Orak Hücre Farkındalık Ayı

Orak Hücre Farkındalık Ayı için orak hücre hastalığı (SCD) hakkında bir blog yazısı yazmam istendiğinde, çok mutlu oldum. Son olarak - muhtemelen kalbimde en çok yer kaplayan bir konu hakkında yazmam isteniyor. Ama itiraf etmeliyim ki, oturup düşüncelerimi kağıda dökmem uzun zaman aldı. Sessiz ıstırap çığlıkları dikkati geri alma algıları ile boyandığında, çok sevdiğim bir kişinin hastane kapısında reddedilmesini izlemenin getirdiği duyguları nasıl iletebilirim? Genelleştirilmiş bir kitleyi, kaderin bazılarımızı evlendirdiği gerçekten acı verici başka bir şey hakkında eğitmek istediklerinde nereden başlamalı - bir komşunun kapalı kapıları ardındaki etkilerini muhtemelen asla görmeyecek veya hissetmeyecek bir izleyici kitlesi. Bir annenin acısını nasıl kelimelere dökebilirim? Yetiştirecek bir çocuğu daha az olan bir köy mü kaldı? Sağlayıcının AKÖ'lü hastalara yönelik tutum ve davranışlarının, hastaların bakım arama davranışlarının damgalanmasının ve Siyahilerin nasıl tedavi edileceğine ilişkin belirsizliklerin kapsamlı bir şekilde haritasını çıkarma fırsatının mevcut olduğu bir Halk Sağlığı Yüksek Lisans kursundan uzun yazılı bir ödev yoluyla mı? /Afrikalı Amerikalı hastalar sık ​​sık hastaneye yatışlara mı yoksa semptomların çok az bildirilmesine mi neden oluyor? Hangisi AKÖ komplikasyonlarının riskinde, sıklığında ve şiddetinde artışa yol açar? Hangisi ölüm dahil her türlü yaşam kalitesi göstergesine yol açabilir?

Şimdi kafa yoruyor ve sesli düşünüyorum.

Ancak, etkili ketamin uygulamasının şiddetli bir orak hücre ağrısı krizinde sıklıkla gereken/istenen yüksek opioid dozlarını azaltıp azaltmadığını belirlemek için Colorado'da orak hücre hastalığı ile yaşayan insanların tıbbi kayıt verilerini elde edip gözden geçirdiğimde, araştırmamı belki sergileyebilirim. . Ya da kanın oksijene olan afinitesini artıracak bir anti-hastalık yaklaşımı olarak sentetik polipeptidler üreten bir laboratuvarda geçirdiğim yıllar. Aile hekimliği doktorlarının, kısmen Afrika kökenli Amerikalı bireylerle etkileşime girmek zorunda kaldıkları için AKÖ'yü yönetmekten genellikle rahatsız olmaları gibi, MPH çalışmalarımda öğrendiğim sayısız diğer gerçekler hakkında yazmayı bile düşündüm.¹ - ya da 2003 ve 2008 yılları arasında Ulusal Hastane Ayaktan Tıbbi Bakım Anketinin ilginç bir kesitsel, karşılaştırmalı analizinin, AKÖ'lü Afrikalı Amerikalı hastaların Genel Hasta Örneklemine göre %25 daha uzun bekleme süreleri yaşadığını nasıl gösterdiği.²

Paylaşmayı sevdiğimi bildiğim bir orak hücre gerçeği, orak hücre için diğer hastalıklarla karşılaştırıldığında finansman farklılıkları oldukça dikkat çekicidir. Bu, kısmen, ülkemizdeki Siyah ve beyaz popülasyonları etkileyen hastalıklar arasında klinik araştırmalar için özel ve kamu finansmanında var olan büyük boşlukla açıklanmaktadır.³ Örneğin, kistik fibroz (KF), AKÖ'den etkilenen 30,000 kişiye kıyasla yaklaşık 100,000 kişiyi etkileyen bir genetik bozukluktur.⁴ Farklı bir bakış açısıyla, KF ile yaşayan bireylerin %90'ı beyaz, AKÖ ile yaşayanların %98'i Siyahtır.³ AKÖ gibi, KF de önemli bir morbidite ve mortalite nedenidir, yaşla birlikte kötüleşir, sıkı ilaç rejimleri gerektirir, aralıklı hastaneye yatışlara neden olur ve yaşam süresini kısaltır.⁵ Ve bu benzerliklere rağmen, bu iki hastalık arasında destek finansmanında büyük bir eşitsizlik vardır; KF, Ulusal Sağlık Enstitüleri'nden hükümet fonunun (254 milyon $) dört katını SCD'ye (66 milyon $) kıyasla alır.^4,6

Çok ağır. Geri çekilip annemden başlayayım.

Annem, yaşamının ilk yirmi iki yılını Normal, Illinois'de saç örgüsü yaparak geçiren Demokratik Kongo Cumhuriyeti'nden Afrikalı bir göçmen. Karmaşık parmak teknikleri ve mükemmellik için keskin gözü ile birleşen Orta Afrika estetiği, onu Bloomington-Normal bölgesindeki Afrika kökenli Amerikalı topluluklar için yıllarca saygın bir saç örgüsü haline getirdi. Tek bir randevu genellikle birkaç saat sürerdi ve annem çok az İngilizce konuşurdu. Doğal olarak, danışanları kendi hayatları ve çocukları hakkında anekdotlar paylaşırken bir dinleme rolü oynadı. Köşede oturup ev ödevimi yaparken veya boyama yaparken ilgimi çeken yinelenen bir konu, Bloomington-Normal bölgesindeki en büyük hastane olan Advocate BroMenn Tıp Merkezi'ne karşı genel bir güvensizlik ve hoşnutsuzluktu. Görünüşe göre bu hastane, yerel Afro-Amerikan toplumunda, resmi olarak sağlayıcının örtük önyargıları ve kültürel olarak yetersiz bakım olarak tanımlanabilecek şeyler için kötü bir üne sahipti. Ama annemin müşterileri çok açık sözlüydüler ve bunu ırkçılık olarak nitelendirdiler. Görüldüğü gibi ırkçılık, bu görüşleri oluşturan birçok sağlık hizmeti sağlayıcı faktöründen yalnızca biriydi; diğerleri ihmal, önyargı ve önyargıyı içeriyordu.

İhmal, ablamı 10 yaşında 8 günlük komada bıraktı. Önyargı ve tamamen ihmal, lisenin sonunda neredeyse iki yıllık eğitimini kaçırmasına neden oldu. Önyargı (ve muhtemelen, tıbbi hizmet sağlayıcıların yetersizlikleri) 21 yaşında bir felce ve 24 yaşında diğer tarafı etkileyen bir felce yol açtı. Ve ırkçılık, ihtiyaç duyduğu ve istediği bu hastalıktan nihai tedaviyi almasını agresif bir şekilde engelledi. .

Şimdiye kadar, orak hücreyle ilgili herhangi bir şey hakkında kağıda döktüğüm milyonlarca kelime her zaman hastalık, üzüntü, ırkçılık, kötü muamele ve ölüm bağlamında şekillendi. Ancak bu blog yazısının zamanlaması hakkında en çok takdir ettiğim şey - 2022 yılında Orak Hücre Farkındalık Ayı olmasıyla ilgili - sonunda yazacak harika bir şeyim var. Yıllarca orak hücre tedavisi ve araştırmasının liderlerini takip ettim. En iyisinden öğrenmek, kız kardeşimin tedavisini kolaylaştıracak ve eve geri getirmek için bir bilgi tabanı oluşturmak için seyahat ettim. 2018'de Illinois'deki kız kardeşimin yanında yaşamak için Colorado'dan ayrıldım. Chicago Üniversitesi Hematoloji/Onkoloji Departmanındaki Hematoloji ve Kök Hücre Nakli ekibinin araştırma liderleriyle - annemin savunmasını reddeden liderlerle - yerimizi talep etmek için bir araya geldim. 2019 boyunca, kız kardeşimin bir nakil alma canlılığını ölçecek milyonlarca randevusuna katılmasını sağlamaya yardımcı olmak için bir baş hemşire pratisyen (NP) ile yakın bir şekilde çalıştım. 2020 yılında, söz konusu NP'den bir telefon aldım ve mutlu gözyaşlarıyla ablamın kök hücre bağışçısı olmak isteyip istemediğimi sordu. Ayrıca 2020'de birkaç yıl öncesine kadar yarım maç olması nedeniyle yapamadığım kök hücrelerimi bağışladım ve ardından sevdiğim dağlara geri döndüm. Ve 2021'de, yani bağıştan bir yıl sonra, vücudu, tıbbi bir onay damgasıyla gelen kök hücreleri tamamen kabul etmişti. Amy bugün orak hücre hastalığından kurtulmuş ve kendisi için hayal ettiği gibi bir hayat yaşamaktadır. İlk kez.

Orak hücre hakkında ilk kez olumlu bir bağlamda yazma fırsatı için Colorado Access'e minnettarım. İlgilenenler, ablamın ve annemin hikayelerini doğrudan kaynağından dinlemek için aşağıdaki bağlantıya tıklamaktan çekinmeyin.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referanslar

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Orak Hücre Hastalığı ve Komplikasyonlarının Yönetimine Yönelik Tutumlar: Ulusal Akademik Aile Hekimleri Anketi. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Acil Serviste Orak Hücre Hasta Bekleme Süreleri Üzerinde Irk ve Hastalığın Etkisi. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Merkezi Orak Hücre Girişimi. Orak Hücre Hastalığı: Nihai Sağlık Eşitsizliği. 2013. Şu tarihten itibaren mevcuttur: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Irk Önemlidir: Orak Hücre Merkezinde Irk ve Irkçılık Algıları. Pediatr Kan Kanseri. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Acil Serviste Orak Hücre Hasta Bekleme Süreleri Üzerinde Irk ve Hastalığın Etkisi. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, Orak Hücre Hastalığında JA Hidroksiüre Kullanımı: Düşük Reçete Oranları, Kötü Hasta Uyum ve Toksisite ve Yan Etki Korkuları ile Savaş. Uzman Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.