Праліваючы святло: дасведчанасць аб хваробе Паркінсана
Калі ранішняе сонца прабіваецца праз фіранкі, пачынаецца новы дзень. Тым не менш, для тых, хто жыве з хваробай Паркінсана, самыя простыя задачы могуць стаць страшнымі праблемамі, бо кожны рух патрабуе ўзгодненых намаганняў і непахіснай рашучасці. Усведамленне рэальнасці зніжэння мабільнасці - гэта сумны напамін аб штодзённых бітвах, якія чакаюць наперадзе. Каб калісьці ўстаць з ложка без асаблівых высілкаў, цяпер трэба хапацца за бліжэйшыя прадметы для падтрымкі, што з'яўляецца маўклівым сведчаннем прагрэсуючага характару хваробы Паркінсана.
З дрыготкімі рукамі і няўстойлівым раўнавагай нават ранішні рытуал варэння кавы ператвараецца ў сапраўдную працу. Суцяшальны водар свежазаваранай кавы азмрочваецца расчараваннем ад праліцця больш вадкасці на прылавак, чым у кубак чакання. Сядаючы, каб смакаваць першы глыток, цёплая тэмпература не задавальняе, што прымушае вярнуцца на кухню, каб разагрэць каву ў мікрахвалеўцы. Кожны крок здаецца цяжкай працай, але жаданне хвіліны цяпла і камфорту рухае наперад, нягледзячы на перашкоды. Жаданне простага гарніру да кавы прыводзіць да рашэння падсмажыць лустачку хлеба. Тое, што калісьці было звычайным дзеяннем, цяпер разгортваецца ў выглядзе шэрагу выпрабаванняў: ад спробы ўставіць хлеб у тостар да барацьбы з нажом, каб намазаць падсмажаны лустачку маслам. Кожны рух выпрабоўвае цярпенне і настойлівасць, бо штуршкі пагражаюць падарваць нават самыя простыя задачы.
Гэты ранішні рытуал з'яўляецца звычайнай з'явай для многіх людзей, якія жывуць з хваробай Паркінсана, як і мой нябожчык дзед, Карл Сіберскі, які сутыкнуўся з суровай рэальнасцю гэтага захворвання. На працягу многіх гадоў ён змагаўся з праблемамі, звязанымі з хваробай Паркінсана, праліваючы святло на штодзённую барацьбу тых, хто пакутуе ад гэтага складанага неўралагічнага захворвання. Нягледзячы на распаўсюджанасць хваробы Паркінсана, дагэтуль недастаткова разумення. У гонар падарожжа Карла і незлічоных іншых людзей, пацярпелых ад хваробы Паркінсана, красавік быў абвешчаны месяцам інфармавання аб хваробе Паркінсана. Гэты месяц мае важнае значэнне, бо адзначае месяц нараджэння Джэймса Паркінсана, які ўпершыню вызначыў сімптомы хваробы Паркінсана больш за 200 гадоў таму.
Разуменне хваробы Паркінсана
Такім чынам, што ж такое хвароба Паркінсана? Хвароба Паркінсана - гэта неўралагічнае захворванне, якое сур'ёзна ўплывае на ўсе аспекты жыцця чалавека. Па сутнасці, гэта прагрэсавальнае захворванне, якое характарызуецца паступовай дэгенерацыяй нервовых клетак у галаўным мозгу, у прыватнасці тых, якія адказваюць за выпрацоўку дофаміна. Гэты нейрамедыятар гуляе вырашальную ролю ў палягчэнні плыўных, скаардынаваных рухаў цягліц. Аднак, калі ўзровень дофаміна зніжаецца з-за пашкоджання або смерці клетак, сімптомы хваробы Паркінсана прагрэсуюць, пачынаючы ад тремора, скаванасці і парушэнняў раўнавагі і каардынацыі.
Сімптомы хваробы Паркінсана
Сімптомы адрозніваюцца ад чалавека да чалавека і могуць выяўляцца паступова з цягам часу. У залежнасці ад чалавека можа быць складана адрозніць, звязаныя сімптомы з хваробай Паркінсана ці проста са старэннем. Для Карла яго барацьба з хваробай Паркінсана стала яркай у старэйшым узросце, што прымусіла тых, хто рэдка бываў побач з ім, меркаваць, што гэта проста яго няздольнасць ісці ў нагу з жыццём. Аднак для многіх, у тым ліку для яго сям'і, было сумна назіраць, як якасць яго жыцця паступова зніжаецца.
Значную частку свайго жыцця Карл прысвяціў падарожжам і фізічнай актыўнасці. Выйшаўшы на пенсію, ён адправіўся ў розныя міжнародныя паездкі і стаў заўзятым аматарам круізаў, здзейсніўшы амаль 40 круізаў за сваё жыццё. Перад прыгодамі ў падарожжах ён дзесяцігоддзі выкладаў у 4-м класе, выхоўваючы шасцярых дзяцей са сваёй жонкай Нарытай. Вядомы сваім актыўным ладам жыцця, Карл удзельнічаў у шматлікіх марафонах, штодня бегаў, карыстаўся любой магчымасцю для паходаў, даглядаў за самым вялікім садам у наваколлі і рабіў добраўпарадкаванне дома лёгкім. Калісьці ён быў вядомы тым, што катаўся на сваім веласіпедзе-тандэме, яму прыйшлося сысці з гэтай дзейнасці, бо хвароба Паркінсана пачала ўплываць на яго рухомасць. Заняткі, якія калісьці прыносілі яму чыстае шчасце, такія як садоўніцтва, маляванне, паходы, бег і бальныя танцы, сталі ўспамінамі, а не штодзённымі заняткамі.
Нягледзячы на поўнае прыгод жыццё Карла, хвароба Паркінсана невыбіральная. На жаль, гэта немагчыма вылечыць або прадухіліць. Хоць актыўны лад жыцця Карла быў прыкметным, гэта не зрабіла яго імунітэтам да хваробы. Хвароба Паркінсана можа закрануць любога, незалежна ад узроўню яго актыўнасці.
Некаторыя агульныя сімптомы хваробы Паркінсана ўключаюць:
- Трэмор: міжвольнае дрыжанне, якое звычайна пачынаецца ў руках або пальцах.
- Брадыкінезія: запаволенне рухаў і цяжкасці з самавольнымі рухамі.
- Цвёрдасць цягліц: скаванасць канечнасцяў або тулава можа выклікаць боль і парушэнне дыяпазону рухаў.
- Нестабільнасць паставы: цяжкасці з падтрыманнем раўнавагі, што прыводзіць да частых падзенняў.
- Брадыфрэнія: кагнітыўныя парушэнні, такія як страта памяці, цяжкасці з канцэнтрацыяй увагі і змены настрою.
- Цяжкасці з прамовай і глытаннем: Змены ў гаворцы і праблемы з глытаннем.
Праблемы з маўленнем і глытаннем былі самымі складанымі сімптомамі, якія значна паўплывалі на Карла. Ежа, адна з найвялікшых радасцей у жыцці, становіцца крыніцай смутку, калі чалавек не можа цалкам аддацца. Праблемы з маўленнем і глытаннем ствараюць цяжкасці ў барацьбе з хваробай Паркінсана, ствараючы перашкоды для зносін і правільнага харчавання. Карл заставаўся пільным і ўдзельнічаў у размове ў апошнія гады жыцця, але з цяжкасцю сфармуляваў свае думкі. У яго апошні Дзень падзякі наша сям'я сядзела за сталом, і ў вачах Карла загарэлася чаканне, калі ён нецярпліва паказаў рукой на закускі - маўклівая просьба да нас атрымаць асалоду ад кулінарных вынаходстваў, якія ён больш не мог спазнаць.
Барацьба з хваробай Паркінсана
Хоць хвароба Паркінсана, несумненна, уплывае на якасць жыцця, яна ні ў якім разе не з'яўляецца сігналам канца жыцця. Наадварот, гэта патрабуе карэкціроўкі, каб працягваць жыць паўнавартасна. Для Карла апора на яго сістэму падтрымкі стала вырашальнай, і яму пашанцавала мець у сваёй суполцы цэнтр для пажылых людзей, дзе ён рэгулярна ўзаемадзейнічаў са сваімі аднагодкамі. Сацыяльны аспект быў для яго жыццёва важным, каб рухацца наперад, асабліва ўлічваючы, што многія з яго сяброў таксама сутыкаліся з цяжкасцямі са здароўем, што дазваляла ім падтрымліваць адзін аднаго праз агульны вопыт.
Акрамя сацыяльнай сеткі, Карл знайшоў суцяшэнне ў сваёй веры. Будучы верным католікам, наведванне штодзённай імшы ў касцёле Святой Рыты надавала яму духоўную сілу. У той час як фізічныя хобі прыйшлося пакінуць у баку, наведванне царквы заставалася часткай яго распарадку. Яго сувязь са святаром царквы ўзмацнілася, асабліва ў апошнія гады яго жыцця, калі святар забяспечваў духоўнае кіраўніцтва, удзяляючы сакрамэнт намашчэння хворых і ўзначальваючы пахавальную імшу Карла. Сіла малітвы і рэлігіі паслужыла для Карла важным механізмам пераадолення і магла прынесці карысць іншым, якія сутыкнуліся з падобнымі праблемамі.
Акрамя веры, ключавую ролю ў падарожжы Карла адыграла падтрымка сям'і. Як бацька шасці дзяцей і дзед васемнаццаці, Карл разлічваў на дапамогу сваёй сям'і, асабліва ў пытаннях мабільнасці. У той час як сяброўства было важным, падтрымка сям'і была аднолькава важнай, асабліва пры планаванні дапамогі і прыняцця рашэнняў у канцы жыцця.
Доступ да медыцынскіх работнікаў таксама быў важным. Іх вопыт правёў Карла праз складанасці хваробы Паркінсана. Гэта падкрэслівае важнасць страхавання медыцынскіх паслуг, напрыклад Medicare, якое дапамагае палегчыць фінансавы цяжар, звязаны з медыцынскім абслугоўваннем. Гэта асабліва актуальна для ўдзельнікаў Colorado Access, якія могуць сутыкнуцца з падобнымі сітуацыямі, і паказвае на перспектыву, чаму для нас важна працягваць прапаноўваць Medicaid.
У дадатак да гэтых слупоў падтрымкі людзям, якія жывуць з хваробай Паркінсана, могуць дапамагчы іншыя стратэгіі барацьбы, у тым ліку:
- Адукацыя: разуменне хваробы і яе сімптомаў дазваляе людзям прымаць абгрунтаваныя рашэнні аб лячэнні і карэкціроўцы ладу жыцця.
- Заставайцеся актыўнымі (калі гэта магчыма): займайцеся фізічнай актыўнасцю, якая адпавядае здольнасцям і перавагам, бо практыкаванні могуць дапамагчы палепшыць рухомасць, настрой і агульную якасць жыцця людзей з хваробай Паркінсана.
- Прыміце адаптыўныя тэхналогіі: дапаможныя прылады і тэхналогіі могуць павысіць незалежнасць і палегчыць штодзённыя задачы для людзей з хваробай Паркінсана.
Бліжэй да канца шляху Карла з хваробай Паркінсана ён трапіў на лячэнне ў хоспіс і пазней мірна памёр 18 чэрвеня 2017 г. ва ўзросце 88 гадоў. На працягу сваёй барацьбы Карл развіў устойлівасць у штодзённай барацьбе з хваробай Паркінсана. Кожная маленькая перамога, няхай гэта будзе паспяховае прыгатаванне кубкі кавы або намазванне алею на тосты, уяўляла сабой перамогу над нягодамі.
Калі мы разважаем пра шлях Карла і праблемы, з якімі ён сутыкаўся, давайце абавязуемся павышаць дасведчанасць і выхоўваць суперажыванне да тых, хто жыве з хваробай Паркінсана. Няхай яго гісторыя будзе напамінам аб стойкасці і сіле нават перад самымі страшнымі выпрабаваннямі. Каб мы аб'ядналіся ў нашых намаганнях па падтрымцы і падтрымцы тых, хто пакутуе ад хваробы Паркінсана.
крыніцы
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055