جنوری Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) آگاہی کا مہینہ ہے
غذائی نالی وہ ٹیوب ہے جو گلے کو معدے سے جوڑتی ہے۔ ٹریچیا وہ ٹیوب ہے جو گلے کو ہوا کی نالی اور پھیپھڑوں سے جوڑتی ہے۔ ابتدائی نشوونما میں، وہ ایک واحد ٹیوب کے طور پر شروع ہوتے ہیں جو عام طور پر دو ٹیوبوں میں تقسیم ہوتی ہے (حمل کے بعد تقریباً چار سے آٹھ ہفتوں میں) جو گردن میں متوازی چلتی ہے۔ اگر یہ صحیح طریقے سے نہیں ہوتا ہے تو، TEF/EA نتیجہ ہے۔
تو، tracheoesophageal fistula/esophageal atresia بالکل کیا ہے؟
Tracheoesophageal fistula (TEF) اس وقت ہوتا ہے جب غذائی نالی اور trachea کے درمیان تعلق ہوتا ہے۔ TEF اکثر esophageal atresia (EA) کے ساتھ ہوتا ہے جس کا بنیادی مطلب ہے کہ حمل کے دوران غذائی نالی صحیح طریقے سے نہیں بنتی ہے۔ TEF/EA 1 سے 3,000 پیدائشوں میں سے 5,000 میں ہوتا ہے۔ یہ تقریباً 40% متاثرہ افراد میں اکیلے پایا جاتا ہے، اور باقی صورتوں میں یہ دیگر پیدائشی نقائص کے ساتھ یا جینیاتی سنڈروم کے حصے کے طور پر ہوتا ہے۔ TEF/EA جان لیوا ہے اور خرابی کو درست کرنے کے لیے سرجری کی ضرورت ہے۔
نومبر 2019 تک، میں نے TEF/EA کے بارے میں کبھی نہیں سنا تھا اور اس وقت تک، 32 ہفتوں تک، میں اس تاثر میں تھا کہ مجھے ایک اور صحت مند حمل ہو رہا ہے (میرا بیٹا ہنری 11/2015 کو پیدا ہوا تھا)۔ میرے 32 ہفتے کے معمول کے اسکین پر، میرے OB-GYN نے باضابطہ طور پر مجھے پولی ہائیڈرمنیوس کی تشخیص کی، جو رحم میں امنیوٹک سیال کی ایک اضافی مقدار ہے (وہ میری 30 ہفتے کی ملاقات کے بعد سے میرے سیال کی سطح کو زیادہ قریب سے مانیٹر کر رہے تھے)، اور میں جلدی سے ماہر کے پاس بھیج دیا گیا۔ بڑھے ہوئے سیال کے علاوہ، میری بیٹی کے پیٹ کا بلبلہ اسکین پر معمول سے چھوٹا دکھائی دیا۔ TEF/EA کی پیدائش سے پہلے باضابطہ طور پر تشخیص نہیں کی جا سکتی ہے لیکن میرے بڑھتے ہوئے امینیٹک سیال اور پیٹ کے چھوٹے بلبلے کو دیکھتے ہوئے، یہ تجویز کرنے کے لیے کافی شواہد موجود تھے کہ ایسا ہو سکتا ہے۔ ماہرین کی تقرریوں کے درمیان، میری دیکھ بھال کو میرے قابل اعتماد OB-GYN سے ایک نئے ہسپتال میں ڈاکٹروں کی ایک ٹیم کو منتقل کرنا، تصدیق شدہ TEF/EA تشخیص کے ساتھ بہترین اور بدترین صورت حال پر تبادلہ خیال کرنا اور دنیا کے معروف سرجن سے ملاقات کرنا جس نے ایجاد کیا تھا۔ میری بیٹی کی زندگی بچانے والی سرجری شاید ضرورت ہے، میں ایک صحت مند بچے کو گھر لانے کے خیال پر سوگوار تھا (اس کی متوقع تاریخ 2 جنوری 2020 تھی) اور مثبت رہنے کی کوشش کر رہا تھا – کیونکہ تشخیص کی تصدیق نہیں ہوئی تھی اور وہ اب بھی بالکل صحت مند ہو سکتی تھی۔
میری پریشانی کو کم کرنے کے لیے، ہم نے کرسمس اور نئے سال کی تعطیلات سے بچنے کے لیے 38 ہفتوں میں ایک طے شدہ شمولیت کا منصوبہ بنایا تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جا سکے کہ جس سرجن کو میں اس کی TEF/EA مرمت کرنا چاہتا تھا وہ کال پر تھا نہ کہ چھٹی پر۔ بہترین رکھے ہوئے منصوبوں کے بارے میں یہ کیا کہہ رہا ہے؟ بہرحال، Romy Louise Ottrix نے 29 نومبر 2019 کو پانچ ہفتے کے اوائل میں دنیا میں اپنا داخلہ لیا – تھینکس گیونگ کے اگلے دن – ایک اور چھٹی، یعنی ہمارا ہینڈ پک سرجن جس پر ہم نے بھروسہ کیا تھا وہ اس کی سرجری کے لیے دستیاب نہیں ہوں گے۔ جلد سے جلد کے چند لمحوں کے بعد، ڈاکٹروں نے رومی کو اس کے گلے میں ڈالنے کے لیے باہر پھینک دیا - اس کے TEF/EA کی تصدیق وہیں ڈیلیوری روم میں ہوئی - اس کی غذائی نالی ایک چھوٹی تھیلی تھی، صرف چند سینٹی میٹر گہرا۔ بعد میں، ایک سینے کے ایکسرے نے اس بات کی تصدیق کی کہ اس کا ٹریچیا سے اس کے پیٹ سے تعلق تھا۔
اس کا طریقہ کار اگلی صبح کے لیے طے کیا گیا تھا، تین گھنٹے کی سرجری جو چھ گھنٹے تک جاری رہی۔ سرجری کے بعد، ہم نے اسے نوزائیدہ انتہائی نگہداشت کے یونٹ (این آئی سی یو) میں دیکھا جہاں اسے اگلے سات دنوں تک بے ہوشی کی حالت میں رکھا گیا تھا، اور ہم اسے منتقل یا پکڑ نہیں سکتے تھے۔ یہ میری زندگی کے طویل ترین سات دن تھے۔ وہاں سے، ہم نے اپنا پیارا رومی گھر حاصل کرنے کے لیے کافی سفر کیا تھا۔ ڈاکٹروں نے اس کی غذائی نالی اور ٹریچیا کے درمیان ایک اور فسٹولا دریافت کیا - جس کے بارے میں ہمیں بعد میں بتایا گیا کہ ایک خلیے کی دیوار مشترکہ ہے - جس سے نالورن کا امکان زیادہ ہے۔ اس نالورن نے اسے ایسا بنایا کہ اسے منہ سے کھانا کھلانا محفوظ نہیں رہا۔ اسے جلد گھر پہنچانے کے لیے، ڈاکٹروں نے اس کی غذائیت اور مائعات کو براہ راست اس کے پیٹ تک پہنچانے کے لیے ایک گیسٹروسٹومی ٹیوب (جی ٹیوب) لگائی۔ اگلے 18 مہینوں تک، میں نے رومی کو اس کی جی ٹیوب کے ذریعے دن میں چار سے پانچ بار کھانا کھلایا۔ جیسا کہ آپ تصور کر سکتے ہیں، یہ انتہائی وقت طلب تھا اور اس کی وجہ سے الگ تھلگ ہونا تھا۔ پیدائشی نالورن کو بند کرنے کے سات طریقہ کار کے بعد، ہمیں رومی کو منہ سے کھانا کھلانے کی اجازت دی گئی۔ وہ کھوئے ہوئے وقت کو پورا کر رہی ہے، کچھ بھی اور ہر وہ چیز آزما رہی ہے جو اس کے سامنے رکھی گئی ہے۔
ہم نے ابھی رومی کی این آئی سی یو سے گھر آنے کی دو سالہ سالگرہ منائی، جہاں اس نے آٹھ طویل ہفتے گزارے۔ آج، وہ ایک صحت مند، فروغ پزیر دو سالہ ہے جو وزن کے لحاظ سے 71ویں پرسنٹائل میں اور قد کے لحاظ سے 98ویں پرسنٹائل میں ہے – اپنے ڈاکٹروں کی ان تمام توقعات کو پیچھے چھوڑتی ہے جنہوں نے خبردار کیا تھا کہ وہ شاید "پروان چڑھنے میں ناکام" ہوں گی یا جو ہمیشہ چھوٹی رہیں گی۔ . آج تک، اس کی 10 سے زیادہ سرجری ہو چکی ہیں اور اس کے بڑھنے کے ساتھ ساتھ اس کی مزید ضرورت ہوگی۔ TEF/EA بچوں کے لیے یہ عام بات ہے کہ وہ اصل مرمت کی جگہ پر اپنی غذائی نالی کے تنگ ہونے کا تجربہ کرتے ہیں، جس کے لیے ڈائیلیشن کی ضرورت ہوتی ہے تاکہ کھانا پھنس نہ جائے۔
تو ہم کیوں بیداری پیدا کریں؟ کیونکہ بہت سے لوگوں نے TEF/EA کے بارے میں کبھی نہیں سنا ہے، جب تک کہ آپ کسی ایسے شخص کو نہیں جانتے جس نے ذاتی طور پر اس کا تجربہ کیا ہو۔ بہت سے دیگر پیدائشی نقائص کے برعکس، بہت زیادہ مدد نہیں ہوتی ہے۔ وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہے، ابھی یہ خیال کیا جا رہا ہے کہ یہ جینیاتی اور ماحولیاتی عوامل کے امتزاج کی وجہ سے ہوا ہے۔ TEF/EA والے بہت سے بچے اپنی اصل سرجریوں کے طویل عرصے بعد جاری پیچیدگیوں کا تجربہ کرتے ہیں، اور کچھ اپنی زندگی بھر۔ ان میں ایسڈ ریفلوکس، فلاپی ایسوفیگس، پنپنے میں ناکامی، کھانسی، سانس کی نالیوں کی تنگی، خاموش خواہش، اور بہت سی دوسری چیزوں کے علاوہ شامل ہیں۔
TEF/EA تعریفیں اور اعدادوشمار اس سے نکالے گئے:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/