Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Ruka kwa yaliyomo kuu
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado na CHP+ zinarejea kwenye michakato ya kawaida ya kusasisha.
Angalia barua pepe, barua pepe na kikasha chako cha PEAK. Chukua hatua unapopokea ujumbe rasmi. Unaweza kuona tarehe yako ya kusasisha hapa wakati wowote. Ukipata pakiti ya kusasisha, hakikisha umeijaza. Hakikisha pia umetia saini na kuirejesha kufikia tarehe inayofaa.
Kujifunza zaidi hapa

Mwezi wa Kutoa Uelewa kwa Seli Mundu

By Wivine N

Nilipoombwa kuandika chapisho la blogu kuhusu ugonjwa wa seli mundu (SCD) kwa Mwezi wa Uelewa wa Sickle Cell, nilifurahi sana na kupita mwezi. Hatimaye - kuulizwa kuandika juu ya mada ambayo pengine inachukua nafasi zaidi katika moyo wangu. Lakini kwa kweli, ilichukua muda mrefu kwangu kuketi na kuweka mawazo kwenye karatasi. Je, ninawezaje kuwasilisha hisia zinazoletwa na kumtazama mpendwa akikataliwa kwenye mlango wa hospitali wakati vilio vya kuteseka kimya-kimya vimechorwa na mawazo ya kutendua uangalifu? Mtu huanzia wapi anapotaka kuelimisha hadhira ya jumla kuhusu jambo lingine chungu sana ambalo hatima inawaoza baadhi yetu - hadhira ambayo kuna uwezekano mkubwa haitawahi kuona au kuhisi athari zake nyuma ya milango iliyofungwa ya jirani. Je, ninawekaje kwa maneno mateso ya mama? Kijiji kilichobaki na mtoto mdogo wa kulea? Je, ni kupitia tu kazi ndefu iliyoandikwa kutoka kwa kozi ya Uzamili ya Afya ya Umma ambapo kuna fursa ya kuainisha kwa kina jinsi mitazamo na tabia hasi za watoa huduma kwa wagonjwa wenye SCD, unyanyapaa wa tabia za kutafuta matunzo za wagonjwa, na kutokuwa na uhakika juu ya jinsi ya kutibu Weusi. /Wagonjwa wa Kiafrika Waamerika husababisha kulazwa hospitalini mara kwa mara au kuripotiwa sana kwa dalili? Ambayo husababisha kuongezeka kwa hatari, mzunguko, na ukali wa matatizo ya SCD? Ambayo inaweza kusababisha kila aina ya viashiria vya ubora wa maisha, ikiwa ni pamoja na kifo?

Kuruka na kufikiria kwa sauti sasa.

Lakini, labda ningeweza kuonyesha utafiti wangu karibu nilipopata na kukagua data ya rekodi ya matibabu ya watu wanaoishi na ugonjwa wa seli mundu huko Colorado ili kubaini kama matumizi ya utawala bora wa ketamine hupunguza viwango vya juu vya opioid mara nyingi huhitajika / kuombwa katika shida kali ya maumivu ya seli ya mundu. . Au miaka yangu katika maabara, nikitengeneza polipeptidi sanisi kama mbinu ya kuzuia sickling ambayo ingeongeza mshikamano wa damu kwa oksijeni. Nimefikiria hata kuandika juu ya mambo mengine mengi ambayo nimejifunza katika masomo yangu ya MPH, kama vile jinsi madaktari wa dawa za familia kwa ujumla hawafurahii kudhibiti SCD, kwa sehemu kwa sababu ya kuingiliana na watu wa Kiafrika.1 - au jinsi uchambuzi wa kuvutia wa sehemu mbalimbali, wa kulinganisha wa Utafiti wa Kitaifa wa Huduma ya Matibabu ya Ambulatory ya Hospitali kati ya 2003 na 2008 ulionyesha kuwa wagonjwa wa Kiafrika walio na SCD walikabiliwa na nyakati za kungoja ambazo zilikuwa ndefu kwa 25% kuliko Sampuli ya Jumla ya Mgonjwa.2

Ukweli mmoja wa seli mundu ambao najua napenda kushiriki ni - tofauti za ufadhili kwa seli mundu ikilinganishwa na magonjwa mengine ni muhimu sana. Hii inafafanuliwa kwa sehemu na pengo kubwa lililopo katika ufadhili wa kibinafsi na wa umma kwa utafiti wa kimatibabu kati ya magonjwa yanayoathiri watu weusi na weupe katika nchi yetu.3 Kwa mfano, cystic fibrosis (CF) ni ugonjwa wa kijeni unaoathiri takriban watu 30,000, ikilinganishwa na 100,000 walioathiriwa na SCD.4 Kwa mtazamo tofauti, 90% ya watu wanaoishi na CF ni weupe huku 98% ya wale wanaoishi na SCD ni Weusi.3 Kama vile SCD, CF ni sababu kuu ya magonjwa na vifo, inazidi kuwa mbaya kadiri umri unavyoongezeka, inahitaji dawa kali za matibabu, husababisha kulazwa hospitalini mara kwa mara, na kupunguza muda wa maisha.5 Na licha ya kufanana huku, kuna tofauti kubwa ya ufadhili wa msaada kati ya magonjwa haya mawili, huku CF ikipata mara nne ya ufadhili wa serikali kutoka kwa Taasisi za Kitaifa za Afya (dola milioni 254) ikilinganishwa na SCD (dola milioni 66).4,6

Mzito sana. Ngoja nirudi nyuma nianze na mama yangu.

Mama yangu ni mhamiaji Mwafrika kutoka Jamhuri ya Kidemokrasia ya Kongo ambaye alitumia miaka ishirini na miwili ya maisha yake huko Kawaida, Illinois kusuka nywele. Urembo wake wa Afrika ya kati, pamoja na mbinu zake tata za kunyooshea vidole na jicho makini la ukamilifu, upesi ulimfanya kuwa msuka wa nywele anayeheshimika kwa jamii za Waamerika wa Kiafrika katika eneo la Bloomington-Kawaida kwa miaka mingi. Miadi moja mara nyingi ilichukua masaa kadhaa kwa wakati mmoja na mama yangu alizungumza Kiingereza kidogo sana. Kwa hivyo, kwa kawaida, alicheza jukumu la kusikiliza wakati wateja wake walishiriki hadithi kuhusu maisha yao na ya watoto wao. Mandhari ya mara kwa mara ambayo mara nyingi yalinivutia nilipokuwa nimeketi kwenye kona ya kupaka rangi au kufanya kazi yangu ya nyumbani yalikuwa hali ya kutoamini na kuchukiza kwa ujumla kwa Advocate BroMenn Medical Center, hospitali kubwa zaidi katika eneo la Bloomington-Kawaida. Hospitali hii ilionekana kuwa na mwakilishi mbaya katika jumuiya ya wenyeji ya Waamerika Waafrika kwa kile ambacho kinaweza kuelezewa rasmi kama upendeleo wa watoa huduma na utunzaji usiofaa kitamaduni. Lakini, wateja wa mama yangu hawakuwa wazi katika akaunti zao na waliita kama ilivyokuwa - ubaguzi wa rangi. Kama ilivyotokea, ubaguzi wa rangi ulikuwa moja tu ya sababu nyingi za watoa huduma za afya zilizounda maoni haya; mengine yalitia ndani kupuuzwa, upendeleo, na ubaguzi.

Kutojali kulimwacha dada yangu katika hali ya kukosa fahamu kwa siku 10 akiwa na umri wa miaka 8. Ubaguzi na kutojali kabisa kulimfanya akose elimu ya takriban miaka miwili kufikia mwisho wa shule ya upili. Upendeleo (na bila shaka, ukosefu wa uwezo wa wahudumu wa matibabu) ulisababisha kiharusi kimoja akiwa na umri wa miaka 21 na kingine kuathiri upande mwingine akiwa na umri wa miaka 24. Na ubaguzi wa rangi ulimzuia kwa ukali kupata matibabu ya mwisho kutoka kwa ugonjwa huu aliohitaji na alitaka. .

Hadi sasa, mamilioni ya maneno ambayo nimeandika kwenye karatasi kuhusu jambo lolote linalohusiana na seli mundu daima yameundwa katika muktadha wa magonjwa, huzuni, ubaguzi wa rangi, matibabu duni na kifo. Lakini ninachoshukuru zaidi kuhusu muda wa chapisho hili la blogu - kuhusu kuwa Mwezi wa Uhamasishaji wa Sickle Cell katika mwaka wa 2022 - ni kwamba hatimaye nina kitu kizuri sana cha kuandika. Kwa miaka mingi, nimefuata viongozi wa matibabu na utafiti wa seli mundu. Nimesafiri ili kujifunza kutoka kwa walio bora zaidi, kuratibu msingi wa maarifa wa njia za kuwezesha matibabu ya dada yangu na kumrejesha nyumbani. Mnamo 2018, niliondoka Colorado ili kuishi karibu na dada yangu huko Illinois. Nilikutana na viongozi wa utafiti wa timu ya Hematology & Stem Cell Transplant katika Chuo Kikuu cha Illinois katika Idara ya Hematology/Oncology ya Chicago - viongozi wale wale ambao wamekataa ombi la mama yangu - kudai nafasi yetu. Kwa mwaka mzima wa 2019, nimefanya kazi kwa karibu na muuguzi mkuu (NP) ili kusaidia kuhakikisha kuwa dada yangu anahudhuria miadi yake ya milioni-na-moja ambayo ingepima uwezo wake wa kupokea upandikizaji. Mnamo 2020, nilipokea simu kutoka kwa said NP ambaye, huku akitokwa na machozi ya furaha, aliuliza ikiwa ningependa kuwa mfadhili wa seli ya dada yangu. Pia mnamo 2020, nilitoa seli zangu za shina, jambo ambalo sikuweza kufanya hadi miaka michache iliyopita kwa sababu ya mechi ya nusu tu, kisha nikarudi kwenye milima ninayoipenda. Na mnamo 2021, mwaka mmoja baada ya mchango, mwili wake ulikuwa umekubali seli shina - ambazo zilikuja na muhuri wa matibabu wa uthibitisho. Leo, Amy yuko huru kutokana na ugonjwa wake wa seli mundu na anaishi maisha kama alivyokuwa amejiwazia. Kwa mara ya kwanza.

Ninashukuru kwa Ufikiaji wa Colorado kwa fursa ya kuandika kuhusu seli mundu katika muktadha chanya - kwa mara ya kwanza. Kwa wale wanaopenda, jisikie huru kubofya kiungo kilicho hapa chini ili kusikia hadithi za dada yangu na mama, moja kwa moja kutoka kwa chanzo.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Marejeo

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Mitazamo kuelekea Udhibiti wa Ugonjwa wa Seli Mundu na Matatizo Yake: Utafiti wa Kitaifa wa Madaktari wa Kitaaluma wa Familia. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Athari za Mbio na Magonjwa kwa Nyakati za Kusubiri kwa Mgonjwa katika Kitengo cha Dharura. Mimi ni J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Mpango wa Martin Center Sickle Cell. Ugonjwa wa Sickle Cell: Tofauti ya Mwisho ya Kiafya. 2013. Inapatikana kutoka: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Mambo ya Mbio: Maoni ya Rangi na Ubaguzi wa rangi katika Kituo cha Sickle Cell. Saratani ya Damu ya Pediatr. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Athari za Mbio na Magonjwa kwa Nyakati za Kusubiri kwa Mgonjwa katika Kitengo cha Dharura. Mimi ni J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Matumizi katika Ugonjwa wa Sickle Cell: Vita vyenye Viwango vya Chini vya Maagizo ya Dawa, Utiifu duni wa Mgonjwa, na Hofu ya sumu na Madhara. Mtaalamu Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.