Wurch en ferkeard begrepen

Ik bin al ferskate desennia yn de primêre soarch.

Sawat elkenien dy't in primêr soarchoanbieder (PCP) west hat, wit dat d'r in groep pasjinten is dy't wy allegear hawwe sjoen dy't lijt fan wurch, útputting en yn prinsipe min fiele wêrfoar wy in spesifike oarsaak net kinne fine. Wy soene harkje, in soarchfâldich ûndersyk dwaan, passende bloedwurk bestelle, en ferwize nei spesjalisten foar ekstra ynsjoch en noch altyd gjin dúdlik idee hawwe oer wat der bart.

Spitigernôch soene guon providers dizze pasjinten ûntslaan. As se net by steat binne om wat abnormale fynsten te ûntdekken op eksamen, bloedwurk, of oare, soene se oanstriid wurde om har symptomen te ferleegjen of se te markearjen as misledigjend of mei psychologyske "problemen".

In protte betingsten binne yn 'e rin fan' e jierren belutsen west as mooglike oarsaken. Ik bin âld genôch om de "yuppiegryp" te ûnthâlden. Oare labels dy't binne brûkt omfetsje chronike gryp, fibromyalgie, chronike Epstein-Barr, ferskate fiedingsinsensitiviteiten, en oaren.

No, in oare betingst docht bliken wat oerlaap mei dizze betingsten; in "kado" fan ús resinte pandemy. Ik ferwize nei lange COVID-19, lange haulers, post-COVID-19, chronike COVID-19, of post-akute konsekwinsjes fan SARS-CoV-2 (PASC). Allegear binne brûkt.

Oanhâldende symptomen ynklusyf wurgens folgje ferskate soarten ynfeksjesykten. Dizze "postynfeksjeare" wurgenssyndromen lykje te lykjen op wat myalgyske encephalitis / chronike wurgenssyndroam (ME / CFS) neamd wurdt. Meast fan 'e tiid folget dizze betingst sels faak op in ynfeksje-like sykte.

Nei akute COVID-19, of it no sikehûs is of net, bliuwe in protte pasjinten in protte moannen swakke en symptomen ûnderfine. Guon fan dizze "langhaulers" kinne symptomen hawwe dy't oargelskea reflektearje. Dit kin it hert, longen of harsens belûke. Oare lange-haulers fiele ûnwel nettsjinsteande it hawwen fan gjin dúdlik bewiis fan sokke oargel skea. Yn feite, pasjinten dy't noch siik fiele nei seis moanne nei in bout mei COVID-19 melde in protte fan deselde symptomen as ME / CFS. Wy meie in ferdûbeling sjen fan minsken mei dizze symptomen nei de pandemy. Spitigernôch, krekt as oaren, in protte melde dat se wurde ûntslein troch sûnenssoarch professionals.

Myalgyske encephalomyelitis / chronike fatigenssyndroam beynfloedet tusken 836,000 en 2.5 miljoen Amerikanen fan alle leeftiden, etnisiteiten, geslachten en sosjaalekonomyske eftergrûnen. De measte binne net of misdiagnostearre. Guon groepen binne ûnevenredich beynfloede:

• Froulju wurde beynfloede mei in taryf trije kear dat fan manlju.
• Begjin komt faak foar tusken de 10 oant 19 en 30 oant 39. De trochsneed leeftyd by it begjin is 33.
• Swarten en Latinxs kinne wurde beynfloede op in heger taryf en mei gruttere earnst as oare groepen. Wy witte it net krekt, om't prevalensgegevens ûntbrekke yn minsken fan kleur.

Wylst de leeftyd fan 'e pasjint by diagnoaze bimodaal is, mei in peak yn' e teenagejierren en in oare peak yn 'e jierren '30, mar de betingst is beskreaun yn minsken fan 2 oant 77 jier.

In protte kliïnten misse de kennis om ME / CFS op passende manier te diagnostizen of te behearjen. Spitigernôch is klinyske begelieding amper, ferâldere, of mooglik skealik west. Hjirtroch bliuwe njoggen fan 'e 10 pasjinten yn' e Feriene Steaten undiagnostisearre, en dyjingen dy't diagnoaze krije faaks ûnfatsoenlike behanneling. En no, fanwegen de COVID-19-pandemy, wurde dizze problemen noch mear foarkommen.

Trochbraak?

Dizze pasjinten ûnderfine typysk in bewiisde as net-spesifike ynfeksje, mar kinne net herstelle lykas ferwachte en bliuwe wiken oant moannen letter siik.

It gebrûk fan oefenterapy en psychologyske yntervinsjes (benammen kognitive gedrachsterapy) om wurgens te behanneljen yn ferbân mei kanker, inflammatoire betingsten, neurologyske omstannichheden, en fibromyalgie binne jierrenlang brûkt mei algemien goed effekt. Lykwols, doe't de befolking fertocht fan it hawwen fan ME / CFS deselde behannelingen krigen, diene se konsekwint slimmer, net better, mei oefening en aktiviteit.

De "Komitee oer de diagnostyske kritearia foar myalgyske encephalomyelitis / chronike fatigenssyndroam; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine" seach nei de gegevens en kaam mei kritearia. Se rôpen yn essinsje op foar in herdefiniearje fan dizze sykte. Dit waard publisearre yn 'e National Academies Press yn 2015. De útdaging is dat in protte sûnenssoarchferlieners noch net bekend binne mei dizze kritearia. No mei de tanimming fan pasjinten brocht troch post-COVID-19, is de belangstelling behoarlik eskalearre. De kritearia:

• In substansjele fermindering of beheining om mei te dwaan oan pre-sykte nivo's fan wurk, skoalle, of sosjale aktiviteiten dy't mear as seis moannen oanhâldt, begelaat troch wurgens, faaks djip, dy't net komt troch oefeningen en wurdt net ferbettere troch rêst.
• Post-exertional malaise - wat betsjut folgjende aktiviteit, der is wichtige wurgens of ferlies fan enerzjy.
• Unferfrissende sliep.
• En op syn minst of:
  • Ortostatyske yntolerânsje - langer stean makket dizze pasjinten folle slimmer fiele.
  • Kognitive beheining - gewoan net yn steat om dúdlik te tinken.

(Pasjinten moatte dizze symptomen op syn minst de helte fan 'e tiid hawwe fan mild, moderate of swiere yntensiteit.)

• In protte minsken mei ME / CFS hawwe ek oare symptomen. Oanfoljende mienskiplike symptomen binne:
  • Muscle pain
  • Pine yn 'e gewrichten sûnder swelling of roodheid
  • Hoofdpijn fan in nij type, patroan, of earnst
  • Swollen of tender lymfeklieren yn 'e hals of oksel
  • In seare kiel dy't faak of weromkomt
  • Kjeld en nachts swit
  • Fisuele fersteuringen
  • Gefoelichheid foar ljocht en lûd
  • wearze
  • Allergyen of gefoelichheid foar iten, geuren, gemikaliën, of medisinen

Sels nei diagnoaze stride pasjinten om passende soarch te krijen en binne se faak foarskreaune behannelingen, lykas kognitive-gedrachstherapy (CBT) en gradearre oefeningstherapy (GET), dy't har tastân fergrieme kinne.

New York Times bêstferkeapjende skriuwer Meghan O'Rourke skreau koartlyn in boek mei de namme "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." In notysje fan 'e útjouwer yntrodusearret it ûnderwerp as:

"In stille epidemy fan chronike sykten treft tsientallen miljoenen Amerikanen: dit binne sykten dy't min begrepen wurde, faak marginalisearre, en kinne net diagnostearre en net erkend wurde. De auteur leveret in iepenbierend ûndersyk nei dizze ûnsichtbere kategory fan 'ûnsichtbere' sykte dy't autoimmune sykten omfettet, syndroam fan Lyme-sykte nei behanneling, en no lang COVID, synthesize it persoanlike en it universele om ús allegearre troch dizze nije grins te helpen.

Uteinlik binne d'r ferskate stúdzjes west dy't suggerearje dat de term "syndroam fan chronike wurgens" beynfloedet de persepsjes fan pasjinten fan har sykte en ek de reaksjes fan oaren, ynklusyf medysk personiel, famyljeleden en wurkgenoaten. Dit label kin minimalisearje hoe serieus dizze tastân is foar dyjingen dy't troffen binne. De IOM-kommisje advisearret in nije namme om ME/CFS te ferfangen: systemic exertion intolerance disease (SEID).

It neamen fan dizze betingst SEID soe eins it sintrale skaaimerk fan dizze sykte markearje. Nammentlik, ynspanning fan elke soart (fysike, kognitive of emosjonele) - kin op ferskate manieren negatyf beynfloedzje op pasjinten.

Resources

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke