Januaro estas Trakeoesofaga Fistulo/Ezofaga Atrezio (TEF/EA) Konscia Monato
La ezofago estas la tubo, kiu ligas la gorĝon al la stomako. La trakeo estas la tubo kiu ligas la gorĝon al la trakeo kaj la pulmoj. En frua evoluo, ili komenciĝas kiel ununura tubo kiu normale dividiĝas en du tubojn (ĉirkaŭ kvar ĝis ok semajnojn post koncepto) kiuj kuras paralele en la kolo. Se tio ne okazas ĝuste, TEF/EA estas la rezulto.
Do, kio ĝuste estas trakeoesofaga fistulo/ezofaga atrezio?
Trakeoesophageal fistulo (TEF) estas kiam ekzistas ligo inter la ezofago kaj la trakeo. TEF ofte okazas kune kun ezofaga atrezio (EA), kio esence signifas, ke la ezofago ne formiĝas ĝuste dum gravedeco. TEF/EA okazas en 1 el 3,000 ĝis 5,000 naskiĝoj. Ĝi okazas sole en ĉirkaŭ 40% de la tuŝitaj, kaj en la resto de kazoj ĝi okazas kun aliaj denaskaj difektoj aŭ kiel parto de genetika sindromo. TEF/EA estas vivdanĝera kaj postulas kirurgion por korekti la misformiĝon.
Ĝis novembro 2019, mi neniam aŭdis pri TEF/EA kaj ĝis tiu punkto de mia gravedeco, 32 semajnoj, mi havis la impreson, ke mi havas alian sanan gravedecon (mia filo Henry naskiĝis 11/2015). Ĉe mia rutina 32-semajna skanado, mia OB-GYN oficiale diagnozis min kun polihidramnio, kiu estas troa kvanto de amniotika likvaĵo en la utero (ili monitoris miajn fluidajn nivelojn pli proksime ekde mia 30-semajna rendevuo), kaj mi estis. rapide raportis al specialisto. Krom la pliigita fluido, la stomaka veziko de mia filino aperis pli malgranda ol normale sur la skanado. TEF/EA ne povas esti oficiale diagnozita antaŭnaske sed pro mia pliigita amniolikvaĵo kaj la malgranda stomaka veziko, estis sufiĉe da indico por sugesti, ke tio povus esti la kazo. Meze de fakaj rendevuoj, transdoni mian prizorgon de mia fidinda OB-GYN al teamo de kuracistoj en nova hospitalo, diskutante plej bonajn kaj plej malbonajn okazojn kun konfirmita diagnozo de TEF/EA kaj renkontiĝo kun la mondfama kirurgo kiu inventis. la savanta kirurgio mia filino eble bezonas, mi egale funebris pri la ideo alporti hejmen sanan bebon (ŝia atendata ligdato estis la 2-a de januaro 2020) kaj provi resti pozitiva - ĉar la diagnozo ne estis konfirmita kaj ŝi ankoraŭ povus esti perfekte sana.
Por mildigi mian angoron, ni planis planitan indukton je 38 semajnoj por eviti la kristnaskajn kaj novjarajn feriojn por certigi, ke la kirurgo, kiun mi volis fari ŝian TEF/EA-riparon, estas survoka kaj ne for dum ferio. Kio estas tiu diro pri plej bonaj planoj? Ĉiuokaze, Romy Louise Ottrix faris sian eniron en la mondon kvin semajnojn frue la 29-an de novembro 2019 - la tagon post Danktago - alian ferion, tio signifas, ke nia elekta kirurgo, al kiu ni fidis, ne estos disponebla por fari ŝian kirurgion. Post kelkaj mallongaj momentoj de haŭto al haŭto, la kuracistoj forpelis Romy por meti teleskopon sub ŝian gorĝon - ŝia TEF/EA estis konfirmita ĝuste tie en la akuŝĉambro - ŝia ezofago estis malgranda saketo, nur kelkajn centimetrojn profunda. Poste, torak-radio konfirmis ke ŝi havis ligon de sia trakeo ĝis sia stomako.
Ŝia proceduro estis planita por la post mateno, tri-hora kirurgio kiu finis daŭri pli ol ses horojn. Post kirurgio, ni ekvidis ŝin en la novnaska intenskuracejo (NICU) kie ŝi estis sedatita dum la sekvaj sep tagoj, kaj ni ne povis movi ŝin aŭ teni ŝin. Estis la plej longaj sep tagoj de mia vivo. De tie, ni havis sufiĉe la vojaĝon por hejmeniri nian dolĉan Romy. La kuracistoj malkovris alian fistulon inter ŝia ezofago kaj trakeo - pri kiuj oni poste diris al ni kunhavis ĉelan muron - igante fistulojn pli verŝajnaj. Tiu ĉi fistulo faris ĝin tiel ke ne estis sekure por ŝi esti nutrata per buŝo. Por revenigi ŝin hejmen pli frue, la kuracistoj metis gastrostomian tubon (g-tubon) por alporti ŝian nutradon kaj fluidojn rekte al ŝia stomako. Dum la sekvaj 18 monatoj, mi nutris Romy kvar ĝis kvin fojojn tage per ŝia g-tubo. Kiel vi povas imagi, ĉi tio estis ege tempopostula kaj pro tio, izoli. Post sep proceduroj por fermi la denaskan fistulon, ni ricevis la konsenton nutri Romy per buŝo. Ŝi kompensas la perditan tempon, provante ĉion kaj ĉion, kio estas metita antaŭ ŝi .
Ni ĵus festis la dujaran datrevenon de Romy de reveno hejmen de la NICU, kie ŝi pasigis ok longajn semajnojn. Hodiaŭ, ŝi estas sana, prospera dujaraĝa, kiu estas en la 71-a percentilo por pezo kaj la 98-a percentilo por alteco - superante ĉiujn atendojn de siaj kuracistoj kiuj avertis ke ŝi eble "malsukcesos prosperi" aŭ kiu verŝajne ĉiam estus eta. . Ĝis nun ŝi havis pli ol 10 operaciojn kaj verŝajne postulos pli dum ŝi kreskos. Estas ofte por TEF/EA-beboj spertas mallarĝigon de sia ezofago ĉe la origina riparejo, postulante dilatojn por ke manĝaĵo ne blokiĝu.
Do kial ni konsciigu? Ĉar multaj homoj neniam aŭdis pri TEF/EA, krom se vi konas iun, kiu persone ĝin spertis; male al multaj aliaj denaskaj difektoj, ekzistas ne multe da subteno. La kaŭzo ankoraŭ estas nekonata, nuntempe oni kredas, ke ĝi estas kaŭzita de kombinaĵo de genetikaj kaj mediaj faktoroj. Multaj beboj kun TEF/EA spertas daŭrajn komplikaĵojn longe post siaj originaj kirurgioj, kaj iuj dum siaj vivdaŭroj. Ĉi tiuj inkluzivas acidan refluon, malsekan ezofago, malsukceson prosperi, boja tuso, kunpremitaj aeraj vojoj, silenta aspiro, inter multaj aliaj aferoj.
TEF/EA-difinoj kaj statistikoj eltiritaj de:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/