Midd a falsch verstanen

Ech sinn an der Primärversuergung fir e puer Joerzéngte.

Bal jiddereen, deen e Primärbetreiber (PCP) gewiescht ass, weess datt et eng Grupp vu Patienten ass, déi mir all gesinn hunn, déi leiden ënner midd, erschöpft, a grondsätzlech schlecht fillen, fir déi mir net fäeg sinn eng spezifesch Ursaach ze fannen. Mir lauschteren, maachen eng virsiichteg Examen, bestelle passende Bluttaarbechten, a bezéie mir op Spezialisten fir zousätzlech Asiicht an hunn nach ëmmer keng kloer Iddi iwwer wat lass ass.

Leider géifen e puer Provider dës Patienten entloossen. Wann se net fäeg sinn e puer anormal Erkenntnisser op Examen, Bluttaarbecht oder soss z'entdecken, da wiere se versicht hir Symptomer ze reduzéieren oder se als malingéierend ze bezeechnen oder psychologesch "Themen" ze hunn.

Vill Konditioune goufen als méiglech Ursaachen iwwer d'Jore implizéiert. Ech sinn al genuch fir un der "Yuppie Gripp" ze erënneren. Aner Etiketten, déi benotzt goufen, enthalen chronesch Gripp, Fibrromyalgie, chronesch Epstein-Barr, verschidde Nahrungsempfindlechkeeten, an anerer.

Elo, eng aner Bedingung weist e puer Iwwerlappung mat dëse Bedéngungen op; e "Geschenk" vun eiser rezenter Pandemie. Ech bezéie sech op laang COVID-19, Long Hauler, Post-COVID-19, chronesch COVID-19, oder post-akute Folge vu SARS-CoV-2 (PASC). All goufen benotzt.

Verlaangen Symptomer dorënner Middegkeet verfollegen verschidden Zorte vu infektiiv Krankheeten. Dës "postinfektiiv" Middegkeet Syndrome schéngen ze gleewen un deem wat myalgesch Ensephalitis / chronesch Middegkeet Syndrom (ME / CFS) genannt gëtt. Déi meescht vun der Zäit follegt dës Konditioun selwer dacks eng infektiiv-ähnlech Krankheet.

Nom akuter COVID-19, egal ob hospitaliséiert oder net, gi vill Patienten weider Schwächheet a Symptomer fir vill Méint erliewen. E puer vun dësen "Langhauler" kënnen Symptomer hunn, déi Organschued reflektéieren. Dëst kéint d'Häerz, d'Lunge oder d'Gehir involvéieren. Aner Long-haulers fillen sech onwuel trotz keng kloer Beweiser vun esou Uergel Schued. Tatsächlech, Patienten déi sech nach sechs Méint no engem Kampf mam COVID-19 krank fillen, berichten vill vun de selwechte Symptomer wéi ME / CFS. Mir kënnen eng Verdueblung vu Leit mat dëse Symptomer no der Pandemie gesinn. Leider, grad wéi anerer, mellen vill vun de Gesondheetsspezialisten entlooss ginn.

Myalgesch Encephalomyelitis / chronesch Middegkeet Syndrom beaflosst tëscht 836,000 an 2.5 Milliounen Amerikaner vun all Alter, Ethnie, Geschlechter a sozioekonomeschen Hannergrënn. Déi meescht sinn net diagnostizéiert oder falsch diagnostizéiert. E puer Gruppe sinn onproportional betraff:

• Frae si mat engem Taux dräimol esou betraff wéi Männer.
• Den Ufank geschitt dacks tëscht 10 an 19 Joer an 30 bis 39. Den Duerchschnëttsalter beim Ufank ass 33.
• Blacks a Latinxs kënne mat engem méi héijen Taux a mat enger gréisserer Schwieregkeet betraff sinn wéi aner Gruppen. Mir wëssen net genau well d'Prévalenzdaten bei Leit vu Faarf feelen.

Wärend dem Patient säin Alter bei der Diagnos bimodal ass, mat engem Héichpunkt an den Teenager Joeren an engem aneren Héichpunkt an den 30er Joren, awer d'Conditioun ass bei Leit vun 2 bis 77 Joer beschriwwe ginn.

Vill Kliniker feelen d'Wëssen fir entspriechend ME / CFS ze diagnostizéieren oder ze verwalten. Leider war klinesch Leedung knapp, verouderd oder potenziell schiedlech. Wéinst dësem bleiwen néng vun 10 Patienten an den USA ondiagnostizéiert, an déi diagnostizéiert kréien dacks onpassend Behandlung. An elo, wéinst der COVID-19 Pandemie, ginn dës Probleemer nach méi heefeg.

Duerchbroch?

Dës Patienten erliewen typesch eng bewährte oder net spezifesch Infektioun, awer versoen net wéi erwaart ze erholen a weider Wochen bis Méint méi spéit krank ze sinn.

D'Benotzung vun Trainingstherapie a psychologeschen Interventiounen (besonnesch kognitiv Verhalenstherapie) fir Middegkeet am Zesummenhang mat Kriibs ze behandelen, entzündlech Konditiounen, neurologesch Bedéngungen a Fibrromyalgie goufen zënter Joere mat allgemeng gudden Effekt benotzt. Wéi och ëmmer, wann d'Bevëlkerung verdächtegt ME / CFS ze hunn déiselwecht Behandlungen kritt hunn, hunn se konsequent méi schlecht gemaach, net besser, mat Bewegung an Aktivitéit.

De "Comité iwwer d'Diagnoscriteria fir myalgesch Encephalomyelitis / chronesch Middegkeet Syndrom; Board on the Health of Select Populations; Institut fir Medezin" huet d'Donnéeën gekuckt a mat Critèrë komm. Si hunn am Fong fir eng nei Definitioun vun dëser Krankheet opgeruff. Dëst gouf an der National Academies Press publizéiert an 2015. D'Erausfuerderung ass datt vill Gesondheetsbetreiber nach net mat dëse Critèren vertraut sinn. Elo mat der Erhéijung vun de Patienten, déi vum Post-COVID-19 bruecht ginn, ass den Interessi erheblech eropgaang. Critèren:

• Eng wesentlech Reduktioun oder Behënnerung fir an der Pre-Krankheet Niveau vun der Aarbecht, der Schoul oder sozialen Aktivitéiten ze engagéieren, déi méi wéi sechs Méint bestoe bliwwen, begleet vu Middegkeet, dacks déif, wat net wéinst der Ausübung ass an net duerch Rescht verbessert gëtt.
• Post-exertional Malaise - dat heescht no Aktivitéit, et gëtt bedeitend Middegkeet oder Energieverloscht.
• Onerfrëschend Schlof.
• An op d'mannst entweder:
  • Orthostatesch Intoleranz – länger Stand mécht dës Patienten vill méi schlecht.
  • Kognitiv Behënnerung - just net fäeg kloer ze denken.

(Patiente sollten dës Symptomer op d'mannst d'Halschent vun der Zäit vu mëller, moderéierter oder schwéierer Intensitéit hunn.)

• Vill Leit mat ME / CFS hunn och aner Symptomer. Zousätzlech allgemeng Symptomer enthalen:
  • Muskelschmerz
  • Péng an de Gelenker ouni Schwellung oder Rötung
  • Kappwéi vun enger neier Aart, Muster oder Gravitéit
  • Geschwollen oder zaarten Lymphknäppchen am Hals oder Armpit
  • Halswéi déi heefeg oder widderhuelend ass
  • Chills an Nuecht Schweess
  • Visuell Stéierungen
  • Empfindlechkeet fir Liicht an Toun
  • benotzen
  • Allergien oder Sensibilitéit fir Liewensmëttel, Gerécher, Chemikalien oder Medikamenter

Och no der Diagnostik kämpfen d'Patiente fir adequat Betreiung ze kréien an hunn dacks Behandlungen verschriwwen, sou wéi kognitiv Verhalenstherapie (CBT) a graded Übungstherapie (GET), déi hir Konditioun verschlechtere kënnen.

New York Times Bestseller Autor Meghan O'Rourke huet viru kuerzem e Buch geschriwwen mam Numm "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." Eng Notiz vum Verlag stellt d'Thema vir wéi:

"Eng roueg Epidemie vu chronesche Krankheeten beaflosst Zénger vu Millioune Amerikaner: Dëst si Krankheeten déi schlecht verstanen sinn, dacks marginaliséiert sinn, a kënnen ondiagnostizéiert an net unerkannt ginn. Den Autor liwwert eng offenbarend Enquête an dëser onsichtbarer Kategorie vun "onsichtbarer" Krankheet déi Autoimmunerkrankungen, Post-Behandlung Lyme Krankheet Syndrom ëmfaasst, an elo laang COVID, synthetiséiert dat perséinlecht an dat Universal fir eis all duerch dës nei Grenz ze hëllefen.

Schlussendlech goufen et e puer Studien, déi suggeréieren datt de Begrëff "chronesch Middegkeet Syndrom" d'Perceptioun vun de Patienten vun hirer Krankheet beaflosst wéi och d'Reaktioune vun aneren, dorënner medizinescht Personal, Familljememberen an Aarbechtskollegen. Dëse Label kann minimiséieren wéi sérieux dësen Zoustand fir déi betraff ass. Den IOM Comité recommandéiert en neien Numm fir ME / CFS ze ersetzen: systemesch Ustrengung Intoleranz Krankheet (SEID).

Dësen Zoustand SEID ze benennen géif d'Zentral Feature vun dëser Krankheet ervirhiewen. Nämlech Ustrengung vun iergendenger Aart (kierperlech, kognitiv oder emotional) - kann Patienten op vill Manéiere negativ beaflossen.

Ressourcen

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke