জানুয়ারি হল ট্র্যাকিওসোফেজিয়াল ফিস্টুলা/ইসোফেজিয়াল অ্যাট্রেসিয়া (টিইএফ/ইএ) সচেতনতা মাস
খাদ্যনালী হল সেই নল যা গলাকে পাকস্থলীর সাথে সংযুক্ত করে। শ্বাসনালী হল সেই নল যা গলাকে বায়ুনালী এবং ফুসফুসের সাথে সংযুক্ত করে। প্রাথমিক বিকাশে, এগুলি একটি একক নল হিসাবে শুরু হয় যা সাধারণত দুটি টিউবে বিভক্ত হয় (গর্ভধারণের প্রায় চার থেকে আট সপ্তাহে) যা ঘাড়ের মধ্যে সমান্তরালভাবে চলে। এটি সঠিকভাবে না ঘটলে, TEF/EA ফলাফল।
তাহলে, ট্র্যাকিওসোফেজিয়াল ফিস্টুলা/ইসোফেজিয়াল অ্যাট্রেসিয়া ঠিক কী?
ট্র্যাকিওসোফেজিয়াল ফিস্টুলা (টিইএফ) হল যখন খাদ্যনালী এবং শ্বাসনালীর মধ্যে সংযোগ থাকে। TEF প্রায়শই ইসোফেজিয়াল অ্যাট্রেসিয়া (EA) এর সাথে ঘটে যার মূলত অর্থ হল গর্ভাবস্থায় খাদ্যনালী সঠিকভাবে গঠন করে না। TEF/EA 1 থেকে 3,000 জন্মের মধ্যে 5,000টিতে ঘটে। এটি প্রায় 40% আক্রান্তদের একাই ঘটে এবং বাকি ক্ষেত্রে এটি অন্যান্য জন্মগত ত্রুটির সাথে বা জেনেটিক সিন্ড্রোমের একটি অংশ হিসাবে ঘটে। TEF/EA জীবন-হুমকি এবং ত্রুটি সংশোধন করার জন্য অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন।
নভেম্বর 2019 পর্যন্ত, আমি কখনও TEF/EA এর কথা শুনিনি এবং আমার গর্ভাবস্থার সেই সময় পর্যন্ত, 32 সপ্তাহ পর্যন্ত, আমি ধারণা করছিলাম যে আমি আরেকটি সুস্থ গর্ভধারণ করছি (আমার ছেলে হেনরির জন্ম 11/2015)। আমার রুটিন 32-সপ্তাহের স্ক্যানে, আমার OB-GYN আনুষ্ঠানিকভাবে আমাকে পলিহাইড্র্যামনিওস নির্ণয় করেছে, যা গর্ভাশয়ে অ্যামনিওটিক তরলের একটি অতিরিক্ত পরিমাণ (তারা আমার 30-সপ্তাহের অ্যাপয়েন্টমেন্টের পর থেকে আমার তরলের মাত্রা আরও ঘনিষ্ঠভাবে পর্যবেক্ষণ করছিল), এবং আমি ছিলাম। দ্রুত একজন বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করা হয়। বর্ধিত তরল ছাড়াও, স্ক্যানে আমার মেয়ের পেটের বুদবুদ স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট দেখা গেছে। TEF/EA আনুষ্ঠানিকভাবে প্রসবপূর্ব নির্ণয় করা যায় না কিন্তু আমার বর্ধিত অ্যামনিওটিক তরল এবং ছোট পেটের বুদবুদ দেখে, এটি এমন হতে পারে এমন পরামর্শ দেওয়ার জন্য যথেষ্ট প্রমাণ ছিল। বিশেষজ্ঞ অ্যাপয়েন্টমেন্টের মধ্যে, আমার বিশ্বস্ত OB-GYN থেকে আমার যত্ন একটি নতুন হাসপাতালের ডাক্তারদের একটি দলে স্থানান্তর করা, একটি নিশ্চিত TEF/EA রোগ নির্ণয়ের সাথে সেরা এবং সবচেয়ে খারাপ পরিস্থিতি নিয়ে আলোচনা করা এবং আবিষ্কার করা বিশ্ববিখ্যাত সার্জনের সাথে দেখা করা। আমার মেয়ের জীবন রক্ষাকারী অস্ত্রোপচার হতে পারে প্রয়োজন, আমি একটি সুস্থ শিশুকে বাড়িতে আনার চিন্তায় শোক প্রকাশ করছিলাম (তার প্রত্যাশিত নির্ধারিত তারিখ ছিল 2 জানুয়ারী, 2020) এবং ইতিবাচক থাকার চেষ্টা করছি – কারণ রোগ নির্ণয় নিশ্চিত হয়নি এবং সে এখনও পুরোপুরি সুস্থ হতে পারে।
আমার উদ্বেগ কমানোর জন্য, আমরা যে সার্জন তার TEF/EA মেরামত করতে চেয়েছিলাম তা নিশ্চিত করার জন্য 38 সপ্তাহে ক্রিসমাস এবং নববর্ষের ছুটি এড়াতে একটি নির্ধারিত ইনডাকশনের পরিকল্পনা করেছি এবং ছুটিতে দূরে নয়। যে সেরা পাড়া পরিকল্পনা সম্পর্কে কি বলছে? যাইহোক, রোমি লুইস ওট্রিক্স 29শে নভেম্বর, 2019-এর পাঁচ সপ্তাহের প্রথম দিকে পৃথিবীতে প্রবেশ করেছিলেন - থ্যাঙ্কসগিভিংয়ের পরের দিন - আরেকটি ছুটির দিন, যার অর্থ আমাদের হ্যান্ডপিকড সার্জন যাকে আমরা বিশ্বাস করতে পেরেছি তিনি তার অস্ত্রোপচারের জন্য উপলব্ধ হবেন না। ত্বকে ত্বকের কিছুক্ষণের পরে, ডাক্তাররা রোমিকে তার গলার নিচে একটি স্কোপ দেওয়ার জন্য দূরে সরিয়ে দিয়েছিলেন - তার TEF/EA সেখানে ডেলিভারি রুমে নিশ্চিত হয়েছিল - তার খাদ্যনালীটি একটি ছোট থলি ছিল, মাত্র কয়েক সেন্টিমিটার গভীর। পরে, একটি বুকের এক্স-রে নিশ্চিত করে যে তার শ্বাসনালী থেকে তার পেটের সাথে সংযোগ রয়েছে।
তার পদ্ধতিটি পরের দিন সকালে নির্ধারিত হয়েছিল, একটি তিন ঘন্টার অস্ত্রোপচার যা ছয় ঘন্টারও বেশি সময় ধরে শেষ হয়েছিল। অস্ত্রোপচারের পর, আমরা তাকে নিওনেটাল ইনটেনসিভ কেয়ার ইউনিটে (এনআইসিইউ) দেখতে পেয়েছিলাম যেখানে তাকে পরবর্তী সাত দিন ঘুমিয়ে রাখা হয়েছিল, এবং আমরা তাকে সরাতে বা ধরে রাখতে পারিনি। এটি আমার জীবনের দীর্ঘতম সাত দিন ছিল। সেখান থেকে, আমাদের মিষ্টি রোমিকে বাড়ি পেতে আমাদের বেশ যাত্রা ছিল। চিকিত্সকরা তার খাদ্যনালী এবং শ্বাসনালীর মধ্যে আরেকটি ফিস্টুলা আবিষ্কার করেছিলেন - যা পরে আমাদের বলা হয়েছিল যে একটি কোষ প্রাচীর ভাগ করেছে - ফিস্টুলা হওয়ার সম্ভাবনা বেশি। এই ভগন্দরটি এমনভাবে তৈরি করেছিল যে মুখে খাওয়ানো তার পক্ষে নিরাপদ ছিল না। তাকে তাড়াতাড়ি বাড়ি ফেরানোর জন্য, ডাক্তাররা তার পুষ্টি এবং তরল সরাসরি তার পেটে আনার জন্য একটি গ্যাস্ট্রোস্টমি টিউব (জি-টিউব) স্থাপন করেছিলেন। পরবর্তী 18 মাস ধরে, আমি রোমিকে তার জি-টিউবের মাধ্যমে দিনে চার থেকে পাঁচ বার খাওয়াই। আপনি যেমন কল্পনা করতে পারেন, এটি ছিল অত্যন্ত সময়সাপেক্ষ এবং এর কারণে, বিচ্ছিন্ন। জন্মগত ফিস্টুলা বন্ধ করার জন্য সাতটি পদ্ধতির পরে, আমাদের রোমিকে মুখে খাওয়ানোর জন্য ঠিক করা হয়েছিল। তিনি হারিয়ে যাওয়া সময়ের জন্য মেকআপ করছেন, তার সামনে রাখা যে কোনও কিছু এবং সবকিছু চেষ্টা করছেন৷
আমরা সবেমাত্র রোমির এনআইসিইউ থেকে বাড়িতে আসার দুই বছরের বার্ষিকী উদযাপন করেছি, যেখানে সে আটটি দীর্ঘ সপ্তাহ কাটিয়েছে। আজ, তিনি একজন সুস্থ, সমৃদ্ধশালী দুই বছর বয়সী যিনি ওজনের জন্য 71 তম পার্সেন্টাইল এবং উচ্চতার জন্য 98 তম পার্সেন্টাইল - তার সমস্ত ডাক্তারদের প্রত্যাশাকে ছাড়িয়ে গেছেন যারা সতর্ক করেছিলেন যে তিনি "উন্নত হতে ব্যর্থ হতে পারেন" বা যিনি সম্ভবত সর্বদা ক্ষুদে হবেন . আজ অবধি, তার 10 টিরও বেশি অস্ত্রোপচার হয়েছে এবং সে বড় হওয়ার সাথে সাথে আরও প্রয়োজন হবে৷ TEF/EA বাচ্চাদের মূল মেরামতের স্থানে তাদের খাদ্যনালীর সংকীর্ণতা অনুভব করা সাধারণ, যাতে খাবার আটকে না যায় সেজন্য প্রসারণের প্রয়োজন হয়।
তাহলে আমরা কেন সচেতনতা বাড়াব? কারণ অনেক লোক TEF/EA এর কথা শুনেনি, যদি না আপনি এমন কাউকে জানেন যিনি ব্যক্তিগতভাবে এটির অভিজ্ঞতা পেয়েছেন; অন্যান্য অনেক জন্মগত ত্রুটির মত, এখানে খুব বেশি সমর্থন নেই। কারণ এখনও অজানা, এই মুহূর্তে এটি বিশ্বাস করা হয় যে এটি জেনেটিক এবং পরিবেশগত কারণগুলির সংমিশ্রণ দ্বারা সৃষ্ট। TEF/EA সহ অনেক শিশু তাদের আসল অস্ত্রোপচারের অনেক পরে এবং কিছু তাদের জীবনকাল ধরে চলমান জটিলতা অনুভব করে। এর মধ্যে রয়েছে অ্যাসিড রিফ্লাক্স, ফ্লপি ইসোফ্যাগাস, বৃদ্ধি পেতে ব্যর্থতা, বার্কি কাশি, সংকুচিত শ্বাসনালী, নীরব আকাঙ্ক্ষা সহ আরও অনেক কিছু।
TEF/EA সংজ্ঞা এবং পরিসংখ্যান থেকে টানা:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/