Месяц ўсведамлення хваробы Альцгеймера

Здаецца, кожны ведае каго-небудзь, хто ведае чалавека з дыягназам Альцгеймера. Дыягназ - адна з многіх хвароб, якія круцяцца ў сферы нашага ўсведамлення. Накшталт рака, дыябету ці нават COVID-19, тое, што мы ведаем з навукі, не заўсёды з'яўляецца ясным і суцяшальным. На шчасце для чалавека з дыягназам, частка абароны, калі мозг губляе сваю «навуку» (навуковы тэрмін), заключаецца ў тым, што чалавек з дыягназам не ўсведамляе востра сваіх недахопаў або страт. Вядома, не так, як людзі вакол іх.

Я стаў выхавальнікам бацькі сваіх дзяцей, калі яму паставілі дыягназ у студзені 2021 года. Не тое, каб мы не падазравалі на працягу некалькіх гадоў, але тлумачылі выпадковыя хібы з «старэннем». Калі афіцыйна паставілі дыягназ, дзеці, цяпер здольныя маладыя людзі гадоў за трыццаць, прыйшлі «адклеенымі» (яшчэ адзін тэхнічны тэрмін для таго, каб свет выпадаў з-пад іх). Нягледзячы на ​​тое, што мы былі ў разводзе больш за дзясятак гадоў, я падахвоціўся падхапіць аспекты дыягностыкі аховы здароўя, каб дзеці маглі шанаваць і атрымліваць асалоду ад адносінамі з бацькам. «Вы павінны любіць сваіх дзяцей больш, чым не любіце свайго былога мужа». Да таго ж я працую ў ахове здароўя, таму павінен нешта ведаць, праўда? Няправільна!

У 2020 годзе 26% выхавальнікаў у ЗША звярталіся да каго-небудзь з дэменцыяй або хваробай Альцгеймера, у параўнанні з 22% у 2015 годзе. Больш за чвэрць амерыканскіх сем'яў, якія даглядаюць, сказалі, што ў іх узніклі цяжкасці з каардынацыяй дапамогі. Сорак пяць працэнтаў выхавальнікаў сёння кажуць, што яны пацярпелі прынамсі адзін (адмоўны) фінансавы ўплыў. У 2020 годзе 23% амерыканскіх выхавальнікаў заявілі, што догляд пагоршыў іх здароўе. Шэсцьдзесят адзін працэнт сённяшніх сем'яў, якія даглядаюць, працуюць на іншай працы. (Усе дадзеныя ад aarp.org/caregivers). Я даведаўся, што Асацыяцыя Альцгеймера і AARP з'яўляюцца выдатнымі рэсурсамі, калі вы дастаткова дасведчаныя, каб задаваць правільныя пытанні.

Але гаворка не пра гэта! Відавочна, што догляд з'яўляецца або павінен быць яго ўласным станам здароўя. Акт апекі з'яўляецца такой жа сацыяльнай дэтэрмінантай здароўя для асобы, якая выхоўвае, і атрымальніка дапамогі, як і любыя лекі або фізічнае ўмяшанне. Адаптацыі і прыстасаванні, неабходныя для забеспячэння якаснай дапамогі, проста недаступныя, не фінансуюцца і нават не разглядаюцца як частка раўнання. А калі б не сямейныя даглядчыкі, што было б?

І найбуйнейшымі стваральнікамі бар'ераў з'яўляюцца пастаўшчыкі медыцынскіх паслуг і сістэмы, якія фінансуюцца, каб дапамагчы людзям бяспечна жыць у незалежнай абстаноўцы. Дазвольце мне прапанаваць толькі дзве магчымасці, дзе неабходныя змены.

Па-першае, фінансуецца надзейная мясцовая арганізацыя, каб забяспечыць мэнэджэраў па догляду за дарослымі пэўнага ўзросту. Каб атрымаць дапамогу, патрэбна заяўка, якую я павінен быў запоўніць, таму што тата дзіцяці не можа карыстацца кампутарам. Паколькі «пацыент» не запоўніў анкету сам, агенцтва запатрабавала асабістае гутарку. Абарон, на які звяртаюцца, звычайна губляе свой тэлефон, не ўключае яго і адказвае толькі на званкі з вядомых нумароў. Нават без хваробы Альцгеймера гэта яго права, праўда? Такім чынам, я наладзіў званок у загадзя вызначаны час і дзень, напалову чакаючы, што тата дзяцей забудзе. Нічога не здарылася. Калі я праверыў гісторыю яго тэлефонаў, у той час, ці нават у той дзень, ці на самой справе не было ніводнага ўваходнага званка з прадстаўленага нумара. Я вярнуўся на першае месца, і наш нібыта недзеяздольны член сям'і задуменна заўважыў: «Чаму я ўсё роўна павінен ім давяраць?» Гэта не карысная паслуга!

Па-другое, офісы правайдэраў не ведаюць аб памяшканнях, неабходных для поспеху. У гэтым абслугоўванні яго лекар вельмі цэніць, што я давожу яго да прыёму своечасова і ў патрэбны дзень і каардыную ўсе яго патрэбы ў сыходзе. Калі б я не рабіў, ці аказвалі б яны гэтую паслугу? Не! Але яны сістэматычна пазбаўляюць мяне доступу да яго медыцынскай карты. Кажуць, што з-за дыягназу ён нібыта не здольны прызначыць апекуна больш чым для аднаго выпадку адначасова. Сотні юрыдычных выдаткаў пазней я абнавіў медыцынскую даверанасць (Падказка: чытачы, атрымайце яе для сябе і сваёй сям'і, вы проста ніколі не даведаецеся!) і адправіў яе па факсе не адзін, не два, а тры разы (па 55 цэнтаў за год!). старонку ў FedEx) пастаўшчыку, які ў рэшце рэшт пацвердзіў, што яны атрымалі дату з самай ранняй, паказваючы, што яна была ў іх увесь час. Уздыхай, як гэта дапамагае?

Я магу дадаць шмат раздзелаў, прысвечаных пытанням па справах ветэранаў (VA), а таксама льготы на транспарціроўку і перавагі інтэрнэт-аптэк. І сацыяльныя работнікі з салодкімі салодкімі млоснымі галасамі пры размове з чалавекам, а затым імгненнай здольнасцю пераключацца на жорсткія межы, калі кажуць «не». І забабоны рэгістратуры і тэлефанавальнікаў, якія гавораць пра яго, а не пра яго, настолькі дэгуманізуюць. Гэта штодзённая прыгода, якую проста трэба шанаваць адзін дзень за раз.

Такім чынам, маё пасланне людзям, якія працуюць у сістэме падтрымкі, медыцынскай ці іншай, — звяртайце ўвагу на тое, што вы кажаце і пытаецеся. Падумайце, як ваша просьба гучыць для чалавека, які мае абмежаваныя магчымасці, або для выхавацеля, які мае абмежаваны час. Не толькі «не нашкодзь», але будзь карысным і карысным. Спачатку скажыце «так», а потым задайце пытанні. Ставіцеся да іншых так, як вы хацелі б, каб ставіліся да вас саміх, асабліва калі вы становіцеся выхавальнікам, таму што па статыстыцы гэтая роля залежыць ад вашай будучыні, выбіраеце вы яе ці не.

І нашым палітыкам; давайце з гэтым! Не працягвайце наймаць навігатараў для працы ў зламанай сістэме; выправіць складаны лабірынт! Узмацніць падтрымку на працоўным месцы, каб пашырыць вызначэнне FLMA, каб уключыць тых, каго выхавальнік прызначае. Пашырыць фінансавую падтрымку для выхавальнікаў (AARP зноў жа, сярэдняя сума штогадовых кішэнных выдаткаў для выхавальнікаў складае 7,242 долараў). Зрабіце больш добра падрыхтаваных выхавальнікаў на працу з лепшай аплатай. Выпраўце варыянты транспарту і падкажыце, аўтобус не варыянт! Вырашыце праблему няроўнасці, якая выклікае дыспрапорцыі ў свеце, які клапоціцца. (Усе палітычныя пазіцыі адпавядаюць AARP).

На шчасце для нашай сям'і, тата дзіцяці ў добрым настроі, і мы ўсе можам знайсці гумар у засмучэннях і памылках, якіх шмат. Без пачуцця гумару догляд сапраўды цяжкі, невыгадны, дарагі і патрабавальны. З вялікай дозай гумару вы можаце перажыць амаль усё.