Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Laktaw ngadto sa main nga sulod
Sa Kinatsila
A A
800-511-5010
Ang Health First Colorado ug CHP + mobalik sa normal nga mga proseso sa pagbag-o.
Susiha ang imong email, mail, ug PEAK inbox. Paglihok kung makadawat ka mga opisyal nga mensahe. Makita nimo ang imong petsa sa pag-renew dinhi sa bisan unsa nga panahon. Kung makakuha ka usa ka pakete sa pagbag-o, siguruha nga pun-on kini. Siguruha nga pirmahan usab kini ug ibalik kini sa takdang petsa.
Pagkat-on pa dinhi

Sickle Cell Awareness Month

By Wivine N

Sa diha nga ako gihangyo sa pagsulat sa usa ka blog post sa sickle cell disease (SCD) alang sa Sickle Cell Awareness Month, ako nalipay ug sa ibabaw sa bulan. Sa katapusan - gihangyo sa pagsulat sa usa ka hilisgutan nga tingali nag-okupar sa labing daghang luna sa akong kasingkasing. Pero sa tinuod lang, dugay ko nakalingkod ug nakahuna-huna sa papel. Giunsa nako pagpahayag ang mga emosyon nga moabut sa pagtan-aw sa usa ka minahal nga gisalikway sa pultahan sa ospital kung ang mga paghilak sa hilom nga pag-antos gipintalan sa mga panan-aw sa pagtangtang sa atensyon? Diin magsugod ang usa kung gusto nila nga tudloan ang usa ka kinatibuk-an nga mamiminaw bahin sa usa pa ka sakit nga butang nga gipakaslan sa kapalaran ang pipila kanato - usa ka mamiminaw diin ang kadaghanan lagmit dili makakita o mobati sa mga epekto niini luyo sa sirado nga mga pultahan sa silingan. Unsaon nako pagsulti ang pag-antos sa usa ka inahan? Usa ka balangay nga nahabilin nga adunay usa ka gamay nga bata nga giatiman? Kini ba pinaagi lamang sa usa ka taas nga sinulat nga buluhaton gikan sa usa ka Master of Public Health nga kurso diin ang oportunidad anaa sa kaylap nga mapa sa unsa nga paagi negatibo nga provider nga mga kinaiya ug mga kinaiya ngadto sa mga pasyente nga adunay SCD, stigmatizations sa mga pasyente 'sa pagpangita sa pag-atiman nga kinaiya, ug kawalay kasigurohan kon sa unsang paagi sa pagtratar sa Black / Ang mga pasyente sa Aprikanhong Amerikano mosangpot sa kanunay nga pagpaospital o sa usa ka dako nga underreporting sa mga sintomas? Unsa ang hinungdan sa dugang nga peligro, kasubsob, ug kagrabe sa mga komplikasyon sa SCD? Unsa ang mahimong mosangpot sa tanang matang sa kalidad sa mga timailhan sa kinabuhi, lakip ang kamatayon?

Nagkaguliyang ug naghuna-huna karon.

Apan, tingali mahimo nako nga ipakita ang akong panukiduki sa palibot kung nakuha ug gisusi nako ang datos sa medikal nga rekord sa mga tawo nga adunay sakit nga sickle cell sa Colorado aron mahibal-an kung ang paggamit sa epektibo nga pagdumala sa ketamine makapakunhod sa taas nga dosis sa opioid nga kanunay gikinahanglan / gihangyo sa usa ka grabe nga krisis sa sakit sa sickle cell. . O ang akong mga tuig sa usa ka laboratoryo, paghimo og sintetikong polypeptides isip usa ka anti-sickling approach nga makadugang sa affinity sa dugo sa oxygen. Nakahunahuna pa gani ako bahin sa pagsulat sa dili maihap nga uban pang mga kamatuoran nga akong nakat-unan sa akong mga pagtuon sa MPH, sama sa kung giunsa ang mga doktor sa medisina sa pamilya sa kasagaran dili komportable sa pagdumala sa SCD, sa usa ka bahin tungod sa kinahanglan nga makig-uban sa mga indibidwal nga African American.1 - o kung giunsa ang usa ka makapaikag nga cross-sectional, pagtandi nga pagtuki sa National Hospital Ambulatory Medical Care Survey tali sa 2003 ug 2008 nagpakita nga ang mga pasyente sa Africa nga Amerikano nga adunay SCD nakasinati mga oras sa paghulat nga 25% mas taas kaysa sa General Patient Sample.2

Usa ka kamatuoran sa sickle cell nga akong nahibal-an nga ganahan ko sa pagpaambit mao - ang mga disparidad sa pondo alang sa sickle cell kumpara sa ubang mga sakit talagsaon kaayo. Kini gipatin-aw sa bahin sa dako nga kal-ang nga anaa sa pribado ug publiko nga pondo alang sa clinical research tali sa mga sakit nga nakaapekto sa Black ug puti nga populasyon sa atong nasud.3 Pananglitan, ang cystic fibrosis (CF) usa ka genetic disorder nga nakaapekto sa mga 30,000 ka tawo, itandi sa 100,000 nga apektado sa SCD.4 Gikan sa lahi nga perspektibo, 90% sa mga indibidwal nga adunay CF puti samtang 98% sa mga nagpuyo nga adunay SCD mga Itom.3 Sama sa SCD, ang CF maoy usa ka dakong hinungdan sa morbidity ug mortality, mograbe uban sa edad, nagkinahanglan og estrikto nga drug regimens, moresulta sa intermittent hospitalizations, ug makapakunhod sa life span.5 Ug bisan pa niini nga mga pagkaparehas, adunay usa ka dako nga kalainan sa suporta nga pondo tali niining duha ka mga sakit, nga ang CF nakadawat upat ka pilo sa kantidad sa pondo sa gobyerno gikan sa National Institutes of Health ($254 milyon) kumpara sa SCD ($66 milyon).4,6

Bug-at kaayo. Tugoti ko nga moatras ug magsugod sa akong mama.

Ang akong inahan usa ka African nga imigrante gikan sa Democratic Republic of Congo kinsa migugol sa unang baynte-dos ka tuig sa iyang kinabuhi sa Normal, Illinois sa pagsalapid sa buhok. Ang iyang sentral-Africa nga aesthetics, inubanan sa iyang makuti nga mga teknik sa pag-finger ug maigmat nga mata alang sa kahingpitan, dali nga naghimo kaniya nga usa ka inila nga go-to hair braider alang sa mga komunidad sa Africa American sa Bloomington-Normal nga lugar sa daghang mga tuig. Ang usa ka appointment sagad mokabat ug daghang oras sa usa ka higayon ug ang akong inahan gamay ra kaayo nga makasulti og English. Mao nga natural, siya adunay papel sa pagpaminaw samtang ang iyang mga kliyente nagpaambit sa mga anekdota bahin sa ilang kinabuhi ug sa ilang mga anak. Ang usa ka nagbalikbalik nga tema nga kanunay nga nakapainteres kanako samtang naglingkod ko sa eskina sa pagkolor o paghimo sa akong homework mao ang usa ka kinatibuk-ang pagkawalay pagsalig ug pagkasuko alang sa Advocate BroMenn Medical Center, ang pinakadako nga ospital sa Bloomington-Normal nga lugar. Kini nga ospital daw adunay usa ka dili maayo nga representante sa lokal nga African American nga komunidad alang sa kung unsa ang mahimo nga pormal nga gihulagway ingon nga naghatag ug dili maayo nga pagpihig ug kultural nga walay katakus nga pag-atiman. Apan, ang mga kliyente sa akong inahan prangka kaayo sa ilang mga account ug gitawag kini kung unsa kini - rasismo. Ingon sa nahimo, ang rasismo usa lamang sa daghang mga hinungdan sa pag-atiman sa kahimsog nga nag-umol niini nga mga panan-aw; ang uban naglakip sa pagpasagad, pagpihig, ug pagpihig.

Ang pagpasagad nagbilin sa akong igsoong babaye sa usa ka 10 ka adlaw nga koma sa edad nga 8. Ang pagpihig ug bug-os nga pagsalikway maoy hinungdan nga siya nawad-an sa halos duha ka tuig nga kantidad sa edukasyon sa pagtapos sa hayskul. Ang bias (ug lagmit, ang kakulang sa katakus sa mga medikal nga tighatag) misangpot sa usa ka stroke sa edad nga 21 ug ang lain nakaapekto sa pikas bahin sa edad nga 24. Ug ang rasismo agresibo nga nagpugong kaniya sa pagkuha sa katapusang pagtambal gikan niini nga sakit nga iyang gikinahanglan ug gusto. .

Hangtud karon, ang minilyon nga mga pulong nga akong gibutang sa papel mahitungod sa bisan unsa nga may kalabutan sa sickle cell kanunay nga naporma sa palibot sa konteksto sa sakit, kasubo, rasismo, dili maayo nga pagtambal, ug kamatayon. Apan ang labi nakong gipabilhan bahin sa oras sa kini nga post sa blog - bahin sa kini nga Sickle Cell Awareness Month sa tuig 2022 - mao nga sa katapusan adunay ako usa ka butang nga nindot kaayo nga isulat. Sulod sa daghang katuigan, akong gisunod ang mga lider sa sickle cell treatment ug research. Nagbiyahe ako aron makakat-on gikan sa labing kaayo, mag-curate sa base sa kahibalo sa mga paagi aron mapadali ang pagtambal sa akong igsoon ug madala kini sa balay. Niadtong 2018, mibiya ko sa Colorado aron mopuyo duol sa akong igsoong babaye sa Illinois. Nakigkita ko sa mga lider sa panukiduki sa Hematology & Stem Cell Transplant team sa University of Illinois sa Hematology/Oncology Department sa Chicago – ang samang mga lider nga mibalibad sa hangyo sa akong inahan – nga angkonon ang among luna. Sa tibuok 2019, nakigtambayayong ko pag-ayo sa usa ka lead nurse practitioner (NP) aron sa pagtabang sa pagsiguro nga ang akong igsoong babaye mitambong sa iyang milyon-ug-usa nga appointment nga magsukod sa iyang kaarang sa pagdawat og transplant. Kaniadtong 2020, nakadawat ko og tawag sa telepono gikan sa giingon nga NP kinsa, uban ang kalipay nga mga luha, nangutana kung gusto ba nako nga mahimong stem cell donor sa akong igsoon. Usab sa 2020, akong gidonar ang akong mga stem cell, usa ka butang nga dili nako mahimo hangtod sa usa ka magtiayon nga mga tuig ang milabay tungod kay usa ra ka tunga nga duwa, ug unya mibalik sa mga bukid nga akong gihigugma. Ug sa 2021, usa ka tuig pagkahuman sa donasyon, ang iyang lawas hingpit nga midawat sa mga stem cell - nga adunay usa ka medikal nga selyo sa pagkumpirma. Karon, wala na si Amy sa iyang sakit nga sickle cell ug nagkinabuhi sa kinabuhi sama sa iyang gihunahuna alang sa iyang kaugalingon. Sa unang higayon.

Mapasalamaton ako sa Colorado Access alang sa oportunidad sa pagsulat bahin sa sickle cell sa positibo nga konteksto - sa unang higayon. Sa mga interesado, palihog ug click sa link sa ubos para makadungog sa mga istorya sa akong ate ug mama, gikan mismo sa tinubdan.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

mga pakisayran

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Mga Kinaiya sa Pagdumala sa Sakit sa Sickle Cell ug ang mga Komplikasyon Niini: Usa ka Nasyonal nga Pagsurbi sa mga Academic Family Physicians. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ang Epekto sa Lahi ug Sakit sa Sickle Cell Patient Wait Times sa Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sakit sa Sickle Cell: Ang Katapusan nga Pagkalainlain sa Panglawas. 2013. Anaa gikan sa: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Mga Hinungdan sa Lahi: Mga Pagtan-aw sa Lahi ug Rasismo sa Sickle Cell Center. Pediatr Dugo Cancer. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ang Epekto sa Lahi ug Sakit sa Sickle Cell Patient Wait Times sa Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Paggamit sa Hydroxyurea sa Sickle Cell Disease: Ang Gubat nga adunay Ubos nga Rate sa Reseta, Dili Maayo nga Pagsunod sa Pasyente, ug Kahadlok sa Mga Toxicities ug Side Effects. Eksperto nga si Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.