Laca kaj Miskomprenita

Mi estas en primara prizorgado dum pluraj jardekoj.

Preskaŭ iu ajn, kiu estis primara prizorganto (PCP) scias, ke ekzistas grupo de pacientoj, kiujn ni ĉiuj vidis, kiuj suferas pro lacaj, elĉerpitaj kaj esence sentas malbone, por kiuj ni ne povas trovi specifan kaŭzon. Ni aŭskultus, farus zorgan ekzamenon, mendus taŭgan sangokontrolon kaj referus al specialistoj por pliaj komprenoj kaj ankoraŭ ne havus klaran ideon pri kio okazas.

Bedaŭrinde, iuj provizantoj forsendus ĉi tiujn pacientojn. Se ne kapablas malkovri iun eksternorman trovon dum ekzameno, sangokontrolo aŭ aliaj, ili estus tentaj rabati siajn simptomojn aŭ etikedi ilin kiel ŝajnigi aŭ havi psikologiajn "problemojn".

Multaj kondiĉoj estis implikitaj kiel eblaj kaŭzoj tra la jaroj. Mi estas sufiĉe aĝa por memori la "juppian gripon". Aliaj etikedoj kiuj estis uzitaj inkludas kronikan gripon, fibromialgion, kronikan Epstein-Barr, diversajn manĝsensentemojn, kaj aliajn.

Nun, alia kondiĉo malkaŝas iun interkovron kun ĉi tiuj kondiĉoj; "donaco" de nia lastatempa pandemio. Mi aludas al longaj COVID-19, longaj transportiloj, post-COVID-19, kronika COVID-19 aŭ post-akutaj sekvoj de SARS-CoV-2 (PASC). Ĉiuj estis uzitaj.

Daŭrantaj simptomoj inkluzive de laceco sekvas diversajn specojn de infektaj malsanoj. Ĉi tiuj "postinfektaj" lacecaj sindromoj ŝajnas simili tion, kion oni nomas mialgia encefalito/kronika laceca sindromo (ME/CFS). Plejofte, ĉi tiu kondiĉo mem ofte sekvas infektan similan malsanon.

Post akra COVID-19, ĉu enhospitaligita aŭ ne, multaj pacientoj daŭre spertas malfortiĝon kaj simptomojn dum multaj monatoj. Kelkaj el ĉi tiuj "long-transportistoj" povas havi simptomojn reflektantajn organdamaĝon. Ĉi tio povus impliki la koron, pulmon aŭ cerbon. Aliaj long-transportistoj sentas sin malbonfaraj malgraŭ ne havi klarajn signojn de tia organdamaĝo. Fakte, pacientoj, kiuj sentas sin malsanaj ankoraŭ post ses monatoj post atako kun COVID-19, raportas multajn el la samaj simptomoj kiel ME/CFS. Ni eble vidos duobliĝon de homoj kun ĉi tiuj simptomoj post la pandemio. Bedaŭrinde, same kiel aliaj, multaj raportas ke ili estas eksigitaj de sanaj profesiuloj.

Mialgia encefalomielito/kronika laceca sindromo influas inter 836,000 kaj 2.5 milionojn da usonanoj de ĉiuj aĝoj, etnecoj, seksoj kaj sociekonomikaj fonoj. Plej multaj estas nediagnozitaj aŭ misdiagnozitaj. Kelkaj grupoj estas misproporcie trafitaj:

• Virinoj estas tuŝitaj kun rapideco trioble ol viroj.
• Komenco ofte okazas inter aĝoj 10 ĝis 19 kaj 30 ĝis 39. La averaĝa aĝo ĉe komenco estas 33.
• Nigruloj kaj Latinks povas esti trafitaj kun pli alta rapideco kaj kun pli granda severeco ol aliaj grupoj. Ni ne scias precize, ĉar mankas datumoj pri tropezaj homoj.

Dum la aĝo de la paciento ĉe diagnozo estas bimodala, kun pinto en la adoleskaj jaroj kaj alia pinto en la 30-aj jaroj, sed la kondiĉo estis priskribita en homoj de 2 ĝis 77 jaroj.

Al multaj klinikistoj mankas la scio por taŭge diagnozi aŭ administri ME/CFS. Bedaŭrinde, klinika gvidado estis malabunda, malnoviĝinta aŭ eble damaĝa. Pro tio, naŭ el 10 pacientoj en Usono restas nediagnozitaj, kaj tiuj diagnozitaj ofte ricevas netaŭgan traktadon. Kaj nun, pro la COVID-19-pandemio, ĉi tiuj problemoj fariĝas eĉ pli ĝeneralaj.

Trarompo?

Ĉi tiuj pacientoj kutime spertas pruvitan aŭ nespecifan infekton sed malsukcesas resaniĝi kiel atendite kaj daŭre malsaniĝas semajnojn al monatoj poste.

La uzo de ekzercterapio kaj psikologiaj intervenoj (aparte kogna kondutterapio) por trakti lacecon rilatan al kancero, inflamaj kondiĉoj, neŭrologiaj kondiĉoj kaj fibromialgio estis uzataj dum jaroj kun ĝenerale bona efiko. Tamen, kiam la loĝantaro suspektita havi ME/CFS ricevis la samajn traktadojn, ili konstante faris pli malbone, ne pli bone, kun ekzercado kaj aktiveco.

La "Komitato pri la Diagnozaj Kriterioj por Mialgia Encefalomielito/Kronika Lacega Sindromo; Estraro pri la Sano de Elektitaj Populacioj; Instituto de Medicino” rigardis la datumojn kaj elpensis kriteriojn. Ili, esence, postulis redifino de ĉi tiu malsano. Ĉi tio estis publikigita en la Naciaj Akademioj-Gazetaro en 2015. La defio estas ke multaj sanprovizantoj ankoraŭ ne konas ĉi tiujn kriteriojn. Nun kun la pliiĝo de pacientoj kaŭzita de post-COVID-19, la intereso kreskis konsiderinde. La kriterioj:

• Granda redukto aŭ difekto por okupiĝi pri antaŭ-malsanaj niveloj de laboro, lernejo aŭ sociaj agadoj, kiu daŭras dum pli ol ses monatoj akompanate de laceco, ofte profunda, kiu ne estas pro ekzercado kaj ne estas plibonigita per ripozo.
• Post-streĉa malbonfarto - kio signifas post agado, estas grava laceco aŭ perdo de energio.
• Senfreŝiga dormo.
• Kaj almenaŭ aŭ:
  • Ortostatika maltoleremo - longedaŭra starado igas ĉi tiujn pacientojn multe pli malbone.
  • Kogna kripliĝo - nur nekapabla pensi klare.

(Pacientoj devus havi ĉi tiujn simptomojn almenaŭ duonon de la tempo de milda, modera aŭ severa intenseco.)

• Multaj homoj kun ME/CFS ankaŭ havas aliajn simptomojn. Pliaj komunaj simptomoj inkluzivas:
  • muskola doloro
  • Doloro en la artikoj sen ŝvelaĵo aŭ ruĝeco
  • Kapdoloroj de nova tipo, ŝablono aŭ severeco
  • Ŝvelintaj aŭ molaj limfganglioj en la kolo aŭ akselo
  • Gorĝodoloro kiu estas ofta aŭ ripetiĝanta
  • Maltremoj kaj noktaj ŝvitoj
  • Vidaj perturboj
  • Sentemo al lumo kaj sono
  • naŭzo
  • Alergioj aŭ sentivecoj al manĝaĵoj, odoroj, kemiaĵoj aŭ medikamentoj

Eĉ post diagnozo, pacientoj luktas por akiri taŭgan prizorgon kaj ofte estis preskribitaj traktadoj, kiel kogna-konduta terapio (CBT) kaj gradigita ekzerca terapio (GET), kiuj povus plimalbonigi sian kondiĉon.

La plej vendata aŭtoro de New York Times Meghan O'Rourke lastatempe skribis libron nomitan "La Nevidebla Regno: Reimagining Chronic Illness". Noto de la eldonisto enkondukas la temon jene:

"Silenta epidemio de kronikaj malsanoj afliktas dekojn da milionoj da usonanoj: ĉi tiuj estas malsanoj malbone komprenataj, ofte marĝenigitaj, kaj povas esti tute nediagnozitaj kaj nerekonitaj. La aŭtoro faras revelacian esploron pri ĉi tiu nevidebla kategorio de "nevidebla" malsano, kiu ampleksas aŭtoimunajn malsanojn, postkuracan Lyme-malsanan sindromon, kaj nun longan COVID, sintezante la personan kaj la universalon por helpi nin ĉiujn tra ĉi tiu nova limo.

Finfine, ekzistas pluraj studoj kiuj sugestas ke la esprimo "kronika laceca sindromo" influas la perceptojn de pacientoj pri sia malsano same kiel la reagojn de aliaj, inkluzive de medicina personaro, familianoj kaj laborkunuloj. Ĉi tiu etikedo povas minimumigi kiom serioza ĉi tiu kondiĉo estas por tiuj afliktitaj. La IOM-komitato rekomendas novan nomon por anstataŭigi ME/CFS: sistema maltoleremo al maltoleremo de sistema (SEID).

Nomi ĉi tiun kondiĉon SEID fakte reliefigus la centran trajton de ĉi tiu malsano. Nome, fortostreĉo de ajna speco (fizika, kogna aŭ emocia) - povas negative influi pacientojn en multaj manieroj.

rimedoj

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"La Nevidebla Regno: Reimagado de Kronika Malsano" Meghan O'Rourke