Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Slaan oor na inhoud
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado en CHP+ gaan terug na normale hernuwingsprosesse.
Gaan jou e-pos, pos en PEAK inkassie na. Neem aksie wanneer jy amptelike boodskappe kry. Jy kan jou hernuwingsdatum sien na hierdie skakel enige tyd. As jy 'n hernuwingspakkie kry, maak seker dat jy dit invul. Maak seker dat jy dit ook onderteken en terugstuur teen die sperdatum.
Hier is meer hier

Sekelsel-bewustheidsmaand

By Wyn N

Toe ek gevra is om 'n blogpos oor sekelselsiekte (SCD) vir Sekelselbewustheidsmaand te skryf, was ek in ekstase en oor die maan. Ten slotte – gevra word om te skryf oor 'n onderwerp wat seker die meeste spasie in my hart inneem. Maar toegegee, dit het my lank geneem om te gaan sit en dink op papier te sit. Hoe dra ek die emosies oor wat gepaard gaan om te sien hoe 'n dierbare geliefde by die hospitaaldeur verwerp word wanneer krete van stille lyding oorgeverf word met persepsies van ontdoen aandag? Waar begin 'n mens wanneer hulle 'n algemene gehoor wil opvoed oor nog 'n baie pynlike ding waarmee die noodlot sommige van ons trou - 'n gehoor van wie die meeste waarskynlik nooit die impak daarvan agter 'n buurman se geslote deure sal sien of voel nie. Hoe stel ek 'n ma se lyding onder woorde? 'n Dorpie wat agtergelaat is met een minder kind om te koester? Is dit slegs deur middel van 'n lang geskrewe opdrag van 'n Meestersgraad in Openbare Gesondheid-kursus waar die geleentheid bestaan ​​om breedvoerig te karteer hoe negatiewe verskaffershoudings en gedrag teenoor pasiënte met SCD, stigmatisering van pasiënte se sorgsoekende gedrag, en onsekerhede oor hoe om swart te behandel /Afro-Amerikaanse pasiënte lei tot gereelde hospitalisasies of 'n groot onderrapportering van simptome? Wat lei tot verhoogde risiko, frekwensie en erns van SCD-komplikasies? Wat kan lei tot alle soorte lewensgehalte-aanwysers, insluitend die dood?

Rabbel en dink nou hardop.

Maar miskien kan ek my navorsing ten toon stel toe ek mediese rekorddata verkry en hersien het van mense wat met sekelselsiekte in Colorado leef om te bepaal of die gebruik van effektiewe ketamientoediening hoë opioïeddosisse verminder wat dikwels benodig/versoek word in 'n ernstige sekelselpynkrisis . Of my jare in 'n laboratorium, wat sintetiese polipeptiede vervaardig as 'n anti-sekelbenadering wat die bloed se affiniteit vir suurstof sal verhoog. Ek het selfs daaraan gedink om te skryf oor die talle ander feite wat ek in my MPH-studies geleer het, soos hoe huisartsgeneeshere oor die algemeen ongemaklik is met die bestuur van SCD, deels omdat hulle met Afro-Amerikaanse individue moet omgaan.1 – of hoe 'n interessante deursnit, vergelykende ontleding van die Nasionale Hospitaal Ambulante Mediese Sorg-opname tussen 2003 en 2008 getoon het dat Afro-Amerikaanse pasiënte met SCD wagtye ervaar wat 25% langer was as die Algemene Pasiëntmonster.2

Een sekelselfeit wat ek weet ek liefhet om te deel, is – die finansieringsverskille vir sekelsel in vergelyking met ander siektes is nogal opvallend. Dit word deels verklaar deur die groot gaping wat bestaan ​​in private en openbare befondsing vir kliniese navorsing tussen siektes wat Swart en wit bevolkings in ons land raak.3 Byvoorbeeld, sistiese fibrose (CF) is 'n genetiese afwyking wat ongeveer 30,000 100,000 mense affekteer, in vergelyking met XNUMX XNUMX wat deur SCD geraak word.4 Vanuit 'n ander perspektief is 90% van individue wat met CF leef wit, terwyl 98% van diegene wat met SCD leef swart is.3 Soos SCD, is CF 'n groot oorsaak van morbiditeit en mortaliteit, vererger met ouderdom, vereis streng medisyne-regimes, lei tot intermitterende hospitalisasies en verminder lewensduur.5 En ten spyte van hierdie ooreenkomste, is daar 'n groot ongelykheid in ondersteuningsbefondsing tussen hierdie twee siektes, met CF wat vier keer die hoeveelheid staatsbefondsing van die National Institutes of Health ($254 miljoen) ontvang in vergelyking met SCD ($66 miljoen).4,6

Te swaar. Laat ek terugstap en by my ma begin.

My ma is 'n Afrika-immigrant van die Demokratiese Republiek van die Kongo wat die eerste twee-en-twintig jaar van haar lewe in Normal, Illinois deurgebring het om hare te vleg. Haar sentraal-Afrikaanse estetika, gekombineer met haar ingewikkelde vingertegnieke en skerp oog vir perfeksie, het haar vinnig vir jare 'n betroubare go-to haarvlegsel gemaak vir die Afro-Amerikaanse gemeenskappe in die Bloomington-Normal area. ’n Enkele afspraak het dikwels etlike ure op ’n slag geneem en my ma het baie min Engels gepraat. So natuurlik het sy 'n luisterrol gespeel terwyl haar kliënte staaltjies oor hul lewens en van hul kinders s'n gedeel het. ’n Herhalende tema wat my dikwels geïntrigeer het terwyl ek in die hoek gesit het en inkleur of my huiswerk gedoen het, was ’n algemene wantroue en afkeer van Advokaat BroMenn Mediese Sentrum, die grootste hospitaal in die Bloomington-Normal area. Hierdie hospitaal het oënskynlik 'n slegte verteenwoordiger in die plaaslike Afro-Amerikaanse gemeenskap gehad vir wat formeel beskryf kan word as verskaffers implisiete vooroordele en kultureel onbevoegde sorg. Maar, my ma se kliënte was baie stomp in hul rekeninge en het dit genoem vir wat dit was – rassisme. Soos dit geblyk het, was rassisme slegs een van baie gesondheidsorgverskaffersfaktore wat hierdie sienings gevorm het; ander het verwaarlosing, vooroordeel en vooroordeel ingesluit.

Verwaarlosing het my suster op die ouderdom van 10 in 'n koma van 8 dae gelaat. Vooroordeel en volslae minagting het veroorsaak dat sy amper twee jaar se onderwys teen die einde van hoërskool misgeloop het. Vooroordeel (en waarskynlik 'n gebrek aan bevoegdheid deur mediese verskaffers) het gelei tot een beroerte teen die ouderdom van 21 en 'n ander wat die ander kant op die ouderdom van 24 beïnvloed het. En rassisme het haar aggressief verhoed om die uiteindelike behandeling te kry van hierdie siekte wat sy nodig gehad het en wou hê .

Tot nou toe het die miljoene woorde wat ek op papier geplaas het oor enigiets wat met sekelsel te doen het, nog altyd gevorm rondom die konteks van siekte, hartseer, rassisme, swak behandeling en dood. Maar wat ek die meeste waardeer oor die tydsberekening van hierdie blogplasing – oor dit sekelselbewustheidsmaand in die jaar 2022 is – is dat ek uiteindelik iets wonderliks ​​het om oor te skryf. Ek het jare lank die leiers van sekelselbehandeling en navorsing gevolg. Ek het gereis om by die bestes te leer, 'n kennisbasis saam te stel van maniere om my suster se behandeling te vergemaklik en dit terug te bring huis toe. In 2018 het ek Colorado verlaat om naby my suster in Illinois te woon. Ek het met navorsingsleiers van die hematologie- en stamseloorplantingspan by die Universiteit van Illinois in Chicago se hematologie/onkologie-afdeling ontmoet – dieselfde leiers wat my ma se pleidooi verwerp het – om ons ruimte op te eis. Deur 2019 het ek nou saamgewerk met 'n hoofverpleegkundige (NP) om te help verseker dat my suster haar miljoen-en-een-afsprake bygewoon het wat haar lewensvatbaarheid sou meet om 'n oorplanting te ontvang. Ek het in 2020 ’n telefoonoproep van genoemde NP ontvang wat met blye trane gevra het of ek my suster se stamselskenker wil wees. Ook in 2020 het ek my stamselle geskenk, iets wat ek tot 'n paar jaar tevore nie kon doen nie, omdat ek net 'n halwe wedstryd was, en toe teruggetrek na die berge waarvoor ek lief is. En in 2021, een jaar na skenking, het haar liggaam die stamselle ten volle aanvaar – wat met 'n mediese stempel van bevestiging gekom het. Vandag is Amy vry van haar sekelselsiekte en leef sy lewe soos sy haarself in die vooruitsig gestel het. Vir die eerste keer.

Ek is dankbaar teenoor Colorado Access vir die geleentheid om oor sekelsel in 'n positiewe konteks te skryf – vir die eerste keer. Vir diegene wat belangstel, klik gerus op die skakel hieronder om my suster en ma se stories te hoor, direk uit die bron.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Verwysings

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Houdings teenoor die bestuur van sekelselsiekte en die komplikasies daarvan: 'n Nasionale Opname van Akademiese Huisartse. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Die impak van ras en siekte op sekelselpasiëntwagtye in die noodafdeling. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin-sentrum sekelsel-inisiatief. Sekelselsiekte: Die uiteindelike gesondheidsverskil. 2013. Beskikbaar vanaf: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Rassake: Persepsies van ras en rassisme in 'n sekelselsentrum. Pediatriese Bloedkanker. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Die impak van ras en siekte op sekelselpasiëntwagtye in die noodafdeling. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea-gebruik in sekelselsiekte: die stryd met lae voorskrifkoerse, swak pasiëntnakoming en vrese vir toksisiteite en newe-effekte. Deskundige Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.