Alþjóðlegur Alzheimerdagurinn

„Hæ afi,“ sagði ég þegar ég steig inn í dauðhreinsaða, en samt einkennilega huggulega, hjúkrunarrýmið. Þarna sat hann, maðurinn sem hafði alltaf verið mikil persóna í lífi mínu, sá sem ég kallaði stolt afa og langafa eins árs sonar míns. Hann virtist blíður og rólegur, sat á brún sjúkrarúmsins síns. Collette, stjúpamma mín, hafði séð til þess að hann liti sem best út, en augnaráð hans virtist fjarlægt, týnt í heimi sem við náðum ekki til. Með son minn í eftirdragi nálgaðist ég varlega, óviss um hvernig þessi samskipti myndu þróast.

Þegar mínúturnar liðu fann ég mig sitja við hlið afa og taka þátt í einhliða samtali um herbergið hans og svarthvítu vestrænu myndina í sjónvarpinu. Þó að viðbrögð hans væru af skornum skammti fann ég huggun í návist hans. Eftir þessa fyrstu kveðju yfirgaf ég formlega titla og ávarpaði hann með nafni hans. Hann þekkti mig ekki lengur sem barnabarn sitt eða móður mína sem dóttur sína. Alzheimer, á seint stigi, hafði grimmt rænt hann þessum tengslum. Þrátt fyrir þetta þráði ég bara að eyða tíma með honum, vera hver sem hann skynjaði mig vera.

Án þess að ég vissi var þessi heimsókn merki um síðasta skiptið sem ég hitti afa fyrir sjúkrahúsvist. Fjórum mánuðum síðar leiddi hörmulegt fall til beinbrots og hann kom aldrei aftur til okkar. Dvalarheimilið veitti ekki bara afa huggun, heldur einnig Collette, mömmu og systkinum hennar á þessum síðustu dögum. Þegar hann færði sig úr þessu lífi gat ég ekki annað en fundið að hann hefði þegar verið að hverfa smám saman úr ríki okkar á undanförnum árum.

Afi hafði verið mikil persóna í Colorado, virtur fyrrverandi fulltrúi ríkisins, virtur lögfræðingur og stjórnarformaður fjölmargra stofnana. Á unglingsárum mínum blasti hann við, á meðan ég var enn að reyna að sigla á ungum fullorðinsárum án mikillar þrá eftir stöðu eða virðingu. Við hittumst sjaldan en þegar ég fékk tækifæri til að vera í kringum hann vildi ég nota tækifærið til að kynnast afa betur.

Mitt í versnun Alzheimers breyttist eitthvað innra með afa. Maðurinn, sem þekktur var fyrir ljómandi huga sinn, byrjaði að sýna hlið sem hann hafði haldið vörð um - hjartahlýjuna. Vikulegar heimsóknir mömmu minnar ýttu undir blíð, kærleiksrík og innihaldsrík samtöl, jafnvel þegar skýrleika hans minnkaði og að lokum varð hann orðlaus. Tengsl hans við Collette hélst órofin, augljóst af fullvissu sem hann leitaði til hennar í síðustu heimsókn minni á hjúkrunarheimilið.

Það eru liðnir mánuðir síðan afi lést og ég velti fyrir mér erfiðri spurningu: hvernig getum við náð ótrúlegum afrekum eins og að senda fólk til tunglsins, en samt glímum við enn við angist sjúkdóma eins og Alzheimers? Hvers vegna þurfti svona ljómandi hugur að yfirgefa þennan heim vegna hrörnunar taugasjúkdóms? Þrátt fyrir að nýtt lyf gefi von um snemma Alzheimer-sjúkdóm, þá er engin lækning til þess að fólk eins og afi þurfi að þola smám saman missi sjálfs síns og heimsins.

Á þessum alþjóðlega Alzheimerdegi, hvet ég þig til að fara lengra en aðeins meðvitund og íhuga mikilvægi heims án þessa átakanlega sjúkdóms. Hefur þú orðið vitni að hægfara eyðingu á minningum, persónuleika og kjarna ástvinar vegna Alzheimers? Ímyndaðu þér heim þar sem fjölskyldum er hlíft við þeirri kvöl sem fylgir því að horfa á þá sem þykja vænt um hverfa í burtu. Sjáðu fyrir þér samfélag þar sem ljómandi hugar eins og afi geta haldið áfram að deila visku sinni og reynslu, óheft af hömlum taugahrörnunarsjúkdóma.

Hugleiddu hversu mikil áhrif það hefur að varðveita kjarna ástkæra samskipta okkar - upplifa gleðina yfir nærveru þeirra, losuð af skugga Alzheimers. Í þessum mánuði skulum við vera umboðsmenn breytinga, styðja við rannsóknir, tala fyrir auknu fjármagni og auka vitund um toll Alzheimers hjá fjölskyldum og einstaklingum.

Saman getum við unnið að framtíð þar sem Alzheimer er hafður til sögunnar og minningar um ástvini okkar eru lifandi, hugur þeirra alltaf bjartur. Saman getum við komið með von og framfarir, að lokum umbreytt lífi milljóna fyrir komandi kynslóðir. Við skulum sjá fyrir okkur heim þar sem minningar standast og Alzheimer verður fjarlægur, sigraður óvinur, sem tryggir arfleifð kærleika og skilnings.