سکل سیل آگاہی کا مہینہ
جب مجھ سے سکیل سیل بیداری کے مہینے کے لیے سکیل سیل ڈیزیز (SCD) پر ایک بلاگ پوسٹ لکھنے کو کہا گیا، تو میں پرجوش اور چاند پر تھا۔ آخر میں – ایک ایسے موضوع پر لکھنے کو کہا جا رہا ہے جو شاید میرے دل میں سب سے زیادہ جگہ رکھتا ہے۔ لیکن اقرار میں، مجھے بیٹھ کر کاغذ پر سوچنے میں کافی وقت لگا۔ میں ان جذبات کو کیسے پہنچا سکتا ہوں جو کسی عزیز کو ہسپتال کے دروازے پر مسترد ہوتے دیکھ کر آتے ہیں جب خاموش دکھ کے رونے پر توجہ ہٹانے کے تصورات کے ساتھ پینٹ کیا جاتا ہے؟ کوئی اس وقت کہاں سے شروع ہوتا ہے جب وہ عام سامعین کو ایک اور واقعی تکلیف دہ چیز کے بارے میں تعلیم دینا چاہتے ہیں جس کی قسمت ہم میں سے کچھ سے شادی کرتی ہے - ایک ایسا سامعین جہاں سے زیادہ تر شاید پڑوسی کے بند دروازوں کے پیچھے اس کے اثرات کو کبھی نہیں دیکھ سکیں گے اور نہ ہی محسوس کریں گے۔ ماں کی تکلیف کو کیسے بیان کروں؟ ایک گاؤں جس میں ایک چھوٹا بچہ پرورش کے لیے چھوڑا گیا؟ کیا یہ صرف ماسٹر آف پبلک ہیلتھ کورس کی ایک طویل تحریری اسائنمنٹ کے ذریعے ہے جہاں یہ وسیع پیمانے پر نقشہ کرنے کا موقع موجود ہے کہ SCD والے مریضوں کے ساتھ فراہم کنندگان کے منفی رویے اور رویے، مریضوں کی دیکھ بھال کرنے والے رویوں کی بدنامی، اور سیاہ فاموں کے علاج کے بارے میں غیر یقینی صورتحال /افریقی امریکی مریض اکثر ہسپتال میں داخل ہوتے ہیں یا علامات کی بہت کم رپورٹنگ کرتے ہیں؟ جو SCD پیچیدگیوں کے بڑھتے ہوئے خطرے، تعدد اور شدت کا باعث بنتا ہے؟ جو موت سمیت ہر طرح کے معیار زندگی کے اشارے کا باعث بن سکتا ہے؟
گھومنا اور اب اونچی آواز میں سوچنا۔
لیکن، جب میں نے کولوراڈو میں سکیل سیل کی بیماری کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے میڈیکل ریکارڈ کے ڈیٹا کو حاصل کیا اور اس کا جائزہ لیا تو شاید میں اپنی تحقیق کو ظاہر کر سکتا ہوں تاکہ یہ تعین کیا جا سکے کہ آیا کیٹامائن کی موثر انتظامیہ کا استعمال زیادہ اوپیئڈ خوراک کو کم کرتا ہے جو اکثر سکیل سیل کے درد کے شدید بحران میں درکار/درخواست کی جاتی ہے۔ . یا ایک تجربہ گاہ میں میرے سال، مصنوعی پولی پیپٹائڈس کو ایک اینٹی سکلنگ اپروچ کے طور پر تیار کرنا جو خون کی آکسیجن کے لیے وابستگی کو بڑھاتا ہے۔ یہاں تک کہ میں نے اپنے ایم پی ایچ کے مطالعے میں سیکھے ہوئے ان گنت دیگر حقائق پر لکھنے کے بارے میں بھی سوچا ہے، جیسے کہ فیملی میڈیسن کے معالج عام طور پر SCD کے انتظام میں کس طرح بے چینی محسوس کرتے ہیں، اس وجہ سے کہ وہ افریقی امریکی افراد کے ساتھ بات چیت کرتے ہیں۔1 - یا کس طرح 2003 اور 2008 کے درمیان نیشنل ہسپتال ایمبولیٹری میڈیکل کیئر سروے کے ایک دلچسپ کراس سیکشنل، تقابلی تجزیے سے پتہ چلتا ہے کہ SCD کے ساتھ افریقی امریکی مریضوں نے انتظار کے اوقات کا تجربہ کیا جو عام مریض کے نمونے سے 25% لمبا تھا۔2
ایک سکیل سیل حقیقت جس کے بارے میں میں جانتا ہوں کہ مجھے اشتراک کرنا پسند ہے وہ ہے – دوسری بیماریوں کے مقابلے سکیل سیل کے لیے فنڈنگ میں تفاوت کافی قابل ذکر ہے۔ اس کی وضاحت اس بڑے فرق سے ہوتی ہے جو ہمارے ملک میں سیاہ فام اور سفید فام آبادی کو متاثر کرنے والی بیماریوں کے درمیان طبی تحقیق کے لیے نجی اور عوامی فنڈنگ میں موجود ہے۔3 مثال کے طور پر، سسٹک فائبروسس (CF) ایک جینیاتی عارضہ ہے جو تقریباً 30,000 افراد کو متاثر کرتا ہے، اس کے مقابلے میں SCD سے متاثرہ 100,000 افراد۔4 ایک مختلف نقطہ نظر سے، CF کے ساتھ رہنے والے 90% افراد سفید ہیں جبکہ SCD کے ساتھ رہنے والے 98% سیاہ ہیں۔3 ایس سی ڈی کی طرح، سی ایف بھی بیماری اور اموات کی ایک بڑی وجہ ہے، عمر کے ساتھ ساتھ بگڑتا جاتا ہے، سخت ادویات کی ضرورت ہوتی ہے، اس کے نتیجے میں وقفے وقفے سے ہسپتال میں داخل ہوتے ہیں، اور عمر کی مدت کو کم کر دیتے ہیں۔5 اور ان مماثلتوں کے باوجود، ان دونوں بیماریوں کے درمیان امدادی فنڈنگ میں بڑا تفاوت ہے، جس میں CF کو نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ ($254 ملین) سے SCD ($66 ملین) کے مقابلے میں چار گنا زیادہ سرکاری فنڈنگ ملتی ہے۔4,6
بہت بھاری. مجھے پیچھے ہٹنے دو اور اپنی ماں کے ساتھ شروع کرنے دو۔
میری والدہ ڈیموکریٹک ریپبلک آف کانگو سے تعلق رکھنے والی ایک افریقی تارکین وطن ہیں جنہوں نے اپنی زندگی کے پہلے بائیس سال نارمل، الینوائے میں بالوں کی چوٹیاں بنانے میں گزارے۔ اس کی مرکزی افریقی جمالیات، اس کی انگلیوں کی پیچیدہ تکنیکوں اور کمال کے لیے گہری نظر کے ساتھ مل کر، اسے بلومنگٹن-نارمل علاقے میں افریقی امریکی کمیونٹیز کے لیے برسوں سے جلد ہی ایک مشہور بال برائیڈر بنا دیا۔ ایک ہی ملاقات میں اکثر ایک وقت میں کئی گھنٹے لگتے تھے اور میری والدہ بہت کم انگریزی بولتی تھیں۔ اس لیے قدرتی طور پر، اس نے سننے کا کردار ادا کیا کیونکہ اس کے مؤکل ان کی زندگیوں اور اپنے بچوں کے بارے میں کہانیاں شیئر کرتے تھے۔ ایک بار بار چلنے والی تھیم جو اکثر مجھے دلچسپ بناتی تھی جب میں کونے میں رنگنے یا ہوم ورک میں بیٹھ کر بلومنگٹن نارمل علاقے کے سب سے بڑے ہسپتال ایڈوکیٹ برو مین میڈیکل سنٹر کے لیے عمومی عدم اعتماد اور ناگواری تھی۔ مقامی افریقی امریکن کمیونٹی میں بظاہر اس ہسپتال کی بری نمائندہ تھی جسے باضابطہ طور پر فراہم کنندہ کے ضمنی تعصبات اور ثقافتی طور پر نااہل نگہداشت کے طور پر بیان کیا جا سکتا ہے۔ لیکن، میری والدہ کے مؤکل اپنے کھاتوں میں بہت دو ٹوک تھے اور اسے نسل پرستی کے لیے کہتے تھے۔ جیسا کہ یہ نکلا، نسل پرستی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے بہت سے عوامل میں سے صرف ایک تھی جس نے ان خیالات کو تشکیل دیا۔ دوسروں میں غفلت، تعصب اور تعصب شامل تھا۔
غفلت نے میری بہن کو 10 سال کی عمر میں 8 دن کے کوما میں چھوڑ دیا۔ تعصب اور سراسر نظر اندازی کی وجہ سے وہ ہائی اسکول کے اختتام تک تقریباً دو سال کی تعلیم سے محروم ہوگئی۔ تعصب (اور مبینہ طور پر، طبی فراہم کنندگان کی قابلیت کی کمی) کی وجہ سے 21 سال کی عمر میں ایک فالج کا حملہ ہوا اور دوسرا 24 سال کی عمر میں دوسرا اثر ہوا۔ .
اب تک، میں نے سیکل سیل سے متعلق کسی بھی چیز کے بارے میں جو لاکھوں الفاظ لکھے ہیں وہ ہمیشہ بیماری، اداسی، نسل پرستی، ناقص سلوک اور موت کے تناظر میں بنتے ہیں۔ لیکن جس چیز کی میں اس بلاگ پوسٹ کے وقت کے بارے میں سب سے زیادہ تعریف کرتا ہوں - اس کے بارے میں یہ سال 2022 میں سکل سیل آگاہی مہینہ ہے - یہ ہے کہ آخر کار میرے پاس لکھنے کے لئے ایک بہت ہی حیرت انگیز چیز ہے۔ سالوں سے، میں نے سکیل سیل علاج اور تحقیق کے رہنماؤں کی پیروی کی ہے۔ میں نے بہترین سے سیکھنے کے لیے سفر کیا ہے، اپنی بہن کے علاج میں آسانی پیدا کرنے اور اسے گھر واپس لانے کے طریقوں کا علمی بنیاد تیار کیا ہے۔ 2018 میں، میں نے کولوراڈو کو ایلی نوائے میں اپنی بہن کے پاس رہنے کے لیے چھوڑا۔ میں نے شکاگو کے ہیماٹولوجی/آنکولوجی ڈپارٹمنٹ میں الینوائے یونیورسٹی میں ہیماٹولوجی اور اسٹیم سیل ٹرانسپلانٹ ٹیم کے تحقیقی رہنماؤں سے ملاقات کی – وہی رہنما جنہوں نے میری والدہ کی درخواست کو مسترد کر دیا ہے – ہماری جگہ کا دعوی کرنے کے لیے۔ 2019 کے دوران، میں نے ایک لیڈ نرس پریکٹیشنر (NP) کے ساتھ مل کر کام کیا ہے تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ میری بہن نے اپنی ایک ملین اپوائنٹمنٹس میں شرکت کی جس سے ٹرانسپلانٹ حاصل کرنے کے لیے اس کی قابل عملیت کی پیمائش ہوگی۔ 2020 میں، مجھے NP کی طرف سے ایک فون کال موصول ہوئی جس نے خوشی کے آنسوؤں کے ساتھ پوچھا کہ کیا میں اپنی بہن کا سٹیم سیل ڈونر بننا چاہتا ہوں۔ 2020 میں بھی، میں نے اپنے اسٹیم سیلز کو عطیہ کیا، جو میں صرف ایک آدھ میچ ہونے کی وجہ سے چند سال پہلے تک نہیں کر سکتا تھا، اور پھر واپس پہاڑوں پر چلا گیا جن سے مجھے پیار ہے۔ اور 2021 میں، عطیہ کے ایک سال بعد، اس کے جسم نے سٹیم سیلز کو مکمل طور پر قبول کر لیا تھا - جو تصدیق کے طبی مہر کے ساتھ آیا تھا۔ آج، امی اپنے سکیل سیل کی بیماری سے آزاد ہیں اور زندگی گزار رہی ہیں جیسا کہ اس نے اپنے لیے تصور کیا تھا۔ پہلی دفعہ کے لیے.
میں پہلی بار سیکل سیل کے بارے میں مثبت تناظر میں لکھنے کے موقع کے لیے کولوراڈو ایکسیس کا شکر گزار ہوں۔ جو لوگ دلچسپی رکھتے ہیں، براہ راست ماخذ سے میری بہن اور ماں کی کہانیاں سننے کے لیے نیچے دیے گئے لنک پر بلا جھجھک کلک کریں۔
حوالہ جات
- Mainous AG III، Tanner RJ، Harle CA، Baker R، Shokar NK، Hulihan MM۔ سکل سیل کی بیماری اور اس کی پیچیدگیوں کے انتظام کی طرف رویہ: اکیڈمک فیملی فزیشنز کا ایک قومی سروے۔ 2015؛ 853835:1-6۔
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. سکل سیل پر ریس اور بیماری کا اثر ایمرجنسی ڈیپارٹمنٹ میں مریض کے انتظار کے اوقات۔ ایم جے ایمرگ میڈ۔. 2013;31(4):651-656.
- گبسن، GA مارٹن سینٹر سکل سیل انیشی ایٹو۔ سکیل سیل کی بیماری: صحت کا حتمی تفاوت۔ 2013 سے دستیاب: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- نیلسن ایس سی، ہیک مین ایچ ڈبلیو۔ ریس کے معاملات: سکل سیل سینٹر میں نسل اور نسل پرستی کے تصورات۔ پیڈیاٹر بلڈ کینسر۔. 2012 1 4-XNUMX۔
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. سکل سیل پر ریس اور بیماری کا اثر ایمرجنسی ڈیپارٹمنٹ میں مریض کے انتظار کے اوقات۔ ایم جے ایمرگ میڈ۔. 2013;31(4):651-656.
- برانڈو، AM اور Panepinto، JA ہائیڈروکسیوریا کا سکیل سیل کی بیماری میں استعمال: نسخے کی کم شرحوں، مریض کی ناقص تعمیل، اور زہریلے اور مضر اثرات کے خوف کے ساتھ جنگ۔ ماہر ریو ہیماتول. 2010;3(3):255-260.