Nekatuta eta gaizki ulertua

Hainbat hamarkada daramatzat lehen mailako arretan.

Lehen mailako arretako hornitzailea (PCP) izan den ia edonork badaki denok ikusi dugun paziente talde bat dagoela nekatuta, nekea eta, funtsean, gaizki sentitzen direnak, kausa zehatzik aurkitu ezin duguna. Entzun, azterketa zehatz bat egingo genuke, odol-analisi egokiak aginduko genituzke eta espezialistengana jo genuen informazio gehiago lortzeko, eta oraindik ez genuen gertatzen ari denaz ideia argirik izango.

Zoritxarrez, hornitzaile batzuek gaixo horiek baztertuko lituzkete. Azterketan, odol-analisian edo beste batzuetan aurkikuntza anormal bat aurkitu ezinik, haien sintomak baztertzeko tentazioa izango lukete edo "arazo psikologiko" gisa etiketatzeko.

Baldintza asko arrazoi posible gisa inplikatu dira urteetan zehar. "Yuppie gripea" gogoratzeko adina naiz. Erabili diren beste etiketa batzuk gripe kronikoa, fibromialgia, Epstein-Barr kronikoa, hainbat elikagai-sentsibilitate eta beste batzuk dira.

Orain, beste baldintza bat baldintza horiekin gainjartze batzuk erakusten ari da; gure azken pandemiaren "opari". COVID-19 luzeak, garraiatzaile luzeak, COVID-19 osteko, COVID-19 kronikoak edo SARS-CoV-2 (PASC) sekuela osteko sekuela aipatzen ari naiz. Guztiak erabili dira.

Nekea barne, sintoma iraunkorrak gaixotasun infekzioso ezberdinen ondoren. Neke-sindrome "postinfekzioso" hauek entzefalitis mialgikoa/neke kronikoaren sindromea (ME/CFS) deitzen denaren antza dutela dirudi. Gehienetan, baldintza honek berak sarritan gaixotasun infekzioso baten ondoren dator.

COVID-19 akutuaren ondoren, ospitaleratua izan ala ez, gaixo askok ahultasuna eta sintomak izaten jarraitzen dute hilabete askotan. "Luzeko garraiolari" horietako batzuek organoen kaltea islatzen duten sintomak izan ditzakete. Horrek bihotza, birikak edo garuna izan ditzake. Beste garraiolari luze batzuk ondoezik sentitzen dira, organo kalte horien froga argirik ez izan arren. Izan ere, COVID-19-ren aurkako borrokaren ondoren sei hilabeteren buruan oraindik gaixo sentitzen diren pazienteek ME/CFS-ren sintoma askoren berri ematen dute. Sintoma hauek dituzten pertsonen bikoiztu egin daiteke pandemiaren ondoren. Zoritxarrez, beste batzuk bezala, asko osasun arloko profesionalek kaleratu dituztela salatzen dute.

Entzefalomielitis mialgikoak/neke kronikoaren sindromeak 836,000 eta 2.5 milioi estatubatuarri eragiten die adin, etnia, genero eta jatorri sozioekonomiko guztietako estatubatuarrei. Gehienak diagnostikatu gabe edo gaizki diagnostikatuta daude. Talde batzuk neurriz kanpo eragiten dituzte:

• Emakumeek gizonezkoek baino hiru aldiz gehiago eragiten dute.
• Agerpena 10 eta 19 eta 30 eta 39 urte bitartean gertatzen da. Hasierako batez besteko adina 33 urtekoa da.
• Beltzak eta latinxak beste talde batzuek baino tasa handiagoan eta larritasun handiagoz eragin ditzakete. Ez dakigu zehatz-mehatz koloretako pertsonengan prebalentzia datuak falta direlako.

Diagnostikoan pazientearen adina bimodala den bitartean, nerabezaroan gailurra eta 30eko hamarkadan beste gailur batekin, baina egoera 2 eta 77 urte bitarteko pertsonengan deskribatu da.

Klinikari askok ez dute ME/CFS behar bezala diagnostikatzeko edo kudeatzeko ezagutzarik. Zoritxarrez, orientazio klinikoa urria, zaharkitua edo kaltegarria izan da. Hori dela eta, Estatu Batuetako 10 pazienteetatik bederatzik diagnostikatu gabe jarraitzen dute, eta diagnostikatzen direnek tratamendu desegokia jasotzen dute sarri. Eta orain, COVID-19 pandemia dela eta, arazo hauek are gehiago nagusitzen ari dira.

Aurrerapena?

Paziente hauek normalean infekzio frogatua edo ez-espezifikoa izaten dute, baina ez dute espero bezala sendatzen eta aste batzuetara edo hilabete geroago gaixo jarraitzen dute.

Ariketa terapia eta esku-hartze psikologikoak (batez ere jokabide kognitiboaren terapia) erabiltzea minbiziarekin, hanturazko baldintzarekin, baldintza neurologikoekin eta fibromialgiarekin lotutako nekea tratatzeko urteak daramatzate, oro har, eragin onarekin. Hala ere, ME/CFS edukitzea susmatzen zuten populazioari tratamendu berdinak eman zizkiotenean, etengabe okerrago egin zuten, ez hobeto, ariketa eta jarduerarekin.

“Entzefalomielitis Mialgikoaren/Neke Kronikoaren Sindromearen Diagnostiko Irizpideen Batzordea; Hautatutako Populazioen Osasunari buruzko Kontseilua; Medikuntza Institutuak” datuak aztertu eta irizpideak atera zituen. Haiek, funtsean, gaixotasun hori birdefinitzeko eskatu zuten. Hau National Academies Press-en argitaratu zen 2015ean. Erronka da osasun-hornitzaile askok oraindik irizpide hauek ezagutzen ez dituztela. Orain COVID-19aren osteko gaixoen hazkundearekin, interesa nabarmen areagotu da. Irizpideak:

• Gaixotasunaren aurreko lan-, eskola- edo gizarte-jardueretan aritzeko murrizketa edo narriadura nabarmena, sei hilabete baino gehiagoz irauten duena, nekearekin batera, askotan sakona, ariketa-esfortzuaren ondoriozkoa ez dena eta atsedenarekin hobetzen ez dena.
• Esfortzuaren osteko gaisotasuna - horrek esan nahi du jarduera jarraituz, neke handia edo energia galera dagoela.
• Freskagarria den loa.
• Eta bai behintzat:
  • Intolerantzia ortostatikoa: zutik egoteak gaixo hauek askoz okerrago sentiarazten ditu.
  • Narriadura kognitiboa - argi pentsatzeko gai ez dena.

(Gaixoek sintoma hauek izan behar dituzte intentsitate arina, moderatua edo larria duten denboraren erdia gutxienez).

• ME/CFS duten pertsona askok beste sintoma batzuk ere izaten dituzte. Sintoma arrunt gehigarriak hauek dira:
  • Muscle mina
  • Artikulazioetako mina hantura edo gorritasunik gabe
  • Mota, eredu edo larritasun berriko buruko minak
  • Nodo linfatikoak puztuta edo samurra lepoan edo besapean
  • Maiz edo errepikatzen den eztarriko mina
  • Hotzikarak eta gaueko izerdiak
  • Ikusmenaren asaldurak
  • Argiarekiko eta soinuarekiko sentikortasuna
  • Goragalea
  • Elikagai, usain, produktu kimiko edo botikekiko alergiak edo sentikortasunak

Diagnostikoa egin ondoren ere, pazienteek arreta egokia lortzeko borrokatzen dute eta askotan tratamenduak agindu zaizkie, hala nola, terapia kognitibo-portaera (CBT) eta ariketa-terapia mailakatua (GET), egoera okertu dezaketenak.

Meghan O'Rourke New York Times-eko idazle salduenak "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" izeneko liburua idatzi du duela gutxi. Argitaletxearen ohar batek honela aurkezten du gaia:

«Gaixotasun kronikoen epidemia isil batek dozenaka milioi estatubatuar jasaten ditu: gaizki ulertzen diren gaixotasunak dira, sarritan baztertuta daudenak, eta diagnostikatu gabe eta guztiz ezagutu gabe geratu daitezke. Egileak gaixotasun autoimmuneak, tratamenduaren osteko Lyme gaixotasunaren sindromea eta orain COVID luzea biltzen dituen gaixotasun "ikusezin" kategoria iheskorraren inguruko ikerketa bat egiten du, pertsonala eta unibertsala sintetizatuz gu guztioi muga berri honetan zehar laguntzeko.

Azkenik, "neke kronikoko sindromea" terminoak gaixoen gaixotasunari buruz duten pertzepzioan eta besteen erreakzioetan eragiten duela iradokitzen duten hainbat ikerketa egin dira, medikuen, senideen eta lankideen artean. Etiketa honek gaixotasun hori kaltetutakoentzat zenbateraino den larria murriztu dezake. IOM batzordeak ME/CFS ordezkatzeko izen berri bat gomendatzen du: esfortzu sistemikoaren intolerantzia gaixotasuna (SEID).

Egoera hau SEID izendatzeak gaixotasun honen ezaugarri nagusia nabarmenduko luke. Hots, edozein motatako esfortzuak (fisikoa, kognitiboa edo emozionala) - gaixoei modu askotan eragin diezaieke.

Baliabideak

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Erresuma ikusezina: gaixotasun kronikoak berriro irudikatzea" Meghan O'Rourke