Студзень - месяц інфармавання пра трахеа-страваводны свіршч/атрезию стрававода (TEF/EA)
Стрававод - гэта трубка, якая злучае горла са страўнікам. Трахея - гэта трубка, якая злучае горла з дыхальнай трубкай і лёгкімі. На ранніх стадыях развіцця яны пачынаюцца як адна трубка, якая звычайна дзеліцца на дзве трубкі (прыблізна праз чатыры-восем тыдняў пасля зачацця), якія ідуць паралельна ў шыйцы. Калі гэта адбываецца няправільна, вынікам з'яўляецца TEF/EA.
Такім чынам, што ж такое трахеопищеводный свіршч/атрезия стрававода?
Трахеопищеводный свіршч (ТЭП) - гэта калі ёсць злучэнне паміж страваводам і трахеяй. TEF часта ўзнікае разам з атрезией стрававода (EA), што ў асноўным азначае, што стрававод не фармуецца належным чынам падчас цяжарнасці. TEF/EA сустракаецца ў 1 з 3,000 да 5,000 родаў. У адзіночку гэта адбываецца прыкладна ў 40% пацярпелых, а ў астатніх выпадках гэта адбываецца з іншымі прыроджанымі дэфектамі або як частка генетычнага сіндрому. TEF/EA пагражае жыццю і патрабуе хірургічнага ўмяшання для выпраўлення заганы развіцця.
Да лістапада 2019 года я ніколі не чула пра TEF/EA, і да гэтага моманту цяжарнасці, 32 тыдняў, у мяне было ўражанне, што ў мяне яшчэ адна здаровая цяжарнасць (мой сын Генры нарадзіўся 11/2015). Падчас майго звычайнага 32-тыднёвага сканавання мой акушэр-гінеколаг афіцыйна паставіў мне дыягназ мнагаводдзі, што з'яўляецца залішняй колькасцю амниотической вадкасці ва ўлонні маці (яны больш уважліва сачылі за маім узроўнем вадкасці пасля майго 30-тыднёвага прыёму), і я быў хутка накіраваў да спецыяліста. У дадатак да павелічэння колькасці вадкасці бурбалка ў жываце маёй дачкі пры сканаванні выглядала менш, чым звычайна. TEF/EA не можа быць афіцыйна пастаўлены прэнатальна дыягназ, але, улічваючы павелічэнне аб'ёму околоплодных вод і невялікі бурбалка ў страўніку, было дастаткова доказаў таго, што гэта можа быць менавіта так. У разгар прыёмаў да спецыяліста, перадача маёй дапамогі ад майго даверанага акушэра-гінеколага групе лекараў у новай бальніцы, абмеркаванне лепшых і горшых сцэнарыяў з пацверджаным дыягназам TEF/EA і сустрэча з сусветна вядомым хірургам, які вынайшаў аперацыя па выратаванні жыцця маёй дачкі моц У патрэбе, я ў роўнай ступені аплаквала ідэю прынесці дадому здаровае дзіця (яе чаканы тэрмін родаў быў 2 студзеня 2020 г.) і спрабавала заставацца пазітыўнай - таму што дыягназ не быў пацверджаны, і яна ўсё яшчэ магла быць абсалютна здаровай.
Каб палегчыць маю трывогу, мы запланавалі запланаваную індукцыю на 38-м тыдні, каб пазбегнуць калядных і навагодніх святаў, каб пераканацца, што хірург, якому я хацеў выканаць рамонт TEF/EA, будзе па выкліку, а не ў адпачынку. Што гэта кажа пра найлепшыя планы? У любым выпадку, Ромі Луіза Оттрыкс з'явілася на свет на пяць тыдняў раней, 29 лістапада 2019 г. - на наступны дзень пасля Дня падзякі - яшчэ адно свята, а гэта значыць, што наш абраны хірург, якому мы давяралі, не будзе даступны для правядзення ёй аперацыі. Пасля некалькіх кароткіх імгненняў скура да скуры лекары адвялі Ромі, каб пакласці прыцэл у яе горла - яе TEF/EA быў пацверджаны прама ў радзільным зале - яе стрававод быў невялікім мяшочкам, усяго некалькі сантыметраў у глыбіню. Пазней рэнтген грудной клеткі пацвердзіў, што ў яе была сувязь ад трахеі да страўніка.
Яе працэдура была запланавана на наступную раніцу, трохгадзінная аперацыя, якая ў выніку доўжылася больш за шэсць гадзін. Пасля аперацыі мы пабачылі яе ў аддзяленні інтэнсіўнай тэрапіі нованароджаных (NICU), дзе яна знаходзілася пад седатыўным дзеяннем на працягу наступных сямі дзён, і мы не маглі яе рухаць або трымаць. Гэта былі самыя доўгія сем дзён у маім жыцці. Адтуль у нас быў даволі вялікі шлях, каб даставіць нашу мілую Ромі дадому. Лекары выявілі яшчэ адзін свіршч паміж яе страваводам і трахеяй - які, як нам пазней сказалі, мае агульную клеткавую сценку - што робіць свіршчы больш верагоднымі. Гэты свіршч зрабіў так, што ёй было небяспечна карміць праз рот. Каб хутчэй вярнуць яе дадому, лекары ўсталявалі гастрастомічную трубку (g-трубку), каб дастаўляць ёй харчаванне і вадкасць непасрэдна ў страўнік. На працягу наступных 18 месяцаў я карміў Ромі чатыры-пяць разоў на дзень праз яе g-трубку. Як вы можаце сабе ўявіць, гэта заняло вельмі шмат часу і таму ізалявала. Пасля сямі працэдур па закрыцці прыроджанага свіршча нам дазволілі карміць Ромі праз рот. Яна навярстала ўпушчанае, спрабуючы ўсё і ўсё, што перад ёй ставілі .
Мы толькі што адзначылі двухгадовы юбілей Ромі, як яна вярнулася дадому з рэанімацыі, дзе яна правяла восем доўгіх тыдняў. Сёння яна здаровая, квітнеючая двухгадовая дзяўчынка з 71-м працэнтылем вагі і 98-м працэнтылем росту - што пераўзыходзіць усе чаканні яе лекараў, якія папярэджвалі, што яна можа "не развівацца" або якая, верагодна, заўсёды будзе маленькай . На сённяшні дзень яна перанесла больш за 10 аперацый і, верагодна, спатрэбіцца больш, калі яна расце. У немаўлятаў з TEF/EA звычайна адбываецца звужэнне стрававода ў першапачатковым месцы аднаўлення, што патрабуе яго пашырэння, каб ежа не затрымалася.
Дык чаму мы павінны павышаць дасведчанасць? Таму што многія людзі ніколі не чулі пра TEF/EA, калі вы не ведаеце каго-небудзь, хто адчуваў гэта асабіста; у адрозненне ад многіх іншых прыроджаных дэфектаў, няма вялікай падтрымкі. Прычына пакуль невядомая, зараз лічыцца, што гэта выклікана спалучэннем генетычных фактараў і фактараў навакольнага асяроддзя. Многія немаўляты з TEF/EA адчуваюць працяглыя ўскладненні праз доўгі час пасля першапачатковых аперацый, а некаторыя на працягу ўсяго жыцця. Сюды ўваходзяць кіслотны рэфлюкс, мёртвы стрававод, затрымка росту, гаўкаючы кашаль, звужэнне дыхальных шляхоў, ціхая аспірацыя і многае іншае.
Вызначэнні і статыстыка TEF/EA атрыманы з:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/