Januarie is Trageoesofageale Fistel/Esophageal Atresia (TEF/EA) Bewusmakingsmaand
Die slukderm is die buis wat die keel met die maag verbind. Die tragea is die buis wat die keel met die lugpyp en die longe verbind. In vroeë ontwikkeling begin hulle as 'n enkele buis wat normaalweg in twee buise verdeel (sowat vier tot agt weke na bevrugting) wat parallel in die nek loop. Indien dit nie korrek gebeur nie, is TEF/EA die resultaat.
So, wat presies is trageoesofageale fistel/esofageale atresie?
Trageoesofageale fistel (TEF) is wanneer daar 'n verband tussen die slukderm en die tragea is. TEF kom gereeld voor saam met slukderm atresie (EA) wat basies beteken dat die slukderm nie korrek vorm tydens swangerskap nie. TEF/EA kom voor by 1 uit 3,000 5,000 tot 40 XNUMX geboortes. Dit kom alleen in ongeveer XNUMX% van die geaffekteerdes voor, en in die res van gevalle kom dit voor met ander geboortedefekte of as deel van 'n genetiese sindroom. TEF/EA is lewensgevaarlik en vereis chirurgie om die misvorming reg te stel.
Tot November 2019 het ek nog nooit van TEF/EA gehoor nie en tot op daardie stadium in my swangerskap, 32 weke, was ek onder die indruk dat ek nog 'n gesonde swangerskap gehad het (my seun Henry is op 11/2015 gebore). By my roetine 32-week-skandering het my OB-GYN my amptelik gediagnoseer met polihidramnios, wat 'n oormaat vrugwater in die baarmoeder is (hulle het my vloeistofvlakke noukeuriger gemonitor sedert my 30-week afspraak), en ek was vinnig na 'n spesialis verwys. Benewens die verhoogde vloeistof, het my dogter se maagborrel kleiner as normaal voorgekom op die skandering. TEF/EA kan nie amptelik prenataal gediagnoseer word nie, maar gegewe my verhoogde vrugwater en die klein maagborrel, was daar genoeg bewyse om te suggereer dat dit die geval kan wees. Te midde van spesialis-afsprake, die oordrag van my sorg van my betroubare OB-GYN na 'n span dokters by 'n nuwe hospitaal, bespreek die beste en slegste geval scenario's met 'n bevestigde TEF/EA diagnose en ontmoeting met die wêreldbekende chirurg wat uitgevind het die lewensreddende operasie my dogter krag behoefte het, was ek gelyk aan die rou oor die idee om 'n gesonde baba huis toe te bring (haar verwagte sperdatum was 2 Januarie 2020) en probeer om positief te bly – want die diagnose is nie bevestig nie en sy kan steeds heeltemal gesond wees.
Om my angs te verlig, het ons 'n geskeduleerde induksie op 38 weke beplan om die Kersfees- en Nuwejaarsvakansies te vermy om te verseker dat die chirurg wat ek wou hê om haar TEF/EA-herstelwerk uit te voer, op roep is en nie weg is met vakansie nie. Wat sê dit oor die beste planne? In elk geval, Romy Louise Ottrix het op 29 November 2019 vyf weke vroeg haar toetrede tot die wêreld gemaak – die dag ná Thanksgiving – nog 'n vakansiedag, wat beteken dat ons uitgesoekte chirurg wat ons begin vertrou het nie beskikbaar sal wees om haar operasie uit te voer nie. Na 'n paar kort oomblikke van vel teen vel het die dokters vir Romy weggeklits om 'n scoop in haar keel te sit – haar TEF/EA is net daar in die kraamkamer bevestig – haar slukderm was 'n klein sakkie, net 'n paar sentimeter diep. Later het 'n borskas X-straal bevestig dat sy 'n verband van haar lugpyp na haar maag gehad het.
Haar prosedure was geskeduleer vir die volgende oggend, 'n operasie van drie uur wat uiteindelik meer as ses uur geduur het. Ná die operasie het ons haar in die neonatale intensiewe sorgeenheid (NICU) gesien waar sy vir die volgende sewe dae verdoof is, en ons kon haar nie beweeg of vashou nie. Dit was die langste sewe dae van my lewe. Van daar af het ons nogal die reis gehad om ons lieflike Romy by die huis te kry. Die dokters het nog 'n fistel tussen haar slukderm en tragea ontdek - wat later vir ons gesê is 'n selwand deel - wat fistels meer waarskynlik maak. Hierdie fistel het dit so gemaak dat dit nie veilig was vir haar om deur die mond gevoer te word nie. Om haar gouer by die huis te kry, het die dokters 'n gastrostomiebuis (g-buis) geplaas om haar voeding en vloeistowwe direk na haar maag te bring. Vir die volgende 18 maande het ek Romy vier tot vyf keer per dag deur haar g-buis gevoed. Soos u kan voorstel, was dit uiters tydrowend en daarom is dit isolerend. Na sewe prosedures om die aangebore fistel toe te maak, is ons die reg gegee om Romy per mond te voed. Sy het verlore tyd ingehaal, enigiets en alles probeer wat voor haar gesit word .
Ons het sopas Romy se tweejarige herdenking van die huis van die NICU gevier, waar sy agt lang weke deurgebring het. Vandag is sy 'n gesonde, vooruitstrewende tweejarige wat in die 71ste persentiel vir gewig en die 98ste persentiel vir lengte is - wat al haar dokters se verwagtinge oortref wat gewaarsku het dat sy dalk "misluk om te floreer" of wat waarskynlik altyd tenger sou wees . Tot op hede het sy meer as 10 operasies gehad en sal waarskynlik meer benodig soos sy groei. Dit is algemeen dat TEF/EA-babas vernouing van hul slukderm ervaar by die oorspronklike herstelplek, wat uitbreidings vereis sodat kos nie vassit nie.
So hoekom moet ons bewustheid kweek? Want baie mense het nog nooit van TEF/EA gehoor nie, tensy jy iemand ken wat dit persoonlik ervaar het; anders as baie ander geboortedefekte, is daar nie baie ondersteuning nie. Die oorsaak is nog onbekend, op die oomblik word geglo dat dit deur 'n kombinasie van genetiese en omgewingsfaktore veroorsaak word. Baie babas met TEF/EA ervaar voortdurende komplikasies lank na hul oorspronklike operasies, en sommige deur hul leeftyd. Dit sluit in suur terugvloei, slap slukderm, mislukking om te floreer, blaf hoes, vernoue lugweë, stille aspirasie, onder vele ander dinge.
TEF/EA definisies en statistieke verkry uit:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/