Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Ruka kwa yaliyomo kuu

Mwezi wa Uelewa wa Alzeima

Kila mtu anaonekana kujua mtu ambaye anajua mtu aliye na utambuzi wa Alzheimer's. Utambuzi ni moja ya magonjwa mengi yanayozunguka nyanja ya ufahamu wetu. Kama vile saratani, au kisukari, au hata COVID-19, kile tunachojua kisayansi sio wazi kila wakati au cha kufariji. Kwa bahati nzuri kwa mtu aliye na uchunguzi, sehemu ya ulinzi wakati ubongo hupoteza "oomph" yake (neno la kisayansi) ni kwamba mtu aliyegunduliwa hajui kabisa mapungufu au hasara zake. Hakika sio kama watu wa karibu nao.

Nilikuwa mlezi wa baba wa watoto wangu alipogunduliwa mnamo Januari 2021. Sio kama hatukushuku kwa miaka michache, lakini tulihusishwa na mapungufu ya hapa na pale na "kuzeeka." Walipotambuliwa rasmi, watoto hao, ambao sasa ni watu wazima wenye uwezo katika umri wa miaka thelathini, walikuja "bila kutambuliwa" (neno lingine la kiufundi kwa ulimwengu unaoanguka kutoka chini yao). Ingawa tumetalikiana zaidi ya miaka kumi na mbili, nilijitolea kuchukua huduma za afya za uchunguzi ili watoto waweze kuthamini na kufurahia uhusiano wao na baba yao. "Lazima uwapende watoto wako zaidi ya vile unavyochukia mwenzi wako wa zamani." Kando na hilo, ninafanya kazi katika huduma ya afya, kwa hivyo ninapaswa kujua kitu, sivyo? Si sahihi!

Mnamo 2020, 26% ya walezi nchini Marekani walikuwa wakimhudumia mtu aliye na shida ya akili au Alzheimers, kutoka 22% mwaka wa 2015. Zaidi ya robo moja ya walezi wa familia wa Marekani walisema walikuwa na ugumu wa kuratibu huduma. Asilimia 2020 ya walezi leo wanasema wamekumbana na angalau athari moja (hasi) ya kifedha. Mnamo 23, XNUMX% ya walezi wa Amerika walisema utunzaji umefanya afya zao kuwa mbaya zaidi. Asilimia XNUMX ya walezi wa familia wa leo wanafanya kazi nyingine. (Data zote kutoka aarp.org/walezi) Nimejifunza kwamba Chama cha Alzeima na AARP ni nyenzo bora, ikiwa una ujuzi wa kutosha kuuliza maswali sahihi.

Lakini, hii si kuhusu yoyote ya hayo! Kwa wazi, utunzaji ni au unapaswa kuwa hali yake ya afya. Kitendo cha matunzo ni kiashiria cha kijamii cha afya kwa mlezi, na mpokeaji matunzo, kama vile dawa au uingiliaji kati wa kimwili. Marekebisho na malazi yanayohitajika kutoa huduma bora hayapatikani, wala kufadhiliwa, au hata kuchukuliwa kama sehemu ya mlingano. Na ikiwa sivyo kwa walezi wa familia, nini kingetokea?

Na vizuizi vikubwa zaidi ni watoa huduma za matibabu na mifumo ambayo inafadhiliwa ili kusaidia watu binafsi kuishi kwa usalama katika mpangilio huru. Ngoja nitoe fursa mbili tu pale ambapo mabadiliko yanahitajika.

Kwanza, shirika la ndani linaloaminika linafadhiliwa kutoa wasimamizi wa utunzaji kwa watu wazima wa umri fulani. Kupata usaidizi kunahitaji programu ambayo nililazimika kukamilisha kwa sababu matumizi ya kompyuta hayawezekani kwa baba wa mtoto. Kwa sababu "mgonjwa" hakujaza fomu mwenyewe, wakala alihitaji mahojiano ya kibinafsi. Mtu anayerejelewa kwa ujumla hupoteza simu yake, haiwashi na hujibu tu simu kutoka kwa nambari zinazojulikana. Hata bila Alzheimers, hiyo ni haki yake, sawa? Kwa hivyo, nilianzisha simu kwa wakati na siku iliyopangwa, nusu nikitarajia baba wa watoto kuisahau. Hakuna kilichotokea. Nilipoangalia historia ya simu yake, hakukuwa na simu inayoingia wakati huo, au hata siku hiyo, au kwa kweli kuwahi kutoka kwa nambari iliyotolewa. Nimerejea katika hali ya kwanza, na mwanafamilia wetu anayedaiwa kuwa hana uwezo alisema kwa uangalifu "kwa nini niwaamini tena?" Hii sio huduma muhimu!

Pili, ofisi za watoa huduma hazijui malazi yanayohitajika kwa mafanikio. Katika utunzaji huu, mhudumu wake wa matibabu anashukuru sana kwamba ninampeleka kwenye miadi, kwa wakati na kwa siku inayofaa, na kuratibu mahitaji yake yote ya utunzaji. Je, kama singefanya, wangetoa huduma hiyo? Hapana! Lakini, wananiwezesha kupata rekodi yake ya matibabu. Wanasema kwamba, kwa sababu ya utambuzi, anadaiwa hana uwezo wa kuteua mlezi kwa zaidi ya tukio moja kwa wakati mmoja. Mamia ya gharama za kisheria baadaye, nilisasisha Durable Medical Power of Attorney (Dokezo: wasomaji, pata moja yako na familia yako, huwezi kujua!) na kuituma kwa faksi si mara moja, si mara mbili, lakini mara tatu (kwa senti 55 kwa siku moja). page kwenye FedEx) kwa mtoa huduma ambaye hatimaye alikubali kwamba walipokea ile iliyo na tarehe ya mapema zaidi, ikionyesha kuwa walikuwa nayo muda wote. Sigh, hii inasaidia vipi?

Ninaweza kuongeza sura nyingi kuhusu kushughulika na Veterans Affairs (VA), na manufaa ya usafiri, na manufaa ya maduka ya dawa mtandaoni. Na wafanyikazi wa kijamii wenye sauti tamu za mawkish wanapozungumza na mtu huyo na kisha uwezo wa papo hapo wa kubadili mipaka ya nguvu wakati wa kusema "hapana." Na ubaguzi wa wapigaji simu wanaomzungumzia badala ya kumzungumzia ni udhalilishaji sana. Ni tukio la kila siku ambalo linapaswa kuthaminiwa siku moja baada ya nyingine.

Kwa hivyo, ujumbe wangu kwa watu wanaofanya kazi katika mfumo wa usaidizi, matibabu au vinginevyo, ni kuzingatia kile unachosema na kuuliza. Fikiria jinsi ombi lako linavyosikika kwa mtu ambaye ana uwezo mdogo, au kwa mlezi ambaye ana muda mdogo. Sio tu "usidhuru" lakini uwe na manufaa na usaidizi. Sema "ndiyo" kwanza na uulize maswali baadaye. Watendee wengine jinsi ungetaka kutendewa wewe mwenyewe, haswa unapokuwa mlezi kwa sababu kitakwimu, jukumu hilo ni katika maisha yako ya usoni ikiwa utachagua au la.

Na kwa watunga sera wetu; tuendelee nayo! Usiendelee kuajiri mabaharia kufanya kazi katika mfumo ulioharibika; rekebisha maze tata! Imarisha usaidizi wa mahali pa kazi ili kupanua ufafanuzi wa FLMA ili kujumuisha yeyote ambaye mlezi amemteua. Panua usaidizi wa kifedha kwa walezi (AARP tena, wastani wa gharama za kila mwaka za nje ya mfuko kwa walezi ni $7,242). Pata walezi waliofunzwa vyema kazini na wenye mishahara bora. Rekebisha chaguzi za usafirishaji na kidokezo, basi sio chaguo! Kushughulikia ukosefu wa usawa unaosababisha tofauti katika ulimwengu wa utunzaji. (Nafasi zote za sera ni pongezi za AARP).

Kwa bahati nzuri kwa familia yetu, baba wa mtoto yuko katika hali nzuri na sote tunaweza kupata ucheshi katika misukosuko na makosa mengi. Bila hisia za ucheshi, utunzaji ni mgumu sana, hautoshi, ni ghali na unahitajika. Kwa kipimo cha ucheshi mwingi, unaweza kupata kila kitu.