Mwangaza Mwanga: Uelewa wa Ugonjwa wa Parkinson
Jua la asubuhi linapochuja kwenye mapazia, siku nyingine huanza. Hata hivyo, kwa wale wanaoishi na ugonjwa wa Parkinson, kazi rahisi zaidi zinaweza kuwa changamoto za kutisha, kwani kila harakati inahitaji jitihada za pamoja na azimio lisiloyumbayumba. Kuamka kwa ukweli wa uhamaji uliopungua ni ukumbusho wa kusikitisha wa vita vya kila siku ambavyo viko mbele. Kitendo kilichokuwa rahisi cha kuinuka kutoka kitandani sasa kinahitaji kushikilia vitu vilivyo karibu ili kupata usaidizi, ushuhuda wa kimya wa hali ya kuendelea ya ugonjwa wa Parkinson.
Kwa mikono iliyotetemeka na usawa usio na utulivu, hata ibada ya asubuhi ya kahawa ya kutengenezea inabadilika kuwa jitihada kabisa. Harufu ya kustarehesha ya kahawa iliyotengenezwa upya inafunikwa na mfadhaiko wa kumwaga kioevu zaidi kwenye kaunta kuliko kwenye kikombe cha kusubiri. Kuketi chini ili kuonja mkupuo huo wa kwanza, halijoto vuguvugu inashindwa kukidhi, na hivyo kusababisha kurudi jikoni kupasha joto kahawa kwenye microwave. Kila hatua inahisi kama kazi ngumu, lakini hamu ya muda wa joto na faraja husonga mbele, licha ya vizuizi. Tamaa ya kuambatana rahisi kwa kahawa husababisha uamuzi wa kuoka kipande cha mkate. Kile ambacho hapo awali kilikuwa ni kitendo cha kawaida sasa kinajitokeza kama msururu wa changamoto, kutoka kwa kujitahidi kuingiza mkate kwenye kibaniko hadi kung'ang'ania kisu ili kueneza siagi kwenye kipande cha kukaanga. Kila harakati hujaribu uvumilivu na uvumilivu, kwani kutetemeka kunatishia kudhoofisha hata kazi za msingi.
Tambiko la asubuhi hii ni jambo la kawaida kwa watu wengi wanaoishi na ugonjwa wa Parkinson, kama vile babu yangu marehemu, Carl Siberski, ambaye alikabili hali halisi mbaya ya hali hii. Kwa miaka mingi, alipitia changamoto ambazo ugonjwa wa Parkinson uliwasilisha, akitoa mwanga juu ya mapambano ya kila siku ya wale walioathiriwa na hali hii ngumu ya neva. Licha ya kuenea kwake, bado kuna ukosefu wa ufahamu unaozunguka ugonjwa wa Parkinson. Kwa heshima ya safari ya Carl na watu wengine wengi walioathiriwa na ugonjwa wa Parkinson, Aprili ameteuliwa kuwa Mwezi wa Uhamasishaji wa Ugonjwa wa Parkinson. Mwezi huu una umuhimu kwani unaadhimisha mwezi wa kuzaliwa kwa James Parkinson, ambaye alitambua kwa mara ya kwanza dalili za ugonjwa wa Parkinson zaidi ya miaka 200 iliyopita.
Kuelewa Ugonjwa wa Parkinson
Kwa hiyo, ugonjwa wa Parkinson ni nini hasa? Ugonjwa wa Parkinson ni ugonjwa wa neva ambao huathiri sana nyanja zote za maisha ya mtu binafsi. Katika msingi wake, ni hali inayoendelea inayojulikana na kuzorota kwa taratibu kwa seli za ujasiri katika ubongo, hasa wale wanaohusika na kuzalisha dopamine. Neurotransmita hii ina jukumu muhimu katika kuwezesha harakati laini, zilizoratibiwa za misuli. Hata hivyo, viwango vya dopamini hupungua kwa sababu ya kuharibika kwa seli au kifo, dalili za ugonjwa wa Parkinson huendelea, kuanzia mitetemeko, ukakamavu, na kukatika kwa usawa na uratibu.
Dalili za Ugonjwa wa Parkinson
Dalili hutofautiana kutoka kwa mtu hadi mtu na zinaweza kujidhihirisha polepole kwa muda. Kulingana na mtu binafsi, inaweza kuwa changamoto kutofautisha kama dalili zinahusiana na ugonjwa wa Parkinson au kwa kuzeeka tu. Kwa Carl, mapambano yake na ugonjwa wa Parkinson yalianza kujulikana katika miaka yake ya uzee, na kusababisha wale ambao hawakuwa karibu naye mara kwa mara kudhani ilikuwa ni kutoweza kwake kuendelea na maisha. Hata hivyo, kwa wengi, kutia ndani familia yake, ilivunja moyo kushuhudia ubora wa maisha yake ukishuka hatua kwa hatua.
Carl alijitolea maisha yake mengi kwa kusafiri na shughuli za mwili. Alipostaafu, alianza safari mbali mbali za kimataifa na kuwa shabiki wa meli, baada ya kufurahia karibu safari 40 katika maisha yake. Kabla ya safari zake za kusafiri, alitumia miongo kadhaa kufundisha darasa la 4 huku akilea watoto sita na mkewe, Norita. Akiwa maarufu kwa maisha yake ya uchangamfu, Carl alishiriki katika mbio nyingi za marathoni, alikimbia kila siku, alichukua kila fursa ya kupanda matembezi, alitunza bustani kubwa zaidi katika ujirani, na kufanya shughuli za uboreshaji wa nyumba zionekane kuwa ngumu. Alipojulikana kwa kuendesha baiskeli yake sanjari, ilimbidi aache shughuli hiyo kwani ugonjwa wa Parkinson ulianza kuathiri uhamaji wake. Shughuli ambazo hapo awali zilimletea furaha tupu—kama vile bustani, kupaka rangi, kupanda milima, kukimbia, na kucheza dansi—zilikuja kuwa kumbukumbu badala ya shughuli za kila siku.
Licha ya maisha ya adventurous ya Carl, ugonjwa wa Parkinson haubagui. Kwa bahati mbaya, haiwezi kuponywa au kuzuiwa. Ingawa mtindo wa maisha wa Carl ulijulikana, haukumfanya kuwa kinga dhidi ya ugonjwa huo. Ugonjwa wa Parkinson unaweza kuathiri mtu yeyote, bila kujali kiwango cha shughuli zao.
Baadhi ya dalili za kawaida za ugonjwa wa Parkinson ni pamoja na:
- Mitetemeko: Kutetemeka bila hiari, kwa kawaida huanzia kwenye mikono au vidole.
- Bradykinesia: Mwendo wa polepole na ugumu wa kuanzisha harakati za hiari.
- Uthabiti wa misuli: Kukakamaa kwa viungo au shina kunaweza kusababisha maumivu na kuharibika kwa mwendo mwingi.
- Kukosekana kwa utulivu wa mkao: Ugumu wa kudumisha usawa, unaosababisha kuanguka mara kwa mara.
- Bradyphrenia: Matatizo ya utambuzi kama vile kupoteza kumbukumbu, ugumu wa kuzingatia, na mabadiliko ya hisia.
- Matatizo ya usemi na kumeza: Mabadiliko ya mifumo ya usemi na shida ya kumeza.
Matatizo ya usemi na kumeza yalikuwa dalili zenye changamoto zaidi, zilizoathiri sana Carl. Kula, mojawapo ya furaha kuu maishani, huwa chanzo cha huzuni wakati mtu hawezi kujifurahisha kikamili. Matatizo ya usemi na kumeza huleta changamoto katika vita dhidi ya ugonjwa wa Parkinson, na hivyo kutengeneza vikwazo kwa mawasiliano na lishe sahihi. Carl aliendelea kuwa macho na kushiriki katika mazungumzo katika miaka yake ya mwisho bado alijitahidi kueleza mawazo yake. Katika Shukurani yake ya mwisho, familia yetu iliketi kuzunguka meza, na matarajio yalizuka katika macho ya Carl alipokuwa akiashiria kwa shauku kuelekea hors d'oeuvres—ombi la kimya kimya kwa sisi kufurahia matamu ya upishi ambayo hangeweza tena kufurahia kabisa.
Kukabiliana na Ugonjwa wa Parkinson
Ingawa ugonjwa wa Parkinson bila shaka huathiri ubora wa maisha, hauashirii mwisho wa maisha yenyewe. Badala yake, inahitaji marekebisho ili kuendelea kuishi kikamilifu. Kwa Carl, kuegemea kwenye mfumo wake wa usaidizi ikawa muhimu, na alibahatika kuwa na kituo kikuu katika jamii yake ambapo alishirikiana mara kwa mara na wenzake. Kipengele cha kijamii kilikuwa muhimu kwake kusonga mbele, haswa ikizingatiwa kuwa marafiki zake wengi pia walikuwa wakikabiliwa na shida na afya zao, na kuwaruhusu kusaidiana kupitia uzoefu wa pamoja.
Mbali na mtandao wake wa kijamii, Carl alipata faraja katika imani yake. Akiwa Mkatoliki mcha Mungu, kuhudhuria misa ya kila siku katika kanisa la Mtakatifu Rita kulimpa nguvu za kiroho. Ingawa mambo ya kimwili yalipaswa kuwekwa kando, kuhudhuria kanisa kulibaki kuwa sehemu ya utaratibu wake. Uhusiano wake na padre wa kanisa ulizidi kuimarika, hasa katika miaka yake ya mwisho, kadiri kasisi alivyotoa mwongozo wa kiroho, akisimamia Sakramenti ya Upako wa Wagonjwa na kuongoza misa ya mazishi ya Carl. Nguvu ya maombi na dini ilitumika kama njia muhimu ya kukabiliana na Carl na inaweza vile vile kuwanufaisha wengine wanaokabiliwa na changamoto kama hizo.
Zaidi ya imani, usaidizi wa familia ulichukua jukumu muhimu katika safari ya Carl. Kama baba wa watoto sita na babu wa kumi na wanane, Carl alitegemea familia yake kwa usaidizi, haswa na maswala ya uhamaji. Ingawa urafiki ulikuwa muhimu, usaidizi wa familia ulikuwa muhimu vile vile, hasa wakati wa kupanga utunzaji na maamuzi ya mwisho wa maisha.
Upatikanaji wa wataalamu wa afya pia ulikuwa muhimu. Utaalamu wao ulimwongoza Carl kupitia matatizo magumu ya ugonjwa wa Parkinson. Hii inasisitiza umuhimu wa huduma za afya, kama vile Medicare, ambayo husaidia kupunguza mzigo wa kifedha unaohusishwa na huduma ya matibabu. Hii ni muhimu hasa kwa wanachama wa Colorado Access, ambao wanaweza kuwa wanakabiliwa na hali sawa, na inaweka katika mtazamo kwa nini ni muhimu kwetu kuendelea kutoa Medicaid.
Mbali na nguzo hizi za usaidizi, mikakati mingine ya kukabiliana inaweza kusaidia watu wanaoishi na ugonjwa wa Parkinson, ikiwa ni pamoja na:
- Elimu: Kuelewa ugonjwa na dalili zake huwapa watu uwezo wa kufanya maamuzi sahihi kuhusu matibabu yao na marekebisho ya mtindo wa maisha.
- Endelea kufanya mazoezi (ikiwezekana): Shiriki katika mazoezi ya mwili yanayolingana na uwezo na mapendeleo, kwani mazoezi yanaweza kusaidia kuboresha uhamaji, hisia, na ubora wa maisha kwa ujumla kwa watu walio na ugonjwa wa Parkinson.
- Kubali teknolojia zinazobadilika: Vifaa na teknolojia za usaidizi zinaweza kuimarisha uhuru na kuwezesha kazi za kila siku kwa watu walio na ugonjwa wa Parkinson.
Kuelekea mwisho wa safari ya Carl na ugonjwa wa Parkinson, aliingia katika matibabu ya hospitali na baadaye aliaga dunia kwa amani mnamo Juni 18, 2017, akiwa na umri wa miaka 88. Katika kipindi chote cha mapambano yake, Carl alipata ujasiri kutokana na vita vyake vya kila siku dhidi ya ugonjwa wa Parkinson. Kila ushindi mdogo, iwe umefanikiwa kutengeneza kikombe cha kahawa au kueneza siagi kwenye toast, uliwakilisha ushindi dhidi ya shida.
Tunapotafakari safari ya Carl na changamoto alizokumbana nazo, hebu tujitolee kuongeza ufahamu na kukuza huruma kwa wale wanaoishi na ugonjwa wa Parkinson. Hadithi yake iwe kama ukumbusho wa ustahimilivu na nguvu, hata katika uso wa changamoto kubwa zaidi. Na tusimame kwa umoja katika juhudi zetu za kuunga mkono na kuwainua wale walioathiriwa na ugonjwa wa Parkinson.
Vyanzo
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055