Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Oerslaan nei haad ynhâld
Yn it Spaansk
A A
800-511-5010
Health First Colorado en CHP + geane werom nei normale fernijingsprosessen.
Kontrolearje jo e-post, post en PEAK ynfak. Nim aksje as jo offisjele berjochten krije. Jo kinne jo fernijingsdatum sjen hjir altyd. As jo ​​​​in fernijingspakket krije, soargje derfoar dat jo it ynfolje. Soargje derfoar dat jo it ek ûndertekenje en it weromjaan foar de ferfaldatum.
Lear mear hjir

Sickle Cell Awareness Moanne

By Wyns N

Doe't ik waard frege om in blogpost te skriuwen oer sikkelselsykte (SCD) foar de moanne bewustwêzen fan sikkelsel, wie ik ekstatysk en oer de moanne. As lêste - frege wurde om te skriuwen oer in ûnderwerp dat wierskynlik de measte romte yn myn hert ynnimt. Mar jawis, it duorre lang foar't ik sitten en tocht op papier sette. Hoe bring ik de emoasjes oer dy't komme mei it sjen fan in dierbere leafste wurde ôfwiisd by de doar fan it sikehûs as gjalpen fan stil lijen oerskildere wurde mei opfettings fan ûngedien omtinken? Wêr begjint men as se in generalisearre publyk wolle opliede oer noch in oar echt pynlik ding dêr't it lot guon fan ús mei trouwt - in publyk wêrfan de measten nei alle gedachten de gefolgen derfan sille sjen of fiele efter de sletten doarren fan in buorman. Hoe fertel ik it lijen fan in mem? In doarp oerbleaun mei ien bern minder om te koesterjen? Is it allinich troch in lange skriftlike opdracht fan in Master of Public Health-kursus wêr't de kâns bestiet om wiidweidich yn kaart te bringen hoe't negative hâlding en gedrach fan providers oangeande pasjinten mei SCD, stigmatisaasjes fan soarchsoarchgedrach fan pasjinten, en ûnwissichheden oer hoe't se swart moatte behannelje / Afro-Amerikaanske pasjinten liede ta faak sikehûzenissen as in grutte ûnderrapportaazje fan symptomen? Wat liedt ta ferhege risiko, frekwinsje en earnst fan SCD-komplikaasjes? Wat kin liede ta allerhanne kwaliteit fan libben yndikatoaren, ynklusyf dea?

Rampelje en no lûdop tinke.

Mar, miskien koe ik myn ûndersyk sjen litte doe't ik medyske recordgegevens fan minsken dy't libje mei sikkelselsykte yn Kolorado krige en besjogge om te bepalen oft it gebrûk fan effektive ketamine-administraasje hege opioïdedoses ferminderet dy't faaks fereaske / oanfrege yn in slimme sikkelsel-pinekrisis . Of myn jierren yn in laboratoarium, it meitsjen fan syntetyske polypeptiden as in anty-sikkeljende oanpak dy't de affiniteit fan it bloed foar soerstof soe ferheegje. Ik haw sels tocht oer it skriuwen oer de ûntelbere oare feiten dy't ik haw leard yn myn MPH-stúdzjes, lykas hoe't húsdokters oer it algemien ûngemaklik binne mei it behearen fan SCD, foar in part om't se moatte omgean mei Afro-Amerikaanske yndividuen1 - of hoe't in nijsgjirrige cross-sectionele, fergelykjende analyze fan 'e National Hospital Ambulatory Medical Care Survey tusken 2003 en 2008 toande dat Afro-Amerikaanske pasjinten mei SCD wachttiden hawwe dy't 25% langer wiene as de Algemiene Patient Sample.2

Ien feit dat ik wit dat ik fan dielen hâld is - de finansieringsferskillen foar sikkelsel yn ferliking mei oare sykten binne frij opmerklik. Dit wurdt foar in part ferklearre troch de grutte gap dy't bestiet yn partikuliere en publike finansiering foar klinysk ûndersyk tusken sykten dy't swarte en wyt populaasjes yn ús lân beynfloedzje.3 Bygelyks, cystyske fibrose (CF) is in genetyske oandwaning dy't sa'n 30,000 persoanen beynfloedet, yn ferliking mei 100,000 beynfloede troch SCD.4 Fanút in oar perspektyf binne 90% fan persoanen dy't mei CF libje wyt, wylst 98% fan dyjingen dy't mei SCD libje, swart binne.3 Lykas SCD, is CF in wichtige oarsaak fan morbiditeit en mortaliteit, fergruttet mei leeftyd, fereasket strikte medisynregimen, resultearret yn intermitterende sikehûzenisaasjes, en ferminderet de libbensduur.5 En nettsjinsteande dizze oerienkomsten, is d'r in grut ferskil yn stipe finansiering tusken dizze twa sykten, mei CF ûntfangt fjouwer kear it bedrach fan de oerheid finansiering fan de National Institutes of Health ($ 254 miljoen) yn ferliking mei SCD ($ 66 miljoen).4,6

Te swier. Lit my stap werom en begjinne mei myn mem.

Myn mem is in Afrikaanske ymmigrant út 'e Demokratyske Republyk Kongo dy't de earste twaentweintich jier fan har libben yn Normaal, Illinois trochbrocht oan hier. Har sintraal-Afrikaanske estetyk, kombinearre mei har yngewikkelde fingering techniken en skerp each foar perfeksje, makke har gau in renommearre go-to hier braider foar de Afro-Amerikaanske mienskippen yn it Bloomington-Normal gebiet. In inkelde ôfspraak duorre faak ferskate oeren tagelyk en myn mem spruts heul min Ingelsk. Sa natuerlik spile se in harkrol doe't har kliïnten anekdoates dielde oer har libben en fan har bern. In weromkommend tema dat my faaks yntrigearre doe't ik yn 'e hoeke siet te kleuren of myn húswurk te dwaan, wie in algemien wantrouwen en ôfkear foar Advocate BroMenn Medical Center, it grutste sikehûs yn it Bloomington-Normal gebiet. Dit sikehûs hie blykber in minne rep yn 'e pleatslike Afro-Amerikaanske mienskip foar wat formeel kin wurde omskreaun as ymplisite foaroardielen fan providers en kultureel ynkompetinte soarch. Mar, de kliïnten fan myn mem wiene heul bot yn har akkounts en neamden it foar wat it wie - rasisme. As it die bliken, wie rasisme mar ien fan in protte faktoaren foar sûnenssoarch dy't dizze opfettingen foarme; oaren omfette ferwaarloazing, bias, en foaroardielen.

Neglect liet myn suster yn in koma fan 10 dagen op 'e âldens fan 8. Foaroardielen en folsleine minachting feroarsake har hast twa jier wearde fan ûnderwiis oan' e ein fan 'e middelbere skoalle. Bias (en nei alle gedachten, gebrek oan kompetinsje troch medyske providers) late ta ien beroerte troch de âldens fan 21 en in oar beynfloede de oare kant op 'e leeftyd fan 24. En rasisme agressyf foarkommen har fan it krijen fan de ultime behanneling fan dizze sykte se nedich en woe .

Oant no ta binne de miljoenen wurden dy't ik op papier set haw oer alles wat te krijen hat mei sikkelsel, altyd foarme om 'e kontekst fan sykte, fertriet, rasisme, minne behanneling en dea. Mar wat ik it meast wurdearje oangeande de timing fan dizze blogpost - oer it is Sickle Cell Awareness Month yn it jier 2022 - is dat ik einliks wat heul prachtich haw om oer te skriuwen. Jierrenlang haw ik de lieders fan sikkelselbehanneling en ûndersyk folge. Ik bin reizge om te learen fan de bêsten, in kennisbasis te sammeljen fan manieren om de behanneling fan myn suster te fasilitearjen en it werom nei hûs te bringen. Yn 2018 ferliet ik Kolorado om by myn suster yn Illinois te wenjen. Ik moete mei ûndersykslieders fan it Hematology & Stem Cell Transplant team oan 'e Universiteit fan Illinois yn Chicago's Hematology / Oncology Department - deselde lieders dy't it pleit fan myn mem hawwe ôfwiisd - om ús romte te claimen. Yn 2019 haw ik nau gearwurke mei in liedende ferpleechkundige (NP) om te soargjen dat myn suster har miljoen-en-ien ôfspraken bywenne dy't har leefberens soe mjitte om in transplant te krijen. Yn 2020 krige ik in telefoantsje fan neamde NP dy't mei blide triennen frege oft ik stamseldonor fan myn suster wurde woe. Ek yn 2020 skonken ik myn stamsellen, iets dat ik oant in pear jier earder net koe dien hawwe, omdat ik mar in heale wedstriid wie, en ferhuze doe werom nei de bergen wêr't ik fan hâld. En yn 2021, ien jier nei donaasje, hie har lichem de stamsellen folslein akseptearre - dy't kaam mei in medyske stimpel fan befêstiging. Tsjintwurdich is Amy frij fan har sikkelselsykte en libje it libben sa't se harsels foarsjoen hie. Foar de earste kear.

Ik bin tankber foar Colorado Access foar de kâns om te skriuwen oer sikkelsel yn in positive kontekst - foar it earst. Foar dyjingen dy't ynteressearre binne, fiel jo frij om op 'e link hjirûnder te klikken om de ferhalen fan myn suster en mem te hearren, direkt út' e boarne.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referinsjes

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attitudes foar behear fan sikkelzellsykte en syn komplikaasjes: in nasjonaal ûndersyk fan akademyske famyljedokters. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. De ynfloed fan ras en sykte op wachttiden fan sikkelzellpasjinten yn 'e Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sickle Cell Disease: The Ultimate Health Disparity. 2013. Beskikber fan: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Perceptions fan ras en rasisme yn in sikkelselsintrum. Pediatr bloedkanker. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. De ynfloed fan ras en sykte op wachttiden fan sikkelzellpasjinten yn 'e Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea-gebrûk yn sikkelselsykte: de slach mei lege tariven fan prescription, minne geduld neilibjen, en eangsten foar toxiciteiten en side-effekten. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.