Стомлены і незразумелы

Я працаваў у першаснай медыцынскай дапамозе некалькі дзесяцігоддзяў.

Практычна кожны, хто быў пастаўшчыком першаснай медыцынскай дапамогі (PCP), ведае, што ёсць група пацыентаў, якіх мы ўсе бачылі, якія пакутуюць ад стомленасці, знясілення і ў асноўным дрэннага самаадчування, для чаго мы не можам знайсці канкрэтную прычыну. Мы слухалі, праводзілі ўважлівы агляд, заказвалі адпаведны аналіз крыві і накіроўвалі да спецыялістаў для атрымання дадатковай інфармацыі, але ўсё роўна не мелі дакладнага ўяўлення аб тым, што адбываецца.

На жаль, некаторыя пастаўшчыкі звольнілі гэтых пацыентаў. Калі яны не змогуць выявіць нейкую ненармальную знаходку падчас абследавання, аналізу крыві ці іншага, у іх узнікне спакуса адмовіцца ад сваіх сімптомаў або пазначыць іх як псіхічныя або псіхалагічныя «праблемы».

Многія ўмовы былі ўцягнутыя ў якасці магчымых прычын на працягу многіх гадоў. Я дастаткова дарослы, каб памятаць «грып япі». Іншыя цэтлікі, якія выкарыстоўваліся, ўключаюць хранічны грып, фібраміялгію, хранічную хваробу Эпштэйна-Барра, розныя неадчувальнасці да ежы і іншыя.

Зараз яшчэ адна ўмова выяўляе некаторае перакрыцце з гэтымі ўмовамі; «падарунак» нашай нядаўняй пандэміі. Я маю на ўвазе доўгі COVID-19, даўгавозы, пасля COVID-19, хранічны COVID-19 або пасля вострых наступстваў SARS-CoV-2 (PASC). Усе былі выкарыстаныя.

Зацяжныя сімптомы, уключаючы стомленасць, з'яўляюцца пасля розных тыпаў інфекцыйных захворванняў. Гэтыя «постінфекцыйныя» сіндромы стомленасці, падобна, нагадваюць тое, што называюць міалгічным энцэфалітам/сіндромам хранічнай стомленасці (ME/CFS). У большасці выпадкаў гэты стан сам па сабе часта ўзнікае пасля інфекцыйнага захворвання.

Пасля вострага захворвання COVID-19, незалежна ад таго, шпіталізаваны ці не, многія пацыенты працягваюць адчуваць слабасць і сімптомы на працягу многіх месяцаў. Некаторыя з гэтых «даўгаходаў» могуць мець сімптомы, якія адлюстроўваюць пашкоджанне органаў. Гэта можа закрануць сэрца, лёгкія або мозг. Іншыя дальнабойшчыкі адчуваюць сябе дрэнна, нягледзячы на ​​адсутнасць дакладных доказаў такога пашкоджання органаў. Фактычна, пацыенты, якія ўсё яшчэ адчуваюць сябе хворымі праз шэсць месяцаў пасля прыступу COVID-19, адзначаюць многія з тых жа сімптомаў, што і ME/CFS. Мы можам назіраць падваенне людзей з гэтымі сімптомамі пасля пандэміі. На жаль, як і іншыя, многія паведамляюць, што іх звальняюць медыцынскія работнікі.

Міалгічны энцэфаламіэліт/сіндром хранічнай стомленасці дзівіць ад 836,000 2.5 да XNUMX мільёнаў амерыканцаў любога ўзросту, этнічнай прыналежнасці, полу і сацыяльна-эканамічнага становішча. Большасць з іх не дыягнаставаны або дыягнаставаны няправільна. Некаторыя групы пацярпелі непрапарцыйна:

• Жанчыны хварэюць у тры разы часцей, чым мужчыны.
• Пачатак захворвання часта ўзнікае ва ўзросце ад 10 да 19 і ад 30 да 39 гадоў. Сярэдні ўзрост пачатку - 33 гады.
• Чарнаскурыя і лацінаамерыканцы могуць пацярпець з большай частатой і з большай сур'ёзнасцю, чым іншыя групы. Мы не ведаем дакладна, бо адсутнічаюць дадзеныя аб распаўсюджанасці каляровых людзей.

У той час як узрост пацыента на момант пастаноўкі дыягназу з'яўляецца бімадальным, з пікам у падлеткавым узросце і другім пікам у 30-я гады, але захворванне было апісана ў людзей ва ўзросце ад 2 да 77 гадоў.

Многім клініцыстам не хапае ведаў для правільнай дыягностыкі або лячэння ME/CFS. На жаль, клінічныя рэкамендацыі былі недастатковымі, састарэлымі або патэнцыйна шкоднымі. З-за гэтага дзевяць з 10 пацыентаў у Злучаных Штатах застаюцца не дыягнаставанымі, а тыя, хто мае дыягназ, часта атрымліваюць неадпаведнае лячэнне. А зараз, з-за пандэміі COVID-19, гэтыя праблемы становяцца яшчэ больш распаўсюджанымі.

Прарыў?

Гэтыя пацыенты звычайна адчуваюць даказаную або неспецыфічную інфекцыю, але не вылечваюцца, як чакалася, і працягваюць хварэць праз некалькі тыдняў ці месяцаў.

Выкарыстанне ЛФК і псіхалагічных умяшанняў (у прыватнасці, кагнітыўнай паводніцкай тэрапіі) для лячэння стомленасці, звязанай з ракам, запаленчых станаў, неўралагічных захворванняў і фибромиалгии выкарыстоўваліся на працягу многіх гадоў з агульным добрым эфектам. Аднак, калі папуляцыя з падазрэннем на МЕ/СХУ атрымлівала аднолькавае лячэнне, у іх пастаянна рабіліся горшыя, а не лепшыя практыкаванні і актыўнасць.

«Камітэт па дыягнастычных крытэрыях міалгічнага энцэфаламіэліту/сіндрому хранічнай стомленасці; Савет па ахове здароўя асобных груп насельніцтва; Інстытут медыцыны» прагледзеў дадзеныя і вылучыў крытэрыі. Яны, па сутнасці, заклікалі да пераасэнсавання гэтай хваробы. Гэта было апублікавана ў National Academies Press у 2015 годзе. Праблема ў тым, што многія пастаўшчыкі медыцынскіх паслуг яшчэ не знаёмыя з гэтымі крытэрамі. Зараз з павелічэннем колькасці пацыентаў пасля COVID-19 цікавасць значна ўзрасла. Крытэрыі:

• Істотнае зніжэнне або парушэнне магчымасці ўдзелу ў працы, школе або грамадскай дзейнасці да захворвання, якое працягваецца больш за шэсць месяцаў і суправаджаецца стомленасцю, часта глыбокай, якая не ўзнікае з-за фізічных нагрузак і не паляпшаецца падчас адпачынку.
• Недамаганне пасля фізічнай нагрузкі - што азначае, што пасля актыўнасці назіраецца значная стомленасць або страта энергіі.
• Неспакойны сон.
• І хаця б адно:
  • Ортостатическая непераноснасць - працяглае стаянне значна пагаршае самаадчуванне гэтых пацыентаў.
  • Кагнітыўныя парушэнні - проста немагчымасць ясна думаць.

(Пацыенты павінны мець гэтыя сімптомы лёгкай, сярэдняй або моцнай інтэнсіўнасці як мінімум палову часу.)

• Многія людзі з ME / CFS таксама маюць іншыя сімптомы. Дадатковыя агульныя сімптомы ўключаюць:
  • цягліцавыя болю
  • Боль у суставах без прыпухласці або пачырванення
  • Галаўныя болі новага тыпу, шаблону або цяжару
  • Набраклыя або адчувальныя лімфатычныя вузлы на шыі або падпахамі
  • Частая або перыядычная боль у горле
  • Дрыжыкі і начная потлівасць
  • Парушэнні гледжання
  • Адчувальнасць да святла і гуку
  • Млоснасць
  • Алергія або адчувальнасць да харчовых прадуктаў, пахаў, хімічных рэчываў або лекаў

Нават пасля пастаноўкі дыягназу пацыенты з усіх сіл імкнуцца атрымаць належную дапамогу, і ім часта прызначаюць лячэнне, такое як кагнітыўна-паводніцкая тэрапія (КПТ) і градуяваная ЛФК (ГЭТ), якія могуць пагоршыць іх стан.

Аўтар бэстсэлераў New York Times Меган О'Рурк нядаўна напісала кнігу пад назвай «Нябачнае каралеўства: пераасэнсаванне хранічнай хваробы». Заўвага ад выдаўца ўводзіць тэму так:

«Ціхая эпідэмія хранічных хвароб пакутуе на дзясяткі мільёнаў амерыканцаў: гэта хваробы, якія дрэнна вывучаны, часта маргіналізаваныя і могуць застацца не дыягнаставанымі і нераспазнанымі ўвогуле. Аўтар праводзіць выкрывальнае расследаванне гэтай няўлоўнай катэгорыі «нябачнай» хваробы, якая ахоплівае аутоіммунные захворванні, сіндром хваробы Лайма пасля лячэння і працяглую COVID-XNUMX, сінтэзуючы асабістае і ўніверсальнае, каб дапамагчы ўсім нам пераадолець гэтую новую мяжу».

Нарэшце, было праведзена некалькі даследаванняў, якія паказваюць, што тэрмін «сіндром хранічнай стомленасці» ўплывае на ўспрыманне пацыентамі сваёй хваробы, а таксама на рэакцыю іншых, у тым ліку медыцынскага персаналу, членаў сям'і і таварышаў па працы. Гэты ярлык можа звесці да мінімуму, наколькі сур'ёзны гэты стан для тых, хто пацярпеў. Камітэт МАМ рэкамендуе новую назву для замены ME/CFS: хвароба сістэмнай непераноснасці нагрузкі (SEID).

Назва гэтага захворвання SEID на самай справе падкрэсліць цэнтральную асаблівасць гэтага захворвання. А менавіта, нагрузка любога роду (фізічная, кагнітыўная або эмацыйная) можа негатыўна паўплываць на пацыентаў рознымі спосабамі.

рэсурсы

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

«Нябачнае каралеўства: пераасэнсаванне хранічнай хваробы» Меган О'Рурк