Januar ass Tracheoesophageal Fistel/Esophageal Atresia (TEF/EA) Sensibiliséierungsmonat
D'Speiseröh ass de Rouer, deen den Hals mat de Mo verbënnt. D'Trachea ass de Rouer, deen den Hals mat der Loftpipe an d'Lunge verbënnt. An der fréicher Entwécklung fänken se als een eenzegen Röhre un, deen normalerweis an zwee Réier deelt (ongeféier véier bis aacht Wochen no der Konzeptioun), déi parallel am Hals lafen. Wann dëst net richteg geschitt ass TEF / EA d'Resultat.
Also, wat ass genee tracheoesophageal fistel / esophageal atresia?
Tracheoesophageal Fistel (TEF) ass wann et eng Verbindung tëscht der Speiseröh an der Trachea ass. TEF geschitt dacks zesumme mat Speiseröhre Atresie (EA), wat am Fong bedeit datt d'Speiseröh während der Schwangerschaft net richteg formt. TEF/EA geschitt an 1 vun 3,000 bis 5,000 Gebuerten. Et geschitt eleng an ongeféier 40% vun de betraffene, an am Rescht vu Fäll geschitt et mat anere Gebuertsdefekte oder als Deel vun engem genetesche Syndrom. TEF/EA ass liewensgeféierlech a erfuerdert Chirurgie fir d'Mëssbildung ze korrigéieren.
Bis November 2019 hat ech nach ni vun TEF/EA héieren a bis zu deem Zäitpunkt a menger Schwangerschaft, 32 Wochen, war ech ënner dem Androck datt ech eng aner gesond Schwangerschaft hat (mäi Jong Henry gouf den 11/2015 gebuer). Bei menger Routine 32-Wochen-Scan huet meng OB-GYN mech offiziell mat Polyhydramnios diagnostizéiert, wat eng iwwerschësseg Quantitéit un Amniotesch Flëss am Gebärmutter ass (si haten meng Flëssegkeetsniveauen méi no iwwerwaacht zënter mengem 30-Woche Rendez-vous), an ech war séier un e Spezialist bezeechent. Zousätzlech zu der verstäerkter Flëssegkeet, ass meng Duechter hir Bauchblase méi kleng wéi normal um Scan. TEF / EA kann net offiziell pränatal diagnostizéiert ginn, awer mat menger verstäerkter Amnioteschflëssegkeet an der klenger Bauchblase gouf et genuch Beweiser fir ze suggeréieren datt dëst de Fall wier. An der Mëtt vun de Spezialist Rendez-vous, meng Betreiung vu mengem vertrauenswürdege OB-GYN un en Team vun Dokteren an engem neie Spidol iwwerdroen, déi bescht a schlëmmste Fall Szenarie diskutéieren mat enger bestätegter TEF / EA Diagnos a Reunioun mam weltbekannte Chirurg deen erfonnt hat. der Liewen-spueren Agrëff meng Duechter kéint brauchen, Ech war gläich Deeler Trauer d'Iddi vun engem gesonde Puppelchen heem bréngen (hir erwaart Datum war 2. Januar 2020) a probéiert positiv ze bleiwen - well d'Diagnos war net bestätegt a si kéint nach perfekt gesond ginn.
Fir meng Besuergnëss ze erliichteren, hu mir eng geplangte Induktioun op 38 Wochen geplangt fir d'Chrëscht- an Neijoerschvakanz ze vermeiden fir sécherzestellen datt de Chirurg, deen ech wollt hir TEF/EA Reparatur ausféieren, op Uruff war an net an der Vakanz fort ass. Wat seet dat iwwer bescht geluecht Pläng? Jiddefalls huet d'Romy Louise Ottrix hir Entrée an d'Welt fënnef Woche fréi den 29. November 2019 gemaach - den Dag nom Thanksgiving - eng aner Vakanz, dat heescht datt eisen handgewielten Chirurg, dee mir u Vertrauen ugebaut hunn, net verfügbar wier fir hir Chirurgie auszeféieren. No e puer kuerz Momenter Haut op Haut hunn d'Dokteren d'Romy ewechgehäit fir e Spektiv an den Hals ze setzen - hir TEF / EA gouf direkt do am Gebuertsraum bestätegt - hir Speiseröh war e klenge Posch, nëmmen e puer Zentimeter déif. Spéider huet e Röntgen vun der Këscht bestätegt datt si eng Verbindung vun hirer Trachea an hirem Mo hat.
Hir Prozedur war fir de folgende Moien geplangt, eng dräi-Stonn Chirurgie, déi iwwer sechs Stonnen gedauert huet. No der Operatioun hu mir hatt an der neonataler Intensivstatioun (NICU) gesinn, wou si fir déi nächst siwen Deeg sedéiert gouf, a mir konnten hatt net réckelen oder halen. Et waren de längsten siwen Deeg vu mengem Liewen. Vun do un hate mir eng ganz Rees fir eis séiss Romy heem ze kréien. D'Dokteren hunn eng aner Fistel tëscht hirer Speiseröh an der Trachea entdeckt - déi mir spéider gesot hunn eng Zellmauer gedeelt hunn - wat d'Fistel méi wahrscheinlech mécht. Dës Fistel huet et sou gemaach datt et net sécher war fir hatt mam Mond ze fidderen. Fir hir méi séier heem ze kréien, hunn d'Dokteren e Gastrostomie-Rouer (g-Röhre) geluecht fir hir Ernärung a Flëssegkeeten direkt an de Mo ze bréngen. Fir déi nächst 18 Méint hunn ech de Romy véier bis fënnef Mol am Dag duerch hir G-Tube gefiddert. Wéi Dir Iech kënnt virstellen, war dëst extrem Zäitopwänneg an dofir isoléierend. No siwe Prozedure fir d'gebuerene Fistel zouzemaachen, krute mir d'Okéi fir d'Romy mam Mond ze ernähren. Si huet d'Zäit verluer, probéiert alles an alles wat virun hir gestallt gëtt .
Mir hu just dem Romy säin zwee Joer Anniversaire gefeiert fir aus dem NICU heem ze kommen, wou si aacht laang Wochen verbruecht huet. Haut ass si e gesonden, bléiend zwee-Joer alen deen am 71. Prozenttil fir Gewiicht an den 98. Prozenttil fir Héicht ass - all hir Erwaardungen vun den Dokteren iwwerschreiden, déi gewarnt hunn, datt si kéint "falen ze erbléien" oder déi wahrscheinlech ëmmer petite wier. . Bis haut huet si iwwer 10 Operatiounen gemaach a wäert wahrscheinlech méi erfuerderen wéi se wiisst. Et ass heefeg datt TEF / EA Puppelcher d'Verengung vun hirer Speiseröh op der ursprénglecher Reparaturplaz erliewen, déi Dilatatioune erfuerderen fir datt d'Liewensmëttel net hänke bleiwen.
Also firwat solle mir Sensibiliséierung erhéijen? Well vill Leit hunn nach ni vun TEF/EA héieren, ausser Dir kennt een deen et perséinlech erlieft huet; am Géigesaz zu villen anere Gebuertsdefekte gëtt et net vill Ënnerstëtzung. D'Ursaach ass nach onbekannt, elo gëtt ugeholl datt et duerch eng Kombinatioun vun geneteschen an Ëmweltfaktoren verursaacht gëtt. Vill Puppelcher mat TEF / EA erliewen kontinuéierlech Komplikatiounen laang no hiren ursprénglechen Operatiounen, an e puer während hirer Liewensdauer. Dozou gehéiert Seier reflux, floppy esophagus, Echec ze dréinen, barky Husten, constricted Airways, roueg Aspiratioun, ënner vill aner Saachen.
TEF/EA Definitiounen a Statistike gezunn aus:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/