Moeg en Misverstaan

Ek is al 'n paar dekades in primêre sorg.

Feitlik enigiemand wat 'n primêre sorgverskaffer (PCP) was, weet daar is 'n groep pasiënte wat ons almal gesien het wat daaraan ly dat hulle moeg, uitgeput is en basies swak voel waarvoor ons nie 'n spesifieke oorsaak kan vind nie. Ons sal luister, 'n noukeurige ondersoek doen, toepaslike bloedwerk bestel, en na spesialiste verwys vir bykomende insig en steeds nie 'n duidelike idee hê oor wat aangaan nie.

Ongelukkig sal sommige verskaffers hierdie pasiënte ontslaan. As hulle nie in staat is om een ​​of ander abnormale bevinding tydens eksamen, bloedwerk of ander te ontdek nie, sal hulle in die versoeking kom om hul simptome te verontagsaam of te bestempel as kwaadaardig of met sielkundige "kwessies".

Baie toestande is deur die jare as moontlike oorsake geïmpliseer. Ek is oud genoeg om die "yuppie-griep" te onthou. Ander etikette wat gebruik is, sluit in chroniese griep, fibromialgie, chroniese Epstein-Barr, verskeie voedselonsensitiwiteite en ander.

Nou, 'n ander toestand openbaar 'n mate van oorvleueling met hierdie toestande; 'n "geskenk" van ons onlangse pandemie. Ek verwys na lang COVID-19, langhalers, post-COVID-19, chroniese COVID-19, of post-akute gevolge van SARS-CoV-2 (PASC). Almal is gebruik.

Langdurige simptome, insluitend moegheid, volg op verskeie tipes aansteeklike siektes. Hierdie "postaansteeklike" moegheidsindroom lyk soos wat genoem word mialgiese enkefalitis/chroniese moegheidsindroom (ME/CFS). Die meeste van die tyd volg hierdie toestand self dikwels op 'n aansteeklike siekte.

Na akute COVID-19, hetsy gehospitaliseer of nie, ervaar baie pasiënte steeds swakheid en simptome vir baie maande. Sommige van hierdie "langhalers" kan simptome hê wat orgaanskade weerspieël. Dit kan die hart, long of brein betrek. Ander langryers voel onwel ten spyte daarvan dat hulle geen duidelike bewyse van sulke orgaanskade het nie. Trouens, pasiënte wat ná ses maande nog steeds siek voel ná 'n aanval met COVID-19, rapporteer baie van dieselfde simptome as ME/CFS. Ons sien moontlik 'n verdubbeling van mense met hierdie simptome na die pandemie. Ongelukkig, net soos ander, rapporteer baie dat hulle deur gesondheidswerkers afgedank word.

Mialgiese enkefalomielitis/chroniese moegheidsindroom raak tussen 836,000 2.5 en XNUMX miljoen Amerikaners van alle ouderdomme, etnisiteite, geslagte en sosio-ekonomiese agtergronde. Die meeste is ongediagnoseer of verkeerd gediagnoseer. Sommige groepe word buitensporig geraak:

• Vroue word teen 'n koers drie keer dié van mans geraak.
• Aanvang vind dikwels plaas tussen ouderdomme 10 tot 19 en 30 tot 39. Die gemiddelde ouderdom by aanvang is 33.
• Swartes en Latinxs kan teen 'n hoër tempo en met groter erns aangetas word as ander groepe. Ons weet nie presies nie aangesien voorkomsdata ontbreek by gekleurdes.

Terwyl die pasiënt se ouderdom by diagnose bimodaal is, met 'n hoogtepunt in die tienerjare en nog 'n hoogtepunt in die 30's, maar die toestand is beskryf in mense van ouderdomme 2 tot 77.

Baie klinici het nie die kennis om ME/CFS toepaslik te diagnoseer of te bestuur nie. Ongelukkig was kliniese leiding skaars, verouderd of potensieel skadelik. As gevolg hiervan bly nege uit 10 pasiënte in die Verenigde State ongediagnoseer, en diegene wat gediagnoseer word, ontvang dikwels onvanpaste behandeling. En nou, as gevolg van die COVID-19-pandemie, word hierdie probleme selfs meer algemeen.

Deurbraak?

Hierdie pasiënte ervaar tipies 'n bewese of niespesifieke infeksie, maar herstel nie soos verwag nie en bly weke tot maande later siek.

Die gebruik van oefenterapie en sielkundige intervensies (veral kognitiewe gedragsterapie) om moegheid wat verband hou met kanker, inflammatoriese toestande, neurologiese toestande en fibromialgie te behandel, word al jare lank met oor die algemeen goeie effek gebruik. Wanneer die bevolking wat vermoedelik ME/CFS het, dieselfde behandelings gekry het, het hulle egter konsekwent slegter gevaar, nie beter nie, met oefening en aktiwiteit.

Die “Komitee oor die Diagnostiese Kriteria vir Mialgiese Enkefalomielitis/Chroniese Moegheidsindroom; Raad op die Gesondheid van uitgesoekte bevolkings; Institute of Medicine” het na die data gekyk en met kriteria vorendag gekom. Hulle het in wese gevra vir 'n herdefiniëring van hierdie siekte. Dit is in 2015 in die National Academies Press gepubliseer. Die uitdaging is dat baie gesondheidsorgverskaffers nog nie met hierdie kriteria vertroud is nie. Nou met die toename in pasiënte wat deur post-COVID-19 veroorsaak is, het die belangstelling aansienlik toegeneem. Die kriteria:

• 'n Aansienlike vermindering of belemmering om betrokke te raak by voor-siekte vlakke van werk, skool of sosiale aktiwiteite wat vir meer as ses maande voortduur, gepaardgaande met moegheid, dikwels diepgaande, wat nie te wyte is aan oefening inspanning nie en nie verbeter word deur rus nie.
• Na-inspannings malaise – wat beteken dat na aktiwiteit beduidende moegheid of verlies aan energie is.
• Onverfrissende slaap.
• En ten minste óf:
  • Ortostatiese onverdraagsaamheid – langdurige staan ​​laat hierdie pasiënte baie erger voel.
  • Kognitiewe inkorting – kan net nie helder dink nie.

(Pasiënte moet hierdie simptome ten minste die helfte van die tyd van ligte, matige of ernstige intensiteit hê.)

• Baie mense met ME/CFS het ook ander simptome. Bykomende algemene simptome sluit in:
  • spierpyn
  • Pyn in die gewrigte sonder swelling of rooiheid
  • Hoofpyne van 'n nuwe tipe, patroon of erns
  • Geswelde of teer limfknope in die nek of oksel
  • 'n Seer keel wat gereeld of herhalend voorkom
  • Koue rillings en nagsweet
  • Visuele versteurings
  • Sensitiwiteit vir lig en klank
  • Naarheid
  • Allergieë of sensitiwiteit vir voedsel, reuke, chemikalieë of medikasie

Selfs ná diagnose sukkel pasiënte om toepaslike sorg te kry en is dikwels behandelings voorgeskryf, soos kognitiewe-gedragsterapie (CBT) en gegradeerde oefenterapie (AOO), wat hul toestand kan vererger.

New York Times se topverkoperskrywer Meghan O'Rourke het onlangs 'n boek geskryf genaamd "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." 'n Nota van die uitgewer stel die onderwerp in as:

“’n Stille epidemie van chroniese siektes tref tienmiljoene Amerikaners: dit is siektes wat swak verstaan ​​word, dikwels gemarginaliseer word, en heeltemal ongediagnoseer en onherken kan word. Die skrywer lewer 'n openbarende ondersoek na hierdie ontwykende kategorie van "onsigbare" siektes wat outo-immuun siektes, na-behandeling Lyme-siekte-sindroom en nou lank COVID insluit, wat die persoonlike en die universele sintetiseer om ons almal deur hierdie nuwe grens te help.

Laastens was daar verskeie studies wat daarop dui dat die term "chroniese moegheidsindroom" pasiënte se persepsies van hul siekte sowel as die reaksies van ander beïnvloed, insluitend mediese personeel, familielede en werksmaats. Hierdie etiket kan verminder hoe ernstig hierdie toestand is vir diegene wat ly. Die IOM-komitee beveel 'n nuwe naam aan om ME/CFS te vervang: sistemiese inspanning-intoleransiesiekte (SEID).

Die naam van hierdie toestand SEID sal eintlik die sentrale kenmerk van hierdie siekte beklemtoon. Inspanning van enige aard (fisies, kognitief of emosioneel) kan naamlik pasiënte op baie maniere nadelig beïnvloed.

hulpbronne

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke