Buwan sa Awareness sa Alzheimer

Ang tanan daw nakaila sa usa ka tawo nga nakaila sa usa nga adunay diagnosis sa Alzheimer. Ang diagnosis mao ang usa sa daghang mga sakit nga naglibot sa palibot sa atong kahibalo. Sama sa kanser, o diabetes, o bisan sa COVID-19, ang nahibal-an naton sa siyensya dili kanunay klaro o makapahupay. Maayo na lang alang sa tawo nga adunay diagnosis, bahin sa proteksyon samtang ang utok mawad-an sa iyang "oomph" (siyentipikanhong termino) mao nga ang nadayagnos nga tawo wala kaayo nahibal-an sa ilang mga kakulangan o pagkawala. Sigurado nga dili sama sa mga tawo sa ilang palibot.

Nahimo kong tig-atiman sa amahan sa akong mga anak sa dihang nadayagnos siya niadtong Enero sa 2021. Dili sama nga wala kami nagduda sulod sa pipila ka tuig, apan gipasangil ang panagsa nga mga paglangan sa "pagkatigulang." Sa dihang opisyal nga nadayagnos, ang mga bata, nga karon may katakus nga mga young adult sa edad nga katloan, miabut nga "unlued" (laing teknikal nga termino alang sa kalibutan nga nahulog gikan sa ilalum nila). Bisan tuod kami nagdiborsyo kapin sa usa ka dosena ka tuig, miboluntaryo ako sa pagkuha sa mga aspeto sa pag-atiman sa panglawas sa pagdayagnos aron ang mga bata makamahal ug makatagamtam sa ilang relasyon sa ilang amahan. "Kinahanglan nimong higugmaon ang imong mga anak labaw pa sa dili nimo gusto sa imong kanhing kapikas." Gawas pa, nagtrabaho ko sa pag-atiman sa kahimsog, busa kinahanglan nako mahibal-an ang usa ka butang, di ba? Sayop!

Sa 2020, 26% sa mga caregiver sa US ang nag-atiman sa usa nga adunay dementia o Alzheimer's, gikan sa 22% sa 2015. Labaw sa usa ka quarter sa mga American family caregiver nag-ingon nga sila adunay kalisud sa pag-coordinate sa pag-atiman. Kap-atan ug lima ka porsyento sa mga tig-atiman karon nag-ingon nga sila nag-antus sa labing menos usa (negatibo) nga pinansyal nga epekto. Kaniadtong 2020, 23% sa mga Amerikano nga nag-atiman ang nag-ingon nga ang pag-atiman nagpasamot sa ilang kaugalingon nga kahimsog. Kan-uman ug usa ka porsyento sa mga tig-atiman sa pamilya karon nagtrabaho sa ubang mga trabaho. (Tanan nga datos gikan sa aarp.org/caregivers). Akong nakat-unan nga ang Alzheimer's Association ug AARP maayo kaayo nga mga kapanguhaan, kung ikaw adunay igong kahibalo sa pagpangutana sa husto nga mga pangutana.

Apan, kini dili mahitungod sa bisan unsa niana! Klaro, ang pag-atiman mao o kinahanglan nga kaugalingon nga kahimtang sa kahimsog. Ang buhat sa pag-atiman usa ka sosyal nga determinant sa kahimsog alang sa nag-atiman, ug ang nakadawat sa pag-atiman, sama sa bisan unsang tambal o pisikal nga interbensyon. Ang mga pagpahiangay ug mga akomodasyon nga gikinahanglan sa paghatag og kalidad nga pag-atiman yanong wala magamit, ni gipondohan, o bisan giisip nga bahin sa equation. Ug kung dili alang sa mga tig-atiman sa pamilya, unsa ang mahitabo?

Ug ang pinakadako nga nagtukod og babag mao ang mga medical providers ug mga sistema nga gipondohan aron kuno matabangan ang mga indibidwal nga magpuyo nga luwas sa usa ka independente nga kahimtang. Tugoti ako nga motanyag lamang og duha ka mga oportunidad diin gikinahanglan ang kausaban.

Una, ang usa ka kasaligan nga lokal nga organisasyon gipondohan aron mahatagan ang mga manager sa pag-atiman alang sa mga hamtong sa usa ka piho nga edad. Ang pagpangayo ug tabang nagkinahanglan ug aplikasyon nga kinahanglan nakong kompletohon tungod kay ang paggamit sa kompyuter imposible alang sa amahan sa bata. Tungod kay ang "pasyente" wala mokompleto sa porma sa iyang kaugalingon, ang ahensya nanginahanglan usa ka personal nga interbyu. Ang gitumong nga partido kasagarang mawad-an sa iyang telepono, dili mo-on, ug motubag lang sa mga tawag gikan sa nailhang mga numero. Bisag walay Alzheimer's, katungod na niya, di ba? Busa, nag-set up kog tawag sa gitakda nang daan nga oras ug adlaw, ang katunga nagdahom nga makalimtan kini sa amahan sa mga bata. Walay nahitabo. Pag check nako sa iyang phone history, walay incoming call that time, or even that day, or actually ever from the number given. Mibalik na ko sa unang punto, ug ang among gituohang walay katakos nga membro sa pamilya mahunahunaong miingon “nganong karon pa man ko mosalig nila?” Kini usa ka dili makatabang nga serbisyo!

Ikaduha, ang mga opisina sa provider wala mahibalo sa mga akomodasyon nga gikinahanglan alang sa kalampusan. Niini nga pag-atiman, gipasalamatan gyud sa iyang tighatag nga medikal nga gipaadto nako siya sa mga appointment, sa oras ug sa husto nga adlaw, ug gi-coordinate ang tanan niyang mga kinahanglanon sa pag-atiman. Kung dili nako, ihatag ba nila kana nga serbisyo? Dili! Apan, sistematikong gi-boot nila ako gikan sa pag-access sa iyang medikal nga rekord. Giingon nila nga, tungod sa diagnosis, dili kuno siya makahimo sa pagtudlo sa usa ka tig-atiman sa sobra sa usa ka higayon matag higayon. Gatusan nga mga legal nga gasto sa ulahi, akong gi-update ang Durable Medical Power of Attorney (Pahibalo: mga magbabasa, pagkuha og usa para sa imong kaugalingon ug sa imong pamilya, dili gyud nimo mahibal-an!) page sa FedEx) ngadto sa provider nga sa kataposan miila nga ilang nadawat ang usa nga adunay pinakauna nga petsa, nga nagpakita nga naa na sila niini. Panghupaw, kini makatabang sa unsa nga paagi?

Makadugang ako og daghang mga kapitulo sa pag-atubang sa Veterans Affairs (VA), ug mga benepisyo sa transportasyon, ug mga benepisyo sa online nga botika. Ug ang mga social worker nga adunay matam-is nga matam-is nga mawkish nga mga tingog kung nakigsulti sa tawo ug dayon ang dali nga abilidad sa pagbalhin sa kusog nga mga utlanan kung nag-ingon "dili." Ug ang mga pagpihig sa front desk ug mga tigdawat sa tawag sa telepono nga naghisgot bahin kaniya imbes nga kaniya labi ka dehumanizing. Kini usa ka adlaw-adlaw nga panimpalad nga kinahanglan nga pabilhan usa ka adlaw matag higayon.

Mao nga, ang akong mensahe sa mga tawo nga nagtrabaho sa sistema sa pagsuporta, medikal o kung dili, mao ang pagtagad sa imong gisulti ug gipangutana. Hunahunaa kung unsa ang imong hangyo sa usa ka tawo nga adunay limitado nga kapasidad, o sa usa ka tig-atiman nga adunay limitado nga oras. Dili lamang "ayaw pagbuhat ug kadaot" kondili magmapuslanon ug makatabang. Pag-ingon og "oo" una ug pangutana sa ulahi. Pagtratar sa uban sama sa gusto nimo nga trataron ka sa imong kaugalingon, labi na nga nahimo kang caregiver tungod kay sa estadistika, kana nga papel naa sa imong kaugmaon mapili nimo kini o dili.

Ug sa among mga magbubuhat sa palisiya; ipadayon nato kini! Ayaw ipadayon ang pag-hire og mga navigator aron magtrabaho sa usa ka guba nga sistema; ayuhon ang komplikado nga maze! Palig-ona ang suporta sa trabahoan aron mapalapad ang kahulugan sa FLMA aron maapil ang bisan kinsa nga gitudlo sa tig-atiman. Pagpalapad sa pinansyal nga suporta para sa mga caregiver (AARP pag-usab, ang kasagaran nga kantidad sa tinuig nga out-of-pocket nga mga galastuhan alang sa mga caregiver kay $7,242). Pagkuha ug daghang maayong pagkabansay nga mga tig-atiman sa trabaho nga adunay mas maayong sweldo. Ayuhon ang mga kapilian sa transportasyon ug pahibalo, ang bus dili kapilian! Tubaga ang mga dili makiangayon nga hinungdan sa mga kalainan sa kalibutan sa pag-atiman. (Ang tanan nga mga posisyon sa palisiya nagdayeg sa AARP).

Maayo na lang alang sa among pamilya, ang amahan sa bata naa sa maayong espiritu ug kitang tanan makakita og kataw-anan sa mga kasuko ug mga sayup nga daghan. Kung walay pagbati sa kataw-anan, ang pag-atiman lisud gayud, dili magantihon, mahal ug mapugsanon. Uban sa usa ka manggihatagon nga dosis sa humor, mahimo nimong maagian ang kadaghanan sa tanan.