Месяц інфармаванасці аб серпападобных клетках

Калі мяне папрасілі напісаць паведамленне ў блогу аб серпападобна-клеткавай анеміі (ССД) у рамках месяца інфармавання аб серпападобна-клеткавых захворваннях, я быў у захапленні і ў захапленні. Нарэшце – мяне просяць напісаць на тэму, якая, напэўна, займае найбольш месца ў маім сэрцы. Але, прызнаюся, мне спатрэбілася шмат часу, каб сесці і падумаць на паперы. Як мне перадаць эмоцыі, якія ўзнікаюць пры назіранні за тым, як каханага чалавека адхіляюць у дзвярах бальніцы, калі крыкі маўклівых пакут зафарбоўваюцца адчуваннем адмены ўвагі? З чаго пачаць, калі яны жадаюць паведаміць шырокай аўдыторыі пра яшчэ адну сапраўды балючую рэч, з якой лёс ажаніў некаторых з нас – аўдыторыю, якая, хутчэй за ўсё, ніколі не ўбачыць і не адчуе яе ўздзеяння за зачыненымі дзвярыма суседа. Як перадаць словамі пакуты маці? Вёска засталася з адным дзіцем менш? Толькі праз доўгае пісьмовае заданне з курса магістра грамадскага аховы здароўя існуе магчымасць дэталёва адлюстраваць негатыўнае стаўленне і паводзіны пастаўшчыкоў да пацыентаў з ССД, стыгматызацыю паводзін пацыентаў, якія звяртаюцца па дапамогу, і нявызначанасць адносна таго, як лячыць чорных /Пацыенты-афраамерыканцы прыводзяць да частых шпіталізацый або шырокага заніжэння сімптомаў? Што прыводзіць да павышэння рызыкі, частаты і цяжару ускладненняў ССД? Што можа прывесці да ўсіх відаў паказчыкаў якасці жыцця, у тым ліку да смерці?

Блукаць і разважаць услых.

Але, магчыма, я мог бы прадэманстраваць свае даследаванні, калі я атрымаў і прагледзеў дадзеныя медыцынскіх дакументаў людзей, якія жывуць з серпападобна-клеткавай анеміяй у Каларада, каб вызначыць, ці зніжае эфектыўнае ўвядзенне кетаміну высокія дозы апіоідаў, якія часта патрабуюцца/запытваюцца пры цяжкім крызісе серпападобна-клеткавай болю . Або мае гады ў лабараторыі, распрацоўваючы сінтэтычныя поліпептыды ў якасці антысерпавага падыходу, які павялічвае сродство крыві да кіслароду. Я нават думаў пра тое, каб напісаць незлічоную колькасць іншых фактаў, якія я даведаўся падчас вучобы ў MPH, напрыклад, як урачам сямейнай медыцыны звычайна непрыемна кіраваць ССЗ, часткова з-за таго, што ім даводзіцца ўзаемадзейнічаць з афраамерыканцамі¹ - або як цікавы папярочны параўнальны аналіз апытання амбулаторнай медыцынскай дапамогі Нацыянальнай бальніцы паміж 2003 і 2008 гадамі паказаў, што афраамерыканскія пацыенты з ССД чакалі на 25% больш, чым у агульнай выбарцы пацыентаў.²

Адзін факт аб серпападобна-клеткавых клетках, які я ведаю, што я люблю дзяліцца, заключаецца ў тым, што дыспрапорцыі ў фінансаванні серпападобна-клеткавых захворванняў у параўнанні з іншымі хваробамі даволі прыкметныя. Часткова гэта тлумачыцца вялікім разрывам, які існуе ў прыватным і дзяржаўным фінансаванні клінічных даследаванняў паміж хваробамі, якія дзівяць чорнае і белае насельніцтва ў нашай краіне.³ Напрыклад, мукавісцыдоз (МВ) - гэта генетычнае захворванне, якое дзівіць каля 30,000 100,000 чалавек у параўнанні са XNUMX XNUMX, якія пакутуюць ССД.⁴ З іншага пункту гледжання, 90% людзей, якія жывуць з CF, з'яўляюцца белымі, у той час як 98% тых, хто жыве з SCD, з'яўляюцца чорнымі.³ Як і ССД, мукавісцыдоз з'яўляецца асноўнай прычынай захворвання і смяротнасці, пагаршаецца з узростам, патрабуе строгіх схем лячэння, прыводзіць да перыядычнай шпіталізацыі і скарачае працягласць жыцця.⁵ І, нягледзячы на ​​​​гэта падабенства, існуе вялікая розніца ў фінансаванні падтрымкі паміж гэтымі двума захворваннямі, пры гэтым CF атрымлівае ў чатыры разы большую суму дзяржаўнага фінансавання ад Нацыянальнага інстытута аховы здароўя (254 мільёны долараў) у параўнанні з SCD (66 мільёнаў долараў).^4,6

Занадта цяжкі. Дазвольце мне адступіць і пачаць з мамы.

Мая маці - афрыканская эмігрантка з Дэмакратычнай Рэспублікі Конга, якая правяла першыя дваццаць два гады свайго жыцця ў Нармале, штат Ілінойс, заплятаючы валасы. Яе цэнтральнаафрыканская эстэтыка ў спалучэнні з яе складанай тэхнікай перабірання пальцамі і праніклівым поглядам на дасканаласць хутка зрабілі яе аўтарытэтнай пляцельніцай валасоў для афраамерыканскіх суполак у раёне Блумінгтан-Нармал на працягу многіх гадоў. Адно спатканне часта займала некалькі гадзін, і мая маці вельмі слаба размаўляла па-ангельску. Таму, натуральна, яна выконвала ролю слухача, калі яе кліенты дзяліліся анекдотамі пра сваё жыццё і жыццё сваіх дзяцей. Паўтаральная тэма, якая часта цікавіла мяне, калі я сядзеў у куце і размалёўваў або рабіў урокі, - гэта агульны недавер і агіда да медыцынскага цэнтра Advocate BroMenn, найбуйнейшай бальніцы ў раёне Блумінгтан-Нармал. Гэтая бальніца, здавалася б, мела дрэнную рэпутацыю ў мясцовай афраамерыканскай супольнасці з-за таго, што фармальна можна ахарактарызаваць як няяўныя прадузятасці пастаўшчыкоў паслуг і культурна некампетэнтнае абслугоўванне. Але кліенты маёй маці былі вельмі рэзкія ў сваіх рахунках і называлі гэта тым, што было расізмам. Як аказалася, расізм быў толькі адным з многіх фактараў медыцынскіх работнікаў, якія сфарміравалі гэтыя погляды; іншыя ўключалі грэбаванне, прадузятасць і забабоны.

Грэбаванне прывяло маю сястру да 10-дзённай комы ва ўзросце 8 гадоў. З-за прадузятасці і поўнага ігнаравання яна прапусціла амаль два гады адукацыі да канца сярэдняй школы. Прадузятае стаўленне (і, магчыма, адсутнасць кампетэнтнасці медыцынскіх работнікаў) прывяло да аднаго інсульту ва ўзросце 21 года і другога, які паўплываў на другі бок ва ўзросце 24 гадоў. А расізм агрэсіўна перашкодзіў ёй атрымаць найлепшае лячэнне гэтай хваробы, якое ёй было патрэбна і хацелася .

Дагэтуль мільёны слоў, якія я напісаў на паперы пра ўсё, што звязана з серпападобна-клеткавай формай, заўсёды складаліся ў кантэксце хваробы, смутку, расізму, дрэннага абыходжання і смерці. Але што я больш за ўсё цаню ў часе гэтага паведамлення ў блогу - у тым, што ў 2022 годзе гэта месяц інфармавання аб серпападобнай клетцы - гэта тое, што ў мяне нарэшце ёсць нешта цудоўнае, пра што можна напісаць. На працягу многіх гадоў я сачыў за лідэрамі серпападобна-клеткавага лячэння і даследаванняў. Я падарожнічаў, каб вучыцца ў лепшых, сабраць базу ведаў пра тое, як палегчыць лячэнне маёй сястры і вярнуць яго дадому. У 2018 годзе я пакінуў Каларада, каб жыць побач са сваёй сястрой у Ілінойсе. Я сустрэўся з кіраўнікамі групы па гематалогіі і трансплантацыі ствалавых клетак ва Універсітэце штата Ілінойс у Чыкагскім аддзяленні гематалогіі/анкалогіі – тымі самымі кіраўнікамі, якія адхілілі просьбу маёй маці – патрабаваць нашу прастору. На працягу 2019 года я цесна супрацоўнічаў з вядучай медсястрой (НП), каб пераканацца, што мая сястра наведала яе мільён і адзін прыём, каб вымераць яе здольнасць да трансплантацыі. У 2020 годзе мне патэлефанавала згаданая НП, якая са слязамі радасці спытала, ці хачу я стаць донарам ствалавых клетак сваёй сястры. Акрамя таго, у 2020 годзе я ахвяраваў свае ствалавыя клеткі, што я не мог зрабіць да пары гадоў таму, таму што быў толькі напалову, а потым вярнуўся ў горы, якія люблю. А ў 2021 годзе, праз год пасля донарства, яе арганізм цалкам прыняў ствалавыя клеткі, якія суправаджаліся медыцынскім пацвярджэннем. Сёння Эмі не хварэе серпападобна-клеткавай анеміяй і жыве так, як яна сабе ўяўляла. Упершыню.

Я ўдзячны Colorado Access за магчымасць напісаць пра серпападобную клетку ў пазітыўным кантэксце - упершыню. Для тых, хто зацікаўлены, не саромейцеся націскаць на спасылку ніжэй, каб пачуць гісторыі маёй сястры і мамы прама з крыніцы.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Спасылкі

1. Mainous AG III, Танер RJ, Harle CA, Бэйкер R, Шокар NK, Hulihan MM. Стаўленне да лячэння серпападобна-клеткавай анеміі і яе ускладненняў: нацыянальнае апытанне акадэмічных сямейных лекараў. 2015; 853835: 1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department. Am J Emerge Med. 2013;31(4):651-656.
3. Гібсан, Джорджыя. Ініцыятыва серпападобна-клеткавага цэнтра Марціна. Серпападобна-клеткавая анемія: канчатковая неадпаведнасць здароўя. 2013. Даступны з: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Нэльсан SC, Hackman HW. Раса мае значэнне: успрыманне расы і расізму ў серпападобна-клетачным цэнтры. Педиатр Рак крыві. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department. Am J Emerge Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Выкарыстанне гидроксимочевины пры серпападобна-клетачнай анеміі: барацьба з нізкім узроўнем рэцэптаў, дрэнным захаваннем пацыентам і страхам перад таксічнасцю і пабочнымі эфектамі. Эксперт Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.