Lig werp: bewustheid van Parkinson se siekte
Soos die oggendson deur die gordyne syfer, breek nog 'n dag aan. Vir diegene wat met Parkinson se siekte leef, kan die eenvoudigste take egter uitdagende uitdagings word, aangesien elke beweging 'n daadwerklike poging en onwrikbare vasberadenheid vereis. Om wakker te word met die werklikheid van verminderde mobiliteit is 'n hartseer herinnering aan die daaglikse gevegte wat voorlê. Die eens moeitelose daad om uit die bed op te staan, noodsaak nou om nabygeleë voorwerpe vas te gryp vir ondersteuning, 'n stille bewys van die progressiewe aard van Parkinson se siekte.
Met bewerige hande en onstabiele balans verander selfs die oggendritueel van koffiebrou in nogal 'n poging. Die vertroostende aroma van varsgebroude koffie word oorskadu deur die frustrasie om meer vloeistof op die toonbank te mors as in die wagbeker. As jy gaan sit om daardie eerste slukkie te smul, kan die louwarm temperatuur nie bevredig nie, wat 'n terugkeer na die kombuis veroorsaak het om die koffie in die mikrogolf te verhit. Elke tree voel soos 'n karwei, maar die begeerte na 'n oomblik van warmte en troos dryf vorentoe, ten spyte van die struikelblokke. ’n Lus vir ’n eenvoudige begeleiding by die koffie lei tot die besluit om ’n sny brood te rooster. Wat eens 'n roetine-aksie was, ontvou nou as 'n reeks uitdagings, van sukkel om die brood in die broodrooster te plaas tot met 'n mes worstel om botter op die geroosterde sny te smeer. Elke beweging toets geduld en deursettingsvermoë, aangesien bewing dreig om selfs die mees basiese take te ondermyn.
Vanoggend ritueel is 'n algemene gebeurtenis vir baie individue wat met Parkinson se siekte leef, baie soos my oorlede oupa, Carl Siberski, wat die harde realiteite van hierdie toestand gekonfronteer het. Hy het jare lank die uitdagings navigeer wat Parkinson se siekte bied, en lig gewerp op die daaglikse stryd van diegene wat deur hierdie komplekse neurologiese toestand geraak word. Ten spyte van die voorkoms daarvan, is daar steeds 'n gebrek aan begrip rondom Parkinson se siekte. Ter ere van Carl se reis en die ontelbare ander wat deur Parkinson se siekte geraak is, is April aangewys as Parkinson-siektebewusmakingsmaand. Hierdie maand hou betekenis in aangesien dit die geboortemaand van James Parkinson aandui, wat die eerste keer die simptome van Parkinson se siekte meer as 200 jaar gelede geïdentifiseer het.
Verstaan Parkinson se siekte
So, wat presies is Parkinson se siekte? Parkinson se siekte is 'n neurologiese afwyking wat elke aspek van 'n individu se lewe diep beïnvloed. In sy kern is dit 'n progressiewe toestand wat gekenmerk word deur die geleidelike degenerasie van senuweeselle in die brein, spesifiek dié wat verantwoordelik is vir die vervaardiging van dopamien. Hierdie neurotransmitter speel 'n deurslaggewende rol in die fasilitering van gladde, gekoördineerde spierbewegings. Soos dopamienvlakke egter daal as gevolg van sel inkorting of dood, vorder die simptome van Parkinson se siekte, wat wissel van bewing, styfheid en ontwrigting in balans en koördinasie.
Simptome van Parkinson se siekte
Die simptome verskil van persoon tot persoon en kan geleidelik met verloop van tyd manifesteer. Afhangende van die individu, kan dit uitdagend wees om te onderskei of die simptome verband hou met Parkinson se siekte of bloot aan veroudering. Vir Carl het sy stryd met Parkinson se siekte uitgesproke geword in sy senior jare, wat daartoe gelei het dat diegene wat nie gereeld om hom was nie, aangeneem het dat dit bloot sy onvermoë was om tred te hou met die lewe. Vir baie, insluitend sy gesin, was dit egter ontmoedigend om te sien hoe sy lewenskwaliteit geleidelik afgeneem het.
Carl het 'n groot deel van sy lewe aan reis en fisieke aktiwiteit gewy. Met aftrede het hy verskeie internasionale reise onderneem en 'n ywerige vaartentoesias geword, nadat hy byna 40 vaarte in sy leeftyd geniet het. Voor sy reisavonture het hy dekades lank klas 4 geleer terwyl hy ses kinders saam met sy vrou, Norita, grootgemaak het. Carl, bekend vir sy aktiewe leefstyl, het aan talle marathons deelgeneem, daagliks gehardloop, elke geleentheid aangegryp om te stap, na die grootste tuin in die buurt omgesien en huisverbeteringsaktiwiteite moeiteloos laat lyk. Eens bekend daarvoor dat hy ritte op sy tandemfiets gee, moes hy uit daardie aktiwiteit onttrek, aangesien Parkinson se siekte sy beweeglikheid begin beïnvloed het. Aktiwiteite wat hom eens pure geluk gebring het—soos tuinmaak, verf, stap, hardloop en baldans—het herinneringe eerder as daaglikse bedrywighede geword.
Ten spyte van Carl se avontuurlike lewe, is Parkinson se siekte onoordeelkundig. Ongelukkig kan dit nie genees of voorkom word nie. Terwyl Carl se aktiewe lewenstyl opvallend was, het dit hom nie immuun teen die siekte gemaak nie. Parkinson se siekte kan enigiemand affekteer, ongeag hul vlak van aktiwiteit.
Sommige algemene simptome van Parkinson se siekte sluit in:
- Bewing: Onwillekeurige skudding, begin gewoonlik in die hande of vingers.
- Bradykinesie: Vertraagde beweging en probleme om vrywillige bewegings te begin.
- Spierstyfheid: Styfheid in die ledemate of romp kan pyn en verswakte bewegingsomvang veroorsaak.
- Posturale onstabiliteit: Probleme om balans te handhaaf, wat lei tot gereelde val.
- Bradifrenie: Kognitiewe gestremdhede soos geheueverlies, konsentrasieprobleme en gemoedsveranderinge.
- Spraak- en slukprobleme: Veranderinge in spraakpatrone en probleme om te sluk.
Spraak- en slukprobleme was die mees uitdagende simptome wat Carl aansienlik beïnvloed het. Eet, een van die lewe se grootste vreugdes, word 'n bron van hartseer wanneer 'n mens nie ten volle kan smul nie. Spraak- en slukprobleme stel uitdagings in die stryd teen Parkinson se siekte, wat hindernisse skep vir kommunikasie en behoorlike voeding. Carl het in sy laaste jare wakker gebly en in gesprek gebly, maar het gesukkel om sy gedagtes te verwoord. Met sy laaste danksegging het ons gesin om die tafel gesit, en afwagting het in Carl se oë opgevlam terwyl hy gretig na die hors d'oeuvres beduie - 'n stille pleidooi vir ons om die kulinêre genot te geniet wat hy nie meer ten volle kon geniet nie.
Hanteer Parkinson se siekte
Alhoewel Parkinson se siekte ongetwyfeld lewenskwaliteit beïnvloed, dui dit geensins die einde van die lewe self aan nie. In plaas daarvan noodsaak dit aanpassings om voluit voort te leef. Vir Carl het dit deurslaggewend geword om op sy ondersteuningstelsel te steun, en hy was gelukkig om 'n senior sentrum in sy gemeenskap te hê waar hy gereeld met sy eweknieë betrokke was. Die sosiale aspek was noodsaaklik vir hom om vorentoe te beweeg, veral as in ag geneem word dat baie van sy vriende ook probleme ondervind met hul gesondheid, wat hulle in staat gestel het om mekaar te ondersteun deur gedeelde ervarings.
Benewens sy sosiale netwerk het Carl vertroosting in sy geloof gevind. As 'n toegewyde Katoliek het die bywoning van daaglikse mis by St. Rita se kerk hom geestelike krag gegee. Terwyl fisiese stokperdjies opsy gesit moes word, het kerkbywoning deel van sy roetine gebly. Sy band met die kerk se priester het sterker geword, veral gedurende sy laaste jare, aangesien die priester geestelike leiding verskaf het, die sakrament van die salwing van die siekes bedien en Carl se begrafnismis gelei het. Die krag van gebed en godsdiens het gedien as 'n beduidende hanteringsmeganisme vir Carl en kan op soortgelyke wyse ander bevoordeel wat soortgelyke uitdagings in die gesig staar.
Bo en behalwe geloof, het gesinsondersteuning 'n deurslaggewende rol in Carl se reis gespeel. As 'n pa van ses en oupa van agtien het Carl op sy familie staatgemaak vir bystand, veral met mobiliteitskwessies. Terwyl vriendskappe belangrik was, was gesinsondersteuning ewe deurslaggewend, veral wanneer daar vir lewenseindesorg en -besluite beplan word.
Toegang tot gesondheidswerkers was ook noodsaaklik. Hul kundigheid het Carl deur die kompleksiteit van Parkinson se siekte gelei. Dit beklemtoon die belangrikheid van gesondheidsorgdekking, soos Medicare, wat help om die finansiële las wat met mediese sorg verband hou, te verlig. Dit is veral relevant vir Colorado Access-lede, wat dalk soortgelyke situasies in die gesig staar, en stel in perspektief waarom dit noodsaaklik is vir ons om voort te gaan om Medicaid aan te bied.
Benewens hierdie steunpilare, kan ander hanteringstrategieë individue help wat met Parkinson se siekte leef, insluitend:
- Onderwys: Om die siekte en sy simptome te verstaan, bemagtig individue om ingeligte besluite oor hul behandeling en lewenstylaanpassings te neem.
- Bly aktief (indien moontlik): Neem deel aan fisieke aktiwiteit wat aangepas is vir vermoëns en voorkeure, aangesien oefening kan help om mobiliteit, bui en algehele lewenskwaliteit vir mense met Parkinson se siekte te verbeter.
- Omhels aanpasbare tegnologieë: Hulptoestelle en tegnologieë kan onafhanklikheid verbeter en daaglikse take vir individue met Parkinson se siekte vergemaklik.
Teen die einde van Carl se reis met Parkinson se siekte het hy by die hospiesbehandeling ingetree en is later vreedsaam op 18 Junie 2017 op die ouderdom van 88 oorlede. Deur sy stryd het Carl veerkragtigheid ontwikkel uit sy daaglikse stryd teen Parkinson se siekte. Elke klein oorwinning, hetsy suksesvol 'n koppie koffie gemaak of botter op roosterbrood gesmeer het, het 'n triomf oor teëspoed verteenwoordig.
Terwyl ons nadink oor Carl se reis en die uitdagings wat hy in die gesig gestaar het, laat ons ons daartoe verbind om bewustheid te verhoog en empatie te bevorder vir diegene wat met Parkinson se siekte leef. Mag sy verhaal dien as 'n herinnering aan veerkragtigheid en krag, selfs in die aangesig van die mees uitdagende uitdagings. Mag ons verenig staan in ons pogings om diegene wat deur Parkinson se siekte geraak word te ondersteun en op te hef.
Bronne
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055