Varpa ljósi: Meðvitund um Parkinsonssjúkdóm
Þegar morgunsólin síar í gegnum gluggatjöldin hefst annar dagur. Hins vegar, fyrir þá sem búa með Parkinsonsveiki, geta einföldustu verkefnin orðið ógnvekjandi áskorun, þar sem hver hreyfing krefst samstillts átaks og óbilandi staðfestu. Að vakna við raunveruleikann um skerta hreyfigetu er sorgleg áminning um daglega bardaga sem framundan eru. Það eitt sinn áreynslulausa athöfn að rísa upp úr rúmi þarf nú að grípa í nálæga hluti sér til stuðnings, þögull vitnisburður um framsækið eðli Parkinsonsveiki.
Með skjálfta hendur og óstöðugt jafnvægi breytist jafnvel morgunsiðurinn við að brugga kaffi í töluvert viðleitni. Huggandi ilmurinn af nýlaguðu kaffi fellur í skuggann af gremju yfir því að hella meiri vökva á borðið en í bikarinn sem bíður. Þegar við setjumst niður til að gæða sér á fyrsta sopanum, nær hlýi hitinn ekki að fullnægja, sem vekur tilefni til að snúa aftur í eldhúsið til að hita kaffið í örbylgjuofni. Hvert skref er eins og verk, en þráin eftir augnabliki hlýju og þæginda knýr áfram, þrátt fyrir hindranirnar. Löngun í einfaldan meðlæti með kaffinu leiðir til ákvörðunar um að ristaða brauðsneið. Það sem einu sinni var venjubundin aðgerð þróast nú sem röð áskorana, allt frá því að berjast við að setja brauðið í brauðristina til að glíma við hníf til að dreifa smjöri á ristuðu sneiðina. Hver hreyfing reynir á þolinmæði og þrautseigju, þar sem skjálfti hótar að grafa undan jafnvel grunnverkefnum.
Þessi morgunsiður er algengur viðburður hjá mörgum einstaklingum sem búa við Parkinsonsveiki, líkt og látinn afi minn, Carl Siberski, sem stóð frammi fyrir erfiðum veruleika þessa ástands. Í mörg ár flakkaði hann um þær áskoranir sem Parkinsonsveiki hafði í för með sér og varpaði ljósi á daglega baráttu þeirra sem verða fyrir áhrifum af þessu flókna taugasjúkdómi. Þrátt fyrir algengi þess er enn skortur á skilningi í kringum Parkinsonsveiki. Til heiðurs ferðalagi Carls og óteljandi annarra sem hafa orðið fyrir áhrifum af Parkinsonsveiki hefur apríl verið útnefndur Parkinsonssjúkdómavitundarmánuður. Þessi mánuður hefur þýðingu þar sem hann markar fæðingarmánuð James Parkinson, sem greindi fyrst einkenni Parkinsonsveiki fyrir meira en 200 árum síðan.
Að skilja Parkinsonsveiki
Svo, hvað nákvæmlega er Parkinsonsveiki? Parkinsonsveiki er taugasjúkdómur sem hefur djúpstæð áhrif á alla þætti í lífi einstaklings. Í kjarna þess er þetta versnandi ástand sem einkennist af hægfara hrörnun taugafrumna í heilanum, sérstaklega þeirra sem bera ábyrgð á framleiðslu dópamíns. Þetta taugaboðefni gegnir mikilvægu hlutverki við að auðvelda sléttar, samræmdar vöðvahreyfingar. Hins vegar, þar sem dópamínmagn lækkar vegna frumuskerðingar eða dauða, þróast einkenni Parkinsonsveiki, allt frá skjálfta, stirðleika og truflunum á jafnvægi og samhæfingu.
Einkenni Parkinsonsveiki
Einkennin eru mismunandi eftir einstaklingum og geta komið fram smám saman með tímanum. Það fer eftir einstaklingnum, það getur verið krefjandi að greina hvort einkennin tengist Parkinsonsveiki eða einfaldlega öldrun. Fyrir Carl varð barátta hans við Parkinsonsveiki áberandi á efri árum, sem leiddi til þess að þeir sem ekki voru oft í kringum hann héldu að það væri aðeins vanhæfni hans til að halda í við lífið. Hins vegar, fyrir marga, þar á meðal fjölskyldu hans, var það niðurdrepandi að verða vitni að því að lífsgæði hans rýrnuðust smám saman.
Carl helgaði mikið af lífi sínu ferðalögum og hreyfingu. Þegar hann fór á eftirlaun fór hann í ýmsar utanlandsferðir og varð ákafur skemmtisiglingaáhugamaður, eftir að hafa notið nær 40 siglinga um ævina. Áður en hann ferðaðist ævintýri eyddi hann áratugum í að kenna 4. bekk á meðan hann ól upp sex börn með konu sinni, Noritu. Carl, sem er þekktur fyrir virkan lífsstíl sinn, tók þátt í fjölmörgum maraþonhlaupum, hljóp daglega, greip hvert tækifæri til að ganga, sinnti stærsta garðinum í hverfinu og lét endurbætur á heimilinu virðast áreynslulausar. Einu sinni þekktur fyrir að fara á tandem-hjólinu sínu, varð hann að hætta við þá starfsemi þar sem Parkinsonsveiki byrjaði að hafa áhrif á hreyfigetu hans. Athafnir sem einu sinni færðu honum hreina hamingju – eins og garðyrkja, málun, gönguferðir, hlaup og samkvæmisdansar – urðu að minningum frekar en daglegum iðju.
Þrátt fyrir ævintýralegt líf Carls er Parkinsonsveiki óaðskiljanlegur. Því miður er ekki hægt að lækna eða koma í veg fyrir það. Þó að virkur lífsstíll Carls hafi verið áberandi, gerði það hann ekki ónæm fyrir sjúkdómnum. Parkinsonsveiki getur haft áhrif á alla, óháð virkni þeirra.
Sum algeng einkenni Parkinsonsveiki eru:
- Skjálfti: Ósjálfráður skjálfti, byrjar venjulega í höndum eða fingrum.
- Bradykinesia: Hægar hreyfingar og erfiðleikar við að hefja sjálfviljugar hreyfingar.
- Vöðvastífleiki: Stífleiki í útlimum eða bol getur valdið sársauka og skert hreyfigetu.
- Stillingaróstöðugleiki: Erfiðleikar við að viðhalda jafnvægi, sem leiðir til tíðra falla.
- Bradyphrenia: Vitsmunaleg skerðing eins og minnistap, einbeitingarerfiðleikar og skapbreytingar.
- Mál- og kyngingarerfiðleikar: Breytingar á talmynstri og kyngingarerfiðleikar.
Tal- og kyngingarerfiðleikar voru erfiðustu einkennin sem höfðu veruleg áhrif á Carl. Að borða, ein mesta gleði lífsins, verður uppspretta sorgar þegar maður getur ekki gefið sig að fullu. Mál- og kyngingarerfiðleikar valda áskorunum í baráttunni við Parkinsonsveiki, skapa hindranir fyrir samskipti og rétta næringu. Carl var vakandi og tók þátt í samræðum á síðustu árum sínum en átti í erfiðleikum með að orða hugsanir sínar. Á síðustu þakkargjörðarhátíð hans sat fjölskyldan okkar í kringum borðið og eftirvænting kviknaði í augum Carls þegar hann benti ákaft í átt að forréttunum – hljóðlega bæn til okkar um að njóta matreiðslunnar sem hann gat ekki lengur notið til fulls.
Að takast á við Parkinsonsveiki
Þó að Parkinsonsveiki hafi án efa áhrif á lífsgæði, gefur það engan veginn merki um endalok lífsins sjálfs. Þess í stað þarfnast aðlögunar til að halda áfram að lifa að fullu. Fyrir Carl skipti sköpum að styðjast við stuðningskerfi hans og hann var svo heppinn að hafa öldrunarmiðstöð í samfélagi sínu þar sem hann átti reglulega samskipti við jafnaldra sína. Félagslegi þátturinn var honum mikilvægur til að komast áfram, sérstaklega með hliðsjón af því að margir vinir hans áttu einnig við erfiðleika að etja með heilsuna, sem gerði þeim kleift að styðja hver annan í gegnum sameiginlega reynslu.
Auk samfélagsnetsins fann Carl huggun í trú sinni. Sem heittrúaður kaþólikki gaf það honum andlegan styrk að sækja daglega messu í kirkju heilagrar Rítu. Þó að víkja þurfti líkamlegum áhugamálum til hliðar var kirkjusókn hluti af venju hans. Tengsl hans við prest kirkjunnar urðu sterkari, sérstaklega á síðustu árum hans, þar sem presturinn veitti andlega leiðsögn, veitti sakramenti smurningar hinna sjúku og leiddi útfararmessu Carls. Kraftur bænar og trúarbragða þjónaði sem mikilvægur viðbragðsbúnaður fyrir Carl og gæti á sama hátt gagnast öðrum sem standa frammi fyrir svipuðum áskorunum.
Fyrir utan trúna gegndi stuðningur fjölskyldunnar lykilhlutverki í ferð Carls. Sem sex barna faðir og átján barna afi treysti Carl á fjölskyldu sína til að fá aðstoð, sérstaklega með hreyfivandamál. Þó að vinátta væri mikilvæg var stuðningur fjölskyldu ekki síður mikilvægur, sérstaklega þegar skipulagt var um umönnun við lífslok og ákvarðanir.
Aðgangur að heilbrigðisstarfsfólki var einnig nauðsynlegur. Sérfræðiþekking þeirra leiddi Carl í gegnum margbreytileika Parkinsonsveiki. Þetta undirstrikar mikilvægi heilbrigðisþjónustunnar, eins og Medicare, sem hjálpar til við að létta fjárhagslega byrði sem fylgir læknishjálp. Þetta er sérstaklega viðeigandi fyrir Colorado Access meðlimi, sem gætu verið að glíma við svipaðar aðstæður, og setur í samhengi hvers vegna það er nauðsynlegt fyrir okkur að halda áfram að bjóða upp á Medicaid.
Til viðbótar við þessar stoðir stuðnings, geta aðrar viðbragðsaðferðir hjálpað einstaklingum sem búa við Parkinsonsveiki, þar á meðal:
- Fræðsla: Skilningur á sjúkdómnum og einkennum hans gerir einstaklingum kleift að taka upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og aðlögun lífsstíls.
- Vertu virkur (ef mögulegt er): Taktu þátt í líkamsrækt sem er sniðin að getu og óskum, þar sem hreyfing getur hjálpað til við að bæta hreyfigetu, skap og almenn lífsgæði fyrir fólk með Parkinsonsveiki.
- Faðma aðlögunartækni: Hjálpartæki og tækni geta aukið sjálfstæði og auðveldað dagleg verkefni fyrir einstaklinga með Parkinsonsveiki.
Undir lok ferðalags Carls með Parkinsonsveiki fór hann í sjúkrahúsmeðferð og lést síðar friðsamlega 18. júní 2017, 88 ára að aldri. Í gegnum baráttu sína þróaði Carl seiglu frá daglegri baráttu sinni við Parkinsonsveiki. Hver lítill sigur, hvort sem það tókst að búa til kaffibolla eða smyrja smjöri á ristað brauð, táknaði sigur yfir mótlæti.
Þegar við hugleiðum ferðalag Carls og áskoranirnar sem hann stóð frammi fyrir, skulum við skuldbinda okkur til að vekja athygli og efla samkennd með þeim sem búa með Parkinsonsveiki. Megi saga hans verða áminning um seiglu og styrk, jafnvel í erfiðustu áskorunum. Megum við standa sameinuð í viðleitni okkar til að styðja og efla þá sem verða fyrir áhrifum af Parkinsonsveiki.
Heimildir
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055