Þreyttur og misskilinn

Ég hef verið í heilsugæslunni í nokkra áratugi.

Nánast allir sem hafa verið aðalþjónustuaðilar (PCP) vita að það er hópur sjúklinga sem við höfum öll séð sem þjást af því að vera þreyttur, uppgefinn og í grundvallaratriðum líður illa sem við getum ekki fundið sérstaka orsök fyrir. Við myndum hlusta, gera vandlega skoðun, panta viðeigandi blóðrannsókn og vísa til sérfræðinga til að fá frekari innsýn og enn ekki hafa skýra hugmynd um hvað er að gerast.

Því miður myndu sumir veitendur segja upp þessum sjúklingum. Ef þeir gætu ekki fundið einhverja óeðlilega niðurstöðu við próf, blóðrannsókn eða annað, myndu þeir freistast til að gera lítið úr einkennum sínum eða merkja þau sem illkvittni eða hafa sálfræðileg „vandamál“.

Margar aðstæður hafa verið nefndar sem mögulegar orsakir í gegnum árin. Ég er nógu gamall til að muna eftir „yuppie flensu“. Aðrar merkingar sem hafa verið notaðar eru langvarandi flensu, vefjagigt, langvarandi Epstein-Barr, ýmis matarónæmi og fleira.

Nú er annað ástand að sýna nokkra skörun við þessar aðstæður; „gjöf“ nýlegrar heimsfaraldurs okkar. Ég á við langvarandi COVID-19, langflutningstæki, eftir COVID-19, langvarandi COVID-19 eða eftir bráða afleiðingar SARS-CoV-2 (PASC). Allir hafa verið notaðir.

Langvarandi einkenni þ.mt þreyta fylgja ýmsum tegundum smitsjúkdóma. Þessi „eftirsmitandi“ þreytuheilkenni virðast líkjast því sem kallað er vöðvaheilabólgu/langvarandi þreytuheilkenni (ME/CFS). Oftast fylgir þetta ástand sjálft oft smitandi sjúkdómi.

Eftir bráða COVID-19, hvort sem þeir eru lagðir inn á sjúkrahús eða ekki, halda margir sjúklingar áfram að upplifa veikleika og einkenni í marga mánuði. Sumir þessara „langferðamanna“ geta haft einkenni sem endurspegla líffæraskemmdir. Þetta gæti átt við hjarta, lungu eða heila. Öðrum langferðamönnum líður illa þrátt fyrir að hafa engar skýrar vísbendingar um slíkar líffæraskemmdir. Reyndar segja sjúklingar sem finna fyrir ógleði eftir sex mánuði eftir bardaga með COVID-19 mörg af sömu einkennum og ME/CFS. Við gætum séð tvöföldun fólks með þessi einkenni í kjölfar heimsfaraldursins. Því miður, rétt eins og aðrir, segja margir frá því að vera sagt upp störfum af heilbrigðisstarfsfólki.

Vöðvabólguheilabólga/langvarandi þreytuheilkenni hefur áhrif á milli 836,000 og 2.5 milljónir Bandaríkjamanna á öllum aldri, þjóðerni, kyni og félagshagfræðilegum bakgrunni. Flestir eru ógreindir eða ranglega greindir. Sumir hópar verða fyrir óhóflegum áhrifum:

• Konur verða fyrir þrisvar sinnum meiri áhrifum en karlar.
• Upphaf kemur oft á aldrinum 10 til 19 og 30 til 39 ára. Meðalaldur við upphaf er 33 ára.
• Svartir og latínumenn geta orðið fyrir áhrifum af meiri hraða og alvarlegri en aðrir hópar. Við vitum það ekki nákvæmlega þar sem gögn um algengi vantar hjá lituðu fólki.

Þó að aldur sjúklings við greiningu sé tvíþættur, með hámarki á unglingsárum og annar hámarki á þrítugsaldri, en ástandinu hefur verið lýst hjá fólki á aldrinum 30 til 2 ára.

Marga læknar skortir þekkingu til að greina eða meðhöndla ME/CFS á viðeigandi hátt. Því miður hafa klínískar leiðbeiningar verið af skornum skammti, úreltar eða hugsanlega skaðlegar. Vegna þessa eru níu af hverjum 10 sjúklingum í Bandaríkjunum ógreindir og þeir sem greinast fá oft óviðeigandi meðferð. Og núna, vegna COVID-19 heimsfaraldursins, eru þessi vandamál að verða enn algengari.

Bylting?

Þessir sjúklingar upplifa venjulega sannaða eða ósértæka sýkingu en ná sér ekki eins og búist var við og halda áfram að vera veikir vikum til mánuðum síðar.

Notkun æfingameðferðar og sálfræðilegra inngripa (einkum hugrænnar atferlismeðferðar) til að meðhöndla þreytu sem tengist krabbameini, bólgusjúkdómum, taugasjúkdómum og vefjagigt hefur verið notuð í mörg ár með almennt góð áhrif. Hins vegar, þegar íbúar sem grunaðir voru um að vera með ME/CFS fengu sömu meðferðir, gekk þeim stöðugt verr, ekki betur, með hreyfingu og virkni.

„Nefndin um greiningarviðmið fyrir vöðvaheilabólgu/langvarandi þreytuheilkenni; Stjórn um heilbrigði valinna íbúa; Institute of Medicine“ skoðaði gögnin og kom með viðmið. Þeir kölluðu í rauninni á endurskilgreiningu á þessum sjúkdómi. Þetta var birt í National Academies Press árið 2015. Áskorunin er að margir heilbrigðisstarfsmenn hafa ekki enn kannast við þessi viðmið. Nú með fjölgun sjúklinga af völdum COVID-19 hefur áhuginn aukist verulega. Viðmiðin:

• Veruleg skerðing eða skerðing á því að taka þátt í vinnu, skóla eða félagsstarfi fyrir veikindi sem varir í meira en sex mánuði ásamt þreytu, oft djúpstæðri, sem er ekki vegna áreynslu áreynslu og batnar ekki með hvíld.
• Vanlíðan eftir áreynslu – sem þýðir að eftir áreynslu er veruleg þreyta eða orkutap.
• Óhressandi svefn.
• Og allavega annað hvort:
  • Réttstöðuóþol – langvarandi stand gerir þessum sjúklingum mun verra.
  • Vitsmunaleg skerðing - bara ófær um að hugsa skýrt.

(Sjúklingar ættu að hafa þessi einkenni að minnsta kosti helminginn af þeim tíma sem eru væg, í meðallagi eða alvarleg.)

• Margir með ME/CFS hafa einnig önnur einkenni. Fleiri algeng einkenni eru:
  • vöðvaverkir
  • Verkur í liðum án bólgu eða roða
  • Höfuðverkur af nýrri gerð, mynstri eða alvarleika
  • Bólgnir eða viðkvæmir eitlar í hálsi eða handarkrika
  • Hálsbólga sem er tíð eða endurtekin
  • Hrollur og nætursviti
  • Sjóntruflanir
  • Næmi fyrir ljósi og hljóði
  • Ógleði
  • Ofnæmi eða næmi fyrir matvælum, lykt, efnum eða lyfjum

Jafnvel eftir greiningu eiga sjúklingar í erfiðleikum með að fá viðeigandi umönnun og hefur oft verið ávísað meðferðum, svo sem hugrænni atferlismeðferð (CBT) og stigbundinni æfingarmeðferð (GET), sem gæti versnað ástand þeirra.

New York Times metsöluhöfundur Meghan O'Rourke skrifaði nýlega bók sem heitir „The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness. Í athugasemd frá útgefanda er efnið kynnt sem:

„Þögull faraldur langvinnra sjúkdóma hrjáir tugi milljóna Bandaríkjamanna: þetta eru sjúkdómar sem eru illa skildir, oft jaðarsettir og geta verið ógreindir og óþekktir með öllu. Höfundur flytur opinbera rannsókn á þessum fimmti flokki „ósýnilegra“ sjúkdóma sem nær yfir sjálfsofnæmissjúkdóma, Lyme-heilkenni eftir meðferð og nú langan COVID, sem myndar hið persónulega og alhliða til að hjálpa okkur öllum í gegnum þessi nýju landamæri.

Að lokum hafa verið gerðar nokkrar rannsóknir sem benda til að hugtakið „langvarandi þreytuheilkenni“ hafi áhrif á skynjun sjúklinga á veikindum sínum sem og viðbrögð annarra, þar á meðal heilbrigðisstarfsfólks, fjölskyldumeðlima og vinnufélaga. Þetta merki getur lágmarkað hversu alvarlegt þetta ástand er fyrir þá sem þjást. IOM nefndin mælir með nýju nafni í stað ME/CFS: systemic exertion intolerance disease (SEID).

Að nefna þetta ástand SEID myndi í raun varpa ljósi á aðaleinkenni þessa sjúkdóms. Nefnilega, hvers kyns áreynsla (líkamleg, vitsmunaleg eða tilfinningaleg) - getur haft slæm áhrif á sjúklinga á margan hátt.

Resources

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic illness“ Meghan O'Rourke