Alzheimer se bewusmakingsmaand

Almal ken blykbaar iemand wat iemand ken met 'n Alzheimer-diagnose. Die diagnose is een van die vele siektes wat rondom die sfeer van ons bewustheid dwarrel. Soos kanker, of diabetes, of selfs COVID-19, is wat ons wetenskaplik weet nie altyd duidelik of vertroostend nie. Gelukkig vir die persoon met die diagnose is deel van die beskerming as die brein sy “oomph” (wetenskaplike term) verloor dat die gediagnoseerde persoon nie deeglik bewus is van hul tekortkominge of verliese nie. Beslis nie soveel soos die mense om hulle nie.

Ek het 'n versorger vir die pa van my kinders geword toe hy in Januarie 2021 gediagnoseer is. Dit is nie soos ons 'n paar jaar lank nie vermoed het nie, maar het die af en toe verval toegeskryf aan "ouer word". Toe hulle amptelik gediagnoseer is, het die kinders, nou bekwame jong volwassenes in hul dertigs, "ongeluister" gekom (nog 'n tegniese term vir die wêreld wat onder hulle uitval). Alhoewel ons meer as 'n dosyn jaar geskei is, het ek vrywillig aangebied om die gesondheidsorgaspekte van die diagnose op te tel sodat die kinders hul verhouding met hul pa kon koester en geniet. "Jy moet jou kinders meer liefhê as wat jy nie van jou vorige eggenoot hou nie." Buitendien, ek werk in gesondheidsorg, daarom behoort ek iets te weet, nie waar nie? Verkeerde!

In 2020 het 26% van die versorgers in die VSA na iemand met demensie of Alzheimer's omgesien, vergeleke met 22% in 2015. Meer as een kwart van die Amerikaanse gesinsversorgers het gesê dat hulle probleme ondervind om sorg te koördineer. Vyf-en-veertig persent van versorgers vandag sê hulle het ten minste een (negatiewe) finansiële impak gely. In 2020 het 23% van Amerikaanse versorgers gesê versorging het hul eie gesondheid vererger. Een-en-sestig persent van vandag se gesinsversorgers werk ander werke. (Alle data van aarp.org/caregivers). Ek het geleer dat die Alzheimer-vereniging en AARP uitstekende hulpbronne is, as jy kundig genoeg is om die regte vrae te vra.

Maar, dit gaan nie oor enige daarvan nie! Dit is duidelik dat versorging sy eie gesondheidstoestand is of behoort te wees. Die handeling van versorging is net so 'n sosiale bepaler van gesondheid vir die versorger, en die versorger, as enige medikasie of fisiese ingryping. Die aanpassings en akkommodasie wat nodig is om kwaliteit sorg te verskaf, is eenvoudig nie beskikbaar nie, ook nie befonds nie, of word selfs as deel van die vergelyking beskou. En as nie vir gesinsversorgers nie, wat sou gebeur?

En die grootste hindernisbouers is die mediese verskaffers en stelsels wat befonds word om individue kwansuis te help om veilig in 'n onafhanklike omgewing te leef. Laat ek net twee geleenthede bied waar verandering nodig is.

Eerstens word 'n geloofwaardige plaaslike organisasie befonds om sorgbestuurders vir volwassenes van 'n sekere ouderdom te voorsien. Om hulp te kry vereis 'n aansoek wat ek moes voltooi omdat die gebruik van die rekenaar onmoontlik is vir die kind se pa. Omdat die “pasiënt” nie self die vorm voltooi het nie, het die agentskap 'n persoonlike onderhoud vereis. Die verwysde party verloor gewoonlik sy foon, skakel dit nie aan nie en beantwoord slegs oproepe vanaf bekende nommers. Selfs sonder Alzheimer's, is dit sy reg, reg? So, ek het 'n oproep op 'n voorafbepaalde tyd en dag gemaak, half verwag dat die kinders se pa dit sou vergeet. Niks het gebeur nie. Toe ek sy foongeskiedenis nagegaan het, was daar geen inkomende oproep daardie tyd, of selfs daardie dag, of eintlik ooit van die nommer wat verskaf is nie. Ek is terug op die eerste plek, en ons vermoedelik onbevoegde familielid het ingedagte opgemerk "hoekom sal ek hulle in elk geval nou meer vertrou?" Dit is nie 'n nuttige diens nie!

Tweedens is verskafferskantore onbewus van die akkommodasie wat nodig is vir sukses. In hierdie sorg waardeer sy mediese verskaffer dit regtig dat ek hom by afsprake kry, betyds en op die regte dag, en al sy sorgbehoeftes koördineer. As ek dit nie gedoen het nie, sou hulle daardie diens lewer? Geen! Maar hulle het my stelselmatig van toegang tot sy mediese rekord gelaai. Hulle sê dat hy as gevolg van die diagnose nie in staat is om 'n versorger vir meer as een geval op 'n slag aan te wys nie. Honderde regskostes later het ek die Duursame Mediese Volmag opgedateer (Wenk: lesers, kry een vir jouself en jou gesin, jy weet net nooit nie!) en het dit nie een keer nie, nie twee keer nie, maar drie keer gefaks (teen 55 sent per jaar) bladsy by FedEx) aan die verskaffer wat uiteindelik erken het dat hulle die een met die vroegste datum ontvang het, wat aandui dat hulle dit al die tyd gehad het. Sug, dit help hoe?

Ek kan baie hoofstukke byvoeg oor die hantering van die Veterane Sake (VA), en vervoervoordele en aanlynapteekvoordele. En maatskaplike werkers met soet soet mawkish stemme wanneer hulle met die persoon praat en dan die onmiddellike vermoë om oor te skakel na kragtige grense wanneer hulle "nee" sê. En die vooroordele van ontvangers van ontvangs en telefoonoproepe wat eerder van hom as met hom praat, is so ontmenslik. Dit is 'n daaglikse avontuur wat net een dag op 'n slag waardeer moet word.

So, my boodskap aan die mense wat in die ondersteuningstelsel werk, medies of andersins, is om aandag te gee aan wat jy sê en vra. Dink aan hoe jou versoek klink vir iemand wat beperkte kapasiteit het, of vir 'n versorger wat beperkte tyd het. Nie net "doen geen kwaad nie", maar wees nuttig en behulpsaam. Sê eers "ja" en vra later vrae. Behandel ander soos jy self behandel wil word, veral as jy 'n versorger word, want statisties is daardie rol in jou toekoms of jy dit kies of nie.

En aan ons beleidmakers; kom ons gaan aan daarmee! Moenie aanhou om navigators te huur om in 'n stukkende stelsel te werk nie; maak die komplekse doolhof reg! Versterk werkplekondersteuning om die definisie van FLMA uit te brei om wie ook al die versorger aanwys, in te sluit. Brei finansiële ondersteuning vir versorgers uit (AARP weer, die gemiddelde bedrag van jaarlikse uit-sak uitgawes vir versorgers is $ 7,242). Kry meer goed opgeleide versorgers aan die werk met beter lone. Maak die vervoeropsies reg en wenk, 'n bus is nie 'n opsie nie! Pak die ongelykhede aan wat die ongelykhede in die versorgingswêreld veroorsaak. (Alle beleidsposisies komplimente van AARP).

Gelukkig vir ons gesin is die kind se pa in goeie gees en kan ons almal humor vind in die ontsteltenis en foute wat volop is. Sonder 'n sin vir humor is versorging regtig moeilik, onlonend, duur en veeleisend. Met 'n ruim dosis humor kan jy byna alles deurkom.