আলঝাইমার সচেতনতা মাস

প্রত্যেকেই এমন কাউকে চেনে বলে মনে হয় যিনি আলঝেইমার রোগ নির্ণয় করে এমন কাউকে চেনেন। আমাদের সচেতনতার ক্ষেত্রের চারপাশে ঘোরাফেরা করা অনেক রোগের মধ্যে একটি রোগ নির্ণয়। ক্যান্সার, বা ডায়াবেটিস, বা এমনকি COVID-19 এর মতো, আমরা বৈজ্ঞানিকভাবে যা জানি তা সবসময় পরিষ্কার বা স্বস্তিদায়ক নয়। সৌভাগ্যবশত রোগ নির্ণয় করা ব্যক্তির জন্য, মস্তিষ্ক তার "ওমফ" (বৈজ্ঞানিক পরিভাষা) হারায় সুরক্ষার অংশ হল যে নির্ণয় করা ব্যক্তি তাদের ত্রুটি বা ক্ষতি সম্পর্কে তীব্রভাবে সচেতন নয়। আশেপাশের মানুষ যতটা না নিশ্চয়ই ততটা নয়।

2021 সালের জানুয়ারীতে যখন আমার সন্তানের পিতার রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল তখন আমি তার যত্নশীল হয়েছিলাম। এটি এমন নয় যে আমরা কয়েক বছর ধরে সন্দেহ করিনি, তবে মাঝে মাঝে ভুল হওয়ার জন্য দায়ী করেছিলাম "বয়স্ক হওয়া"। যখন আনুষ্ঠানিকভাবে নির্ণয় করা হয়, বাচ্চারা, এখন তাদের ত্রিশের দশকে সক্ষম তরুণ প্রাপ্তবয়স্করা, "আনলুড" (বিশ্বের জন্য আরেকটি প্রযুক্তিগত শব্দ যা তাদের অধীনে থেকে বেরিয়ে আসা) এসেছে। যদিও আমাদের বিবাহবিচ্ছেদ হয়েছে এক ডজনেরও বেশি বছর, আমি স্বেচ্ছায় রোগ নির্ণয়ের স্বাস্থ্য যত্নের দিকগুলি বেছে নিয়েছি যাতে বাচ্চারা তাদের বাবার সাথে তাদের সম্পর্ককে লালন করতে এবং উপভোগ করতে পারে। "আপনি আপনার প্রাক্তন পত্নীকে অপছন্দ করার চেয়ে আপনার সন্তানদের বেশি ভালোবাসতে হবে।" তাছাড়া আমি স্বাস্থ্য সেবায় কাজ করি, তাই আমার কিছু জানা উচিত, তাই না? ভুল!

2020 সালে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 26% পরিচর্যাকারী ডিমেনশিয়া বা আলঝেইমারে আক্রান্ত ব্যক্তির প্রতি প্রবণতা দেখাচ্ছিল, যা 22 সালে 2015% থেকে বেশি৷ এক চতুর্থাংশেরও বেশি আমেরিকান পরিবার পরিচর্যাকারী বলেছেন যে তাদের যত্ন সমন্বয় করতে অসুবিধা হয়েছিল৷ পঁয়তাল্লিশ শতাংশ তত্ত্বাবধায়ক আজ বলেছেন যে তারা কমপক্ষে একটি (নেতিবাচক) আর্থিক প্রভাবের শিকার হয়েছেন। 2020 সালে, 23% আমেরিকান তত্ত্বাবধায়ক বলেছেন যে যত্ন নেওয়া তাদের স্বাস্থ্যকে আরও খারাপ করেছে। আজকের পারিবারিক পরিচর্যাকারীদের মধ্যে XNUMX শতাংশ অন্যান্য কাজ করে। (এর থেকে সমস্ত ডেটা aarp.org/caregivers) আমি শিখেছি যে Alzheimer's Association এবং AARP হল চমৎকার সম্পদ, যদি আপনি সঠিক প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার জন্য যথেষ্ট জ্ঞানী হন।

কিন্তু, এই যে কোন বিষয়ে না! স্পষ্টতই, যত্ন নেওয়া তার নিজস্ব স্বাস্থ্যগত অবস্থা বা হওয়া উচিত। যত্ন নেওয়ার কাজটি যত্নদাতা এবং যত্ন গ্রহীতার জন্য স্বাস্থ্যের একটি সামাজিক নির্ধারক, যে কোনও ওষুধ বা শারীরিক হস্তক্ষেপের মতো। মানসম্পন্ন যত্ন প্রদানের জন্য প্রয়োজনীয় অভিযোজন এবং থাকার ব্যবস্থাগুলি সহজভাবে উপলব্ধ নয়, তহবিল বা এমনকি সমীকরণের অংশ হিসাবে বিবেচিতও নয়। আর পরিবারের তত্ত্বাবধায়ক না থাকলে কী হবে?

এবং সবচেয়ে বড় বাধা বিল্ডার হল চিকিৎসা প্রদানকারী এবং সিস্টেম যেগুলি ব্যক্তিদের একটি স্বাধীন পরিবেশে নিরাপদে বসবাস করতে সাহায্য করার জন্য অর্থায়ন করা হয়। আমাকে শুধুমাত্র দুটি সুযোগ দিতে দিন যেখানে পরিবর্তন প্রয়োজন।

প্রথমত, একটি বিশ্বাসযোগ্য স্থানীয় সংস্থাকে একটি নির্দিষ্ট বয়সের প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য যত্ন ব্যবস্থাপক প্রদানের জন্য অর্থায়ন করা হয়। সাহায্য পাওয়ার জন্য একটি অ্যাপ্লিকেশন প্রয়োজন যা আমাকে সম্পূর্ণ করতে হয়েছিল কারণ বাচ্চার বাবার পক্ষে কম্পিউটার ব্যবহার করা অসম্ভব। যেহেতু "রোগী" নিজেই ফর্মটি পূরণ করেনি, এজেন্সির একটি ব্যক্তিগত সাক্ষাত্কার প্রয়োজন। উল্লেখিত পক্ষ সাধারণত তার ফোন হারায়, এটি চালু করে না এবং শুধুমাত্র পরিচিত নম্বর থেকে আসা কলগুলির উত্তর দেয়। এমনকি আল্জ্হেইমার ছাড়া, এটা তার অধিকার, তাই না? তাই, আমি একটি পূর্বনির্ধারিত সময় এবং দিনে একটি কল সেট করেছি, অর্ধেক আশা করছি যে বাচ্চাদের বাবা এটি ভুলে যাবেন। কিছুই ঘটেনি. আমি যখন তার ফোনের ইতিহাস চেক করেছি, তখন সেই সময়, এমনকি সেই দিন, বা প্রকৃতপক্ষে প্রদত্ত নম্বর থেকে কোনও ইনকামিং কল ছিল না। আমি স্কোয়ার ওয়ানে ফিরে এসেছি, এবং আমাদের অনুমিতভাবে অক্ষম পরিবারের সদস্য ভেবেচিন্তে মন্তব্য করেছেন "কেন আমি এখন আর তাদের বিশ্বাস করব?" এটি একটি সহায়ক পরিষেবা নয়!

দ্বিতীয়ত, প্রদানকারী অফিসগুলি সাফল্যের জন্য প্রয়োজনীয় আবাসন সম্পর্কে অবগত নয়। এই যত্নে, তার চিকিৎসা প্রদানকারী সত্যিই প্রশংসা করেন যে আমি তাকে যথাসময়ে এবং সঠিক দিনে অ্যাপয়েন্টমেন্টে নিয়ে যাই এবং তার সমস্ত যত্নের প্রয়োজনগুলি সমন্বয় করি। যদি আমি না করি, তারা কি সেই পরিষেবাটি দেবে? না! কিন্তু, তারা পদ্ধতিগতভাবে তার মেডিকেল রেকর্ড অ্যাক্সেস থেকে আমাকে বুট. তারা বলে যে, রোগ নির্ণয়ের কারণে, তিনি অনুমিতভাবে একবারে একাধিক উদাহরণের জন্য একজন পরিচর্যাকারীকে মনোনীত করতে সক্ষম নন। শত শত আইনি খরচ পরে, আমি টেকসই মেডিকেল পাওয়ার অফ অ্যাটর্নি আপডেট করেছি (ইঙ্গিত: পাঠক, আপনার এবং আপনার পরিবারের জন্য একটি পান, আপনি কখনই জানেন না!) এবং এটি একবার নয়, দুবার নয়, তিনবার ফ্যাক্স করেছি (55 সেন্ট এ FedEx-এর পৃষ্ঠা) প্রদানকারীর কাছে যিনি অবশেষে স্বীকার করেছেন যে তারা প্রথম তারিখের সাথে একটি পেয়েছে, ইঙ্গিত করে যে তাদের কাছে এটি ছিল। দীর্ঘশ্বাস, এই কিভাবে সাহায্য?

আমি ভেটেরান্স অ্যাফেয়ার্স (VA), এবং পরিবহন সুবিধা এবং অনলাইন ফার্মেসির সুবিধা নিয়ে অনেক অধ্যায় যোগ করতে পারি। এবং সামাজিক কর্মীরা যখন ব্যক্তির সাথে কথা বলে মিষ্টি মিষ্টি কণ্ঠস্বর এবং তারপর "না" বলার সময় জোরদার সীমানায় পরিবর্তন করার তাত্ক্ষণিক ক্ষমতা। এবং ফ্রন্ট ডেস্ক এবং ফোন কল গ্রহণকারীদের পক্ষপাতদুষ্টতা তার সম্পর্কে না বলে তার সম্পর্কে কথা বলা এত অমানবিক। এটি একটি দৈনিক অ্যাডভেঞ্চার যা একবারে একদিন প্রশংসা করতে হবে।

সুতরাং, সহায়তা ব্যবস্থায় কর্মরত ব্যক্তিদের প্রতি আমার বার্তা, চিকিৎসা বা অন্যথায়, আপনি যা বলছেন এবং জিজ্ঞাসা করছেন তাতে মনোযোগ দিন। আপনার অনুরোধটি সীমিত ক্ষমতাসম্পন্ন ব্যক্তির কাছে বা সীমিত সময় আছে এমন একজন পরিচর্যাকারীর কাছে কেমন শোনাচ্ছে সে সম্পর্কে চিন্তা করুন। শুধুমাত্র "কোন ক্ষতি করবেন না" কিন্তু দরকারী এবং সহায়ক হতে হবে. প্রথমে "হ্যাঁ" বলুন এবং পরে প্রশ্ন করুন। অন্যদের সাথে এমন আচরণ করুন যেভাবে আপনি নিজের সাথে আচরণ করতে চান, বিশেষ করে আপনি যখন একজন যত্নশীল হন কারণ পরিসংখ্যানগতভাবে, আপনি এটি চয়ন করুন বা না করুন আপনার ভবিষ্যতের ভূমিকা।

এবং আমাদের নীতি নির্ধারকদের কাছে; এর সাথে পেতে দিন! একটি ভাঙ্গা সিস্টেমে কাজ করার জন্য নেভিগেটরদের নিয়োগ রাখবেন না; জটিল গোলকধাঁধা ঠিক করুন! পরিচর্যাদাতা যাকে মনোনীত করেন তাকে অন্তর্ভুক্ত করতে FLMA এর সংজ্ঞা প্রসারিত করতে কর্মক্ষেত্রে সহায়তাকে শক্তিশালী করুন। তত্ত্বাবধায়কদের জন্য আর্থিক সহায়তা প্রসারিত করুন (এএআরপি আবার, যত্নশীলদের জন্য বার্ষিক পকেট খরচের গড় পরিমাণ হল $7,242)। আরও ভাল মজুরি সহ চাকরিতে আরও ভাল প্রশিক্ষিত যত্নশীল পান। পরিবহন বিকল্প এবং ইঙ্গিত ঠিক করুন, একটি বাস একটি বিকল্প নয়! যত্নশীল বিশ্বে বৈষম্য সৃষ্টিকারী বৈষম্যের সমাধান করুন। (এএআরপি-এর সমস্ত নীতিগত অবস্থানের প্রশংসা)।

সৌভাগ্যবশত আমাদের পরিবারের জন্য, বাচ্চাটির বাবা ভাল আত্মায় আছেন এবং আমরা সকলেই প্রচুর বিপর্যস্ত এবং ত্রুটির মধ্যে হাস্যরস খুঁজে পেতে পারি। হাস্যরসের অনুভূতি ছাড়া, যত্ন নেওয়া সত্যিই কঠিন, অপ্রীতিকর, ব্যয়বহুল এবং দাবিদার। হাস্যরসের একটি উদার ডোজ দিয়ে, আপনি বেশিরভাগ সবকিছুই পেতে পারেন।