Ang Enero mao ang Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Awareness Month
Ang esophagus mao ang tubo nga nagkonektar sa tutunlan sa tiyan. Ang trachea mao ang tubo nga nagkonektar sa tutunlan sa windpipe ug sa mga baga. Sa sayo nga pag-uswag, nagsugod sila isip usa ka tubo nga kasagarang nabahin ngadto sa duha ka tubo (mga upat ngadto sa walo ka semana human sa pagpanamkon) nga managsama sa liog. Kung kini dili mahitabo sa husto, TEF/EA ang resulta.
Busa, unsa man gyud ang tracheoesophageal fistula/esophageal atresia?
Ang tracheoesophageal fistula (TEF) mao kung adunay koneksyon tali sa esophagus ug trachea. Ang TEF kanunay nga mahitabo uban sa esophageal atresia (EA) nga kasagaran nagpasabot nga ang esophagus dili maporma sa husto sa panahon sa pagmabdos. Ang TEF/EA mahitabo sa 1 sa 3,000 ngadto sa 5,000 ka bata. Kini mahitabo nga nag-inusara sa mga 40% sa mga apektado, ug sa uban nga mga kaso kini mahitabo uban sa uban nga mga depekto sa pagkatawo o ingon nga usa ka bahin sa usa ka genetic syndrome. Ang TEF/EA naghulga sa kinabuhi ug nagkinahanglan og operasyon aron matul-id ang malformation.
Hangtud sa Nobyembre 2019, wala pa ako makadungog bahin sa TEF/EA ug hangtod nianang puntoha sa akong pagmabdos, 32 ka semana, naa koy impresyon nga naa koy laing himsog nga pagmabdos (ang akong anak nga lalaki nga si Henry natawo 11/2015). Sa akong naandan nga 32 ka semana nga pag-scan, ang akong OB-GYN opisyal nga nadayagnos nga ako adunay polyhydramnios, nga usa ka sobra nga gidaghanon sa amniotic fluid sa sabakan (ilang gibantayan pag-ayo ang lebel sa akong likido sukad sa akong 30 ka semana nga appointment), ug ako dali nga gi-refer sa usa ka espesyalista. Dugang sa dugang nga pluwido, ang bula sa tiyan sa akong anak nga babaye nagpakita nga mas gamay kaysa normal sa pag-scan. Ang TEF/EA dili mahimong opisyal nga madayagnos sa prenatally apan tungod sa akong nadugangan nga amniotic fluid ug sa gamay nga bula sa tiyan, adunay igo nga ebidensya nga nagsugyot nga kini mao ang kahimtang. Taliwala sa mga appointment sa mga espesyalista, ang pagbalhin sa akong pag-atiman gikan sa akong kasaligan nga OB-GYN ngadto sa usa ka grupo sa mga doktor sa usa ka bag-ong ospital, naghisgot sa labing maayo ug pinakagrabe nga mga sitwasyon sa kaso nga adunay usa ka nakumpirma nga diagnosis sa TEF / EA ug nakigtagbo sa bantog nga surgeon sa kalibutan nga nag-imbento. ang makaluwas-kinabuhi nga operasyon sa akong anak nga babaye kusog kinahanglan, managsama ako nga mga bahin nga nagbangutan sa ideya sa pagdala sa balay sa usa ka himsog nga bata (ang iyang gipaabot nga takdang petsa mao ang Enero 2, 2020) ug naningkamot nga magpabilin nga positibo - tungod kay ang diagnosis wala makumpirma ug mahimo pa siya nga hingpit nga himsog.
Aron mahupay ang akong kabalaka, nagplano kami og usa ka naka-iskedyul nga induction sa 38 ka semana aron malikayan ang mga holiday sa Pasko ug Bag-ong Tuig aron masiguro nga ang siruhano nga gusto nakong ipahigayon ang iyang TEF / EA nga pag-ayo anaa sa tawag ug dili layo sa bakasyon. Unsa ang giingon bahin sa labing maayo nga mga plano? Bisan pa, si Romy Louise Ottrix misulod sa kalibutan lima ka semana sayo sa Nobyembre 29, 2019 - ang adlaw pagkahuman sa Thanksgiving - usa pa ka holiday, nagpasabut nga ang among gipili nga surgeon nga among gisaligan dili magamit sa pagpahigayon sa iyang operasyon. Human sa pipila ka mubo nga mga gutlo sa panit ngadto sa panit, ang mga doktor mibira kang Romy aron ibutang ang usa ka scope sa iyang tutunlan - ang iyang TEF / EA nakumpirma didto mismo sa delivery room - ang iyang esophagus usa ka gamay nga pouch, pipila lang ka sentimetro ang giladmon. Sa ulahi, ang usa ka chest X-ray nagpamatuod nga siya adunay koneksyon gikan sa iyang trachea ngadto sa iyang tiyan.
Ang iyang pamaagi gieskedyul alang sa sunod nga buntag, usa ka tulo ka oras nga operasyon nga milungtad og kapin sa unom ka oras. Human sa operasyon, nakita namo siya sa neonatal intensive care unit (NICU) diin siya gipakalma sa sunod nga pito ka adlaw, ug dili namo siya malihok o magunitan. Kadto ang pinakataas nga pito ka adlaw sa akong kinabuhi. Gikan didto, kami adunay igo nga panaw aron makapauli sa among matam-is nga Romy. Nadiskobrehan sa mga doktor ang laing fistula tali sa iyang esophagus ug trachea - nga sa ulahi gisultihan kami nga adunay usa ka bungbong sa selula - nga naghimo sa fistula nga mas lagmit. Gihimo kini nga fistula aron dili luwas alang kaniya nga pakan-on pinaagi sa baba. Aron mas dali siyang makapauli, ang mga doktor nagbutang ug gastrostomy tube (g-tube) aron direktang madala ang iyang nutrisyon ug pluwido sa iyang tiyan. Sa misunod nga 18 ka bulan, gipakaon nako si Romy upat ngadto sa lima ka beses kada adlaw pinaagi sa iyang g-tube. Sama sa imong mahanduraw, kini hilabihan nga pag-usik sa panahon ug tungod niana, nag-inusara. Human sa pito ka mga pamaagi sa pagsira sa congenital fistula, kami gihatagan og okay sa pagpakaon kang Romy pinaagi sa baba. Gibawi niya ang nawala nga oras, gisulayan ang bisan unsang butang ug ang tanan nga gibutang sa iyang atubangan .
Bag-o lang namon gisaulog ang duha ka tuig nga anibersaryo ni Romy sa pagpauli gikan sa NICU, diin siya migugol ug walo ka taas nga semana. Karon, siya usa ka himsog, mauswagon nga dos anyos nga naa sa ika-71 nga porsyento sa timbang ug ika-98 nga porsyento alang sa gitas-on - milabaw sa tanan nga gipaabut sa iyang mga doktor nga nagpasidaan nga mahimo siyang "mapakyas sa pag-uswag" o kinsa lagmit kanunay nga gamay. . Sa pagkakaron, kapin na sa 10 ka operasyon ang iyang na-opera ug lagmit magkinahanglan pa siyag dugang sa iyang pagtubo. Komon alang sa mga bata sa TEF/EA nga makasinati og paghuot sa ilang esophagus sa orihinal nga lugar sa pag-ayo, nga nagkinahanglan og mga dilation aron ang pagkaon dili ma-stuck.
Busa nganong kinahanglan natong ipataas ang kahibalo? Tungod kay daghang mga tawo ang wala pa makadungog bahin sa TEF/EA, gawas kung nakaila ka sa usa nga personal nga nakasinati niini; dili sama sa daghang uban pang mga depekto sa pagpanganak, wala’y daghang suporta. Ang hinungdan wala pa mahibal-an, sa pagkakaron gituohan nga kini tungod sa kombinasyon sa genetic ug environmental nga mga hinungdan. Daghang mga masuso nga adunay TEF/EA ang makasinati sa nagpadayong mga komplikasyon dugay na human sa ilang orihinal nga mga operasyon, ug ang uban sa tibuok nilang kinabuhi. Kini naglakip sa acid reflux, floppy esophagus, kapakyasan sa paglambo, barky ubo, constricted airways, hilom nga pangandoy, sa taliwala sa daghang uban pang mga butang.
Ang mga kahulugan ug estadistika sa TEF/EA gikuha gikan sa:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/