Jannewaris is Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Awareness Month
De esophagus is de buis dy't de kiel ferbynt mei de mage. De trachea is de buis dy't de kiel ferbynt mei de luchtpijp en de longen. Yn 'e iere ûntwikkeling begjinne se as ien buis dy't normaal ferdielt yn twa buizen (op sa'n fjouwer oant acht wiken nei konsepsje) dy't parallel yn' e nekke rinne. As dit net goed bart, is TEF/EA it resultaat.
Dus, wat is krekt tracheoesophageal fistel / esophageal atresia?
Tracheoesophageal fistel (TEF) is as der in ferbining is tusken de esophagus en de trachea. TEF komt faak foar tegearre mei esophageal atresia (EA) dy't yn prinsipe betsjut dat de esophagus net goed foarmet yn 'e swierens. TEF/EA komt foar yn 1 op de 3,000 oant 5,000 berte. It komt allinich foar yn sa'n 40% fan 'e troffen, en yn' e rest fan 'e gefallen komt it foar mei oare bertedefekten of as ûnderdiel fan in genetysk syndroom. TEF/EA is libbensgefaarlik en fereasket operaasje om de misfoarming te korrigearjen.
Oant novimber 2019 hie ik noch noait fan TEF/EA heard en oant dat punt yn myn swangerskip, 32 wiken, wie ik ûnder de yndruk dat ik noch in sûne swangerskip hie (myn soan Henry waard berne 11/2015). By myn routine 32-wiken scan, myn OB-GYN offisjeel diagnoaze my mei polyhydramnios, dat is in oerstallige hoemannichte amniotic floeistof yn 'e liifmoer (se hiene myn floeistofnivo's nauwer kontrolearre sûnt myn 30-wiken ôfspraak), en ik wie gau ferwiisd nei in spesjalist. Neist de tanommen floeistof ferskynde de magebel fan myn dochter op 'e scan lytser dan normaal. TEF/EA kin net offisjeel prenataal diagnostearre wurde, mar sjoen myn ferhege amniotyske floeistof en de lytse magebel, wie d'r genôch bewiis om te suggerearjen dat dit it gefal kin wêze. Yn 'e midden fan ôfspraken mei spesjalisten, myn soarch oerdrage fan myn fertroude OB-GYN nei in team fan dokters yn in nij sikehûs, besprekt bêste en minste gefal senario's mei in befêstige TEF / EA diagnoaze en moetsje mei de wrâldferneamde sjirurch dy't hie útfûn de libbensreddende sjirurgy myn dochter macht need, ik wie gelikense parten rouwe it idee fan bringen thús in sûn poppe (har ferwachte deadline wie 2 jannewaris 2020) en besykje te bliuwen posityf - omdat de diagnoaze waard net befêstige en se koe noch wêze perfekt sûn.
Om myn eangst te ferleegjen, planden wy in plande ynduksje op 38 wiken om de Kryst- en Nijjiersfakânsje te foarkommen om te soargjen dat de sjirurch dy't ik har TEF / EA-reparaasje útfiere woe op oprop wie en net fuort op fakânsje. Wat seit dat oer best leine plannen? Hoe dan ek, Romy Louise Ottrix makke har yngong yn 'e wrâld fiif wiken betiid op 29 novimber 2019 - de dei nei Thanksgiving - in oare fakânsje, wat betsjuttet dat ús mei de hân útsochte sjirurch dy't wy groeid wiene ta fertrouwen net beskikber wêze soe om har operaasje út te fieren. Nei in pear koarte mominten fan hûd oan hûd, de dokters whisked Romy fuort te setten in omfang yn har kiel - har TEF / EA waard befêstige krekt dêr yn 'e ferlossing keamer - har slokdarm wie in lyts pûdsje, mar in pear sintimeter djip. Letter befêstige in röntgenfoto fan 'e boarst dat se in ferbining hie fan har luchtpijp nei har mage.
Har proseduere wie pland foar de folgjende moarn, in operaasje fan trije oeren dy't úteinlik mear dan seis oeren duorre. Nei de operaasje krigen wy har te sjen yn 'e neonatale intensive care unit (NICU) wêr't se de kommende sân dagen sedearre waard, en wy koene har net ferpleatse of har hâlde. It wie de langste sân dagen fan myn libben. Fan dêrút hienen wy de reis om ús swiete Romy thús te krijen. De dokters ûntdutsen in oare fistel tusken har slokdarm en luchtpijp - dy't wy letter fertelden dielde in selmuorre - wêrtroch fistels wierskynliker makken. Dizze fistel makke it sa dat it net feilich wie foar har om troch de mûle te iten. Om har earder thús te krijen, pleatsten de dokters in gastrostomybuis (g-buis) om har fieding en fluids direkt nei har mage te bringen. Foar de folgjende 18 moannen fiede ik Romy fjouwer oant fiif kear deis troch har g-tube. Lykas jo jo kinne foarstelle, wie dit ekstreem tiidslinend en dêrom isolearjend. Nei sân prosedueres om de oanberne fistel te sluten, krigen wy it goed om Romy mei de mûle te fieden. Se hat de ferlerne tiid goedmakke, alles en alles besiket wat foar har set wurdt.
Wy hawwe krekt it twajierrich jubileum fan Romy fierd fan thúskommen fan 'e NICU, wêr't se acht lange wiken trochbrocht. Tsjintwurdich is se in sûne, bloeiende twa-jier-âlde dy't yn 'e 71e percentile is foar gewicht en de 98e percentile foar hichte - oertreffend al har ferwachtingen fan har dokters dy't warskôgen dat se miskien "mislearje om te bloeien" of wa soe wierskynlik altyd petite wêze . Oant no ta hat se mear dan 10 operaasjes hân en sil wierskynlik mear fereaskje as se groeit. It is gewoanlik dat TEF / EA-babys fersmelling fan har slokdarm ûnderfine op 'e orizjinele reparaasjeplak, wêrtroch dilataasjes nedich binne sadat iten net fêst komt te sitten.
Dus wêrom moatte wy bewustwêzen ferheegje? Om't in protte minsken noch noait fan TEF/EA heard hawwe, útsein as jo ien kenne dy't it persoanlik meimakke hawwe; oars as in protte oare berte mankeminten, d'r is net in soad stipe. De oarsaak is noch ûnbekend, no wurdt leaud dat it feroarsake wurdt troch in kombinaasje fan genetyske en miljeufaktoren. In protte poppen mei TEF / EA ûnderfine oanhâldende komplikaasjes lang nei har oarspronklike sjirurgy, en guon yn har libben. Dizze omfetsje soere reflux, floppy slokdarm, net bloeie, blaffe hoesten, fersnelle luchtwegen, stille aspiraasje, ûnder in protte oare dingen.
TEF / EA definysjes en statistiken lutsen út:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/