تھکا ہوا اور غلط فہمی ہوئی۔

میں کئی دہائیوں سے بنیادی نگہداشت میں ہوں۔

بہت زیادہ کوئی بھی جو بنیادی نگہداشت فراہم کرنے والا (PCP) رہا ہے جانتا ہے کہ مریضوں کا ایک گروپ ہے جو ہم سب نے دیکھا ہے جو تھکے ہوئے، تھکے ہوئے، اور بنیادی طور پر کمزور محسوس کرتے ہیں جس کی وجہ سے ہم کوئی خاص وجہ تلاش کرنے سے قاصر ہیں۔ ہم سنیں گے، احتیاط سے معائنہ کریں گے، مناسب خون کا کام کریں گے، اور اضافی بصیرت کے لیے ماہرین سے رجوع کریں گے اور پھر بھی اس کے بارے میں واضح اندازہ نہیں ہے کہ کیا ہو رہا ہے۔

بدقسمتی سے، کچھ فراہم کنندگان ان مریضوں کو برخاست کر دیں گے۔ اگر امتحان، خون کے کام، یا دیگر میں کچھ غیر معمولی نتائج کو ظاہر کرنے سے قاصر ہیں، تو وہ ان کی علامات کو کم کرنے یا انہیں بدکاری یا نفسیاتی "مسائل" کے طور پر لیبل کرنے کا لالچ دیں گے۔

کئی سالوں کے دوران ممکنہ وجوہات کے طور پر بہت سے حالات کو شامل کیا گیا ہے. میں "یوپی فلو" کو یاد کرنے کے لئے کافی بوڑھا ہوں۔ دیگر لیبلز جو استعمال کیے گئے ہیں ان میں دائمی فلو، فائبرومیالجیا، دائمی ایپسٹین بار، کھانے کی مختلف غیر حساسیتیں اور دیگر شامل ہیں۔

اب، ایک اور شرط ان شرائط کے ساتھ کچھ اوورلیپ کو ظاہر کر رہی ہے۔ ہماری حالیہ وبائی بیماری کا ایک "تحفہ"۔ میں لمبے COVID-19، لانگ ہولرز، پوسٹ-COVID-19، دائمی COVID-19، یا SARS-CoV-2 (PASC) کے پوسٹ ایکیوٹ سیکویل کا حوالہ دے رہا ہوں۔ سب استعمال ہو چکے ہیں۔

تھکاوٹ سمیت طویل علامات مختلف قسم کی متعدی بیماریوں کی پیروی کرتی ہیں۔ یہ "بعد ازاں" تھکاوٹ کے سنڈروم اس سے مشابہت رکھتے ہیں جسے myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) کہا جاتا ہے۔ زیادہ تر وقت، یہ حالت خود اکثر متعدی جیسی بیماری کی پیروی کرتی ہے۔

شدید COVID-19 کے بعد، چاہے ہسپتال میں داخل ہو یا نہ ہو، بہت سے مریض کئی مہینوں تک کمزوری اور علامات کا تجربہ کرتے رہتے ہیں۔ ان میں سے کچھ "لانگ ہولرز" میں اعضاء کو پہنچنے والے نقصان کی عکاسی کرنے والی علامات ہوسکتی ہیں۔ اس میں دل، پھیپھڑے یا دماغ شامل ہو سکتا ہے۔ اعضاء کے اس طرح کے نقصان کا کوئی واضح ثبوت نہ ہونے کے باوجود دوسرے طویل سفر کرنے والے بیمار محسوس کرتے ہیں۔ درحقیقت، وہ مریض جو COVID-19 کا شکار ہونے کے بعد چھ ماہ بعد بھی بیمار محسوس کرتے ہیں وہ ME/CFS جیسی بہت سی علامات کی اطلاع دیتے ہیں۔ ہم وبائی امراض کے بعد ان علامات والے لوگوں کی دوگنی تعداد دیکھ سکتے ہیں۔ بدقسمتی سے، دوسروں کی طرح، بہت سے لوگ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی طرف سے برخاست کیے جانے کی اطلاع دے رہے ہیں۔

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ہر عمر، نسل، جنس اور سماجی و اقتصادی پس منظر کے 836,000 سے 2.5 ملین امریکیوں کو متاثر کرتا ہے۔ زیادہ تر غیر تشخیص شدہ یا غلط تشخیص شدہ ہیں۔ کچھ گروہ غیر متناسب طور پر متاثر ہوئے ہیں:

• خواتین مردوں کے مقابلے میں تین گنا زیادہ متاثر ہوتی ہیں۔
• آغاز اکثر 10 سے 19 اور 30 ​​سے ​​39 سال کی عمر کے درمیان ہوتا ہے۔ شروع ہونے کی اوسط عمر 33 سال ہے۔
• سیاہ فام اور لاطینی دوسرے گروہوں کے مقابلے میں زیادہ شرح اور زیادہ شدت کے ساتھ متاثر ہو سکتے ہیں۔ ہم بالکل نہیں جانتے کیونکہ رنگین لوگوں میں پھیلاؤ کے اعداد و شمار کی کمی ہے۔

جب کہ تشخیص کے وقت مریض کی عمر bimodal ہے، نوعمری میں ایک چوٹی اور 30 ​​کی دہائی میں دوسری چوٹی کے ساتھ، لیکن یہ حالت 2 سے 77 سال کی عمر کے لوگوں میں بیان کی گئی ہے۔

بہت سے معالجین کے پاس ME/CFS کی مناسب تشخیص یا انتظام کرنے کے لیے علم کی کمی ہے۔ بدقسمتی سے، طبی رہنمائی نایاب، متروک، یا ممکنہ طور پر نقصان دہ رہی ہے۔ اس کی وجہ سے، ریاستہائے متحدہ میں 10 میں سے نو مریض غیر تشخیص شدہ رہتے ہیں، اور جن کی تشخیص ہوتی ہے وہ اکثر نامناسب علاج حاصل کرتے ہیں۔ اور اب، COVID-19 وبائی مرض کی وجہ سے، یہ مسائل اور بھی زیادہ پھیلتے جا رہے ہیں۔

پیش رفت؟

یہ مریض عام طور پر ثابت یا غیر مخصوص انفیکشن کا تجربہ کرتے ہیں لیکن توقع کے مطابق صحت یاب ہونے میں ناکام رہتے ہیں اور ہفتوں سے مہینوں بعد بھی بیمار رہتے ہیں۔

کینسر سے متعلق تھکاوٹ، سوزش کی حالتوں، نیورولوجک حالات، اور fibromyalgia کے علاج کے لیے ورزش کی تھراپی اور نفسیاتی مداخلتوں (خاص طور پر علمی رویے کی تھراپی) کا استعمال برسوں سے عام طور پر اچھے اثر کے ساتھ ہوتا رہا ہے۔ تاہم، جب آبادی کو ME/CFS ہونے کا شبہ تھا تو وہی علاج دیا گیا، تو انہوں نے ورزش اور سرگرمی کے ساتھ مسلسل بدتر، بہتر نہیں کیا۔

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome کے لیے تشخیصی معیار پر کمیٹی؛ منتخب آبادیوں کی صحت پر بورڈ؛ انسٹی ٹیوٹ آف میڈیسن” نے ڈیٹا کو دیکھا اور معیارات سامنے آئے۔ انہوں نے، جوہر میں، اس بیماری کی نئی تعریف کرنے پر زور دیا۔ یہ 2015 میں نیشنل اکیڈمیز پریس میں شائع ہوا تھا۔ چیلنج یہ ہے کہ بہت سے صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے ابھی تک ان معیارات سے واقف نہیں ہیں۔ اب CoVID-19 کے بعد کے مریضوں کی تعداد میں اضافے کے ساتھ، دلچسپی کافی بڑھ گئی ہے۔ معیار:

• کام، اسکول، یا سماجی سرگرمیوں کی بیماری سے پہلے کی سطحوں میں کافی کمی یا خرابی جو چھ ماہ سے زائد عرصے تک جاری رہتی ہے جس کے ساتھ تھکاوٹ ہوتی ہے، اکثر گہری ہوتی ہے، جو ورزش کی مشقت کی وجہ سے نہیں ہوتی ہے اور آرام سے بہتر نہیں ہوتی ہے۔
• بعد از مشقت بے چینی - جس کا مطلب ہے سرگرمی کے بعد، نمایاں تھکاوٹ یا توانائی کا نقصان ہوتا ہے۔
• بے تازگی نیند۔
• اور کم از کم یا تو:
  • آرتھوسٹیٹک عدم برداشت - طویل عرصے تک کھڑے رہنے سے ان مریضوں کو بہت برا محسوس ہوتا ہے۔
  • علمی خرابی - صرف واضح طور پر سوچنے سے قاصر ہے۔

(مریضوں کو یہ علامات ہلکی، اعتدال پسند یا شدید شدت کے وقت کے کم از کم نصف ہونے چاہئیں۔)

• ME/CFS والے بہت سے لوگوں میں دیگر علامات بھی ہوتی ہیں۔ اضافی عام علامات میں شامل ہیں:
  • پٹھوں میں درد
  • جوڑوں میں سوجن یا لالی کے بغیر درد
  • ایک نئی قسم، پیٹرن، یا شدت کا سر درد
  • گردن یا بغل میں سوجن یا نرم لمف نوڈس
  • گلے کی خراش جو اکثر یا بار بار ہوتی ہے۔
  • سردی لگنا اور رات کو پسینہ آنا۔
  • بصری پریشانی
  • روشنی اور آواز کی حساسیت
  • متلی
  • کھانوں، بدبو، کیمیکلز، یا ادویات سے الرجی یا حساسیت

تشخیص کے بعد بھی، مریض مناسب دیکھ بھال حاصل کرنے کے لیے جدوجہد کرتے ہیں اور اکثر علاج تجویز کیے جاتے ہیں، جیسے علمی سلوک تھراپی (CBT) اور گریڈڈ ورزش تھراپی (GET)، جو ان کی حالت کو مزید خراب کر سکتے ہیں۔

نیویارک ٹائمز کی سب سے زیادہ فروخت ہونے والی مصنفہ میگھن او رورک نے حال ہی میں ایک کتاب لکھی ہے جس کا نام ہے "دی پوشیدہ بادشاہی: دائمی بیماری کا دوبارہ تصور کرنا۔" پبلشر کی طرف سے ایک نوٹ موضوع کا تعارف اس طرح کرتا ہے:

"دائمی بیماریوں کی ایک خاموش وبا دسیوں لاکھوں امریکیوں کو متاثر کرتی ہے: یہ ایسی بیماریاں ہیں جو بہت کم سمجھی جاتی ہیں، اکثر پسماندہ، اور مکمل طور پر ناقابل تشخیص اور ناقابل شناخت ہو سکتی ہیں۔ مصنف "غیر مرئی" بیماری کے اس پرجوش زمرے کے بارے میں ایک انکشافی تحقیقات پیش کرتا ہے جس میں خود کار قوت مدافعت کی بیماریوں، علاج کے بعد لائم ڈیزیز سنڈروم، اور اب طویل کوویڈ شامل ہے، جو اس نئی سرحد کے ذریعے ہم سب کی مدد کے لیے ذاتی اور آفاقی کی ترکیب کرتا ہے۔

آخر میں، کئی مطالعات ہوئے ہیں جو تجویز کرتے ہیں کہ اصطلاح "دائمی تھکاوٹ سنڈروم" مریضوں کے ان کی بیماری کے بارے میں تصورات کے ساتھ ساتھ طبی عملہ، خاندان کے اراکین، اور ساتھی ساتھیوں کے ردعمل کو بھی متاثر کرتی ہے۔ یہ لیبل اس بات کو کم سے کم کر سکتا ہے کہ متاثرہ افراد کے لیے یہ حالت کتنی سنگین ہے۔ IOM کمیٹی ME/CFS کو تبدیل کرنے کے لیے ایک نئے نام کی تجویز کرتی ہے: سیسٹیمیٹک ایکسرشن انٹلرنس بیماری (SEID)۔

اس حالت کو SEID کا نام دینا دراصل اس بیماری کی مرکزی خصوصیت کو اجاگر کرے گا۔ یعنی، کسی بھی قسم کی مشقت (جسمانی، علمی، یا جذباتی) – کئی طریقوں سے مریضوں پر منفی اثر ڈال سکتی ہے۔

وسائل

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"غیر مرئی بادشاہی: دائمی بیماری کا دوبارہ تصور کرنا" میگھن او رورک