Sickle Zell Sensibiliséierung Mount

Wann ech gefrot gouf e Blog Post iwwer Sickle Zell Krankheet (SCD) fir Sickle Cell Awareness Month ze schreiwen, war ech extatesch an iwwer de Mound. Schlussendlech - gefrot gi fir iwwer en Thema ze schreiwen dat wahrscheinlech am meeschte Plaz a mengem Häerz besetzt. Mee zouginn, et huet laang gedauert bis ech mech gesat hunn an Gedanken op de Pabeier gemaach hunn. Wéi vermëttelen ech d'Emotiounen, déi mat der kucken, datt e léiwe beléifte bei der Spidolsdier refuséiert gëtt, wann Gejäiz vu rouegem Leed mat Perceptioune vun der Opmierksamkeet gemoolt gëtt? Wou fänkt een un, wa se e generaliséierte Publikum iwwer nach eng aner wierklech schmerzhaft Saach erzéie wëllen, mat där d'Schicksal e puer vun eis bestuet - e Publikum, aus deem déi meescht wahrscheinlech ni seng Auswierkunge hannert dem zouenen Dieren vun engem Noper gesinn oder fillen. Wéi schreiwen ech d'Leed vun enger Mamm? En Duerf lénks mat engem Kand manner fir ze pflegen? Ass et nëmmen duerch eng laang schrëftlech Aufgab vun engem Master of Public Health Cours, wou d'Méiglechkeet existéiert fir extensiv ze kartéieren wéi negativ Ubidder Attitudë a Behuelen vis-à-vis vu Patienten mat SCD, Stigmatiséierunge vun de Patienten hir Fleegeverhalen, an Onsécherheeten iwwer d'Behandlung vu Schwaarz /Afroamerikanesch Patienten féieren zu heefeg Hospitalisatiounen oder enger grousser Ënnerreportage vu Symptomer? Wat féiert zu erhéicht Risiko, Frequenz a Schwieregkeet vu SCD Komplikatiounen? Wat kann zu all Zorte vu Liewensqualitéit Indikatoren féieren, dorënner Doud?

Rambling an haart nodenken elo.

Awer, vläicht kéint ech meng Fuerschung ronderëm weisen wéi ech medizinesch Rekorddaten vu Leit, déi mat Sichelzellkrankheeten zu Colorado liewen an iwwerpréift hunn, fir ze bestëmmen ob d'Benotzung vun enger effektiver Ketaminverwaltung héich Opioiddosen reduzéiert, déi dacks erfuerderlech / gefrot ginn an enger schwéierer Sichelzell-Péng Kris . Oder meng Joeren an engem Laboratoire, synthetesch Polypeptiden als Anti-Sickling Approche erstallt, déi d'Blutt hir Affinitéit fir Sauerstoff erhéijen. Ech hu souguer geduecht iwwer déi Onmass aner Fakten ze schreiwen, déi ech a menge MPH Studien geléiert hunn, wéi wéi Famillmedizin Dokteren allgemeng onwuel sinn mat der Gestioun vun SCD, deelweis well se mat afroamerikaneschen Individuen interagéiere mussen¹ - oder wéi eng interessant Querschnitt, Comparativ Analyse vun der National Hospital Ambulatory Medical Care Survey tëscht 2003 an 2008 huet gewisen datt afroamerikanesch Patienten mat SCD Waardezäiten erlieft hunn, déi 25% méi laang waren wéi d'Allgemeng Patient Sample.²

Ee Sichelzell Fakt, deen ech weess, datt ech gär deelen ass - d'Finanzéierungsdifferenzen fir Sichelzelle am Verglach mat anere Krankheeten si ganz bemierkenswäert. Dëst gëtt deelweis erkläert duerch de grousse Gruef, deen an der privater an ëffentlecher Finanzéierung fir klinesch Fuerschung tëscht Krankheeten existéiert, déi Schwaarz-Wäiss Populatiounen an eisem Land beaflossen.³ Zum Beispill, zystesch Fibrose (CF) ass eng genetesch Stéierung déi ongeféier 30,000 Leit beaflosst, am Verglach zu 100,000 betraff vun SCD.⁴ Aus enger anerer Perspektiv sinn 90% vun Individuen, déi mat CF liewen, wäiss, während 98% vun deenen, déi mat SCD liewen, Schwaarz sinn.³ Wéi SCD ass CF eng Haaptursaach vu Morbiditéit a Mortalitéit, verschlechtert sech mam Alter, erfuerdert strikt Medikamentregimen, resultéiert zu intermitterende Hospitalisatiounen a reduzéiert d'Liewensdauer.⁵ An trotz dësen Ähnlechkeeten ass et eng grouss Ënnerscheedung an der Ënnerstëtzungsfinanzéierung tëscht dësen zwou Krankheeten, mat CF déi véiermol de Betrag vun der Regierungsfinanzéierung vun den National Institutes of Health kritt ($ 254 Milliounen) am Verglach zum SCD ($ 66 Milliounen).^4,6

Ze schwéier. Loosst mech Schrëtt zréck a fänken mat menger Mamm.

Meng Mamm ass en afrikaneschen Immigrant aus der Demokratescher Republik Kongo, déi déi éischt zweeanzwanzeg Joer vun hirem Liewen zu Normal, Illinois verbruecht huet Hoer ze fléien. Hir zentral-afrikanesch Ästhetik, kombinéiert mat hire komplizéierte Fangertechniken a schaarfen Aen fir Perfektioun, huet hir séier e renomméierten Go-to Hoer Braider fir d'Afroamerikanesch Gemeinschaften an der Bloomington-Normal Regioun fir Joer gemaach. Een eenzege Rendez-vous huet dacks e puer Stonnen gläichzäiteg gedauert a meng Mamm huet ganz wéineg Englesch geschwat. Also natierlech huet si eng Nolauschterroll gespillt wéi hir Clienten Anekdoten iwwer hiert Liewen a vun hire Kanner gedeelt hunn. E widderhuelend Thema dat mech dacks intrigéiert huet wéi ech am Eck sëtze fir ze faarwen oder meng Hausaufgaben ze maachen, war en allgemenge Mësstrauen an Enttäuschung fir den Affekot BroMenn Medical Center, dat gréisste Spidol an der Bloomington-Normal Regioun. Dëst Spidol hat anscheinend e schlechte Rep an der lokaler afroamerikanescher Gemeinschaft fir wat formell als Provider implizit Biases a kulturell inkompetent Betreiung beschriwwe ka ginn. Awer, menger Mamm hir Cliente ware ganz stompeg an hire Konten an hunn et genannt fir wat et war - Rassismus. Wéi et sech erausstellt, Rassismus war nëmmen ee vu ville Gesondheetsversuergungsfaktoren, déi dës Meenung geformt hunn; anerer abegraff Vernoléissegkeet, Bias, a Viruerteeler.

Vernoléissegung huet meng Schwëster am Alter vun 10 an engem Koma vun 8 Deeg verlooss. Viruerteeler a komplett Verontreiung hunn dozou gefouert datt si bal zwee Joer Ausbildung um Enn vum Lycée verpasst huet. Bias (a méiglecherweis Mangel u Kompetenz vu medizinesche Fournisseuren) huet zu engem Schlag am Alter vun 21 gefouert an engem aneren Impakt op déi aner Säit am Alter vu 24. A Rassismus huet aggressiv verhënnert datt hatt déi ultimativ Behandlung vun dëser Krankheet kritt, déi se gebraucht a wollt. .

Bis elo hunn d'Millioune vu Wierder, déi ech op Pabeier gesat hunn iwwer alles wat mat Sichelzellen ze dinn huet, ëmmer ronderëm de Kontext vu Krankheet, Trauregkeet, Rassismus, schlechter Behandlung an Doud geformt. Awer wat ech am meeschte schätzen iwwer den Timing vun dësem Blog Post - iwwer datt et Sickle Cell Awareness Month am Joer 2022 ass - ass datt ech endlech eppes ganz wonnerbar ze schreiwen hunn. Fir Joer hunn ech de Leader vun der Sichelzellbehandlung a Fuerschung gefollegt. Ech sinn gereest fir vun de Beschten ze léieren, eng Wëssensbasis vu Weeër ze sammelen fir d'Behandlung vu menger Schwëster ze erliichteren an et heem ze bréngen. Am Joer 2018 hunn ech Colorado verlooss fir bei menger Schwëster zu Illinois ze liewen. Ech hu mat Fuerschungsleit vun der Hematology & Stem Cell Transplant Team op der University of Illinois zu Chicago's Hematology / Oncology Department getraff - déiselwecht Leader déi dem Plädo vun menger Mamm refuséiert hunn - eise Raum ze behaapten. Am ganze Joer 2019 hunn ech enk mat engem Lead Nurse Practitioner (NP) zesumme geschafft fir ze garantéieren datt meng Schwëster hir Millioune Rendez-vousen deelgeholl huet, déi hir Viabilitéit moossen fir eng Transplantatioun ze kréien. Am Joer 2020 krut ech en Telefon vum soten NP, dee mat gléckleche Tréinen gefrot huet, ob ech menger Schwëster hir Stammzellspender wëll ginn. Och am Joer 2020 hunn ech meng Stammzellen gespent, eppes wat ech bis e puer Joer virdrun net konnt maachen, well ech nëmmen en halleft Match sinn, an dunn zréck an d'Bierger geplënnert, déi ech gär hunn. An am Joer 2021, ee Joer nom Spenden, huet hire Kierper d'Stammzellen voll akzeptéiert - déi mat engem medizinesche Stempel vun der Bestätegung koumen. Haut ass d'Amy fräi vun hirer Sichelzellkrankheet a lieft d'Liewen wéi se sech selwer virgesinn hat. Fir d'éischte Kéier.

Ech sinn dankbar dem Colorado Access fir d'Geleeënheet iwwer Sichelzell an engem positive Kontext ze schreiwen - fir d'éischte Kéier. Fir déi, déi interesséiert sinn, fille sech gratis op de Link hei drënner ze klicken fir d'Geschichten vun menger Schwëster a Mamm ze héieren, direkt vun der Quell.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referenze

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attitudë géint d'Gestioun vu Sickle Cell Disease a seng Komplikatiounen: Eng National Survey of Academic Family Physicians. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Den Impakt vu Rass a Krankheet op Sickle Cell Patient Wait Times am Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sickle Cell Disease: The Ultimate Health Disparity. 2013. Verfügbar vun: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Perceptioun vu Rass a Rassismus an engem Sickle Cell Center. Pediatr Bluttkriibs. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Den Impakt vu Rass a Krankheet op Sickle Cell Patient Wait Times am Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Notzung bei Sickle Cell Disease: D'Schluecht mat nidderegen Rezepter, schlechter Patientekonformitéit, an Ängscht virun Toxizitéiten an Nebenwirkungen. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.