Urtarrila trakeoesofagoko fistula/esofagoko atresia (TEF/EA) sentsibilizazio hilabetea da
Hestegorria eztarria urdailarekin lotzen duen hodia da. Trakea eztarria trakearekin eta birikekin lotzen duen hodia da. Garapen hasieran, normalean bi hoditan banatzen den hodi bakar gisa hasten dira (sortzetik lau eta zortzi aste ingurura), lepoan paraleloan doazenak. Hau behar bezala gertatzen ez bada, TEF/EA da emaitza.
Beraz, zer da zehazki trakeoesofagoko fistula/esofagoko atresia?
Fistula trakeoesofagikoa (TEF) hestegorriaren eta trakearen arteko lotura dagoenean gertatzen da. TEF maiz gertatzen da esophageal atresiarekin (EA) eta horrek, funtsean, esan nahi du hestegorria ez dela behar bezala sortzen haurdunaldian. TEF/EA 1 eta 3,000 jaiotzatik 5,000ean gertatzen da. Kaltetuen %40an bakarrik gertatzen da, eta gainerako kasuetan beste jaiotza-akatsekin edo sindrome genetiko baten barruan gertatzen da. TEF/EA bizitza arriskuan dago eta malformazioa zuzentzeko kirurgia behar da.
2019ko azarora arte, ez nuen inoiz TEF/EAren berri izan eta haurdunaldiko une horretara arte, 32 aste, beste haurdunaldi osasuntsu bat izaten ari nintzela irudipena nuen (nire semea Henry 11/2015n jaio zen). Nire ohiko 32 asteko azterketan, nire obstetrizistak ofizialki polihidramnioa diagnostikatu zidan, hau da, sabelean likido amniotiko gehiegizko kantitatea da (nire fluido-maila gertuagotik kontrolatzen ari ziren nire 30 asteko hitzordutik), eta nengoen. azkar aipatu espezialista bati. Fluido handitzeaz gain, nire alabaren urdaileko burbuila normala baino txikiagoa agertu zen eskanean. TEF/EA ezin da ofizialki diagnostikatu jaio aurretik, baina nire likido amniotikoa handitu eta urdaileko burbuila txikia ikusita, nahikoa froga zegoen hori horrela izan zitekeela iradokitzeko. Espezialisten hitzorduen erdian, nire konfiantzazko ginekologiako obstetrizistatik ospitale berri bateko mediku talde batera transferituz, kasurik onena eta txarrena eztabaidatuz TEF/EA diagnostiko baieztatuta eta asmatu zuen mundu mailan ospe handiko zirujauarekin elkartuz. bizitza salbatzeko ebakuntza nire alaba Agian beharra, neurri berean dolu nengoen haurtxo osasuntsu bat etxera ekartzearen ideiarekin (bere espero zen epemuga 2ko urtarrilaren 2020a zen) eta positiboa izaten saiatzen ari nintzen, diagnostikoa ez zegoelako baieztatu eta guztiz osasuntsu egon zitekeelako.
Nire antsietatea arintzeko, 38 asteetarako programatutako indukzio bat antolatu genuen, Gabonetako eta Urte Berriko oporrak saihesteko, TEF/EA konponketa egin nahi nuen zirujaua dei eta ez oporretan kanpoan zegoela ziurtatzeko. Zer dio hori planik hoberenei buruz? Dena den, Romy Louise Ottrix-ek bost aste lehenago egin zuen munduan sarrera 29ko azaroaren 2019an -Eskerrak Egunaren biharamunean-, beste oporraldi bat, hau da, konfiantza hartu genuen gure eskuz hautatutako zirujaua ez zela bere kirurgia egiteko prest egongo. Larruazal larruazaleko une labur batzuen ondoren, medikuek Romy eraman zuten eztarriaren azpian teleskopio bat jar zezan -bere TEF/EA erditze gelan bertan baieztatu zuten - bere hestegorria poltsa txiki bat zen, zentimetro gutxiko sakonera. Geroago, bularreko erradiografia batek trakeatik urdailarekin lotura zuela baieztatu zuen.
Haren prozedura hurrengo goizean egin zen, hiru orduko ebakuntza eta sei ordu baino gehiago iraun zuen. Ebakuntza egin ondoren, jaioberrien zainketa intentsiboko unitatean (NICU) ikusi genuen, non sedatuta egon zen hurrengo zazpi egunetan, eta ezin izan genuen mugitu edo eutsi. Nire bizitzako zazpi egun luzeenak izan ziren. Hortik aurrera, bidaia nahiko izan genuen gure Romy gozoa etxera eramateko. Medikuek beste fistula bat aurkitu zuten bere hestegorriaren eta trakearen artean -geroago esan ziguten zelula-horma bat zuela-, fistulak litekeena dela. Fistula honek ahotik elikatzea segurua ez izateko egin zuen. Lehenago etxera heltzeko, medikuek gastrostomia-hodi bat (g-hodia) jarri zioten elikadura eta likidoak zuzenean urdailera eramateko. Hurrengo 18 hilabeteetan, Romy egunean lauzpabost aldiz elikatu nuen bere g-hodiaren bidez. Imajina dezakezun bezala, horrek oso denbora behar zuen eta horregatik isolatzea. Sortzetiko fistula ixteko zazpi prozeduraren ostean, Romy ahoz elikatzeko baimena eman ziguten. Galdutako denbora errekuperatzen ibili da, aurrean jartzen zaion edozer eta guztia probatzen .
Romyk NICUtik etxera itzuli zeneko bi urteko urteurrena ospatu berri dugu, non zortzi aste luze eman zituen. Gaur egun, bi urteko haur osasuntsu eta oparoa da, pisuaren 71. pertzentilean eta altueraren 98. pertzentilean dagoena, bere medikuen itxaropen guztiak gainditzen dituena, "hazten ez zuela" edo ziurrenik txikia izango zela ohartarazi zutena. . Orain arte, 10 ebakuntza baino gehiago izan ditu eta ziurrenik gehiago beharko du hazten doan heinean. Ohikoa da TEF/EA haurtxoek hestegorria murriztea jatorrizko konponketa gunean izatea, eta dilatazioak behar dituzte janaria itsats ez dadin.
Orduan, zergatik sentsibilizatu behar dugu? Jende askok ez baitu inoiz TEF/EAren berri izan, pertsonalki bizi izan duen norbait ezagutzen ez baduzu behintzat; beste jaiotza-akats asko ez bezala, ez dago laguntza handirik. Kausa oraindik ezezaguna da, oraintxe uste da faktore genetikoen eta ingurumenaren arteko konbinazio batek eragindakoa dela. TEF/EA duten haur askok etengabeko konplikazioak izaten dituzte jatorrizko ebakuntzak egin eta gero, eta batzuk bizitzan zehar. Besteak beste, errefluxu azidoa, disketearen hestegorria, hazteko ezintasuna, zaunka eztula, arnasbide estuak, aspirazio isila, beste gauza askoren artean.
TEF/EA definizioak eta estatistikak honetatik ateratakoak
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/