Alzheimer Farkındalık Ayı

Herkes Alzheimer teşhisi konmuş birini tanıyan birini tanıyor gibi görünüyor. Teşhis, farkındalığımızın çevresinde dönen birçok hastalıktan biridir. Kanser, diyabet ve hatta COVID-19 gibi, bilimsel olarak bildiklerimiz de her zaman net veya rahatlatıcı değildir. Neyse ki, teşhisi konan kişi için, beyin “gücünü” (bilimsel terim) kaybettiği için korumanın bir kısmı, teşhis konulan kişinin eksikliklerinin veya kayıplarının tam olarak farkında olmamasıdır. Tabii ki etrafındakiler kadar değil.

Ocak 2021'de teşhis konulduğunda çocuklarımın babasına bakıcı oldum. Birkaç yıldır şüphelenmedik ama ara sıra yaşanan gecikmeleri “yaşlanmaya” bağladık. Resmi olarak teşhis konulduğunda, artık otuzlu yaşlarında olan ve artık yetenekli genç yetişkinler olan çocuklar “tutturulmamış” hale geldiler (altlarından düşen dünya için başka bir teknik terim). Bir düzine yıldan fazla bir süredir boşanmış olmamıza rağmen, çocukların babalarıyla olan ilişkilerine değer vermeleri ve bundan zevk alabilmeleri için teşhisin sağlıkla ilgili yönlerini ele almaya gönüllü oldum. “Çocuklarınızı, eski eşinizi sevmediğinizden daha fazla sevmelisiniz.” Ayrıca sağlıkta çalışıyorum, bu yüzden bir şey bilmeliyim, değil mi? Yanlış!

2020'de ABD'deki bakıcıların %26'sı demanslı veya Alzheimer'lı birine yöneliyordu; bu oran 22'teki %2015'ydi. Amerikalı aile bakıcılarının dörtte birinden fazlası bakımı koordine etmekte zorlandıklarını söyledi. Bugün bakım verenlerin yüzde kırk beşi, en az bir (olumsuz) mali etki yaşadıklarını söylüyor. 2020'de Amerikalı bakıcıların %23'ü bakıcılığın kendi sağlıklarını daha da kötüleştirdiğini söyledi. Bugünün aile bakıcılarının yüzde altmış biri başka işlerde çalışıyor. (Tüm veriler aarp.org/caregivers). Doğru soruları soracak kadar bilgiliyseniz, Alzheimer Derneği ve AARP'nin mükemmel kaynaklar olduğunu öğrendim.

Ancak, bu hiçbiriyle ilgili değil! Bakım vermenin kendi sağlık durumu olduğu veya olması gerektiği açıktır. Bakım verme eylemi, herhangi bir ilaç veya fiziksel müdahale kadar bakıcı ve bakım alıcısı için sağlığın sosyal bir belirleyicisidir. Kaliteli bakım sağlamak için gereken uyarlamalar ve uyumlar basitçe mevcut değildir, finanse edilmez ve hatta denklemin bir parçası olarak kabul edilmez. Ve aile bakıcıları için olmasaydı, ne olurdu?

Ve en büyük engel oluşturucular, bireylerin bağımsız bir ortamda güvenli bir şekilde yaşamalarına yardımcı olmak için finanse edilen tıbbi sağlayıcılar ve sistemlerdir. Değişimin gerekli olduğu durumlarda sadece iki fırsat sunmama izin verin.

İlk olarak, belirli bir yaştaki yetişkinlere bakım yöneticileri sağlamak için güvenilir bir yerel kuruluş finanse edilir. Yardım almak, çocuğun babası için bilgisayar kullanımı imkansız olduğu için tamamlamam gereken bir başvuru gerektiriyor. “Hasta” formu kendisi doldurmadığı için kurum, kişisel bir görüşme talep etti. Yönlendirilen kişi genellikle telefonunu kaybeder, açmaz ve yalnızca bilinen numaralardan gelen aramaları yanıtlar. Alzheimer olmasa bile, bu onun hakkı, değil mi? Bu yüzden, yarı yarıya çocukların babasının unutmasını umarak, önceden belirlenmiş bir saat ve günde bir telefon görüşmesi kurdum. Hiçbir şey olmadı. Telefon geçmişini kontrol ettiğimde, o saatte, hatta o gün, hatta verilen numaradan gelen arama yoktu. Birinci kareye döndüm ve sözde aciz aile üyemiz düşünceli bir şekilde “neden artık onlara güveneyim ki?” dedi. Bu yararlı bir hizmet değil!

İkincisi, sağlayıcı ofisleri başarı için gerekli olan konaklamalardan habersizdir. Bu bakımda, doktoru onu randevulara zamanında ve doğru günde götürdüğüm ve tüm bakım ihtiyaçlarını koordine ettiğim için gerçekten minnettar. Yapmasaydım, bu hizmeti verirler mi? Numara! Ama sistematik olarak beni onun tıbbi kaydına erişimimden alıkoyuyorlar. Teşhis nedeniyle, aynı anda birden fazla örnek için bir bakıcı tayin edemediğini söylüyorlar. Yüzlerce yasal masraftan sonra, Dayanıklı Tıbbi Vekaletname'yi güncelledim (İpucu: okuyucular, kendiniz ve aileniz için bir tane alın, asla bilemezsiniz!) ve bir değil, iki değil, üç kez faksladım (kişi başı 55 sentten). FedEx'teki sayfa) sonunda en erken tarihe sahip olanı aldıklarını kabul eden ve en başından beri sahip olduklarını belirten sağlayıcıya. Ah, bu nasıl yardımcı oluyor?

Gazi İşleri (VA), ulaşım faydaları ve çevrimiçi eczane faydaları ile ilgili birçok bölüm ekleyebilirim. Ve kişiyle konuşurken şekerli tatlı boğuk seslere sahip sosyal hizmet uzmanları ve ardından “hayır” derken anında güçlü sınırlara geçme yeteneği. Ve ön büro ve telefon görüşmesi yapanların ondan ziyade onun hakkında konuşması önyargıları çok insanlıktan çıkarıcı. Her seferinde bir gün takdir edilmesi gereken günlük bir macera.

Bu nedenle, tıbbi veya başka türlü destek sisteminde çalışan insanlara mesajım, ne söylediğinize ve sorduğunuza dikkat etmeleridir. İsteğinizin sınırlı kapasiteye sahip birine veya sınırlı zamanı olan bir bakıcıya nasıl geldiğini düşünün. Sadece “zarar verme” değil, aynı zamanda faydalı ve yardımsever olun. Önce “evet” deyin ve sonra sorular sorun. Başkalarına, kendinize nasıl davranılmasını istiyorsanız öyle davranın, özellikle bakıcı olduğunuzda, çünkü istatistiksel olarak, seçseniz de seçmeseniz de bu rol geleceğinizdedir.

Ve politika yapıcılarımıza; hadi devam edelim! Bozuk bir sistemde çalışmak için navigatörler tutmayın; karmaşık labirenti düzeltin! FLMA tanımını bakıcının belirlediği kişileri içerecek şekilde genişletmek için işyeri desteğini güçlendirin. Bakıcılar için mali destekleri genişletin (yine AARP, bakıcılar için yıllık ortalama cepten harcama tutarı 7,242 dolardır). Daha iyi eğitimli bakıcıları daha iyi maaşlarla işe alın. Ulaşım seçeneklerini düzeltin ve ipucu, otobüs bir seçenek değil! Bakım veren dünyada eşitsizliklere neden olan eşitsizlikleri ele alın. (Tüm politika pozisyonları AARP'nin iltifatları).

Neyse ki, ailemiz için, çocuğun babasının morali yerinde ve bol miktarda üzüntü ve hatada hepimiz mizah bulabiliriz. Mizah duygusu olmadan bakım vermek gerçekten zor, ödülsüz, pahalı ve talepkardır. Cömert bir mizah dozuyla, her şeyin üstesinden gelebilirsiniz.