Işık Tutmak: Parkinson Hastalığı Farkındalığı
Sabah güneşi perdelerin arasından süzülürken yeni bir gün başlıyor. Bununla birlikte, Parkinson hastalığıyla yaşayanlar için, her hareket ortak bir çaba ve sarsılmaz bir kararlılık gerektirdiğinden, en basit görevler bile göz korkutucu zorluklara dönüşebilir. Hareket kabiliyetinin azaldığı gerçeğine uyanmak, önümüzde uzanan günlük savaşların üzücü bir hatırlatıcısıdır. Bir zamanlar zahmetsizce yataktan kalkma eylemi artık destek için yakındaki nesnelere tutunmayı gerektiriyor; bu da Parkinson hastalığının ilerleyici doğasının sessiz bir kanıtı.
Titreyen eller ve dengesiz dengeyle, sabah kahve demleme ritüeli bile büyük bir çabaya dönüşüyor. Taze demlenmiş kahvenin rahatlatıcı aroması, bekleme fincanından daha fazla sıvının tezgaha dökülmesinin yarattığı hayal kırıklığının gölgesinde kalıyor. İlk yudumun tadını çıkarmak için oturduğumuzda, ılık sıcaklık tatmin edici olmuyor ve kahveyi mikrodalgada ısıtmak için mutfağa geri dönüyoruz. Her adım bir angarya gibi geliyor, ancak bir anlık sıcaklık ve rahatlık arzusu, engellere rağmen ileriye doğru ilerliyor. Kahvenin yanına basit bir eşlik etme arzusu, bir dilim ekmeği kızartma kararına yol açar. Bir zamanlar rutin bir eylem olan şey, şimdi ekmeği ekmek kızartma makinesine sokmak için uğraşmaktan, kızartılmış dilimin üzerine tereyağı sürmek için bıçakla boğuşmaya kadar bir dizi zorluk olarak ortaya çıkıyor. Sarsıntılar en temel görevleri bile baltalamakla tehdit ettiğinden, her hareket sabrı ve azmi sınar.
Bu sabah ritüeli, Parkinson hastalığıyla yaşayan birçok kişi için yaygın bir olaydır; tıpkı bu durumun sert gerçekleriyle yüzleşen merhum büyükbabam Carl Siberski gibi. Yıllarca Parkinson hastalığının getirdiği zorlukların üstesinden gelerek, bu karmaşık nörolojik durumdan etkilenenlerin günlük mücadelelerine ışık tuttu. Yaygınlığına rağmen, Parkinson hastalığıyla ilgili hala bir anlayış eksikliği var. Carl'ın yolculuğunun ve Parkinson hastalığından etkilenen sayısız kişinin anısına Nisan ayı, Parkinson Hastalığı Farkındalık Ayı olarak belirlendi. Bu ay, Parkinson hastalığının semptomlarını 200 yıl önce ilk kez tanımlayan James Parkinson'un doğum ayı olması nedeniyle önem taşıyor.
Parkinson Hastalığını Anlamak
Peki Parkinson hastalığı tam olarak nedir? Parkinson hastalığı, bireyin yaşamının her yönünü derinden etkileyen nörolojik bir hastalıktır. Özünde, beyindeki sinir hücrelerinin, özellikle de dopamin üretiminden sorumlu olanların kademeli olarak dejenerasyonu ile karakterize edilen ilerleyici bir durumdur. Bu nörotransmitter, düzgün ve koordineli kas hareketlerinin kolaylaştırılmasında çok önemli bir rol oynar. Bununla birlikte, hücre bozulması veya ölüm nedeniyle dopamin seviyeleri azaldıkça, Parkinson hastalığının titreme, sertlik, denge ve koordinasyon bozukluklarına kadar uzanan semptomları ilerler.
Parkinson Hastalığının Belirtileri
Semptomlar kişiden kişiye değişir ve zaman içinde yavaş yavaş ortaya çıkabilir. Bireye bağlı olarak semptomların Parkinson hastalığına mı yoksa sadece yaşlanmaya mı bağlı olduğunu ayırt etmek zor olabilir. Carl'ın Parkinson hastalığıyla mücadelesi son yıllarında belirgin hale geldi ve bu durum, onun yanında pek bulunmayan kişilerin, onun sadece hayata ayak uyduramamasından kaynaklandığını düşünmelerine yol açtı. Ancak ailesi de dahil olmak üzere birçok kişi için yaşam kalitesinin giderek düştüğüne tanık olmak cesaret kırıcıydı.
Carl hayatının çoğunu seyahat etmeye ve fiziksel aktiviteye adadı. Emekliliğinde çeşitli uluslararası gezilere çıktı ve hayatı boyunca 40'a yakın gemi yolculuğunun keyfini çıkararak tutkulu bir gemi yolculuğu tutkunu haline geldi. Seyahat maceralarından önce, eşi Norita ile birlikte altı çocuğunu büyütürken onlarca yıl boyunca 4. sınıfa öğretmenlik yaptı. Aktif yaşam tarzıyla tanınan Carl, çok sayıda maratona katıldı, her gün koştu, yürüyüş yapmak için her fırsatı değerlendirdi, mahalledeki en büyük bahçeyle ilgilendi ve ev tadilat faaliyetlerinin zahmetsiz görünmesini sağladı. Bir zamanlar iki kişilik bisikletiyle gezintiler yapmasıyla tanınan oyuncu, Parkinson hastalığının hareket kabiliyetini etkilemeye başlaması nedeniyle bu faaliyetten emekli olmak zorunda kaldı. Bir zamanlar ona saf mutluluk veren bahçe işleri, resim yapma, yürüyüş, koşma ve balo salonu dansı gibi aktiviteler, günlük uğraşlardan ziyade anılara dönüştü.
Carl'ın macera dolu yaşamına rağmen Parkinson hastalığına rastlanmıyor. Ne yazık ki tedavi edilemiyor veya önlenemiyor. Carl'ın aktif yaşam tarzı dikkat çekiciydi ancak bu onu hastalığa karşı bağışık kılmıyordu. Parkinson hastalığı, aktivite düzeyine bakılmaksızın herkesi etkileyebilir.
Parkinson hastalığının bazı yaygın belirtileri şunlardır:
- Titreme: Genellikle ellerde veya parmaklarda başlayan istemsiz titreme.
- Bradikinezi: Yavaş hareket ve istemli hareketleri başlatmada zorluk.
- Kas sertliği: Kol ve bacaklardaki veya gövdedeki sertlik ağrıya ve hareket kabiliyetinin bozulmasına neden olabilir.
- Postural dengesizlik: Dengeyi korumada zorluk, sık sık düşmelere neden olur.
- Bradifreni: Hafıza kaybı, konsantrasyon güçlüğü ve ruh hali değişiklikleri gibi bilişsel bozukluklar.
- Konuşma ve yutma güçlüğü: Konuşma kalıplarında değişiklikler ve yutma güçlüğü.
Konuşma ve yutma güçlükleri en zorlu semptomlardı ve Carl'ı önemli ölçüde etkiledi. Hayatın en büyük zevklerinden biri olan yemek yemek, tam anlamıyla tatmin olunamadığında üzüntü kaynağına dönüşür. Konuşma ve yutkunma güçlükleri, Parkinson hastalığına karşı mücadelede zorluklara yol açarak iletişim ve doğru beslenmenin önünde engeller oluşturur. Carl son yıllarında uyanık kaldı ve sohbete daldı, ancak düşüncelerini ifade etmekte zorlandı. Son Şükran Günü'nde ailemiz masanın etrafında oturdu ve Carl'ın, ordövrleri hevesle işaret ederken gözlerinde bir beklenti parladı; onun artık tam olarak tadını çıkaramadığı mutfak lezzetlerinin tadını çıkarmamız için bize yapılan sessiz bir ricaydı.
Parkinson Hastalığıyla Başa Çıkmak
Parkinson hastalığı kuşkusuz yaşam kalitesini etkilese de, hiçbir şekilde yaşamın sona erdiğinin sinyalini vermez. Bunun yerine, tam olarak yaşamaya devam etmek için ayarlamalar yapılması gerekir. Carl için destek sistemine güvenmek çok önemli hale geldi ve topluluğunda akranlarıyla düzenli olarak iletişim kurabileceği bir yaşlılar merkezi olduğu için şanslıydı. Özellikle birçok arkadaşının da sağlıklarıyla ilgili zorluklarla karşı karşıya olduğu ve ortak deneyimler yoluyla birbirlerine destek olmalarına olanak tanıdığı göz önüne alındığında, sosyal yön onun ilerlemesi için hayati önem taşıyordu.
Carl, sosyal ağının yanı sıra inancında da teselli buldu. Dindar bir Katolik olarak, St. Rita'nın kilisesindeki günlük ayinlere katılmak ona manevi güç verdi. Fiziksel hobilerin bir kenara bırakılması gerekse de kiliseye gitmek rutininin bir parçası olarak kaldı. Kilisenin rahibiyle olan bağı, özellikle son yıllarında, rahibin ruhsal rehberlik sağlaması, Hastaları Kutsama Ayini'ni yönetmesi ve Carl'ın cenaze törenine liderlik etmesi nedeniyle daha da güçlendi. Duanın ve dinin gücü, Carl için önemli bir başa çıkma mekanizması olarak hizmet etti ve benzer zorluklarla karşılaşan diğerlerine de benzer şekilde fayda sağlayabilir.
İnancın ötesinde aile desteği Carl'ın yolculuğunda çok önemli bir rol oynadı. Altı çocuk babası ve on sekiz yaşında bir büyükbaba olan Carl, özellikle hareketlilik konularında yardım konusunda ailesine güveniyordu. Arkadaşlıklar önemli olmakla birlikte, özellikle yaşamın sonu bakımı ve kararları planlarken aile desteği de aynı derecede önemliydi.
Sağlık profesyonellerine erişim de çok önemliydi. Uzmanlıkları Carl'a Parkinson hastalığının karmaşıklığı konusunda rehberlik etti. Bu, tıbbi bakımla ilgili mali yükü hafifletmeye yardımcı olan Medicare gibi sağlık hizmetleri kapsamının önemini vurgulamaktadır. Bu, özellikle benzer durumlarla karşı karşıya olabilecek Colorado Access üyeleri için geçerlidir ve Medicaid'i sunmaya devam etmemizin neden önemli olduğunu perspektife koyar.
Bu destek unsurlarına ek olarak, diğer baş etme stratejileri de Parkinson hastalığıyla yaşayan bireylere yardımcı olabilir:
- Eğitim: Hastalığı ve semptomlarını anlamak, bireylerin tedavileri ve yaşam tarzı değişiklikleri konusunda bilinçli kararlar vermelerini sağlar.
- Aktif kalın (mümkünse): Egzersiz, Parkinson hastalığı olan kişilerin hareketliliğini, ruh halini ve genel yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabileceğinden, yeteneklere ve tercihlere göre uyarlanmış fiziksel aktivitelere katılın.
- Uyarlanabilir teknolojileri benimseyin: Yardımcı cihazlar ve teknolojiler, Parkinson hastalığı olan bireylerin bağımsızlığını artırabilir ve günlük görevleri kolaylaştırabilir.
Carl'ın Parkinson hastalığıyla olan yolculuğunun sonuna doğru darülaceze tedavisine başladı ve daha sonra 18 Haziran 2017'de 88 yaşında huzur içinde vefat etti. Carl, mücadeleleri boyunca Parkinson hastalığına karşı verdiği günlük mücadelenin getirdiği dayanıklılığı geliştirdi. Her küçük zafer, ister bir fincan kahveyi başarılı bir şekilde yapmak, ister kızarmış ekmeğin üzerine tereyağı sürmek olsun, zorluklara karşı kazanılan bir zaferi temsil ediyordu.
Carl'ın yolculuğunu ve karşılaştığı zorlukları düşünürken, Parkinson hastalığıyla yaşayanlar için farkındalığı artırmaya ve empatiyi geliştirmeye kendimizi adadık. Onun hikayesi, en zorlu zorluklar karşısında bile dayanıklılığın ve gücün bir hatırlatıcısı olsun. Parkinson hastalığından etkilenenleri destekleme ve iyileştirme çabalarımızda birlik olalım.
kaynaklar
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/semptoms-causes/syc-20376055