Monato pri Konscio pri Alzheimer

Ĉiuj ŝajnas koni iun, kiu konas iun kun Alzheimer-diagnozo. La diagnozo estas unu el la multaj malsanoj turniĝantaj ĉirkaŭ la sfero de nia konscio. Kiel kancero, aŭ diabeto, aŭ eĉ COVID-19, tio, kion ni science scias, ne ĉiam estas klara aŭ konsola. Feliĉe por la persono kun la diagnozo, parto de la protekto kiam la cerbo perdas sian "oomph" (scienca termino) estas ke la diagnozita persono ne estas akre konscia pri siaj mankoj aŭ perdoj. Certe ne tiom kiom la homoj ĉirkaŭ ili.

Mi fariĝis prizorganto de la patro de miaj infanoj kiam li estis diagnozita en januaro de 2021. Ne estas kvazaŭ ni ne suspektis dum kelkaj jaroj, sed atribuis la fojajn erarojn al "maljuniĝo". Kiam oficiale diagnozitaj, la infanoj, nun kapablaj junaj plenkreskuloj en siaj tridekaj jaroj, venis "malgluitaj" (alia teknika termino por la mondo falanta el sub ili). Kvankam ni eksedziĝis pli ol dekdu jarojn, mi volontulis por preni la sanajn aspektojn de la diagnozo por ke la infanoj povu ŝati kaj ĝui sian rilaton kun sia patro. "Vi devas ami viajn infanojn pli ol vi malŝatas vian iaman edzinon." Krome mi laboras en sanservo, do mi devus scii ion, ĉu ne? Malĝuste!

En 2020, 26% de flegistoj en Usono prizorgis iun kun demenco aŭ Alzheimer, pli ol 22% en 2015. Pli ol kvarono de usonaj familiaj flegistoj diris, ke ili malfacile kunordigis prizorgadon. Kvardek kvin procentoj de flegistoj hodiaŭ diras, ke ili suferis almenaŭ unu (negativan) financan efikon. En 2020, 23% de amerikaj flegistoj diris, ke prizorgado plimalbonigis sian propran sanon. Sesdek unu procentoj de la hodiaŭaj familiaj flegistoj laboras kun aliaj laboroj. (Ĉiuj datumoj de aarp.org/prizorgistoj). Mi lernis, ke la Asocio de Alzheimer kaj AARP estas bonegaj rimedoj, se vi estas sufiĉe sperta por demandi la ĝustajn demandojn.

Sed, ĉi tio ne temas pri io ajn el tio! Klare, prizorgado estas aŭ devus esti sia propra sanstato. La ago prizorgado estas tiom socia determinanto de sano por la flegisto, kaj la prizorgoricevanto, kiel iu medikamento aŭ fizika interveno. La adaptiĝoj kaj loĝejoj necesaj por provizi kvalitan prizorgon simple ne estas disponeblaj, nek financitaj, aŭ eĉ konsiderataj kiel parto de la ekvacio. Kaj se ne por familiaj prizorgantoj, kio okazus?

Kaj la plej grandaj barierkonstruantoj estas la medicinaj provizantoj kaj sistemoj kiuj estas financitaj por supozeble helpi individuojn vivi sekure en sendependa medio. Lasu min oferti nur du ŝancojn kie ŝanĝo estas necesa.

Unue, kredinda loka organizo estas financita por provizi prizorgajn administrantojn por plenkreskuloj de certa aĝo. Ricevi helpon postulas aplikaĵon, kiun mi devis kompletigi, ĉar la uzado de la komputilo estas neebla por la patro de la infano. Ĉar la "paciento" ne kompletigis la formularon mem, la agentejo postulis personan intervjuon. La referita partio ĝenerale perdas sian telefonon, ne enŝaltas ĝin kaj nur respondas al vokoj de konataj numeroj. Eĉ sen Alzheimer, tio estas lia rajto, ĉu ne? Do, mi starigis vokon je antaŭfiksita horo kaj tago, duone atendante, ke la patro de la infanoj forgesos ĝin. Nenio okazis. Kiam mi kontrolis lian telefonhistorion, ne estis alvenanta voko tiutempe, aŭ eĉ tiun tagon, aŭ efektive iam de la numero provizita. Mi revenis ĉe la unua, kaj nia supozeble senkapabligita familiano penseme rimarkis "kial mi tamen fidus ilin nun plu?" Ĉi tio ne estas helpema servo!

Due, provizantaj oficejoj ne konscias pri la loĝejoj necesaj por sukceso. En ĉi tiu prizorgo, lia kuracisto vere aprezas, ke mi kondukas lin al rendevuoj, ĝustatempe kaj en la ĝusta tago, kaj kunordigas ĉiujn liajn prizorgajn bezonojn. Se mi ne farus, ĉu ili donus tiun servon? Ne! Sed, ili sisteme ekbruligas min de aliro al lia medicina registro. Ili diras ke, pro la diagnozo, li supozeble ne kapablas nomumi prizorganton por pli ol unu okazo samtempe. Centojn da juraj kostoj poste, mi ĝisdatigis la Daŭran Medicinan Prokuroron (Konsilo: legantoj, akiru unu por vi kaj via familio, vi simple neniam scias!) kaj telefaksis ĝin ne unufoje, ne dufoje, sed trifoje (je 55 cendoj po ĉiufoje). paĝo ĉe FedEx) al la provizanto, kiu finfine agnoskis, ke ili ricevis tiun kun la plej frua dato, indikante, ke ili havis ĝin la tutan tempon. Suspiro, ĉi tio helpas kiel?

Mi povas aldoni multajn ĉapitrojn pri traktado de la Veteranoj-Aferoj (VA), kaj transportaj avantaĝoj, kaj interretaj apotekaj avantaĝoj. Kaj sociaj laboristoj kun sukeraj dolĉaj maŭkaj voĉoj parolante kun la persono kaj tiam la tuja kapablo ŝanĝi al fortaj limoj dirante "ne". Kaj la antaŭjuĝoj de ricevantoj kaj telefonvokoj parolanta pri li prefere ol al li estas tiel malhumanigi. Ĝi estas ĉiutaga aventuro, kiun oni devas nur aprezi unu tagon samtempe.

Do, mia mesaĝo al la homoj laborantaj en la helpsistemo, medicina aŭ alie, estas atenti tion, kion vi diras kaj demandas. Pensu pri kiel via peto sonas al iu, kiu havas limigitan kapablon, aŭ al prizorganto, kiu havas limigitan tempon. Ne nur "ne malbonu" sed estu utila kaj helpema. Diru "jes" unue kaj demandu poste. Traktu aliajn kiel vi mem volus esti traktata, precipe kiam vi fariĝas flegisto ĉar statistike, tiu rolo estas en via estonteco ĉu vi elektas ĝin aŭ ne.

Kaj al niaj politikofarantoj; ni daŭrigu ĝin! Ne daŭre dungu navigistojn por labori en rompita sistemo; riparu la kompleksan labirinton! Plifortigu laborejan subtenon por vastigi la difinon de FLMA por inkludi kiun ajn la flegisto nomumas. Pligrandigu financajn subtenojn por flegistoj (AARP denove, la averaĝa kvanto de ĉiujaraj elspezoj por flegistoj estas $7,242). Akiru pli bone trejnitajn prizorgantojn en la laboro kun pli bonaj salajroj. Riparu la transportajn elektojn kaj sugeston, buso ne estas elekto! Pritraktu la malegalecojn, kiuj kaŭzas la malegalecojn en la prizorga mondo. (Ĉiuj politikaj pozicioj komplimentoj de AARP).

Feliĉe por nia familio, la patro de la infano estas en bona humoro kaj ni ĉiuj povas trovi humuron en la maltrankviloj kaj eraroj kiuj abundas. Sen sento de humuro, prizorgado estas vere malfacila, nerekompenca, multekosta kaj postulema. Kun malavara dozo de humuro, vi povas trapasi preskaŭ ĉion.