ເດືອນມັງກອນແມ່ນເດືອນສະຕິປັນຍາ Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA)
ທໍ່ອາຫານແມ່ນທໍ່ທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ຄໍກັບກະເພາະອາຫານ. trachea ແມ່ນທໍ່ທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ຄໍກັບທໍ່ລົມແລະປອດ. ໃນການພັດທະນາໃນຕອນຕົ້ນ, ພວກມັນເລີ່ມຕົ້ນເປັນທໍ່ດຽວທີ່ປົກກະຕິແບ່ງອອກເປັນສອງທໍ່ (ປະມານສີ່ຫາແປດອາທິດຫຼັງຈາກແນວຄວາມຄິດ) ທີ່ແລ່ນຂະຫນານຢູ່ໃນຄໍ. ຖ້າອັນນີ້ບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ, TEF/EA ແມ່ນຜົນໄດ້ຮັບ.
ດັ່ງນັ້ນ, tracheoesophageal fistula / esophageal atresia ແມ່ນຫຍັງແທ້?
Tracheoesophageal fistula (TEF) ແມ່ນເວລາທີ່ມີການເຊື່ອມຕໍ່ລະຫວ່າງ esophagus ແລະ trachea. TEF ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆພ້ອມກັບ esophageal atresia (EA) ຊຶ່ງໂດຍພື້ນຖານແລ້ວຫມາຍຄວາມວ່າ esophagus ບໍ່ໄດ້ປະກອບຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. TEF/EA ເກີດຂຶ້ນໃນ 1 ໃນ 3,000 ຫາ 5,000 ການເກີດ. ມັນເກີດຂື້ນຢ່າງດຽວໃນປະມານ 40% ຂອງຜູ້ທີ່ຖືກກະທົບ, ແລະໃນສ່ວນທີ່ເຫຼືອຂອງກໍລະນີມັນເກີດຂື້ນກັບຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການເກີດອື່ນໆຫຼືເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງໂຣກທາງພັນທຸກໍາ. TEF/EA ແມ່ນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດ ແລະຕ້ອງການການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິ.
ຈົນກ່ວາເດືອນພະຈິກ 2019, ຂ້ອຍບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບ TEF/EA ແລະຈົນກ່ວາຈຸດນັ້ນໃນການຖືພາຂອງຂ້ອຍ, 32 ອາທິດ, ຂ້ອຍມີຄວາມປະທັບໃຈທີ່ຂ້ອຍກໍາລັງຖືພາທີ່ມີສຸຂະພາບດີອີກ (ລູກຊາຍຂອງຂ້ອຍ Henry ເກີດ 11/2015). ໃນການສະແກນປະຈໍາ 32 ອາທິດຂອງຂ້ອຍ, OB-GYN ຂອງຂ້ອຍໄດ້ວິນິດໄສຢ່າງເປັນທາງການວ່າຂ້ອຍມີ polyhydramnios, ເຊິ່ງເປັນປະລິມານນ້ໍາ amniotic ຫຼາຍເກີນໄປໃນມົດລູກ (ພວກເຂົາໄດ້ຕິດຕາມລະດັບນ້ໍາຂອງຂ້ອຍຢ່າງໃກ້ຊິດນັບຕັ້ງແຕ່ການນັດພົບ 30 ອາທິດຂອງຂ້ອຍ), ແລະຂ້ອຍໄດ້ ເອີ້ນຢ່າງໄວວາໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານ. ນອກເໜືອໄປຈາກນໍ້າທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນແລ້ວ, ຟອງກະເພາະອາຫານຂອງລູກສາວຂອງຂ້ອຍປາກົດວ່ານ້ອຍກວ່າປົກກະຕິໃນການສະແກນ. TEF/EA ບໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຢ່າງເປັນທາງການກ່ອນເກີດກ່ອນເກີດ ແຕ່ໃຫ້ນໍ້າຄາງກະເພາະເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ຟອງກະເພາະອາຫານ, ມີຫຼັກຖານພຽງພໍທີ່ຊີ້ບອກວ່ານີ້ອາດຈະເປັນກໍລະນີ. ໃນທ່າມກາງການນັດພົບຂອງຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ການໂອນການດູແລຈາກ OB-GYN ຂອງຂ້ອຍທີ່ໄວ້ວາງໃຈກັບທີມງານຂອງທ່ານຫມໍຢູ່ໂຮງຫມໍໃຫມ່, ປຶກສາຫາລືສະຖານະການກໍລະນີທີ່ດີທີ່ສຸດແລະຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດດ້ວຍການວິນິດໄສ TEF / EA ທີ່ໄດ້ຮັບການຢືນຢັນແລະພົບກັບຫມໍຜ່າຕັດທີ່ມີຊື່ສຽງໃນໂລກທີ່ໄດ້ປະດິດ. ການຜ່າຕັດຊ່ວຍຊີວິດລູກສາວຂອງຂ້ອຍ ອາດຈະ ຕ້ອງການ, ຂ້ອຍເປັນທຸກສ່ວນເທົ່າທຽມກັນກັບຄວາມຄິດທີ່ຈະເອົາລູກທີ່ມີສຸຂະພາບດີກັບບ້ານ (ວັນທີ່ຄາດໄວ້ແມ່ນວັນທີ 2 ມັງກອນ 2020) ແລະພະຍາຍາມຮັກສາອາການໃນທາງບວກ - ເພາະວ່າການວິນິດໄສບໍ່ໄດ້ຮັບການຢືນຢັນ ແລະນາງຍັງສາມາດມີສຸຂະພາບສົມບູນໄດ້.
ເພື່ອຜ່ອນຄາຍຄວາມກັງວົນຂອງຂ້ອຍ, ພວກເຮົາໄດ້ວາງແຜນການຊັກນໍາທີ່ກໍານົດໄວ້ 38 ອາທິດເພື່ອຫຼີກເວັ້ນການວັນພັກວັນຄຣິດສະມາດແລະປີໃຫມ່ເພື່ອຮັບປະກັນວ່າຫມໍຜ່າຕັດທີ່ຂ້ອຍຕ້ອງການສ້ອມແປງ TEF / EA ຂອງນາງແມ່ນຢູ່ໃນການໂທແລະບໍ່ໄດ້ໄປພັກຜ່ອນ. ຄໍາເວົ້ານັ້ນແມ່ນຫຍັງກ່ຽວກັບແຜນການທີ່ວາງໄວ້ທີ່ດີທີ່ສຸດ? ແນວໃດກໍ່ຕາມ, Romy Louise Ottrix ໄດ້ເຂົ້າໄປໃນໂລກຫ້າອາທິດໃນຕົ້ນເດືອນພະຈິກ 29, 2019 - ມື້ຫຼັງຈາກ Thanksgiving - ວັນພັກອື່ນ, ຊຶ່ງຫມາຍຄວາມວ່າຫມໍຜ່າຕັດທີ່ເລືອກຂອງພວກເຮົາທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮັບຄວາມໄວ້ວາງໃຈຈະບໍ່ມີໃຫ້ເຮັດການຜ່າຕັດຂອງນາງ. ຫຼັງຈາກເວລາສັ້ນໆຂອງຜິວຫນັງໄປຫາຜິວຫນັງ, ທ່ານ ໝໍ ໄດ້ເອົາ Romy ອອກໄປເພື່ອເອົາຂອບເຂດລົງໃນຄໍຂອງນາງ - TEF / EA ຂອງນາງໄດ້ຖືກຢືນຢັນຢູ່ທີ່ຫ້ອງຈັດສົ່ງ - ທໍ່ອາຫານຂອງນາງແມ່ນຖົງນ້ອຍໆ, ເລິກພຽງແຕ່ສອງສາມຊັງຕີແມັດ. ຕໍ່ມາ, X-ray ຫນ້າເອິກໄດ້ຢືນຢັນວ່ານາງມີການເຊື່ອມຕໍ່ຈາກ trachea ກັບກະເພາະອາຫານຂອງນາງ.
ຂັ້ນຕອນຂອງນາງໄດ້ຖືກກໍານົດສໍາລັບຕອນເຊົ້າຂອງມື້ຕໍ່ມາ, ການຜ່າຕັດສາມຊົ່ວໂມງທີ່ໄດ້ສິ້ນສຸດລົງເປັນເວລາຫຼາຍກວ່າຫົກຊົ່ວໂມງ. ຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ, ພວກເຮົາໄປພົບນາງຢູ່ໃນຫ້ອງການດູແລເດັກເກີດໃຫມ່ (NICU) ບ່ອນທີ່ນາງໄດ້ sedated ສໍາລັບເຈັດມື້ຕໍ່ໄປ, ແລະພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຍ້າຍຂອງນາງຫຼືຈັບນາງ. ມັນເປັນເຈັດມື້ທີ່ຍາວທີ່ສຸດຂອງຊີວິດຂອງຂ້ອຍ. ຈາກບ່ອນນັ້ນ, ພວກເຮົາມີການເດີນທາງທີ່ຂ້ອນຂ້າງເພື່ອໄປເຮືອນ Romy ທີ່ຫວານຂອງພວກເຮົາ. ທ່ານ ໝໍ ໄດ້ຄົ້ນພົບ fistula ອື່ນລະຫວ່າງ esophagus ແລະ trachea ຂອງນາງ - ເຊິ່ງພວກເຮົາໄດ້ຖືກບອກຕໍ່ມາວ່າມີຝາຈຸລັງຮ່ວມກັນ - ເຮັດໃຫ້ fistulas ເປັນໄປໄດ້. fistula ນີ້ເຮັດໃຫ້ມັນເພື່ອວ່າມັນບໍ່ມີຄວາມປອດໄພສໍາລັບນາງທີ່ຈະຖືກປ້ອນໂດຍປາກ. ເພື່ອໃຫ້ລາວກັບບ້ານໄດ້ໄວຂຶ້ນ, ທ່ານໝໍໄດ້ວາງທໍ່ກະເພາະອາຫານ (g-tube) ເພື່ອນຳເອົາໂພຊະນາການ ແລະ ນໍ້າເຂົ້າໃສ່ກະເພາະອາຫານຂອງລາວໂດຍກົງ. ສໍາລັບ 18 ເດືອນຕໍ່ໄປ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໃຫ້ອາຫານ Romy ສີ່ຫາຫ້າເທື່ອຕໍ່ມື້ຜ່ານທໍ່ g-tube ຂອງນາງ. ດັ່ງທີ່ເຈົ້າສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້, ນີ້ແມ່ນການໃຊ້ເວລາຫຼາຍ ແລະຍ້ອນສິ່ງນັ້ນ, ການໂດດດ່ຽວ. ຫຼັງຈາກເຈັດຂັ້ນຕອນເພື່ອປິດ fistula congenital, ພວກເຮົາໄດ້ຮັບອະນຸຍາດໃຫ້ອາຫານ Romy ໂດຍປາກ. ນາງໄດ້ເຮັດຂຶ້ນສໍາລັບເວລາທີ່ເສຍໄປ, ພະຍາຍາມສິ່ງໃດແລະທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງທີ່ວາງໄວ້ຕໍ່ຫນ້າຂອງນາງ.
ພວກເຮົາຫາກໍສະເຫຼີມສະຫຼອງຄົບຮອບ 71 ປີຂອງ Romy ໃນການກັບມາບ້ານຈາກ NICU, ບ່ອນທີ່ນາງໄດ້ໃຊ້ເວລາແປດອາທິດດົນນານ. ໃນມື້ນີ້, ນາງມີສຸຂະພາບດີ, ອາຍຸສອງປີທີ່ຈະເລີນເຕີບໂຕ, ຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນອັດຕາສ່ວນ 98 ສໍາລັບນ້ໍາຫນັກແລະ 10 ເປີເຊັນສໍາລັບຄວາມສູງ - ເກີນຄວາມຄາດຫວັງຂອງທ່ານຫມໍຂອງນາງທັງຫມົດທີ່ເຕືອນວ່ານາງອາດຈະ "ລົ້ມເຫລວ" ຫຼືຜູ້ທີ່ມັກຈະມີຄວາມອ່ອນໂຍນ. . ມາຮອດປະຈຸບັນ, ນາງໄດ້ຜ່າຕັດ XNUMX ກວ່າຄັ້ງແລ້ວ ແລະ ອາດຈະຕ້ອງການຫຼາຍກວ່າເມື່ອນາງເຕີບໂຕ. ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະດາທີ່ເດັກນ້ອຍ TEF/EA ຈະປະສົບກັບບັນຫາທໍ່ສົ່ງອາຫານແຄບຢູ່ບ່ອນສ້ອມແປງຕົ້ນສະບັບ, ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ມີການຂະຫຍາຍອອກເພື່ອບໍ່ໃຫ້ອາຫານຕິດຢູ່.
ດັ່ງນັ້ນເປັນຫຍັງພວກເຮົາຄວນປູກຈິດສໍານຶກ? ເນື່ອງຈາກວ່າປະຊາຊົນຈໍານວນຫຼາຍບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບ TEF / EA, ເວັ້ນເສຍແຕ່ວ່າທ່ານຮູ້ຈັກຜູ້ທີ່ມີປະສົບການສ່ວນບຸກຄົນ; ບໍ່ເຫມືອນກັບຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການເກີດອື່ນໆຈໍານວນຫຼາຍ, ບໍ່ມີການສະຫນັບສະຫນູນຫຼາຍ. ສາເຫດແມ່ນຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເທື່ອ, ປະຈຸບັນເຊື່ອກັນວ່າເກີດມາຈາກການປະສົມພັນຂອງພັນທຸກໍາ ແລະ ສິ່ງແວດລ້ອມ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ມີ TEF/EA ປະສົບກັບອາການແຊກຊ້ອນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງເປັນເວລາດົນຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດຕົ້ນສະບັບຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແລະບາງຄົນຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີອາຊິດ reflux, esophagus floppy, ຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງການຈະເລີນເຕີບໂຕ, ໄອເປືອກແຂງ, ທໍ່ຫາຍໃຈ constricted, ຫາຍໃຈງຽບ, ແລະອື່ນໆຈໍານວນຫຼາຍ.
ຄໍານິຍາມ ແລະສະຖິຕິ TEF/EA ດຶງມາຈາກ:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/