Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Farðu á aðalefni
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado og CHP+ eru að fara aftur í eðlilegt endurnýjunarferli.
Athugaðu tölvupóstinn þinn, póstinn og PEAK pósthólfið þitt. Gríptu til aðgerða þegar þú færð opinber skilaboð. Þú getur séð endurnýjunardagsetninguna þína hér hvenær sem er. Ef þú færð endurnýjunarpakka skaltu ganga úr skugga um að fylla hann út. Gakktu úr skugga um að undirrita það líka og skila því fyrir gjalddaga.
Frekari upplýsingar hér

Sigðfrumuvitundarmánuður

By Vín N

Þegar ég var beðinn um að skrifa bloggfærslu um sigðfrumusjúkdóm (SCD) fyrir sigðfrumuvitundarmánuð var ég himinlifandi og himinlifandi. Að lokum - verið beðinn um að skrifa um efni sem tekur líklega mest pláss í hjarta mínu. En óneitanlega tók það mig langan tíma að setjast niður og koma hugsunum á blað. Hvernig á ég að miðla tilfinningunum sem fylgja því að horfa á ástvini vera hafnað við spítaladyrnar þegar grátur um þögla þjáningu er máluð yfir með skynjun um að hætta athygli? Hvar byrjar maður þegar þeir vilja fræða almenna áhorfendur um enn einn mjög sársaukafullan hlut sem örlögin gifta sum okkar við - áhorfendur sem flestir munu líklega aldrei sjá eða finna fyrir áhrifum þess á bak við lokaðar dyr nágranna. Hvernig á ég að orða þjáningar móður? Þorp sem eftir er með einu barni minna til að hlúa að? Er það aðeins í gegnum langt skriflegt verkefni frá Master of Public Health námskeiði þar sem tækifæri er til staðar til að kortleggja ítarlega hvernig neikvæð viðhorf og hegðun veitenda gagnvart sjúklingum með SCD, stimplun á hegðun sjúklinga sem leitar umönnunar og óvissu um hvernig eigi að meðhöndla svart /Afrískir amerískir sjúklingar leiða til tíðra sjúkrahúsinnlagna eða mikillar vanskýrslu á einkennum? Sem leiðir til aukinnar hættu, tíðni og alvarleika SCD fylgikvilla? Sem getur leitt til alls kyns lífsgæðavísa, þar á meðal dauða?

Er að röfla og hugsa upphátt núna.

En kannski gæti ég sýnt fram á rannsóknir mínar þegar ég aflaði og fór yfir sjúkraskrárgögn um fólk sem lifir með sigðfrumusjúkdóm í Colorado til að ákvarða hvort notkun árangursríkrar ketamíngjafar dragi úr háum ópíóíðskammtum sem oft er krafist/beðið um í alvarlegri sigðfrumuverkjakreppu . Eða árin mín á rannsóknarstofu þar sem ég bjó til tilbúin fjölpeptíð sem sigðvarnaraðferð sem myndi auka sækni blóðsins í súrefni. Ég hef jafnvel hugsað mér að skrifa um óteljandi aðrar staðreyndir sem ég hef lært í MPH námi mínu, eins og hvernig heimilislæknum er almennt óþægilegt við að stjórna SCD, að hluta til vegna þess að þurfa að hafa samskipti við Afríku-Ameríku einstaklinga.1 – eða hvernig áhugaverð þversnið, samanburðargreining á National Hospital Ambulatory Medical Care Survey milli 2003 og 2008 sýndi að Afríku-Ameríku sjúklingar með SCD upplifðu biðtíma sem var 25% lengri en almennt sjúklingasýni.2

Ein sigðfrumustaðreynd sem ég veit að ég elska að deila er - fjármögnunarmunurinn fyrir sigðfrumu samanborið við aðra sjúkdóma er nokkuð áberandi. Þetta skýrist að hluta til af því mikla bili sem er í einka- og opinberum fjármögnun til klínískra rannsókna á milli sjúkdóma sem hafa áhrif á svarta og hvíta íbúa í landinu okkar.3 Til dæmis er slímseigjusjúkdómur (CF) erfðasjúkdómur sem hefur áhrif á um 30,000 einstaklinga, samanborið við 100,000 sem hafa áhrif á SCD.4 Frá öðru sjónarhorni eru 90% einstaklinga sem búa með CF hvítir á meðan 98% þeirra sem búa með SCD eru svartir.3 Líkt og SCD er CF aðalorsök sjúkdóma og dánartíðni, versnar með aldri, krefst strangrar lyfjameðferðar, leiðir til hléum sjúkrahúsinnlagna og styttir líftíma.5 Og þrátt fyrir þessa líkindi er mikill mismunur á styrkjum milli þessara tveggja sjúkdóma, þar sem CF fær fjórfalda fjárhæð ríkisstyrks frá National Institute of Health ($254 milljónir) samanborið við SCD ($66 milljónir).4,6

Of þungt. Leyfðu mér að stíga til baka og byrja með mömmu.

Móðir mín er afrískur innflytjandi frá Lýðveldinu Kongó sem eyddi fyrstu tuttugu og tveimur árum ævi sinnar í Normal, Illinois við að flétta hár. Mið-afrísk fagurfræði hennar, ásamt flóknum fingrasetningu og næmt auga fyrir fullkomnun, gerði hana fljótt að virtum hárfléttu fyrir Afríku-Ameríku samfélögin á Bloomington-Normal svæðinu í mörg ár. Einn fundur tók oft nokkra klukkutíma í senn og mamma talaði mjög litla ensku. Svo eðlilega gegndi hún hlustunarhlutverki þegar skjólstæðingar hennar deildu sögum um líf sitt og barna sinna. Endurtekið þema sem vakti oft áhuga á mér þar sem ég sat í horninu að lita eða gera heimavinnuna mína var almennt vantraust og óbeit á Advocate BroMenn Medical Center, stærsta sjúkrahúsinu á Bloomington-Normal svæðinu. Þetta sjúkrahús virðist hafa haft slæman fulltrúa í Afríku-Ameríkusamfélaginu á staðnum fyrir það sem formlega mætti ​​lýsa sem óbeinum hlutdrægni og menningarlega óhæfri umönnun. En skjólstæðingar móður minnar voru mjög hispurslausir í reikningum sínum og kölluðu það fyrir það sem það væri - rasismi. Eins og það kom í ljós var rasismi aðeins einn af mörgum þáttum heilbrigðisstarfsmanna sem mynduðu þessar skoðanir; önnur voru vanræksla, hlutdrægni og fordómar.

Vanræksla skildi systur mína í 10 daga dái þegar hún var 8 ára. Fordómar og algjört tillitsleysi urðu til þess að hún missti af næstum tveggja ára nám við lok menntaskóla. Hlutdrægni (og að öllum líkindum skortur á hæfni lækna) leiddi til þess að eitt heilablóðfall var 21 árs og annað hafði áhrif á hina hliðina á aldrinum 24. Og kynþáttafordómar komu í veg fyrir að hún fengi fullkomna meðferð við þessum sjúkdómi sem hún þurfti og vildi .

Hingað til hafa þær milljónir orða sem ég hef sett á blað um allt sem tengist sigðkornum alltaf myndast í tengslum við sjúkdóma, sorg, kynþáttafordóma, lélega meðferð og dauða. En það sem ég met mest við tímasetningu þessarar bloggfærslu – um að það sé sigðfrumuvitundarmánuður árið 2022 – er að ég hef loksins eitthvað dásamlegt að skrifa um. Í mörg ár hef ég fylgst með leiðtogum sigðfrumumeðferðar og rannsókna. Ég hef ferðast til að læra af þeim bestu, safna þekkingargrunni um leiðir til að auðvelda meðferð systur minnar og koma henni aftur heim. Árið 2018 fór ég frá Colorado til að búa nálægt systur minni í Illinois. Ég hitti rannsóknarleiðtoga blóðfræði- og stofnfrumuígræðsluteymis við háskólann í Illinois í blóðmeina-/krabbameinsdeild Chicago – sömu leiðtogar og hafa hafnað beiðni móður minnar – um að krefjast rýmis okkar. Allt árið 2019 hef ég unnið náið með aðal hjúkrunarfræðingi (NP) til að tryggja að systir mín hafi mætt á milljón og einn tíma sem myndi mæla hagkvæmni hennar til að fá ígræðslu. Árið 2020 fékk ég símtal frá nefndum NP sem með gleðitárum spurði hvort ég vildi vera stofnfrumugjafi systur minnar. Árið 2020 gaf ég líka stofnfrumurnar mínar, eitthvað sem ég hefði ekki getað gert fyrr en fyrir nokkrum árum þar sem ég var bara hálfpartinn, og flutti svo aftur til fjalla sem ég elska. Og árið 2021, einu ári eftir gjöf, hafði líkami hennar tekið við stofnfrumunum að fullu – sem fylgdi læknisstimpli um staðfestingu. Í dag er Amy laus við sigðfrumusjúkdóminn sinn og lifir lífinu eins og hún hafði séð fyrir sér. Í fyrsta skipti.

Ég er þakklátur Colorado Access fyrir tækifærið til að skrifa um sigðfrumu í jákvæðu samhengi - í fyrsta skipti. Fyrir þá sem hafa áhuga, ekki hika við að smella á hlekkinn hér að neðan til að heyra sögur systur minnar og mömmu, beint úr upprunanum.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Meðmæli

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Viðhorf til meðferðar á sigðfrumusjúkdómum og fylgikvillum hans: Landskönnun á akademískum fjölskyldulæknum. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Áhrif kynþáttar og sjúkdóma á biðtíma sigðfrumu sjúklinga á bráðamóttöku. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sigðfrumusjúkdómur: The Ultimate Health Disparity. 2013. Í boði frá: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Kynþáttur skiptir máli: Skynjun á kynþáttum og kynþáttafordómum í sigðfrumumiðstöð. Barnakrabbamein. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Áhrif kynþáttar og sjúkdóma á biðtíma sigðfrumu sjúklinga á bráðamóttöku. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Notkun við sigðfrumusjúkdómum: Baráttan við lágt lyfseðilshlutfall, lélegt fylgi sjúklinga og ótta við eiturverkanir og aukaverkanir. Sérfræðingur Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.