Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Skip to main content
En la hispana
A A
800-511-5010
Health First Kolorado kaj CHP+ revenas al normalaj renovigaj procezoj.
Kontrolu vian retpoŝton, poŝton kaj PEAK-enirkeston. Agu kiam vi ricevas oficialajn mesaĝojn. Vi povas vidi vian renovigan daton tie en ajna momento. Se vi ricevas renovigan pakon, nepre plenigu ĝin. Nepre ankaŭ subskribu ĝin kaj resendu ĝin antaŭ la limdato.
Lernu pli ĉi tie

Monato pri Serpoĉelo

By Wivine N

Kiam mi estis petita skribi blogan afiŝon pri serpoĉela malsano (SCD) por Sickle Cell Awareness Month, mi estis ekstaza kaj super la luno. Fine – esti petita verki pri temo, kiu verŝajne okupas la plej grandan spacon en mia koro. Sed certe, mi bezonis longan tempon por sidiĝi kaj meti pensojn sur paperon. Kiel mi transdonas la emociojn, kiuj venas kun rigardado de amata persono esti malakceptita ĉe la hospitalpordo, kiam krioj de silenta sufero estas pentritaj kun perceptoj de malfari atenton? Kie oni komencas kiam oni volas eduki ĝeneraligitan publikon pri ankoraŭ alia vere dolora afero, al kiu la sorto edziĝas al iuj el ni - spektantaro de kiu plej verŝajne neniam vidos aŭ sentos ĝiajn efikojn malantaŭ la fermitaj pordoj de najbaro. Kiel mi vortigas la suferon de patrino? Ĉu vilaĝo foriris kun unu malpli infano por nutri? Ĉu ĝi estas nur per longa skriba tasko de Kurso pri Majstro pri Publika Sano, kie ekzistas la ŝanco vaste mapi kiom negativaj provizantaj sintenoj kaj kondutoj al pacientoj kun SCD, stigmatigoj de prizorgaj kondutoj de pacientoj kaj necertecoj pri kiel trakti Nigrulon? /Pacientoj afro-amerikanaj kondukas al oftaj enhospitaligoj aŭ al vasta subraportado de simptomoj? Kio kondukas al pliigita risko, ofteco kaj severeco de SCD-komplikaĵoj? Kiu povas konduki al ĉiuj specoj de vivkvalitaj indikiloj, inkluzive de morto?

Vagante kaj pensante laŭte nun.

Sed, eble mi povus montri mian esploradon ĉirkaŭe, kiam mi akiris kaj reviziis datumojn pri medicinaj rekordoj de homoj vivantaj kun serpoĉela malsano en Kolorado por determini ĉu la uzo de efika administrado de ketamina reduktas altajn opioidajn dozojn ofte postulatajn/petitajn en severa serpoĉela doloro-krizo. . Aŭ miajn jarojn en laboratorio, kreante sintezajn polipeptidojn kiel kontraŭfalsan aliron, kiu pliigus la sangan afinecon por oksigeno. Mi eĉ pensis pri skribi pri la sennombraj aliaj faktoj, kiujn mi lernis en miaj MPH-studoj, kiel kiel familiaj medicinaj kuracistoj ĝenerale malkomfortas pri administrado de SCD, parte pro devi interagi kun afro-amerikanaj individuoj.1 – aŭ kiel interesa trans-sekca, kompara analizo de la Nacia Hospitalo Ambulatory Medical Care Survey inter 2003 kaj 2008 montris, ke afro-amerikanaj pacientoj kun SCD spertis atendtempojn, kiuj estis 25% pli longaj ol la Ĝenerala Pacienta Specimeno.2

Unu faktoro de serpoĉelo, kiun mi scias, ke mi amas kunhavigi, estas - la financaj diferencoj por serpoĉelo kompare kun aliaj malsanoj estas sufiĉe rimarkindaj. Ĉi tio estas parte klarigita per la granda breĉo kiu ekzistas en privata kaj publika financado por klinika esplorado inter malsanoj tuŝantaj nigrajn kaj blankajn populaciojn en nia lando.3 Ekzemple, mukoviskozo (CF) estas genetika malsano kiu influas ĉirkaŭ 30,000 personojn, kompare kun 100,000 trafitaj de SCD.4 De malsama perspektivo, 90% de individuoj vivantaj kun CF estas blankaj dum 98% de tiuj vivantaj kun SCD estas Nigraj.3 Kiel SCD, CF estas grava kialo de malsaneco kaj morteco, plimalboniĝas kun aĝo, postulas striktajn drogreĝimojn, rezultigas intermitajn enhospitaligojn, kaj reduktas vivotempon.5 Kaj malgraŭ ĉi tiuj similecoj, ekzistas granda malegaleco en subtena financado inter ĉi tiuj du malsanoj, kie CF ricevas kvar fojojn la kvanton de registara financado de la Naciaj Institutoj de Sano ($ 254 milionoj) kompare kun SCD ($ 66 milionoj).4,6

Tro peza. Lasu min retiriĝi kaj komenci kun mia panjo.

Mia patrino estas afrika enmigrinto el la Demokratia Respubliko Kongo, kiu pasigis la unuajn dudek du jarojn de sia vivo en Normal, Ilinojso plektante harojn. Ŝia centrafrika estetiko, kombinita kun ŝiaj komplikaj fingrumaj teknikoj kaj fervora okulo por perfekteco, rapide igis ŝin bonfama iri al harplektisto por la afro-amerikanaj komunumoj en la Bloomington-Normala areo dum jaroj. Ununura rendevuo ofte daŭris plurajn horojn samtempe kaj mia patrino parolis tre malmulte la anglan. Do nature, ŝi ludis aŭskultan rolon dum ŝiaj klientoj konigis anekdotojn pri siaj vivoj kaj de siaj infanoj. Revenanta temo kiu ofte intrigis min dum mi sidis en la angulo kolorigi aŭ farante miajn hejmtaskojn estis ĝenerala malfido kaj abomeno al Advocate BroMenn Medical Center, la plej granda hospitalo en la Bloomington-Normala areo. Ĉi tiu hospitalo ŝajne havis malbonan reprezentanton en la loka afro-amerikana komunumo por tio, kio povus formale esti priskribita kiel provizantaj implicitaj biasoj kaj kulture nekompetenta prizorgo. Sed, la klientoj de mia patrino estis tre malakra en siaj kontoj kaj nomis ĝin por kio ĝi estis - rasismo. Kiel ĝi rezultis, rasismo estis nur unu el multaj sanprovizantofaktoroj kiuj formis ĉi tiujn vidojn; aliaj inkludis neglekton, biason kaj antaŭjuĝon.

Neglekto lasis mian fratinon en 10-taga komato en la aĝo de 8 jaroj. Antaŭjuĝo kaj plena malrespekto igis ŝin maltrafi preskaŭ dujaran edukon antaŭ la fino de mezlernejo. Biaso (kaj verŝajne, manko de kompetenteco de medicinaj provizantoj) kaŭzis unu baton antaŭ la aĝo de 21 kaj alia efiko al la alia flanko en la aĝo de 24. Kaj rasismo agreseme malhelpis ŝin ricevi la finfinan traktadon de ĉi tiu malsano, kiun ŝi bezonis kaj deziris. .

Ĝis nun, la milionoj da vortoj, kiujn mi surpaperigis pri ĉio, kio rilatas al anemia ĉelo, ĉiam formiĝis ĉirkaŭ la kunteksto de malsano, malĝojo, rasismo, malbona traktado kaj morto. Sed kion mi plej aprezas pri la tempo de ĉi tiu bloga afiŝo - pri tio, ke ĝi estas Monato pri Konscio de Sickle Cell en la jaro 2022 - estas ke mi finfine havas ion sufiĉe mirindan por skribi. Dum jaroj, mi sekvas la gvidantojn de serpoĉela traktado kaj esplorado. Mi vojaĝis por lerni de la plej bonaj, prizorgi sciobazon de manieroj faciligi la traktadon de mia fratino kaj revenigi ĝin hejmen. En 2018, mi forlasis Koloradon por loĝi proksime de mia fratino en Ilinojso. Mi renkontiĝis kun esplorgvidantoj de la Hematologio & Stam Cell Transplant-teamo ĉe la Universitato de Ilinojso ĉe la Hematologio/Onkologia Sekcio de Ĉikago - la samaj gvidantoj kiuj malakceptis la pledon de mia patrino - postuli nian spacon. Dum 2019, mi laboris proksime kun ĉefflegistino-praktikisto (NP) por helpi certigi, ke mia fratino ĉeestis ŝiajn milion-kaj-unu rendevuojn, kiuj mezurus ŝian daŭrigeblecon ricevi transplantaĵon. En 2020, mi ricevis telefonvokon de koncerna NP kiu, kun feliĉaj larmoj, demandis ĉu mi volas esti la donacanto de stamĉeloj de mia fratino. Ankaŭ en 2020, mi donacis miajn stamĉelojn, ion, kion mi ne povus fari ĝis kelkaj jaroj antaŭe pro nur duona matĉo, kaj tiam mi translokiĝis reen al la montoj, kiujn mi amas. Kaj en 2021, unu jaron post donaco, ŝia korpo plene akceptis la stamĉelojn - kiuj venis kun medicina stampo de konfirmo. Hodiaŭ, Amy estas libera de sia serpoĉela malsano kaj vivanta vivo kiel ŝi antaŭvidis por ŝi mem. Unuafoje.

Mi dankas al Colorado Access pro la ŝanco skribi pri serpoĉelo en pozitiva kunteksto - unuafoje. Por tiuj, kiuj interesiĝas, bonvolu klaki la suban ligilon por aŭdi la rakontojn de mia fratino kaj panjo, rekte el la fonto.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referencoj

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Sintenoj al Administrado de Sickle Cell Disease kaj Ĝiaj Komplikaĵoj: Nacia Enketo de Akademiaj Familiaj Kuracistoj. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times en la Krizsekcio. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Serpoĉela Malsano: La Finfina Sana Diferenco. 2013. Havebla de: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Perceptoj de Vetkuro kaj Rasismo en Sickle Cell Center. Pediatra sango-kancero. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times en la Krizsekcio. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Use in Sick Cell Disease: La Batalo kun Malaltaj Preskriboj, Malbona Pacienca Konformeco, kaj Timoj de Tokseco kaj Flankaj Efikoj. Eksperto Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.