সিকেল সেল সচেতনতা মাস

যখন আমাকে সিকেল সেল সচেতনতা মাসের জন্য সিকেল সেল ডিজিজ (এসসিডি) এর উপর একটি ব্লগ পোস্ট লিখতে বলা হয়েছিল, তখন আমি আনন্দিত এবং চাঁদের উপরে ছিলাম। অবশেষে - এমন একটি বিষয়ে লিখতে বলা হচ্ছে যা সম্ভবত আমার হৃদয়ে সবচেয়ে বেশি স্থান দখল করে আছে। কিন্তু স্বীকার করে নিলাম, বসে বসে চিন্তাভাবনা কাগজে করতে আমার অনেক সময় লেগেছে। একজন প্রিয়জনকে হাসপাতালের দরজায় প্রত্যাখ্যান করা দেখার সাথে যে আবেগগুলি আসে তা আমি কীভাবে প্রকাশ করব যখন নীরব যন্ত্রণার কান্নাগুলি পূর্বাবস্থায় মনোযোগের উপলব্ধি দিয়ে আঁকা হয়? কোথা থেকে শুরু হয় যখন তারা একটি সাধারণ শ্রোতাকে আরও একটি সত্যিই বেদনাদায়ক জিনিস সম্পর্কে শিক্ষিত করতে চায় যেটি ভাগ্য আমাদের কাউকে বিয়ে করে – এমন একটি শ্রোতা যা থেকে সম্ভবত প্রতিবেশীর বন্ধ দরজার পিছনে এর প্রভাবগুলি কখনই দেখতে বা অনুভব করতে পারে না। মায়ের কষ্টের কথা কিভাবে বলবো? একটি গ্রামে একটি কম সন্তান লালনপালন ছেড়ে? এটা কি শুধুমাত্র একটি মাস্টার অফ পাবলিক হেলথ কোর্সের একটি দীর্ঘ লিখিত অ্যাসাইনমেন্টের মাধ্যমে যেখানে SCD রোগীদের প্রতি কীভাবে নেতিবাচক প্রদানকারীর মনোভাব এবং আচরণ, রোগীদের যত্ন-অনুসন্ধানী আচরণের কলঙ্ক, এবং ব্ল্যাককে কীভাবে চিকিত্সা করা যায় তা নিয়ে অনিশ্চয়তাগুলি ব্যাপকভাবে ম্যাপ করার সুযোগ রয়েছে? /আফ্রিকান আমেরিকান রোগীরা ঘন ঘন হাসপাতালে ভর্তি হন বা উপসর্গের একটি বিশাল আন্ডার রিপোর্টিং? কোনটি SCD জটিলতার ঝুঁকি, ফ্রিকোয়েন্সি এবং তীব্রতার দিকে নিয়ে যায়? কোনটি মৃত্যু সহ জীবনের মান সূচক সব ধরনের হতে পারে?

র‍্যাম্বলিং এবং এখন জোরে চিন্তা করছে।

কিন্তু, কলোরাডোতে সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মেডিকেল রেকর্ড ডেটা প্রাপ্ত এবং পর্যালোচনা করার সময় আমি সম্ভবত আমার গবেষণাটি প্রদর্শন করতে পারতাম যাতে নির্ণয় করতে কার্যকর কেটামাইন প্রশাসনের ব্যবহার উচ্চ ওপিওড ডোজ কমায় কিনা তা নির্ধারণ করতে প্রায়ই একটি গুরুতর সিকেল সেল ব্যথা সংকটে প্রয়োজন/অনুরোধ করা হয়। . অথবা একটি পরীক্ষাগারে আমার বছর, সিন্থেটিক পলিপেপটাইডগুলি একটি অ্যান্টি-সিকলিং পদ্ধতি হিসাবে তৈরি করা যা অক্সিজেনের প্রতি রক্তের সখ্যতা বাড়িয়ে তুলবে। এমনকি আমি আমার MPH স্টাডিতে শিখেছি এমন অগণিত অন্যান্য তথ্যের উপর লেখার কথাও ভেবেছি, যেমন পারিবারিক ওষুধের চিকিত্সকরা সাধারণত আফ্রিকান আমেরিকান ব্যক্তিদের সাথে যোগাযোগ করার কারণে SCD পরিচালনা করতে অস্বস্তি বোধ করেন।¹ - বা কিভাবে একটি আকর্ষণীয় ক্রস-বিভাগীয়, 2003 এবং 2008 এর মধ্যে ন্যাশনাল হসপিটাল অ্যাম্বুল্যাটরি মেডিকেল কেয়ার সার্ভের তুলনামূলক বিশ্লেষণ দেখিয়েছে যে SCD-এর সাথে আফ্রিকান আমেরিকান রোগীরা সাধারণ রোগীর নমুনার চেয়ে 25% বেশি অপেক্ষার সময় অনুভব করেছেন।²

একটি সিকেল সেল সত্য যা আমি জানি আমি ভাগ করে নিতে পছন্দ করি - অন্যান্য রোগের তুলনায় সিকেল সেলের জন্য তহবিলের বৈষম্য বেশ উল্লেখযোগ্য। আমাদের দেশে কালো এবং সাদা জনগোষ্ঠীকে প্রভাবিত করে এমন রোগগুলির মধ্যে ক্লিনিকাল গবেষণার জন্য ব্যক্তিগত এবং সরকারী অর্থায়নে বিদ্যমান বিশাল ব্যবধান দ্বারা এটি আংশিকভাবে ব্যাখ্যা করা হয়েছে।³ উদাহরণস্বরূপ, সিস্টিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) একটি জেনেটিক ব্যাধি যা প্রায় 30,000 ব্যক্তিকে প্রভাবিত করে, যেখানে 100,000 SCD দ্বারা প্রভাবিত হয়।⁴ একটি ভিন্ন দৃষ্টিকোণ থেকে, সিএফ-এর সাথে বসবাসকারী 90% ব্যক্তি সাদা এবং 98% যারা SCD-এর সাথে বসবাস করেন তাদের কৃষ্ণাঙ্গ।³ SCD-এর মতো, CF হল অসুস্থতা এবং মৃত্যুহারের একটি প্রধান কারণ, বয়সের সাথে আরও খারাপ হয়, কঠোর ওষুধের প্রয়োজন হয়, ফলে মাঝে মাঝে হাসপাতালে ভর্তি হয় এবং জীবনকাল হ্রাস পায়।⁵ এবং এই মিল থাকা সত্ত্বেও, এই দুটি রোগের মধ্যে সহায়তা তহবিলের একটি বড় বৈষম্য রয়েছে, সিএফ ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ থেকে ($254 মিলিয়ন) SCD ($66 মিলিয়ন) এর তুলনায় চারগুণ সরকারি তহবিল পেয়েছে।^4,6

খুব ভারী. আমাকে ফিরে যেতে দিন এবং আমার মায়ের সাথে শুরু করুন।

আমার মা ডেমোক্রেটিক রিপাবলিক অফ কঙ্গো থেকে একজন আফ্রিকান অভিবাসী যিনি তার জীবনের প্রথম বাইশ বছর নর্মাল, ইলিনয় চুল বেঁধে কাটিয়েছেন। তার সেন্ট্রাল-আফ্রিকান নান্দনিকতা, তার জটিল ফিঙ্গারিং কৌশল এবং নিখুঁততার জন্য তীক্ষ্ণ দৃষ্টির সাথে মিলিত, তাকে ব্লুমিংটন-নর্মাল অঞ্চলে আফ্রিকান আমেরিকান সম্প্রদায়ের জন্য বছরের পর বছর ধরে একটি স্বনামধন্য হেয়ার ব্রেডারে পরিণত করেছে। একটি একক অ্যাপয়েন্টমেন্ট প্রায়ই এক সময়ে কয়েক ঘন্টা সময় নেয় এবং আমার মা খুব কম ইংরেজি বলতেন। তাই স্বাভাবিকভাবেই, তিনি একটি শোনার ভূমিকা পালন করেছিলেন কারণ তার ক্লায়েন্টরা তাদের জীবন এবং তাদের সন্তানদের সম্পর্কে উপাখ্যান শেয়ার করেছিল। ব্লুমিংটন-নর্মাল এলাকার বৃহত্তম হাসপাতাল অ্যাডভোকেট ব্রোমেন মেডিক্যাল সেন্টারের প্রতি সাধারণ অবিশ্বাস এবং অনাস্থা এবং আমার বাড়ির কাজ করার সময় একটি পুনরাবৃত্ত থিম যা প্রায়ই আমাকে কৌতূহলী করে তোলে। আপাতদৃষ্টিতে এই হাসপাতালের স্থানীয় আফ্রিকান আমেরিকান সম্প্রদায়ের মধ্যে একটি খারাপ প্রতিনিধি ছিল যা আনুষ্ঠানিকভাবে প্রদানকারীর অন্তর্নিহিত পক্ষপাত এবং সাংস্কৃতিকভাবে অযোগ্য যত্ন হিসাবে বর্ণনা করা যেতে পারে। কিন্তু, আমার মায়ের ক্লায়েন্টরা তাদের অ্যাকাউন্টে খুব ভোঁতা ছিল এবং এটাকে বর্ণবাদ বলে ডাকত। এটি পরিণত হয়েছে, বর্ণবাদ ছিল শুধুমাত্র অনেক স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী কারণগুলির মধ্যে একটি যা এই মতামতগুলি গঠন করেছিল; অন্যদের মধ্যে অবহেলা, পক্ষপাত এবং কুসংস্কার অন্তর্ভুক্ত ছিল।

অবহেলা 10 বছর বয়সে আমার বোনকে 8-দিনের কোমায় ফেলে রেখেছিল। কুসংস্কার এবং সম্পূর্ণ অবহেলার কারণে হাই স্কুলের শেষের দিকে প্রায় দুই বছরের শিক্ষা থেকে বঞ্চিত হয়েছিল। পক্ষপাতিত্ব (এবং তর্কাতীতভাবে, চিকিৎসা প্রদানকারীদের দক্ষতার অভাব) 21 বছর বয়সের মধ্যে একটি স্ট্রোকের দিকে পরিচালিত করে এবং 24 বছর বয়সে আরেকটি স্ট্রোক করে। .

এখন অবধি, সিকেল সেলের সাথে সম্পর্কিত যেকোন কিছু সম্পর্কে আমি যে লক্ষ লক্ষ শব্দগুলি কাগজে রেখেছি তা সর্বদা রোগ, দুঃখ, বর্ণবাদ, দুর্বল চিকিত্সা এবং মৃত্যুর প্রসঙ্গে তৈরি হয়েছে। কিন্তু এই ব্লগ পোস্টের সময় সম্পর্কে আমি যা সবচেয়ে বেশি প্রশংসা করি - এটি 2022 সালের সিকেল সেল সচেতনতা মাস - তা হল অবশেষে আমার কাছে লেখার জন্য বেশ চমৎকার কিছু আছে। কয়েক বছর ধরে, আমি সিকেল সেল চিকিত্সা এবং গবেষণার নেতাদের অনুসরণ করেছি। আমি সর্বোত্তম থেকে শিখতে ভ্রমণ করেছি, আমার বোনের চিকিত্সার সুবিধার্থে একটি জ্ঞানের ভিত্তি তৈরি করেছি এবং এটিকে দেশে ফিরিয়ে আনতে পেরেছি। 2018 সালে, আমি ইলিনয়ে আমার বোনের কাছে থাকতে কলোরাডো ছেড়েছি। আমি শিকাগোর হেমাটোলজি/অনকোলজি বিভাগের ইলিনয় বিশ্ববিদ্যালয়ের হেমাটোলজি এবং স্টেম সেল ট্রান্সপ্লান্ট টিমের রিসার্চ নেতাদের সাথে দেখা করেছি – সেই একই নেতারা যারা আমার মায়ের আবেদন প্রত্যাখ্যান করেছেন – আমাদের জায়গা দাবি করার জন্য। 2019 জুড়ে, আমি একজন প্রধান নার্স প্র্যাকটিশনার (NP) এর সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করেছি যাতে আমার বোন তার লক্ষ লক্ষ অ্যাপয়েন্টমেন্টে যোগ দেয় যা তার ট্রান্সপ্লান্ট গ্রহণের জন্য তার কার্যকারিতা পরিমাপ করবে। 2020 সালে, আমি এনপির কাছ থেকে একটি ফোন কল পেয়েছি যিনি খুশি অশ্রু দিয়ে জিজ্ঞাসা করেছিলেন যে আমি আমার বোনের স্টেম সেল দাতা হতে চাই কিনা। এছাড়াও 2020 সালে, আমি আমার স্টেম সেল দান করেছিলাম, এমন কিছু যা আমি কয়েক বছর আগে পর্যন্ত করতে পারতাম না শুধুমাত্র অর্ধেক ম্যাচ থাকার কারণে, এবং তারপরে আমার প্রিয় পাহাড়ে ফিরে এসেছি। এবং 2021 সালে, দানের এক বছর পরে, তার শরীর স্টেম সেলগুলিকে সম্পূর্ণরূপে গ্রহণ করেছিল - যা নিশ্চিতকরণের একটি মেডিকেল স্ট্যাম্প সহ এসেছিল। আজ, অ্যামি তার সিকেল সেল রোগ থেকে মুক্ত এবং সে নিজের জন্য যেমন কল্পনা করেছিল তেমন জীবন যাপন করছে। প্রথমবার.

প্রথমবারের মতো একটি ইতিবাচক প্রেক্ষাপটে সিকেল সেল সম্পর্কে লেখার সুযোগের জন্য আমি কলোরাডো অ্যাক্সেসের কাছে কৃতজ্ঞ। যারা আগ্রহী তাদের জন্য, সরাসরি উৎস থেকে আমার বোন এবং মায়ের গল্প শুনতে নিচের লিঙ্কে ক্লিক করুন।

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

তথ্যসূত্র

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. সিকেল সেল ডিজিজ এবং এর জটিলতার ব্যবস্থাপনার দিকে মনোভাব: একাডেমিক ফ্যামিলি ফিজিশিয়ানদের একটি জাতীয় সমীক্ষা। 2015;853835:1-6।
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. সিকেল সেলের উপর জাতি এবং রোগের প্রভাব জরুরী বিভাগে রোগীর অপেক্ষার সময়। আমি জে এমার্জ মেড. 2013;31(4):651-656.
3. গিবসন, জিএ। মার্টিন সেন্টার সিকেল সেল ইনিশিয়েটিভ। সিকেল সেল ডিজিজ: চূড়ান্ত স্বাস্থ্য বৈষম্য। 2013. থেকে পাওয়া যায়: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. নেলসন এসসি, হ্যাকম্যান এইচডব্লিউ। রেস ম্যাটারস: সিকেল সেল সেন্টারে জাতি এবং বর্ণবাদের উপলব্ধি। পেডিয়াট্রিক রক্তের ক্যান্সার. 2012;1-4।
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. সিকেল সেলের উপর জাতি এবং রোগের প্রভাব জরুরী বিভাগে রোগীর অপেক্ষার সময়। আমি জে এমার্জ মেড. 2013;31(4):651-656.
6. ব্র্যান্ডো, এএম এবং প্যানেপিন্টো, সিকেল সেল ডিজিজে জেএ হাইড্রক্সিউরিয়া ব্যবহার: প্রেসক্রিপশনের কম হারের সাথে যুদ্ধ, রোগীর দুর্বল সম্মতি, এবং বিষাক্ততা এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়ার ভয়। বিশেষজ্ঞ রেভ হেমাটোল. 2010;3(3):255-260.