Alzheimer-vitundarmánuður

Það virðast allir þekkja einhvern sem þekkir einhvern með Alzheimersgreiningu. Greiningin er einn af mörgum sjúkdómum sem þyrlast um svið vitundar okkar. Eins og krabbamein, eða sykursýki, eða jafnvel COVID-19, er það sem við þekkjum vísindalega ekki alltaf skýrt eða hughreystandi. Sem betur fer fyrir manneskjuna með sjúkdómsgreininguna er hluti af verndinni þegar heilinn missir „umfið“ (vísindalegt hugtak) að sá sem er greindur er ekki meðvitaður um galla sína eða missi. Vissulega ekki eins mikið og fólkið í kringum þá.

Ég varð umönnunaraðili föður barnanna minna þegar hann greindist í janúar 2021. Það er ekki eins og okkur hafi ekki grunað í nokkur ár, en rekja til þess einstaka brottfall að „eldast“. Þegar þau voru opinberlega greind, komu krakkarnir, sem nú eru hæfileikaríkir ungir fullorðnir á þrítugsaldri, „lausir“ (annað tæknilegt orð yfir heiminn að detta út undir þeim). Þrátt fyrir að við höfum verið skilin í meira en tugi ára, bauð ég mig fram til að taka upp heilsugæsluþætti greiningarinnar svo að krakkarnir gætu þykja vænt um og notið sambandsins við pabba sinn. „Þú verður að elska börnin þín meira en þér líkar ekki við fyrrverandi maka þinn. Þar að auki vinn ég í heilbrigðisþjónustu, þess vegna ætti ég að vita eitthvað, ekki satt? Rangt!

Árið 2020 voru 26% umönnunaraðila í Bandaríkjunum að hlúa að einhverjum með heilabilun eða Alzheimer, upp úr 22% árið 2015. Meira en fjórðungur bandarískra umönnunaraðila sagðist eiga í erfiðleikum með að samræma umönnun. Fjörutíu og fimm prósent umönnunaraðila í dag segjast hafa orðið fyrir að minnsta kosti einum (neikvæðum) fjárhagslegum áhrifum. Árið 2020 sögðu 23% bandarískra umönnunaraðila að umönnun hefði gert eigin heilsu verri. Sextíu og eitt prósent af umönnunaraðilum fjölskyldunnar í dag vinna önnur störf. (Öll gögn frá aarp.org/caregivers). Ég hef komist að því að Alzheimersamtökin og AARP eru frábær úrræði, ef þú ert nógu fróður til að spyrja réttu spurninganna.

En þetta snýst ekki um neitt af því! Ljóst er að umönnun er eða ætti að vera hennar eigin heilsufar. Umönnunarathöfnin er ekki síður félagsleg áhrifaþáttur heilsu umönnunaraðilans og umönnunarþegans eins og hvers kyns lyf eða líkamleg inngrip. Aðlögun og aðbúnaður sem þarf til að veita góða umönnun er einfaldlega ekki tiltæk, né fjármögnuð, ​​eða jafnvel talin hluti af jöfnunni. Og ef ekki væri fyrir umsjónarmenn fjölskyldunnar, hvað myndi gerast?

Og stærstu hindrunarbyggjendurnir eru læknaveitendur og kerfi sem eru fjármögnuð til að hjálpa einstaklingum að búa á öruggan hátt í sjálfstæðu umhverfi. Leyfðu mér að bjóða aðeins tvö tækifæri þar sem breytinga er þörf.

Í fyrsta lagi er trúverðug staðbundin stofnun styrkt til að veita umönnunarstjóra fyrir fullorðna á ákveðnum aldri. Að fá hjálp krefst forrits sem ég þurfti að fylla út vegna þess að notkun á tölvunni er ómöguleg fyrir pabba barnsins. Vegna þess að „sjúklingurinn“ fyllti ekki út eyðublaðið sjálfur, krafðist stofnunarinnar persónulegs viðtals. Viðkomandi týnir almennt símanum sínum, kveikir ekki á honum og svarar aðeins símtölum úr þekktum númerum. Jafnvel án Alzheimers er það réttur hans, ekki satt? Svo ég hringdi á fyrirfram ákveðnum tíma og degi og bjóst hálfpartinn við að pabbi barnanna myndi gleyma því. Ekkert gerðist. Þegar ég skoðaði símaferilinn hans var ekkert hringt í það skiptið, eða jafnvel þann dag, eða í rauninni nokkurn tíma frá uppgefnu númeri. Ég er kominn aftur á byrjunarreit og fjölskyldumeðlimur okkar sem er meintur óvinnufær sagði hugsi „af hverju ætti ég að treysta þeim núna lengur? Þetta er ekki hjálpleg þjónusta!

Í öðru lagi vita skrifstofur þjónustuveitenda ekki hvaða húsnæði þarf til að ná árangri. Í þessari umönnun kann læknirinn hans mjög að meta að ég fái hann á stefnumót, á réttum tíma og á réttum degi, og samræma allar umönnunarþarfir hans. Ef ég gerði það ekki, myndu þeir veita þá þjónustu? Nei! En þeir ræsa mig kerfisbundið frá aðgangi að sjúkraskránni hans. Þeir segja að vegna greiningarinnar sé hann að sögn ekki fær um að tilnefna umönnunaraðila í fleiri en eitt tilvik í einu. Hundruðum málskostnaðar síðar uppfærði ég varanlegt læknisumboð (vísbending: lesendur, fáðu þér einn fyrir þig og fjölskyldu þína, það er bara aldrei að vita!) og faxaði það ekki einu sinni, ekki tvisvar, heldur þrisvar sinnum (á 55 sent a. síðu hjá FedEx) til þjónustuveitunnar sem viðurkenndi að lokum að þeir hefðu fengið þann sem var með elstu dagsetninguna, sem gefur til kynna að þeir hafi haft það allan tímann. Andvarp, hvernig hjálpar þetta?

Ég get bætt við mörgum köflum um að takast á við Veterans Affairs (VA), og flutningsbætur og netapótek. Og félagsráðgjafar með sætar og sætar raddir þegar þeir tala við manneskjuna og síðan hæfileikann til að skipta yfir í kröftug mörk þegar þeir segja „nei“. Og fordómar afgreiðslufólks og símtala sem tala um hann frekar en við hann eru svo mannlausir. Þetta er daglegt ævintýri sem verður bara að meta einn dag í einu.

Svo, skilaboð mín til fólksins sem vinnur í stuðningskerfinu, læknisfræðilega eða á annan hátt, er að taka eftir því sem þú ert að segja og spyrja. Hugsaðu um hvernig beiðni þín hljómar fyrir einhvern sem hefur takmarkaða getu, eða umönnunaraðila sem hefur takmarkaðan tíma. Ekki aðeins „gera engum skaða“ heldur vertu gagnlegur og hjálpsamur. Segðu „já“ fyrst og spyrðu spurninga síðar. Komdu fram við aðra eins og þú vilt að komið sé fram við þig, sérstaklega þar sem þú verður umönnunaraðili því tölfræðilega er það hlutverk í framtíðinni hvort sem þú velur það eða ekki.

Og til stefnumótenda okkar; við skulum halda áfram með það! Ekki halda áfram að ráða leiðsögumenn til að vinna í biluðu kerfi; laga flókna völundarhúsið! Styrkja stuðning á vinnustað til að víkka út skilgreiningu á FLMA til að ná til þeirra sem umönnunaraðilinn tilnefnir. Stækkaðu fjárhagslegan stuðning við umönnunaraðila (AARP aftur, meðalupphæð árlegs útgjalda fyrir umönnunaraðila er $7,242). Fáðu fleiri vel þjálfaða umönnunaraðila í starfið með betri launum. Lagaðu samgöngumöguleikana og vísbending, strætó er ekki valkostur! Taka á ójöfnuði sem veldur ójöfnuði í umönnunarheiminum. (Allar stefnustöður hrós AARP).

Sem betur fer fyrir fjölskylduna okkar er pabbi barnsins í góðu skapi og við getum öll fundið húmor í uppnámi og villum sem mikið er um. Án húmors er umönnun mjög erfið, óverðlaunandi, dýr og krefjandi. Með rausnarlegum skammti af húmor kemstu í gegnum flest allt.