الزائمر سے آگاہی کا مہینہ

ایسا لگتا ہے کہ ہر کوئی کسی ایسے شخص کو جانتا ہے جو الزائمر کی تشخیص کے ساتھ کسی کو جانتا ہے۔ تشخیص ہماری بیداری کے دائرے میں گھومنے والی بہت سی بیماریوں میں سے ایک ہے۔ کینسر، یا ذیابیطس، یا یہاں تک کہ COVID-19 کی طرح، جو ہم سائنسی طور پر جانتے ہیں وہ ہمیشہ واضح یا تسلی بخش نہیں ہوتا ہے۔ خوش قسمتی سے تشخیص والے شخص کے لیے، تحفظ کا ایک حصہ کیوں کہ دماغ اپنا "oomph" (سائنسی اصطلاح) کھو دیتا ہے کہ تشخیص کرنے والا شخص اپنی کوتاہیوں یا نقصانات سے بخوبی واقف نہیں ہوتا ہے۔ یقیناً اتنا نہیں جتنا ان کے آس پاس کے لوگ ہیں۔

جنوری 2021 میں جب اس کی تشخیص ہوئی تو میں اپنے بچوں کے والد کی دیکھ بھال کرنے والا بن گیا۔ ایسا نہیں ہے کہ ہمیں کچھ سالوں سے شبہ نہیں ہوا تھا، لیکن کبھی کبھار ہونے والی غلطیوں کو "بڑا ہو جانا" قرار دیا تھا۔ جب سرکاری طور پر تشخیص کی گئی تو، بچے، جو اب تیس کی دہائی کے قابل نوجوان بالغ ہیں، "انگلوڈ" آئے (دنیا کے لیے ایک اور تکنیکی اصطلاح جو ان کے نیچے سے نکلتی ہے)۔ اگرچہ ہماری طلاق کو ایک درجن سے زیادہ سال ہو چکے ہیں، میں نے رضاکارانہ طور پر تشخیص کے صحت کی دیکھ بھال کے پہلوؤں کو اٹھایا تاکہ بچے اپنے والد کے ساتھ اپنے رشتے کی قدر کر سکیں اور لطف اندوز ہو سکیں۔ "آپ کو اپنے بچوں سے اس سے زیادہ پیار کرنا ہوگا جتنا آپ اپنے سابقہ ​​شریک حیات کو ناپسند کرتے ہیں۔" اس کے علاوہ، میں صحت کی دیکھ بھال میں کام کرتا ہوں، اس لیے مجھے کچھ معلوم ہونا چاہیے، ٹھیک ہے؟ غلط!

2020 میں، امریکہ میں 26% نگہداشت کرنے والے ڈیمنشیا یا الزائمر والے کسی کی طرف دیکھ رہے تھے، جو کہ 22 میں 2015% سے زیادہ ہے۔ آج پینتالیس فیصد نگہداشت کرنے والوں کا کہنا ہے کہ انہیں کم از کم ایک (منفی) مالی اثرات کا سامنا کرنا پڑا ہے۔ 2020 میں، 23% امریکی دیکھ بھال کرنے والوں نے کہا کہ دیکھ بھال کرنے سے ان کی اپنی صحت خراب ہو گئی ہے۔ آج کے خاندان کی دیکھ بھال کرنے والوں میں سے اکسٹھ فیصد دیگر ملازمتیں کرتے ہیں۔ (تمام ڈیٹا منجانب aarp.org/caregivers)۔ میں نے سیکھا ہے کہ الزائمر ایسوسی ایشن اور اے اے آر پی بہترین وسائل ہیں، اگر آپ صحیح سوالات پوچھنے کے لیے کافی علم رکھتے ہیں۔

لیکن، یہ اس میں سے کسی کے بارے میں نہیں ہے! واضح طور پر، دیکھ بھال اس کی اپنی صحت کی حالت ہے یا ہونی چاہیے۔ دیکھ بھال کا عمل نگہداشت کرنے والے، اور دیکھ بھال وصول کرنے والے کے لیے صحت کا اتنا ہی ایک سماجی تعین کرتا ہے، جتنا کہ کوئی دوا یا جسمانی مداخلت۔ معیاری نگہداشت فراہم کرنے کے لیے درکار موافقت اور رہائش صرف دستیاب نہیں ہیں، نہ ہی فنڈز فراہم کیے جاتے ہیں، یا اسے مساوات کے حصے کے طور پر بھی سمجھا جاتا ہے۔ اور اگر خاندان کی دیکھ بھال کرنے والوں کے لئے نہیں، تو کیا ہوگا؟

اور سب سے بڑی رکاوٹ بنانے والے طبی فراہم کنندگان اور نظام ہیں جن کی مالی اعانت لوگوں کو آزاد ماحول میں محفوظ طریقے سے رہنے میں مدد کے لیے دی جاتی ہے۔ میں صرف دو مواقع پیش کرتا ہوں جہاں تبدیلی کی ضرورت ہے۔

سب سے پہلے، ایک قابل اعتماد مقامی تنظیم کو ایک خاص عمر کے بالغوں کے لیے نگہداشت کے منتظم فراہم کرنے کے لیے مالی اعانت فراہم کی جاتی ہے۔ مدد حاصل کرنے کے لیے ایک درخواست کی ضرورت ہے جسے مجھے مکمل کرنا پڑا کیونکہ کمپیوٹر کا استعمال بچے کے والد کے لیے ناممکن ہے۔ چونکہ "مریض" نے خود فارم مکمل نہیں کیا، ایجنسی کو ذاتی انٹرویو کی ضرورت تھی۔ حوالہ دینے والا فریق عام طور پر اپنا فون کھو دیتا ہے، اسے آن نہیں کرتا، اور صرف معلوم نمبروں سے کالوں کا جواب دیتا ہے۔ الزائمر کے بغیر بھی، یہ اس کا حق ہے، ٹھیک ہے؟ لہذا، میں نے پہلے سے طے شدہ وقت اور دن پر ایک کال سیٹ کی، آدھی توقع یہ تھی کہ بچوں کے والد اسے بھول جائیں گے۔ کچھ بھی نہیں ہوا. جب میں نے اس کے فون کی ہسٹری چیک کی تو اس وقت، یا اس دن بھی، یا درحقیقت فراہم کردہ نمبر سے کوئی کال نہیں آئی تھی۔ میں ایک مربع پر واپس آ گیا ہوں، اور ہمارے قیاس سے معذور خاندان کے رکن نے سوچ سمجھ کر ریمارکس دیے کہ "اب میں اب ان پر بھروسہ کیوں کروں گا؟" یہ ایک مفید سروس نہیں ہے!

دوسرا، فراہم کنندگان کے دفاتر کامیابی کے لیے درکار رہائش سے بے خبر ہیں۔ اس نگہداشت میں، اس کا طبی فراہم کنندہ واقعی اس بات کی تعریف کرتا ہے کہ میں اسے وقت پر اور صحیح دن ملاقاتوں پر پہنچاتا ہوں، اور اس کی دیکھ بھال کی تمام ضروریات کو مربوط کرتا ہوں۔ اگر میں نے ایسا نہیں کیا تو کیا وہ یہ سروس فراہم کریں گے؟ نہیں! لیکن، انہوں نے منظم طریقے سے مجھے اس کے میڈیکل ریکارڈ تک رسائی سے روک دیا۔ ان کا کہنا ہے کہ، تشخیص کی وجہ سے، وہ ایک وقت میں ایک سے زیادہ مثالوں کے لیے نگہداشت کرنے والے کو نامزد کرنے کے قابل نہیں ہے۔ سینکڑوں قانونی اخراجات کے بعد، میں نے پائیدار میڈیکل پاور آف اٹارنی کو اپ ڈیٹ کیا (اشارہ: قارئین، اپنے اور اپنے خاندان کے لیے ایک حاصل کریں، آپ کبھی نہیں جانتے!) اور اسے ایک بار نہیں، دو بار نہیں بلکہ تین بار فیکس کیا (55 سینٹس میں FedEx پر صفحہ) فراہم کنندہ کو جس نے آخر کار تسلیم کیا کہ انہیں ابتدائی تاریخ والا ایک موصول ہوا ہے، جس سے ظاہر ہوتا ہے کہ ان کے پاس یہ سب کچھ موجود تھا۔ آہ، یہ کس طرح مدد کر رہا ہے؟

میں ویٹرنز افیئرز (VA)، اور نقل و حمل کے فوائد، اور آن لائن فارمیسی کے فوائد سے متعلق بہت سے ابواب شامل کر سکتا ہوں۔ اور سماجی کارکنان جب اس شخص سے بات کرتے ہیں تو میٹھی میٹھی میٹھی آوازیں اور پھر "نہیں" کہنے پر زبردستی حدود میں تبدیل ہونے کی فوری صلاحیت۔ اور فرنٹ ڈیسک اور فون کال لینے والوں کے تعصبات اس کے بارے میں بات کرنے کے بجائے اس کے بارے میں بات کرنا بہت غیر انسانی ہے۔ یہ ایک روزانہ کی مہم جوئی ہے جس کی صرف ایک دن میں تعریف کی جانی چاہئے۔

لہذا، سپورٹ سسٹم میں کام کرنے والے لوگوں کے لیے میرا پیغام ہے، میڈیکل یا دوسری صورت میں، اس بات پر توجہ دیں کہ آپ کیا کہہ رہے ہیں اور پوچھ رہے ہیں۔ اس بارے میں سوچیں کہ آپ کی درخواست کسی ایسے شخص کو کیسی لگتی ہے جس کی صلاحیت محدود ہے، یا کسی ایسے نگہداشت کرنے والے کو جس کے پاس محدود وقت ہے۔ نہ صرف "کوئی نقصان نہیں" بلکہ مفید اور مددگار بنیں۔ پہلے "ہاں" کہیں اور بعد میں سوالات پوچھیں۔ دوسروں کے ساتھ ایسا سلوک کریں جیسا کہ آپ اپنے آپ سے سلوک کرنا چاہتے ہیں، خاص طور پر جب آپ ایک نگہداشت کرنے والے بن جاتے ہیں کیونکہ اعداد و شمار کے لحاظ سے، یہ کردار آپ کے مستقبل میں ہے چاہے آپ اسے منتخب کریں یا نہ کریں۔

اور ہمارے پالیسی سازوں کے لیے؛ آئیے اس کے ساتھ چلتے ہیں! ٹوٹے ہوئے نظام میں کام کرنے کے لیے نیویگیٹرز کی خدمات حاصل نہ کریں۔ پیچیدہ بھولبلییا کو ٹھیک کریں! FLMA کی تعریف کو وسعت دینے کے لیے کام کی جگہ پر تعاون کو تقویت دیں تاکہ نگہداشت کرنے والے کو نامزد کیا جا سکے۔ نگہداشت کرنے والوں کے لیے مالی معاونت کو وسعت دیں (AARP دوبارہ، دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے سالانہ جیب سے باہر کے اخراجات کی اوسط رقم $7,242 ہے)۔ بہتر اجرت کے ساتھ کام پر زیادہ تربیت یافتہ دیکھ بھال کرنے والے حاصل کریں۔ نقل و حمل کے اختیارات کو درست کریں اور اشارہ کریں، بس ایک آپشن نہیں ہے! ان عدم مساوات کو دور کریں جو دیکھ بھال کرنے والی دنیا میں تفاوت کا سبب بنتی ہیں۔ (اے اے آر پی کی تمام پالیسی پوزیشنز کی تعریف)۔

خوش قسمتی سے ہمارے خاندان کے لیے، بچے کے والد اچھی روح میں ہیں اور ہم سب ان پریشانیوں اور غلطیوں میں مزاح تلاش کر سکتے ہیں جو بہت زیادہ ہیں۔ مزاح کے احساس کے بغیر، دیکھ بھال کرنا واقعی مشکل، بے فائدہ، مہنگا اور مطالبہ ہے۔ مزاح کی فراخ خوراک کے ساتھ، آپ زیادہ تر ہر چیز کو حاصل کر سکتے ہیں۔