Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility eduki nagusira jauzi
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado eta CHP+ berritze prozesu arruntetara itzultzen ari dira.
Egiaztatu posta elektronikoa, posta eta PEAK sarrera-ontzia. Hartu neurriak mezu ofizialak jasotzen dituzunean. Zure berritze data ikus dezakezu hemen edonoiz. Berritze-pakete bat jasotzen baduzu, ziurtatu bete duzula. Ziurtatu ere sinatu eta epemuga baino lehen itzultzen duzula.
Argibide gehiago hemen

Falzizelulen Sentsibilizazio Hilabetea

By Wivine N

Falzi-zelulen gaixotasunari buruzko blog-argitalpena idazteko eskatu zidatenean Sickle Cell Awareness Month-erako, hunkituta nengoen eta ilargiarekin. Azkenik - ziurrenik nire bihotzean leku gehien hartzen duen gai bati buruz idazteko eskatu didate. Baina, egia esan, denbora asko behar izan nuen esertzeko eta pentsamenduak paperean jartzeko. Nola transmititzen ditut maite maite bat ospitaleko atean baztertzen ikusteak ekartzen dituen emozioak sufrimendu isilaren oihuak arreta desegiteko pertzepzioekin margotzen direnean? Non hasten da publiko orokor bat patuak gutako batzuekin ezkontzen duen beste gauza mingarri bati buruz hezi nahi dutenean, gehienek bizilagunaren ate itxien atzean inoiz ikusiko edo sentituko ez duten publikoa. Nola jarri hitzetan amaren sufrimendua? Haur bat gutxiagorekin hazi beharreko herri bat? Osasun Publikoko Masterreko ikastaro baten idatzizko esleipen luze baten bidez bakarrik ote da hornitzaileen jarrera eta jokabide negatiboak SCD duten pazienteekiko, pazienteen arreta bilatzeko jokabideen estigmatizazioak eta Beltza tratatzeko ziurgabetasunak zabaltzeko aukera dagoen. / Afroamerikar gaixoek maiz ospitaleratzeak edo sintomak gutxiesten dituzte? Zein da SCD konplikazioen arriskua, maiztasuna eta larritasuna areagotzea? Zeinek ekar ditzake bizi-kalitatearen adierazle mota guztiak, heriotza barne?

Ozen eta ozen pentsatzen orain.

Baina, agian, nire ikerketak erakutsi nezakeen Coloradon falzi-zelulen gaixotasuna duten pertsonen erregistro medikoen datuak lortu eta berrikusi nituenean, ketamina administrazio eraginkorra erabiltzeak sarritan eskatzen/eskatzen diren opioide dosi altuak murrizten dituen ala ez jakiteko . Edo nire urteak laborategi batean, polipeptido sintetikoak lantzen, odolaren oxigenoarekiko duen afinitatea areagotuko lukeen igitaiaren aurkako ikuspegi gisa. Nire MPH ikasketetan ikasi ditudan beste hainbat datu idaztea ere pentsatu dut, hala nola familia-medikuntzako medikuak orokorrean deserosoak SCD kudeatzeko, neurri batean afroamerikar pertsonekin elkarreragin behar izateagatik.1 – edo nola 2003 eta 2008 urteen artean Ospitale Nazionaleko Anbulatorio Medikuen Inkestaren zeharkako analisi konparatibo interesgarri batek erakutsi zuen SCD duten afroamerikar gaixoek Paziente Orokorraren Laginak baino % 25 luzeagoak izan zituzten itxaronaldia.2

Konpartitzea maite dudala badakit falzi-zelulen datu bat da: drezi-zelulen finantzaketa-desberdintasunak beste gaixotasun batzuekin alderatuta nahiko nabarmenak dira. Hori hein batean azaltzen du gure herrialdeko zuri-beltzeko populazioei eragiten dieten gaixotasunen artean ikerketa klinikorako finantzaketa pribatu eta publikoan dagoen hutsune handia.3 Esate baterako, fibrosi kistikoa (FK) 30,000 pertsona ingururi eragiten dien nahaste genetikoa da, SCDk eragindako 100,000ren aldean.4 Beste ikuspuntu batetik, CF-rekin bizi diren pertsonen % 90 zuriak dira, eta SCD-rekin bizi direnen % 98 beltzak.3 SCD bezala, CF erikortasun- eta heriotza-kausa nagusia da, adinarekin okerragotzen da, droga-erregimen zorrotzak behar ditu, ospitaleratzeak tarteka eragiten ditu eta bizi-iraupena murrizten du.5 Eta antzekotasun horiek gorabehera, desberdintasun handia dago bi gaixotasun hauen arteko laguntza-finantzazioan, CF-k Osasun Institutu Nazionaletatik (254 milioi dolar) gobernuaren finantzaketa lau aldiz handiagoa jasotzen baitu SCDrekin alderatuta (66 milioi dolar).4,6

Astunegia. Utzidazu atzera egin eta amarekin hasten.

Nire ama Kongoko Errepublika Demokratikoko etorkin afrikarra da, eta bere bizitzako lehen hogeita bi urteak Normal-en (Illinois) ilea txirikordatzen eman zituen. Bere erdialdeko Afrikako estetikak, bere hatz-teknika korapilatsuekin eta perfekziorako begi zorrotzarekin konbinatuta, Bloomington-Normal eremuko afroamerikar komunitateentzat ile txirikordatzaile ospetsu bihurtu zen azkar urtez. Hitzordu bakar batek askotan ordu batzuk hartzen zituen aldi berean eta nire amak ingeles gutxi hitz egiten zuen. Beraz, modu naturalean, entzuteko papera jokatu zuen bere bezeroek euren bizitzari eta seme-alaben anekdotak partekatzen baitzituzten. Txokoan margotzen edo etxeko lanak egiten nengoela sarritan intrigatzen ninduen gai errepikakorra zen Advocate BroMenn Medical Centerrekiko, Bloomington-Normal eremuko ospitalerik handiena, mesfidantza eta gaitzespen orokorra. Ospitale honek, itxuraz, ordezkari txarra zuen tokiko afroamerikar komunitatean formalki hornitzaileen alborapen inplizitu gisa eta kulturalki gaitasunik gabeko arreta gisa deskribatu litekeenagatik. Baina, nire amaren bezeroak oso zintzoak ziren beren kontuetan eta zer deitzen zioten: arrazakeria. Gertatu zenez, arrazakeria ikuspegi horiek eratu zituzten osasun-arloko faktore askoren artean bat baino ez zen; beste batzuk utzikeria, alborapena eta aurreiritziak zeuden.

Utzikeriak nire ahizpa 10 eguneko koma batean utzi zuen 8 urterekin. Aurreiritziak eta erabateko gutxiespenari esker, batxilergoaren amaieran ia bi urteko hezkuntza galtzea eragin zioten. Alborapenak (eta, dudarik gabe, mediku hornitzaileen gaitasun ezak) 21 urterekin trazu bat eragin zuen eta beste 24 urterekin beste aldean eragina izan zuen. Eta arrazakeriak modu oldarkor batean galarazi zion behar eta nahi zuen gaixotasun honen azken tratamendua jasotzea. .

Orain arte, falzi-zelularekin zerikusirik duten edozerren inguruan paperean jarri ditudan milioika hitzak gaixotasunaren, tristuraren, arrazakeriaren, tratu txarraren eta heriotzaren testuinguruaren inguruan sortu dira beti. Baina gehien estimatzen dudana blogeko argitalpen honen uneari buruz - 2022ko Drezizelulen Sentsibilizazio Hilabetea izateari buruz - da azkenean zerbait zoragarria dudala idazteko. Urteetan zehar, falzi-zelulen tratamenduaren eta ikerketaren liderrak jarraitu ditut. Bidaia egin dut onenengandik ikasteko, nire ahizparen tratamendua errazteko eta etxera itzultzeko moduen ezagutza-base bat prestatzeko. 2018an, Colorado utzi nuen Illinois-en nire ahizparen ondoan bizitzera. Chicagoko Hematologia/Onkologia Departamentuko Illinois Unibertsitateko Hematologia eta Zelula Amaren Transplanteen taldeko ikerketa-buruekin elkartu nintzen –nire amaren eskaera baztertu duten arduradun berberak– gure espazioa aldarrikatzeko. 2019an zehar, estuki lan egin dut erizain profesional nagusi batekin (NP) nire ahizpak transplante bat jasotzeko bideragarritasuna neurtuko luketen milioi eta bat hitzorduetara joan zela ziurtatzeko. 2020an, NP esandakoaren telefono dei bat jaso nuen, eta, malko pozik, nire ahizparen zelula amaren emaile izan nahi nuen galdetu zidan. 2020an ere, nire zelula amak oparitu nituen, pare bat urte lehenago arte egin ezin nuen zerbait, partida erdi bat baino ez nintzelako, eta gero maite ditudan mendietara itzuli nintzen. Eta 2021ean, dohaintza eman eta urtebetera, bere gorputzak guztiz onartu zituen zelula amak, berrespen-zigilu mediko batekin zetorren. Gaur egun, Amy aske dago bere falzi-zelulen gaixotasunetik eta berak pentsatu zuen bezala bizi du. Lehen aldiz.

Eskerrak ematen dizkiot Colorado Access-i igitai-zelulari buruz testuinguru positibo batean idazteko aukeragatik, lehen aldiz. Interesa dutenek, lasai egin klik beheko estekan nire ahizparen eta amaren istorioak entzuteko, iturritik zuzenean.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Erreferentziak

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Falzi-zelulen gaixotasuna eta bere konplikazioak kudeatzeko jarrerak: Familiako mediku akademikoen inkesta nazionala. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times Larrialdi Sailean. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center falcizelulen ekimena. Falzi-zelulen gaixotasuna: azken osasun-desberdintasuna. 2013. Hemendik eskuragarri: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Arraza eta arrazakeriaren pertzepzioak igitai-zelula zentro batean. Pediatr Odol Minbizia. 2012: 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times Larrialdi Sailean. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hidroxiurea Erabilera Falzizelulen Gaixotasunean: Errezeta-tasa baxuekin, Pazienteen betetze eskasarekin eta Toxikotasun eta bigarren mailako efektuen beldurrarekin. Hematol aditua. 2010;3(3):255-260.