Alzheimerraren aurkako hilabetea

Badirudi mundu guztiak ezagutzen duela Alzheimer diagnostikoa duen norbait ezagutzen duena. Diagnostikoa gure kontzientziaren esparruan dabiltzan gaixotasun ugarietako bat da. Minbizia, diabetesa edo COVID-19a bezala, zientifikoki dakiguna ez da beti argia edo lasaigarria. Zorionez, diagnostikoa duen pertsonarentzat, garunak bere "oomph" (epe zientifikoa) galtzen duen heinean babesaren zati bat da diagnostikatua duen pertsona ez dela guztiz jabetzen bere gabeziak edo galerak. Zalantzarik gabe, ez inguruko jendea bezainbeste.

Nire seme-alaben aitaren zaintzaile bihurtu nintzen 2021eko urtarrilean diagnostikatu ziotenean. Ez da urte batzuetan susmatu ez genuen bezala, baina noizbehinka hutsuneak "zahartzeari" egotzi dizkiogu. Ofizialki diagnostikatu zutenean, haurrak, orain hogeita hamar urteko gazte gaiak, "lotu gabe" etorri ziren (haien azpitik erortzen den mundurako beste termino tekniko bat). Dozena bat urte baino gehiago dibortziatu bagara ere, boluntario gisa diagnostikoaren osasun-arloko alderdiak jasotzeko, haurrek aitarekin duten harremana estimatu eta goza zezaten. "Zure seme-alabak zure ezkontide ohia gustatzen ez zaizun baino gehiago maitatu behar dituzu". Gainera, osasungintzan lan egiten dut, beraz, zerbait jakin beharko nuke, ezta? Gaizki!

2020an, AEBetako zaintzaileen % 26k dementzia edo Alzheimerra zuten norbaiti arreta ematen zien, 22ean % 2015k baino gehiago. Familia zaintzaile amerikarren laurdenak baino gehiagok esan zuen zailtasunak zituela arreta koordinatzeko. Gaur egun zaintzaileen ehuneko 2020ek diote gutxienez eragin ekonomiko (negatibo) bat jasan dutela. 23an, Amerikako zaintzaileen % XNUMXk esan zuen zainketak beren osasuna okerrera egin zuela. Gaur egungo familia zaintzaileen ehuneko XNUMXak beste lan batzuk egiten ditu. (Horren datu guztiak aarp.org/zaintzaileak). Ikasi dut Alzheimer Elkartea eta AARP baliabide bikainak direla, galdera egokiak egiteko nahikoa jakintza baduzu.

Baina, hau ez da horren ingurukoa! Argi dago, zaintza bere osasun egoera dela edo izan behar du. Zaintza-ekintza osasunaren gizarte-determinatzaile bat da zaintzailearentzat, eta arreta-hartzailearentzat, edozein botika edo esku-hartze fisikoa bezainbeste. Kalitatezko arreta eskaintzeko behar diren egokitzapenak eta egokitzapenak ez daude eskuragarri, ezta finantzatzen ere, ezta ekuazioaren parte gisa hartzen ere. Eta familia zaintzaileengatik ez balitz, zer gertatuko litzateke?

Eta oztoporik handienak gizabanakoak ingurune independente batean seguru bizitzen laguntzeko finantzatutako hornitzaile eta sistema medikoak dira. Utzidazu bi aukera eskaintzeko aldaketa behar den lekuetan.

Lehenik eta behin, tokiko erakunde sinesgarri bat finantzatzen da adin jakin bateko helduei arreta-kudeatzaileak eskaintzeko. Laguntza lortzeak bete behar dudan aplikazio bat behar du, ordenagailua erabiltzea ezinezkoa baita umearen aitarentzat. “Pazienteak” inprimakia berak bete ez zuenez, agentziak elkarrizketa pertsonala eskatu zuen. Aipatu alderdiak, oro har, telefonoa galtzen du, ez du pizten eta zenbaki ezagunetako deiak bakarrik erantzuten ditu. Alzheimerrik gabe ere, hori da bere eskubidea, ezta? Beraz, dei bat ezarri nuen aurrez zehaztutako ordu eta egun batean, umeen aitak ahaztuko zuela espero erdian. Ez zen ezer gertatu. Haren telefono-historia egiaztatu nuenean, ez zen jaso orduko deirik, ezta egun hartan ere, edo benetan inoiz emandako zenbakitik. Lehen postuan nago berriro, eta ustez ezindua zegoen gure familiako kideak pentsakor esan zuen: "zergatik fidatuko naiz orain gehiago haietan?" Hau ez da zerbitzu lagungarria!

Bigarrenik, hornitzaileen bulegoek ez dakite arrakasta izateko beharrezkoak diren ostatuen berri. Arreta honetan, bere mediku-hornitzaileak benetan eskertzen du hitzorduetara iristea, garaiz eta egun egokian, eta bere arreta behar guztiak koordinatzea. Nik ez banu, emango al lukete zerbitzu hori? Ez! Baina, sistematikoki abiarazten naute bere mediku-historiarako sarbidetik. Diotenez, diagnostikoa dela eta, ustez ez da gai zaintzaile bat aldi berean kasu bat baino gehiagorako izendatzeko. Ehunka kostu legalak geroago, Prokuradore Mediku Iraunkorra eguneratu nuen (Aholkua: irakurle, lortu bat zuretzat eta zure familiarentzat, ez dakizu inoiz!) eta faxez bidali nuen ez behin, ez bi aldiz, baizik eta hiru aldiz (55 zentimotan). orrialdea FedEx-en) hornitzaileari, azkenik, datarik goiztiarrena jaso zuela aitortu zuen, denbora guztian izan zutela adieraziz. Hasperen, hau nola laguntzen ari da?

Kapitulu asko gehi ditzaket Beteranoen Gaiekin (VA) eta garraio-prestazioekin eta lineako farmazia-prestazioekin. Eta pertsonarekin hitz egitean ahots azukre gozoa duten gizarte-langileek eta, ondoren, "ezetz" esatean muga indartsuetara aldatzeko berehalako gaitasuna dute. Eta harrerako eta telefono-deien hartzaileek berari buruz hitz egiten dutenen aurreiritziak hain deshumanizatzaileak dira. Eguneroko abentura bat da, egun batetik bestera estimatu beharrekoa.

Beraz, nire mezua laguntza sisteman lan egiten duten pertsonei, medikuak edo bestelakoak, esaten eta galdetzen ari zarenari kasu egitea da. Pentsatu zure eskaera nola entzuten den gaitasun mugatua duen bati edo denbora mugatua duen zaintzaile bati. "Kalterik ez egin" ez ezik, erabilgarria eta lagungarria izan. Esan "bai" lehenik eta egin galderak gero. Tratatu besteak zuk zeuk tratatu nahi zenukeen bezala, batez ere zaintzaile bihurtzen zaren heinean, estatistikoki, eginkizun hori zure etorkizunean baitago, aukeratu ala ez.

Eta gure arduradun politikoei; segi gaitezen! Ez jarraitu nabigatzaileak kontratatzen hautsitako sistema batean lan egiteko; konpondu labirinto konplexua! Lantokian laguntza indartzea FLMAren definizioa zabaltzeko, zaintzaileak izendatzen duen pertsona barne hartzeko. Zaintzaileentzako laguntza ekonomikoak zabaldu (AARP berriro, zaintzaileen urteko poltsikoko gastuen batez besteko zenbatekoa 7,242 $ da). Jarri ondo prestatutako zaintzaile gehiago lanean soldata hobeekin. Konpondu garraio aukerak eta iradokizuna, autobusa ez da aukera! Zaintzaren munduan desberdintasunak eragiten dituzten desberdintasunei aurre egitea. (AARPren posizio politiko guztiak).

Zorionez, gure familiarentzat, umearen aita umore onean dago eta denok aurki dezakegu umorea ugari dauden gorabehera eta akatsetan. Umorerik gabe, zaintza benetan gogorra, aberasgarria, garestia eta zorrotza da. Umore dosi eskuzabalarekin, dena gainditu dezakezu.