Januari ni Mwezi wa Uhamasishaji wa Fistula ya Tracheoesophageal/Esophageal Atresia (TEF/EA)
Umio ni mrija unaounganisha koo na tumbo. Trachea ni mrija unaounganisha koo na bomba la upepo na mapafu. Katika ukuaji wa mapema, huanza kama mirija moja ambayo kwa kawaida hugawanyika katika mirija miwili (karibu wiki nne hadi nane baada ya mimba kutungwa) inayoendana sambamba kwenye shingo. Hili lisipotokea kwa usahihi, TEF/EA ndio matokeo.
Kwa hivyo, ni nini hasa fistula ya tracheoesophageal/esophageal atresia?
Fistula ya tracheoesophageal (TEF) ni wakati kuna uhusiano kati ya umio na trachea. TEF mara nyingi hutokea pamoja na atresia ya umio (EA) ambayo ina maana kwamba umio haufanyiki ipasavyo wakati wa ujauzito. TEF/EA hutokea kwa 1 kati ya watoto 3,000 hadi 5,000 wanaozaliwa. Hutokea peke yake katika takriban 40% ya walioathirika, na katika visa vingine hutokea na kasoro nyingine za kuzaliwa au kama sehemu ya ugonjwa wa kijeni. TEF/EA ni hatari kwa maisha na inahitaji upasuaji ili kurekebisha ulemavu.
Hadi Novemba 2019, sikuwahi kusikia kuhusu TEF/EA na hadi wakati huo katika ujauzito wangu, wiki 32, nilikuwa na hisia kwamba nilikuwa na ujauzito mwingine mzuri (mwanangu Henry alizaliwa 11/2015). Katika uchunguzi wangu wa kawaida wa wiki 32, OB-GYN wangu alinigundua rasmi kuwa nina polyhydramnios, ambayo ni kiwango cha ziada cha maji ya amniotiki kwenye tumbo la uzazi (walikuwa wakifuatilia viwango vya ugiligili wangu kwa karibu zaidi tangu kuteuliwa kwangu kwa wiki 30), na nilikuwa haraka kupelekwa kwa mtaalamu. Mbali na maji yaliyoongezeka, Bubble ya tumbo ya binti yangu ilionekana ndogo kuliko kawaida kwenye skanning. TEF/EA haiwezi kutambuliwa rasmi kabla ya kuzaa lakini kutokana na kuongezeka kwa kiowevu cha amniotiki na kiputo kidogo cha tumbo, kulikuwa na ushahidi wa kutosha kupendekeza kwamba huenda ndivyo hivyo. Katikati ya miadi ya wataalam, kuhamisha utunzaji wangu kutoka kwa OB-GYN ninayemwamini hadi kwa timu ya madaktari katika hospitali mpya, nikijadili hali bora na mbaya zaidi na utambuzi uliothibitishwa wa TEF/EA na kukutana na daktari mpasuaji mashuhuri ulimwenguni ambaye alikuwa amegundua. upasuaji wa kuokoa maisha binti yangu nguvu haja, nilikuwa sehemu sawa nikiomboleza wazo la kuleta mtoto mwenye afya njema (tarehe yake aliyotarajia kujifungua ilikuwa Januari 2, 2020) na kujaribu kubaki na chanya - kwa sababu uchunguzi haukuthibitishwa na bado anaweza kuwa mzima wa afya.
Ili kupunguza wasiwasi wangu, tulipanga kujitambulisha kwa wiki 38 ili kuepuka sikukuu za Krismasi na Mwaka Mpya ili kuhakikisha kwamba daktari wa upasuaji niliyetaka kumfanyia ukarabati wa TEF/EA alikuwa kwenye simu na si likizo. Je! hiyo inasema nini juu ya mipango iliyowekwa vizuri? Hata hivyo, Romy Louise Ottrix alihudhuria ulimwengu wiki tano mapema mnamo Novemba 29, 2019 - siku moja baada ya Sikukuu ya Shukrani - likizo nyingine, kumaanisha kuwa daktari wetu wa upasuaji ambaye tulikuwa tukimwamini hatapatikana kumfanyia upasuaji. Baada ya muda mfupi mfupi wa ngozi kwa ngozi, madaktari walimfukuza Romy ili kuweka upeo chini ya koo lake - TEF / EA yake ilithibitishwa pale pale kwenye chumba cha kujifungua - umio wake ulikuwa pochi ndogo, sentimita chache tu ya kina. Baadaye, X-ray ya kifua ilithibitisha kwamba alikuwa na uhusiano kutoka kwa trachea hadi tumbo lake.
Upasuaji wake ulipangwa asubuhi iliyofuata, upasuaji wa saa tatu ambao ulidumu kwa zaidi ya saa sita. Baada ya upasuaji, tulipata kumuona katika chumba cha wagonjwa mahututi wa watoto wachanga (NICU) ambako alilazwa kwa siku saba zilizofuata, na hatukuweza kumsogeza wala kumshika. Ilikuwa siku saba ndefu zaidi za maisha yangu. Kutoka hapo, tulikuwa na safari ya kupata nyumba yetu tamu ya Romy. Madaktari waligundua fistula nyingine kati ya umio wake na trachea - ambayo baadaye tuliambiwa inashiriki ukuta wa seli - na kufanya fistula kuwa rahisi zaidi. Fistula hii iliifanya isiwe salama kwake kulishwa kwa mdomo. Ili kumrudisha nyumbani haraka, madaktari waliweka bomba la gastrostomy (g-tube) ili kumletea lishe na viowevu moja kwa moja kwenye tumbo lake. Kwa miezi 18 iliyofuata, nilimlisha Romy mara nne hadi tano kwa siku kupitia g-tube yake. Kama unavyoweza kufikiria, hii ilikuwa ikitumia wakati mwingi na kwa sababu hiyo, kujitenga. Baada ya taratibu saba za kufunga fistula ya kuzaliwa, tulipewa sawa kulisha Romy kwa kinywa. Amekuwa akifidia muda uliopotea, akijaribu chochote na kila kitu kinachowekwa mbele yake .
Tumetoka kusherehekea kumbukumbu ya miaka miwili ya Romy ya kurudi nyumbani kutoka NICU, ambapo alitumia wiki nane ndefu. Leo, yeye ni mtoto mwenye afya njema, anayesitawi wa miaka miwili ambaye yuko katika asilimia 71 ya uzani na asilimia 98 ya urefu - kupita matarajio yote ya madaktari ambao walionya kuwa anaweza "kushindwa kufanikiwa" au ambaye angekuwa duni kila wakati. . Kufikia sasa, amefanyiwa upasuaji zaidi ya 10 na kuna uwezekano atahitaji zaidi kadiri anavyokua. Ni kawaida kwa watoto wa TEF/EA kukumbana na upungufu wa umio wao kwenye tovuti asilia ya ukarabati, hivyo kuhitaji kupanuka ili chakula kisikwama.
Kwa hivyo kwa nini tunapaswa kuongeza ufahamu? Kwa sababu watu wengi hawajawahi kusikia kuhusu TEF/EA, isipokuwa kama unamfahamu mtu ambaye amepitia hilo kibinafsi; tofauti na kasoro zingine nyingi za kuzaliwa, hakuna msaada mwingi. Sababu bado haijulikani, hivi sasa inaaminika kuwa inasababishwa na mchanganyiko wa mambo ya maumbile na mazingira. Watoto wengi walio na TEF/EA hupata matatizo yanayoendelea muda mrefu baada ya upasuaji wao wa awali, na baadhi katika maisha yao yote. Hizi ni pamoja na asidi reflux, floppy esophagus, kushindwa kustawi, kikohozi cha barky, njia ya hewa iliyopunguzwa, kupumua kimya, kati ya mambo mengine mengi.
Ufafanuzi na takwimu za TEF/EA zilizotolewa kutoka:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/