Argia botatzea: Parkinson gaixotasunaren kontzientzia
Goizeko eguzkia errezeletatik iragazten den heinean, beste egun bat hasten da. Hala ere, Parkinson gaixotasuna dutenentzat, zeregin errazenak erronka ikaragarriak bilaka daitezke, mugimendu bakoitzak ahalegin bateratua eta etengabeko erabakia eskatzen baitu. Mugikortasun murriztuaren errealitatera esnatzeak eguneroko borrokaren oroigarri tristea da. Garai batean ohetik altxatzeko ahaleginik gabeko ekintzak orain inguruko objektuei eusteko beharra eskatzen du, Parkinson gaixotasunaren izaera progresiboaren lekuko isila.
Esku dardara eta oreka ezegonkorrarekin, kafea prestatzeko goizeko errituala ere nahiko ahalegin bihurtzen da. Egosi berri den kafearen usain erosoa itxaroteko katilura baino likido gehiago mostradorera isurtzearen frustrazioa itzaltzen du. Lehen zurrutada hori dastatzeko eserita, tenperatura epelak ez du asetzen, eta sukaldera itzultzen da kafea mikrouhinean berotzeko. Pauso bakoitza lan bat bezala sentitzen da, baina berotasun eta erosotasun une baten nahiak aurrera egiten du, oztopoak izan arren. Kafearen osagarri sinple baten nahiak ogi xerra bat txigortzea erabakitzen du. Garai batean errutinazko ekintza zena erronka sorta gisa garatzen da orain, ogia txigorgailuan sartzeko borrokan hasi eta xerra txigortuari gurina zabaltzeko labana batekin borrokatzea. Mugimendu bakoitzak pazientzia eta irmotasuna probatzen ditu, dardarak zeregin oinarrizkoenak ere ahulduko dituelako mehatxatzen baitute.
Goizeko errituala ohikoa da Parkinson gaixotasuna bizi duten pertsona askorentzat, nire aitona zenari, Carl Siberskik, egoera honen errealitate gogorrei aurre egin zien bezala. Urteetan zehar, Parkinson gaixotasunak aurkezten zituen erronketan nabigatu zuen, egoera neurologiko konplexu honek kaltetutakoen eguneroko borrokak argituz. Prebalentzia izan arren, oraindik ez dago Parkinson gaixotasunaren inguruko ulermenik. Carlen bidaiaren eta Parkinson gaixotasunak kaltetutako beste hamaika pertsonaren omenez, apirila Parkinson Gaixotasunaren Sentsibilizazio Hilabete izendatu dute. Hilabete honek garrantzia du James Parkinsonen jaiotza hilabetea baita, duela 200 urte baino gehiago Parkinson gaixotasunaren sintomak identifikatu zituena.
Parkinson gaixotasuna ulertzea
Beraz, zer da zehazki Parkinson gaixotasuna? Parkinson gaixotasuna gizabanakoaren bizitzako alderdi guztietan eragin handia duen nahaste neurologiko bat da. Bere oinarrian, garuneko nerbio-zelulen apurka-apurka endekapenean ezaugarritzen den egoera progresiboa da, zehazki dopamina ekoizteko ardura dutenak. Neurotransmisore honek funtsezko zeregina du muskulu-mugimendu leun eta koordinatuak errazteko. Hala ere, dopamina mailak zelulen narriaduragatik edo heriotzagatik jaisten diren heinean, Parkinson gaixotasunaren sintomek aurrera egiten dute, dardara, zurruntasuna eta oreka eta koordinazioan nahasteak.
Parkinson gaixotasunaren sintomak
Sintomak aldatu egiten dira pertsona batetik bestera eta pixkanaka ager daitezke denboran zehar. Norbanakoaren arabera, zaila izan daiteke sintomak Parkinson gaixotasunarekin edo zahartzearekin erlazionatuta dauden bereiztea. Carlentzat, Parkinson gaixotasunaren aurkako borroka nabarmena izan zen bere adineko urteetan, eta bere inguruan askotan ez zeudenek bizitzari jarraitzeko ezintasuna besterik ez zela suposatu zuten. Hala ere, askorentzat, bere familiarentzat barne, etsigarria izan zen bere bizi-kalitatea pixkanaka-pixkanaka gainbehera ikustea.
Carlek bere bizitzaren zati handi bat bidaiatzeari eta jarduera fisikoari eskaini zion. Erretiroa hartuta, nazioarteko hainbat bidaiari ekin zion eta gurutzaldien zale amorratua bihurtu zen, bere bizitzan ia 40 gurutzaldiz gozatu baitzituen. Bidaietan izandako abenturen aurretik, hamarkadak eman zituen 4. mailako irakasten, bere emaztearekin, Noritarekin, sei seme-alaba hazten zituen bitartean. Bere bizimodu aktiboagatik ezaguna, Carlek maratoi ugaritan parte hartu zuen, egunero korrika egin zuen, ibilaldietarako aukera guztiak aprobetxatu zituen, auzoko lorategi handiena zaindu zuen eta etxeak hobetzeko jarduerak ahaleginik gabe iruditu zituen. Behin bere tandem bizikletan ibilaldiak emateagatik ezaguna, jarduera horretatik erretiratu behar izan zuen, Parkinson gaixotasunak mugikortasunean eragiten hasi baitzion. Garai batean zoriontasun hutsa ekarri zioten jarduerak —hala nola lorezaintza, pintura, mendi-ibiliak, korrika eta aretoko dantzak— oroitzapen bihurtu ziren eguneroko jarduerak baino.
Carlen bizitza abenturazalea izan arren, Parkinson gaixotasuna bereizkeriarik gabea da. Zoritxarrez, ezin da sendatu edo prebenitu. Carl-en bizimodu aktiboa nabarmena zen arren, ez zuen gaixotasunaren aurrean immunitate egiten. Parkinson gaixotasunak edonori eragin diezaioke, bere jarduera-maila edozein dela ere.
Parkinson gaixotasunaren sintoma arrunt batzuk hauek dira:
- Dardarak: nahigabeko dardarak, eskuetan edo atzametan hasi ohi dira.
- Bradikinesia: mugimendu moteldua eta borondatezko mugimenduak hasteko zailtasuna.
- Muskuluen zurruntasuna: gorputz-adarretan edo enborran zurruntasunak mina eta mugimendu-eremua urritu dezake.
- Postura-ezegonkortasuna: oreka mantentzeko zailtasuna, maiz erortzea eragiten duena.
- Bradifrenia: narriadura kognitiboak, hala nola, memoria galera, kontzentratzeko zailtasuna eta umore aldaketak.
- Hitz egiteko eta irensteko zailtasunak: hizketa-ereduen aldaketak eta irensteko arazoak.
Hitz egiteko eta irensteko zailtasunak izan ziren sintomarik zailenak, eta Carli nabarmen eragin zioten. Jatea, bizitzako poz handienetako bat, tristura-iturri bilakatzen da guztiz ase ezin denean. Hitz egiteko eta irensteko zailtasunek erronkak sortzen dituzte Parkinson gaixotasunaren aurkako borrokan, komunikaziorako eta elikadura egokirako oztopoak sortuz. Carlek adi egon zen eta elkarrizketan aritu zen bere azken urteetan, baina ahalegindu zen bere pentsamenduak adierazteko. Bere azken Esker Egunean, gure familia mahaiaren inguruan eseri zen, eta Carl-en begietan itxaropena piztu zitzaion aperitiboei irrikaz keinua egiten zien bitartean, jada guztiz dastatu ezin zituen sukaldaritzako gozoez gozatzeko erregu isil bat.
Parkinson gaixotasunari aurre egitea
Parkinson gaixotasunak, zalantzarik gabe, bizi-kalitatean eragina duen arren, ez du inola ere bizitzaren amaiera adierazten. Horren ordez, egokitzapenak behar ditu guztiz bizitzen jarraitzeko. Carlentzat, bere laguntza-sisteman oinarritzea erabakigarria bihurtu zen, eta zortea izan zuen bere komunitatean adinekoen zentro bat izatea, non bere kideekin aldizka aritzen zen. Alderdi soziala ezinbestekoa zen aurrera egiteko, batez ere bere lagun askok osasunarekin ere zailtasunak izaten ari zirela kontuan hartuta, elkarri laguntzeko esperientzien bidez.
Bere sare sozialaz gain, Carlek bere fedean lasaitasuna aurkitu zuen. Katoliko zintzoa zenez, Santa Rita elizan egunero mezara joateak indar espirituala eman zion. Zaletasun fisikoak alde batera utzi behar ziren arren, elizara joatea bere errutinaren zati izaten jarraitzen zuen. Elizako apaizarekin zuen lotura sendoagoa izan zen, batez ere azken urteetan, apaizak gidaritza espirituala eman baitzuen, Gaixoen Gantzudura Sakramentua administratzen eta Carlen hileta meza gidatuz. Otoitzaren eta erlijioaren indarrak aurre egiteko mekanismo esanguratsu gisa balio izan zuen Carlentzat eta antzeko erronkei aurre egiten dieten besteei mesede egin zitzaien.
Fedeaz haratago, familiaren laguntzak funtsezko eginkizuna izan zuen Carlen bidaian. Sei haurren aita eta hemezortzi urteko aitona izanik, Carlek bere familiarengan oinarritzen zuen laguntzarako, batez ere mugikortasun arazoekin. Adiskidetasunak garrantzitsuak ziren arren, familiaren laguntza ere funtsezkoa zen, batez ere bizitzaren amaierako zainketak eta erabakiak planifikatzerakoan.
Osasun arloko profesionaletara sartzea ere ezinbestekoa zen. Haien espezializazioak Carl gidatu zuen Parkinson gaixotasunaren konplexutasunetan zehar. Horrek osasun-estalduraren garrantzia azpimarratzen du, hala nola, Medicare-k, mediku-laguntzarekin lotutako finantza-zama arintzen laguntzen baitu. Hau bereziki garrantzitsua da Colorado Access-eko kideentzat, antzeko egoeren aurrean egon daitezkeenak, eta ikuspuntuan jartzen du zergatik den ezinbestekoa Medicaid eskaintzen jarraitzea.
Laguntza-zutabe horiez gain, aurre egiteko beste estrategia batzuek Parkinson gaixotasuna duten pertsonei lagun diezaiekete, besteak beste:
- Hezkuntza: Gaixotasuna eta haren sintomak ulertzeak ahalmena ematen die pertsonei tratamenduari eta bizimoduaren doikuntzari buruzko erabaki informatuak har ditzaten.
- Egon aktibo (ahal izanez gero): egin gaitasun eta lehentasunetara egokitutako jarduera fisikoa, ariketak Parkinson gaixotasuna duten pertsonen mugikortasuna, aldartea eta bizi-kalitatea hobetzen lagun dezakeelako.
- Hartu egokitzapen-teknologiak: laguntza-gailuek eta teknologiek independentzia hobetu dezakete eta eguneroko zereginak erraztu ditzakete Parkinson gaixotasuna duten pertsonei.
Carlek Parkinson gaixotasunarekin egindako bidaiaren amaiera aldera, ospitaleko tratamenduan sartu zen eta geroago bakean hil zen 18ko ekainaren 2017an, 88 urte zituela. Bere borrokan zehar, Carlek erresilientzia garatu zuen Parkinson gaixotasunaren aurkako eguneroko borrokatik. Garaipen txiki bakoitzak, kafe kopa arrakastaz egin edo gurina tostadan zabaldu, zoritxarreko garaipen bat adierazten zuen.
Carlek egindako ibilbideari eta aurre egin zizkion erronkei buruz hausnartzen ari garen heinean, konprometitu gaitezen Parkinson gaixotasuna dutenengana sentsibilizatzeko eta enpatia sustatzeko. Bere istorioak erresilientzia eta indarraren oroigarri gisa balio dezala, baita erronka ikaragarrienen aurrean ere. Bat egin gaitezen Parkinson gaixotasunak kaltetutakoei laguntzeko eta sustatzeko ahaleginetan.
Iturriak
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055