Հունվարը տրախեոէզոֆագիալ ֆիստուլի/էզոֆագիալ ատրեզիայի (TEF/EA) իրազեկման ամիս է
Կերակրափողը կոկորդը ստամոքսին միացնող խողովակն է։ Շնչափողն այն խողովակն է, որը կապում է կոկորդը շնչափողին և թոքերին: Զարգացման սկզբում դրանք սկսվում են որպես մեկ խողովակ, որը սովորաբար բաժանվում է երկու խողովակի (բեղմնավորումից մոտ չորսից ութ շաբաթ հետո), որոնք զուգահեռ են անցնում պարանոցի մեջ: Եթե դա ճիշտ չի լինում, TEF/EA արդյունքն է:
Այսպիսով, ի՞նչ է իրականում տրախեոէզոֆագալ ֆիստուլը/ըմպանային ատրեզիան:
Tracheoesophageal fistula (TEF) այն է, երբ կապ կա կերակրափողի և շնչափողի միջև: TEF-ը հաճախ տեղի է ունենում կերակրափողի ատրեզիայի (EA) հետ միասին, ինչը հիմնականում նշանակում է, որ կերակրափողը ճիշտ չի ձևավորվում հղիության ընթացքում: TEF/EA տեղի է ունենում 1-ից 3,000 ծնունդներից 5,000-ում: Այն տեղի է ունենում միայնակ տուժածների մոտ 40%-ի մոտ, իսկ մնացած դեպքերում՝ այլ բնածին արատներով կամ որպես գենետիկ համախտանիշի մաս։ TEF/EA-ն վտանգ է ներկայացնում կյանքի համար և պահանջում է վիրահատություն՝ արատը շտկելու համար:
Մինչև 2019 թվականի նոյեմբերը ես երբեք չէի լսել TEF/EA-ի մասին, և մինչև իմ հղիության այդ կետը՝ 32 շաբաթական, այնպիսի տպավորություն էր, որ ես ևս մեկ առողջ հղիություն եմ ունենում (որդիս՝ Հենրին ծնվել է 11/2015 թ.): Իմ սովորական 32-շաբաթյա սկանավորման ժամանակ իմ OB-GYN-ը պաշտոնապես ախտորոշեց ինձ պոլիհիդրամնիոզ, որը արգանդում ամնիոտիկ հեղուկի ավելցուկային քանակություն է (նրանք ավելի ուշադիր հետևում էին իմ հեղուկի մակարդակին իմ 30-շաբաթյա նշանակումից հետո), և ես արագ դիմել մասնագետի. Բացի ավելացած հեղուկից, աղջկաս ստամոքսի պղպջակը սկանավորման վրա սովորականից փոքր երևաց: TEF/EA-ն չի կարող պաշտոնապես ախտորոշվել նախածննդյան շրջանում, սակայն հաշվի առնելով իմ ավելացած ամնիոտիկ հեղուկը և ստամոքսի փոքր փուչիկը, բավական ապացույցներ կային, որոնք ենթադրում էին, որ դա կարող է լինել: Մասնագետների նշանակումների ժամանակ, իմ խնամքը փոխանցելով իմ վստահելի բժիշկ-գինեկոլոգից նոր հիվանդանոցի բժիշկների թիմին, քննարկելով լավագույն և վատագույն դեպքերի սցենարները հաստատված TEF/EA ախտորոշմամբ և հանդիպում աշխարհահռչակ վիրաբույժի հետ, որը հորինել էր: իմ աղջկա կյանքը փրկող վիրահատությունը հզորություն Պետք է, ես հավասարապես սգում էի առողջ երեխա տուն բերելու գաղափարը (նրա ակնկալվող ժամկետը 2 թվականի հունվարի 2020-ն էր) և փորձում էի դրական մնալ, քանի որ ախտորոշումը հաստատված չէր, և նա դեռ կարող էր կատարելապես առողջ լինել:
Իմ անհանգստությունը թեթևացնելու համար մենք պլանավորեցինք 38 շաբաթական ինդուկտացիա, որպեսզի խուսափենք Սուրբ Ծննդյան և Ամանորի արձակուրդներից, որպեսզի համոզվենք, որ վիրաբույժը, որը ես ցանկանում էի կատարել իր TEF/EA վերանորոգումը, հերթապահում է և արձակուրդում չէ: Ի՞նչ է դա ասում լավագույն պլանների մասին: Ինչևէ, Ռոմի Լուիզ Օտրիքսն իր մուտքն աշխարհ կատարեց հինգ շաբաթ շուտ՝ 29 թվականի նոյեմբերի 2019-ին՝ Գոհաբանության օրվա հաջորդ օրը, ևս մեկ տոն, ինչը նշանակում է, որ մեր ձեռքով ընտրված վիրաբույժը, որին մենք վստահել էինք, հասանելի չէր լինի նրա վիրահատությունն իրականացնելու համար: Մաշկից մաշկ անցնելուց մի քանի կարճ ակնթարթից հետո բժիշկները Ռոմիին հեռացրել են՝ նրա կոկորդը գցելու համար. նրա TEF/EA-ն հաստատվել է հենց ծննդաբերության սենյակում. նրա կերակրափողը փոքրիկ տոպրակ էր՝ ընդամենը մի քանի սանտիմետր խորությամբ: Ավելի ուշ կրծքավանդակի ռենտգենը հաստատեց, որ նա շնչափողից ստամոքսի կապ ունի:
Նրա ընթացակարգը նախատեսված էր հաջորդ առավոտյան, երեք ժամ տևողությամբ վիրահատություն, որն ավարտվեց ավելի քան վեց ժամ: Վիրահատությունից հետո մենք նրան տեսանք նորածնային ինտենսիվ թերապիայի բաժանմունքում (NICU), որտեղ նա հանգստացավ հաջորդ յոթ օրվա ընթացքում, և մենք չկարողացանք տեղափոխել նրան կամ պահել նրան: Դա իմ կյանքի ամենաերկար յոթ օրն էր: Այնտեղից մենք բավականին ճամփորդություն ունեինք՝ մեր քաղցր Ռոմիին տուն բերելու համար: Բժիշկները նրա կերակրափողի և շնչափողի միջև հայտնաբերեցին ևս մեկ ֆիստուլ, որը մեզ ավելի ուշ ասացին, որ ընդհանուր բջջային պատն է, ինչը ավելի հավանական է դարձնում ֆիստուլները: Այս ֆիստուլն այնպես է արել, որ նրա համար անվտանգ չէ բերանով կերակրելը։ Նրան շուտ տուն հասնելու համար բժիշկները գաստրոստոմիայի խողովակ (g-tube) են տեղադրել, որպեսզի նրա սնունդն ու հեղուկներն անմիջապես ստամոքս բերեն: Հաջորդ 18 ամիսների ընթացքում ես կերակրում էի Ռոմիին օրական չորսից հինգ անգամ նրա g-խողովակի միջոցով: Ինչպես կարող եք պատկերացնել, սա չափազանց ժամանակատար էր և դրա պատճառով մեկուսացնող։ Բնածին ֆիստուլը փակելու յոթ պրոցեդուրաներից հետո մեզ թույլ տվեցին կերակրել Ռոմիին բերանով: Նա լրացնում է կորցրած ժամանակը, փորձում է ամեն ինչ և այն ամենը, ինչ դրված է իր առջև :
Մենք հենց նոր նշեցինք Ռոմիի՝ NICU-ից տուն վերադառնալու երկու տարին, որտեղ նա անցկացրեց ութ երկար շաբաթ: Այսօր նա առողջ, բարգավաճող երկու տարեկան երեխա է, ով քաշի համար 71-րդ ցենտիլում է, իսկ հասակի համար՝ 98-րդ տոկոսը, ինչը գերազանցում է իր բժիշկների բոլոր ակնկալիքները, ովքեր զգուշացրել էին, որ նա կարող է «չհաջողվի բարգավաճել» կամ ով, ամենայն հավանականությամբ, միշտ կլինի մանրուք։ . Մինչ օրս նա ավելի քան 10 վիրահատություն է տարել և, ամենայն հավանականությամբ, ավելի շատ կպահանջվի, երբ նա մեծանա: TEF/EA երեխաների մոտ սովորական է նկատվում կերակրափողի նեղացումը սկզբնական վերանորոգման վայրում, ինչը պահանջում է լայնացումներ, որպեսզի սնունդը չխրվի:
Ուրեմն ինչու՞ պետք է բարձրացնենք իրազեկությունը: Քանի որ շատերը երբեք չեն լսել TEF/EA-ի մասին, քանի դեռ չեք ճանաչում որևէ մեկին, ով անձամբ է դա զգացել. Ի տարբերություն շատ այլ բնածին արատների, մեծ աջակցություն չկա: Պատճառը դեռևս անհայտ է, հենց հիմա ենթադրվում է, որ այն առաջանում է գենետիկական և շրջակա միջավայրի գործոնների համակցությամբ: TEF/EA-ով շատ երեխաներ ունենում են շարունակական բարդություններ իրենց սկզբնական վիրահատություններից երկար ժամանակ անց, իսկ ոմանք՝ ողջ կյանքի ընթացքում: Դրանց թվում են թթվային ռեֆլյուքսը, ճկուն կերակրափողը, բարգավաճման ձախողումը, կեղևային հազը, շնչուղիների նեղացումը, լուռ ձգտումը և շատ այլ բաներ:
TEF/EA սահմանումներ և վիճակագրություն՝
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/