ເດືອນຮັບຮູ້ຈຸລັງ Sickle

ເມື່ອຂ້ອຍຖືກຖາມໃຫ້ຂຽນບົດຄວາມ blog ກ່ຽວກັບພະຍາດເຊລ (SCD) ສໍາລັບເດືອນ Sickle Cell Awareness Month, ຂ້ອຍຮູ້ສຶກດີໃຈຫຼາຍ ແລະຢູ່ເທິງດວງຈັນ. ສຸດທ້າຍ - ຖືກຂໍໃຫ້ຂຽນໃນຫົວຂໍ້ທີ່ອາດຈະໃຊ້ພື້ນທີ່ຫຼາຍທີ່ສຸດໃນຫົວໃຈຂອງຂ້ອຍ. ແຕ່ຍອມຮັບ, ມັນໃຊ້ເວລາດົນສໍາລັບຂ້ອຍທີ່ຈະນັ່ງລົງແລະຄິດໃສ່ເຈ້ຍ. ຂ້ອຍຈະຖ່າຍທອດຄວາມຮູ້ສຶກທີ່ມາພ້ອມກັບການເບິ່ງຄົນທີ່ຮັກແພງຖືກປະຕິເສດຢູ່ປະຕູໂຮງໝໍແນວໃດ ເມື່ອສຽງຮ້ອງຂອງຄວາມທຸກທໍລະມານທີ່ງຽບໆຖືກທາສີໃສ່ດ້ວຍການຮັບຮູ້ເຖິງຄວາມບໍ່ສົນໃຈ? ມັນເລີ່ມຕົ້ນຢູ່ໃສເມື່ອພວກເຂົາຕ້ອງການໃຫ້ຄວາມຮູ້ແກ່ຜູ້ຊົມທົ່ວໄປກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ເຈັບປວດແທ້ໆອີກຢ່າງຫນຶ່ງທີ່ໂຊກຊະຕາໄດ້ແຕ່ງງານກັບພວກເຮົາບາງຄົນ - ຜູ້ຊົມສ່ວນໃຫຍ່ຈະບໍ່ເຄີຍເຫັນຫຼືຮູ້ສຶກວ່າຜົນກະທົບຂອງມັນຢູ່ຫລັງປະຕູປິດຂອງເພື່ອນບ້ານ. ຂ້ອຍຈະເວົ້າຄວາມທຸກຂອງແມ່ແນວໃດ? ຫມູ່ບ້ານຍັງເຫຼືອລູກຫນ້ອຍຫນຶ່ງໃຫ້ລ້ຽງ? ມັນແມ່ນພຽງແຕ່ຜ່ານການມອບຫມາຍເປັນລາຍລັກອັກສອນທີ່ຍາວນານຈາກຫຼັກສູດປະລິນຍາໂທດ້ານສຸຂະພາບສາທາລະນະທີ່ມີໂອກາດທີ່ຈະວາງແຜນຢ່າງກວ້າງຂວາງກ່ຽວກັບທັດສະນະຄະຕິແລະພຶດຕິກໍາຂອງຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານລົບຕໍ່ຄົນເຈັບທີ່ມີ SCD, ການດູຖູກຂອງພຶດຕິກໍາການຊອກຫາການດູແລຂອງຄົນເຈັບ, ແລະຄວາມບໍ່ແນ່ນອນກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວສີດໍາ. / ຄົນ​ເຈັບ​ອາ​ຟຣິ​ກາ​ອາ​ເມລິ​ກາ​ນໍາ​ໄປ​ສູ່​ການ​ເຂົ້າ​ໂຮງ​ຫມໍ​ເລື້ອຍໆ​ຫຼື​ການ​ລາຍ​ງານ​ອາ​ການ underreporting ຫຼວງ​ຫຼາຍ​? ອັນທີ່ນໍາໄປສູ່ຄວາມສ່ຽງ, ຄວາມຖີ່, ແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ SCD ເພີ່ມຂຶ້ນ? ເຊິ່ງສາມາດນໍາໄປສູ່ທຸກປະເພດຂອງຕົວຊີ້ວັດຄຸນນະພາບຊີວິດ, ລວມທັງການເສຍຊີວິດ?

ເຕັ້ນລຳ ແລະຄິດອອກດັງໆດຽວນີ້.

ແຕ່, ບາງທີຂ້ອຍອາດຈະສະແດງການຄົ້ນຄວ້າຂອງຂ້ອຍໃນເວລາທີ່ຂ້ອຍໄດ້ຮັບແລະທົບທວນຂໍ້ມູນບັນທຶກທາງການແພດຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກເຊນເຊນໃນ Colorado ເພື່ອກໍານົດວ່າການນໍາໃຊ້ການບໍລິຫານ ketamine ທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼຸດລົງປະລິມານຢາ opioid ສູງມັກຈະຕ້ອງການ / ຮ້ອງຂໍໃນວິກິດການເຈັບຈຸລັງຮ້າຍແຮງ. . ຫຼືປີຂອງຂ້ອຍຢູ່ໃນຫ້ອງທົດລອງ, ຫັດຖະກໍາ polypeptides ສັງເຄາະເປັນວິທີການຕ້ານການເຈັບປ່ວຍທີ່ຈະເພີ່ມຄວາມໃກ້ຊິດຂອງເລືອດສໍາລັບອົກຊີເຈນ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຄິດກ່ຽວກັບການຂຽນຂໍ້ເທັດຈິງອື່ນໆທີ່ນັບບໍ່ຖ້ວນທີ່ຂ້ອຍໄດ້ຮຽນຮູ້ໃນການສຶກສາ MPH ຂອງຂ້ອຍ, ຄືກັບວ່າແພດຫມໍຄອບຄົວໂດຍທົ່ວໄປບໍ່ສະບາຍກັບການຄຸ້ມຄອງ SCD, ສ່ວນຫນຶ່ງແມ່ນຍ້ອນການພົວພັນກັບບຸກຄົນອາເມລິກາອາຟຣິກາ.¹ – ຫຼືວິທີການວິເຄາະແບບປຽບທຽບທີ່ໜ້າສົນໃຈຂອງການສໍາຫຼວດການດູແລທາງການແພດຂອງໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດລະຫວ່າງປີ 2003 ແລະ 2008 ໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຄົນເຈັບຊາວອາເມຣິກັນເຊື້ອສາຍອາຟຣິກາທີ່ມີ SCD ມີປະສົບການລໍຖ້າດົນກວ່າຕົວຢ່າງຄົນເຈັບທົ່ວໄປ 25%.²

ຄວາມ​ຈິງ​ຂອງ​ເຊນ​ເຄ​ອັນ​ໜຶ່ງ​ທີ່​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ຮູ້​ວ່າ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ມັກ​ການ​ແບ່ງ​ປັນ​ແມ່ນ – ຄວາມ​ແຕກ​ຕ່າງ​ດ້ານ​ການ​ສະ​ໜອງ​ທຶນ​ສຳ​ລັບ​ເຊ​ລ​ເຄ​ບີ ເມື່ອ​ທຽບ​ໃສ່​ກັບ​ພະ​ຍາດ​ອື່ນໆ​ແມ່ນ​ເປັນ​ທີ່​ໜ້າ​ສັງ​ເກດ. ນີ້ໄດ້ຖືກອະທິບາຍບາງສ່ວນໂດຍຊ່ອງຫວ່າງຂະຫນາດໃຫຍ່ທີ່ມີຢູ່ໃນທຶນເອກະຊົນແລະສາທາລະນະສໍາລັບການຄົ້ນຄວ້າທາງດ້ານການຊ່ວຍລະຫວ່າງພະຍາດທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະຊາກອນສີດໍາແລະສີຂາວໃນປະເທດຂອງພວກເຮົາ.³ ສໍາລັບຕົວຢ່າງ, cystic fibrosis (CF) ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ມີຜົນກະທົບປະມານ 30,000 ຄົນ, ເມື່ອທຽບກັບ 100,000 ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ SCD.⁴ ຈາກທັດສະນະທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, 90% ຂອງບຸກຄົນທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ CF ແມ່ນສີຂາວໃນຂະນະທີ່ 98% ຂອງຜູ້ທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ SCD ແມ່ນສີດໍາ.³ ເຊັ່ນດຽວກັນກັບ SCD, CF ເປັນສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງການເປັນພະຍາດແລະການເສຍຊີວິດ, ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມອາຍຸ, ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ມີການຄຸ້ມຄອງຢາທີ່ເຂັ້ມງວດ, ເຮັດໃຫ້ການເຂົ້າໂຮງຫມໍເປັນໄລຍະ, ແລະຫຼຸດຜ່ອນອາຍຸຍືນ.⁵ ແລະເຖິງວ່າຈະມີຄວາມຄ້າຍຄືກັນເຫຼົ່ານີ້, ມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນການສະຫນອງທຶນຊ່ວຍເຫຼືອລະຫວ່າງສອງພະຍາດນີ້, ໂດຍ CF ໄດ້ຮັບສີ່ເທົ່າຂອງເງິນທຶນຂອງລັດຖະບານຈາກສະຖາບັນສຸຂະພາບແຫ່ງຊາດ (254 ລ້ານໂດລາ) ເມື່ອທຽບກັບ SCD (66 ລ້ານໂດລາ).^4,6

ໜັກເກີນໄປ. ໃຫ້ຂ້ອຍກ້າວກັບຄືນໄປບ່ອນແລະເລີ່ມຕົ້ນກັບແມ່ຂອງຂ້ອຍ.

ແມ່ຂອງຂ້ອຍເປັນຄົນອົບພະຍົບອາຟຣິກາຈາກສາທາລະນະລັດປະຊາທິປະໄຕຄອງໂກຜູ້ທີ່ໄດ້ໃຊ້ເວລາຊາວສອງປີທໍາອິດຂອງຊີວິດຂອງນາງຢູ່ໃນ Normal, Illinois braiding hair. ຄວາມງາມແບບກາງ-ອາຟຣິກາຂອງນາງ, ບວກກັບເຕັກນິກການນິ້ວມືທີ່ຊັບຊ້ອນຂອງນາງແລະຕາກະຕືລືລົ້ນສໍາລັບຄວາມສົມບູນແບບ, ເຮັດໃຫ້ນາງເປັນ braider ຜົມທີ່ມີຊື່ສຽງສໍາລັບຊຸມຊົນອາຟຣິກາອາເມລິກາໃນພື້ນທີ່ Bloomington-Normal ສໍາລັບປີ. ການນັດພົບຄັ້ງດຽວມັກຈະໃຊ້ເວລາຫຼາຍຊົ່ວໂມງຕໍ່ຄັ້ງ ແລະແມ່ຂອງຂ້ອຍເວົ້າພາສາອັງກິດໄດ້ໜ້ອຍຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນຕາມທໍາມະຊາດ, ນາງໄດ້ມີບົດບາດໃນການຟັງໃນຂະນະທີ່ລູກຄ້າຂອງນາງໄດ້ແບ່ງປັນເລື່ອງຫຍໍ້ກ່ຽວກັບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າແລະຂອງລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຫົວຂໍ້ທີ່ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆທີ່ມັກຈະເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍສົນໃຈໃນຂະນະທີ່ຂ້ອຍນັ່ງຢູ່ໃນມຸມສີຫຼືເຮັດວຽກບ້ານຂອງຂ້ອຍແມ່ນຄວາມບໍ່ໄວ້ວາງໃຈແລະຄວາມບໍ່ພໍໃຈໂດຍທົ່ວໄປສໍາລັບ Advocate BroMenn Medical Center, ໂຮງຫມໍທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດໃນເຂດ Bloomington-Normal. ໂຮງຫມໍນີ້ເບິ່ງຄືວ່າມີຕົວແທນທີ່ບໍ່ດີຢູ່ໃນຊຸມຊົນຊາວອາຟຣິກາອາເມລິກາທ້ອງຖິ່ນສໍາລັບສິ່ງທີ່ອາດຈະຖືກອະທິບາຍຢ່າງເປັນທາງການວ່າເປັນຄວາມບໍ່ລໍາອຽງຂອງຜູ້ໃຫ້ບໍລິການແລະການເບິ່ງແຍງທາງດ້ານວັດທະນະທໍາທີ່ບໍ່ມີຄວາມສາມາດ. ແຕ່, ລູກຄ້າຂອງແມ່ຂອງຂ້ອຍມີຄວາມໂງ່ຫຼາຍໃນບັນຊີຂອງເຂົາເຈົ້າແລະເອີ້ນມັນສໍາລັບສິ່ງທີ່ມັນແມ່ນ - racism. ຍ້ອນວ່າມັນຫັນອອກ, racism ແມ່ນພຽງແຕ່ຫນຶ່ງໃນປັດໃຈການດູແລສຸຂະພາບຈໍານວນຫຼາຍທີ່ສ້າງທັດສະນະເຫຼົ່ານີ້; ອັນອື່ນລວມເຖິງການລະເລີຍ, ອະຄະຕິ, ແລະອະຄະຕິ.

ການລະເລີຍເຮັດໃຫ້ນ້ອງສາວຂອງຂ້ອຍຕົກຢູ່ໃນສະພາບໂຄມາ 10 ມື້ເມື່ອອາຍຸໄດ້ 8 ປີ. ຄວາມລໍາອຽງແລະການບໍ່ສົນໃຈຢ່າງຈິງຈັງເຮັດໃຫ້ນາງຂາດການສຶກສາເກືອບ 21 ປີໃນຕອນຈົບມັດທະຍົມປາຍ. ຄວາມລໍາອຽງ (ແລະການໂຕ້ຖຽງກັນ, ການຂາດຄວາມສາມາດຂອງຜູ້ໃຫ້ບໍລິການທາງການແພດ) ນໍາໄປສູ່ເສັ້ນເລືອດຕັນໃນອາຍຸ 24 ປີແລະອີກດ້ານຫນຶ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອີກຂ້າງຫນຶ່ງໃນອາຍຸ XNUMX ປີ. .

ມາຮອດປັດຈຸບັນ, ຄຳສັບຫຼາຍລ້ານຄຳທີ່ຂ້ອຍໄດ້ລົງໃສ່ເຈ້ຍກ່ຽວກັບສິ່ງໃດກໍຕາມທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບເຊວ ລ້ວນແລ້ວແຕ່ມີຢູ່ໃນສະພາບຂອງພະຍາດ, ຄວາມໂສກເສົ້າ, ເຊື້ອຊາດຜິວພັນ, ການປິ່ນປົວທີ່ບໍ່ດີ, ແລະຄວາມຕາຍ. ແຕ່ສິ່ງທີ່ຂ້ອຍຊື່ນຊົມທີ່ສຸດກ່ຽວກັບເວລາຂອງການຕອບ blog ນີ້ - ກ່ຽວກັບມັນເປັນ Sickle Cell Awareness Month ໃນປີ 2022 - ແມ່ນວ່າໃນທີ່ສຸດຂ້ອຍມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ປະເສີດທີ່ຈະຂຽນກ່ຽວກັບ. ສໍາລັບປີ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ປະຕິບັດຕາມຜູ້ນໍາຂອງການປິ່ນປົວຈຸລັງ sickle ແລະການຄົ້ນຄວ້າ. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເດີນທາງໄປຮຽນຮູ້ຈາກທີ່ດີທີ່ສຸດ, curate ພື້ນຖານຄວາມຮູ້ວິທີການເພື່ອອໍານວຍຄວາມສະດວກໃນການປິ່ນປົວຂອງເອື້ອຍຂອງຂ້າພະເຈົ້າແລະເອົາມັນກັບບ້ານ. ໃນ​ປີ 2018, ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໄດ້​ອອກ​ຈາກ Colorado ໄປ​ຢູ່​ໃກ້​ເອື້ອຍ​ຂອງ​ຂ້າ​ພະ​ເຈົ້າ​ໃນ​ລັດ Illinois. ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ພົບກັບຜູ້ນໍາການຄົ້ນຄວ້າຂອງທີມງານ Hematology & Stem Cell Transplant ທີ່ມະຫາວິທະຍາໄລ Illinois ທີ່ Chicago's Hematology/Oncology Department - ຜູ້ນໍາດຽວກັນທີ່ໄດ້ປະຕິເສດຄໍາອ້ອນວອນຂອງແມ່ຂອງຂ້ອຍ - ເພື່ອຮຽກຮ້ອງພື້ນທີ່ຂອງພວກເຮົາ. ຕະຫຼອດປີ 2019, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເຮັດວຽກຢ່າງໃກ້ຊິດກັບຜູ້ປະຕິບັດການພະຍາບານຊັ້ນນໍາ (NP) ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າເອື້ອຍຂອງຂ້ອຍໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມການນັດຫມາຍຈໍານວນລ້ານແລະຫນຶ່ງຄັ້ງທີ່ຈະວັດແທກຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງນາງທີ່ຈະໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດ. ໃນປີ 2020, ຂ້ອຍໄດ້ຮັບໂທລະສັບຈາກ NP ກ່າວວ່າ, ດ້ວຍຄວາມຍິນດີ, ຖາມວ່າຂ້ອຍຢາກເປັນຜູ້ໃຫ້ stem cell ຂອງເອື້ອຍຂອງຂ້ອຍບໍ? ໃນປີ 2020, ຂ້ອຍໄດ້ບໍລິຈາກ stem cells ຂອງຂ້ອຍ, ບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ຂ້ອຍບໍ່ສາມາດເຮັດໄດ້ຈົນກ່ວາສອງສາມປີກ່ອນເນື່ອງຈາກມີພຽງແຕ່ການແຂ່ງຂັນເຄິ່ງຫນຶ່ງ, ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນໄດ້ຍ້າຍໄປຢູ່ພູເຂົາທີ່ຂ້ອຍຮັກ. ແລະໃນປີ 2021, ຫນຶ່ງປີຫຼັງຈາກການບໍລິຈາກ, ຮ່າງກາຍຂອງນາງໄດ້ຍອມຮັບເອົາຈຸລັງລໍາຕົ້ນຢ່າງເຕັມທີ່ - ເຊິ່ງມາພ້ອມກັບການຢັ້ງຢືນທາງການແພດ. ມື້ນີ້, Amy ແມ່ນໄດ້ພົ້ນຈາກພະຍາດເຊວໃນຈຸລັງຂອງນາງແລະດໍາລົງຊີວິດຕາມທີ່ນາງເຄີຍຈິນຕະນາການຂອງຕົນເອງ. ເປັນ​ຄັ້ງ​ທໍາ​ອິດ.

ຂ້ອຍຮູ້ສຶກຂອບໃຈກັບ Colorado Access ສໍາລັບໂອກາດທີ່ຈະຂຽນກ່ຽວກັບເຊນເຊນໃນແງ່ບວກ - ເປັນຄັ້ງທໍາອິດ. ສໍາລັບຜູ້ທີ່ສົນໃຈ, ຮູ້ສຶກວ່າບໍ່ເສຍຄ່າເພື່ອຄລິກໃສ່ການເຊື່ອມຕໍ່ຂ້າງລຸ່ມນີ້ເພື່ອຟັງເລື່ອງຂອງເອື້ອຍແລະແມ່ຂອງຂ້ອຍ, ກົງຈາກແຫຼ່ງ.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

ເອກະສານ

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. ທັດສະນະຄະຕິຕໍ່ການຄຸ້ມຄອງພະຍາດເຊລ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນຂອງມັນ: ການສຳຫຼວດແຫ່ງຊາດຂອງແພດໝໍຄອບຄົວ. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ຜົນກະທົບຂອງເຊື້ອຊາດແລະພະຍາດກ່ຽວກັບ Sickle Cell ຄົນເຈັບລໍຖ້າເວລາຢູ່ໃນພະແນກສຸກເສີນ. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sickle Cell Disease: ຄວາມແຕກຕ່າງດ້ານສຸຂະພາບສູງສຸດ. 2013. ມີໃຫ້ຈາກ: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. ເລື່ອງເຊື້ອຊາດ: ຄວາມຮັບຮູ້ຂອງເຊື້ອຊາດແລະເຊື້ອຊາດຢູ່ໃນສູນເຊບ. Pediatr Blood Cancer. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ຜົນກະທົບຂອງເຊື້ອຊາດແລະພະຍາດກ່ຽວກັບ Sickle Cell ຄົນເຈັບລໍຖ້າເວລາຢູ່ໃນພະແນກສຸກເສີນ. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea ການນໍາໃຊ້ໃນພະຍາດເຊນ Sickle: ການສູ້ຮົບທີ່ມີອັດຕາໃບສັ່ງຢາຕ່ໍາ, ການປະຕິບັດຕາມຄົນເຈັບທີ່ບໍ່ດີ, ແລະຄວາມຢ້ານກົວຂອງສານພິດແລະຜົນກະທົບຂ້າງຄຽງ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານ Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.